Vandaag hebben wij (ik en de kids) Frank verrast met een ontbijt op bed. Met de zelf gemaakte cadeau's van de kids erbij natuurlijk. Het was heel gezellig want Lysanne en ik hadden voor iedereen wat meegenomen. Zodat iedereen iets te eten had op bed. De camera stond op de kast om het moment vast te leggen. Je weet immers maar nooit. Verder is het vieren van vaderdag wel een beetje naar de achtergrond verdwenen. We zijn druk bezig geweest met tassen pakken. Morgen vertrekken we richting Zuid Frankrijk. Afgelopen week hebben we rustig aan alles een beetje voorbereid. En vandaag echt alles in de tassen gestopt. Ik denk dat 90% al in de auto zit. Morgenvroeg ontbijten en de laatste spullen in de auto stoppen en dan willen we rond 9.00 uur gaan rijden.
Het is heerlijk om je druk te maken om zo'n vakantie. De ziekte van Frank verdwijnt naar de achtergrond en dat is heerlijk. Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een scan. Het ging deze keer helemaal goed, zoals een scan hoort te gaan (inclusief het opdrinken van het vloeistof een dag van te voren) Frank was snel aan de beurt en we zaten na een half uur alweer in de auto naar huis. We wachten niet op de uitslag. We gaan eerst op vakantie en als we terug zijn dan hebben we een afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. En ik moet zeggen dat ik me daar helemaal niet mee bezig hou. De vakantie zit meer in ons hoofd. Eerst dit dan dat.
Het lijkt wel of het allemaal een beetje begint te landen. We verwerken het allebei op verschillende momenten. Zo vullen we elkaar aan. De eerste week was ik heel onrustig. Vorige week was Frank heel onrustig. Maar het begint aardig te lukken om er over te praten zonder er bij te huilen. Toch blijft het raar om te weten dat er zo'n zware en zwarte toekomst aan zit te komen. En dat je over dat soort dingen moet nadenken/praten. Als je ziet hoe Frank er momenteel uit ziet en hoe hij doet, zou je niet denken dat hij zo heel ziek is. En daarom voelde het ook zo raar om de videocamera vanmorgen aan te zetten. Want mijn gevoel zegt nu dat we nog heel vaak vaderdag gaan vieren.
zondag 19 juni 2011
woensdag 8 juni 2011
Gesprek
Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een vervolg gesprek. We voelden ons best wel gespannen. In de afgelopen periode waren we steeds zo hoopvol en het is de laatste keer zo keihard onderuit geschopt, dat we niet meer durven hopen op iets goeds. Maar tegelijk hoop je wel stiekem op een klein lichtpuntje.
We zijn vandaag niet echt veel wijzer geworden. De biopten die tijdens de operatie zijn genomen zijn actieve tumor cellen. Er zijn helaas geen dode cellen gevonden. Wat ik van de dokter heb begrepen is dat er op besmette organen tumorcellen zijn aangetroffen. Maar om te kunnen starten met een chemokuur heb je wel iets meetbaars nodig om de ontwikkeling te kunnen meten. Daarom wordt er volgende week een CT-scan gemaakt. Als er op die scan niks is te zien dan wordt er geen actie ondernomen. Dan krijgen we 3 maanden later weer een scan. Pas wanneer er iets is te zien op een scan of wanneer Frank klachten krijgt dan wordt er verder gepraat over een chemokuur.
Als ik naar mijn gevoel luister voel ik me wel iets opgelucht. We hebben in elk geval niet nog slechter nieuws gehad. En nu denk ik: Er komen gewoon heel veel scan's waar niks op te zien is. Maar aan de andere kant: Het zijn toch actieve tumorcellen en Frank is jong (dus een snellere celdeling) dat maakt het wel spannend en onzeker voor de toekomst. Onzeker zal het overigens altijd wel blijven.
Voor nu.. eerst maar genieten van elke dag. Frank voelt zich goed en elke dag gaat het beter. Maandag zijn de krammetjes uit zijn buik gehaald. En vandaag heeft Frank voor het eerst geen morfine pil gehad (alleen nog paracetamol) Het lukt Frank ook om tijdens het eten aan tafel te blijven zitten. (Eerder begon zijn buik zeer te doen en verhuisde hij halverwege het eten naar zijn bed in de kamer). Ik denk dat we maar eens gaan nadenken over een vakantie voor ons 4-tjes.
Het is hartverwarmend al jullie meeleven. We krijgen zoveel kaartjes, mailtjes, telefoontjes, sms-jes en bloemen. Ook vandaag stond onze telefoon niet stil. We voelen dat we niet alleen zijn, maar maakt het niet minder moeilijk. En we blijven vertrouwen op God, hoe moeilijk dat ook is. Want we hebben twee handen en die kunnen we vouwen...
zaterdag 4 juni 2011
Gedachten
Toch maar weer proberen wat te schrijven. Vaak schiet het door mijn hoofd. Maar ik kan gewoon de woorden en zinnen niet bedenken. Voorheen spookte er altijd wel iets door mijn hoofd hoe ik iets op de blog zou zetten. Maar nu... Ik heb ook de woorden niet.
Even een korte samenvatting van in het ziekenhuis. Dinsdagavond en woensdagmorgen voelde Frank zich 'goed'. Waarschijnlijk geen pijn door de narcose. Daarna (woe.mi) kreeg hij enorme pijnaanvallen. Hij wist van gekkigheid niet hoe hij moest liggen. Het pijn-team kwam snel en Frank kreeg een extra dosis morfine en hebben ze Frank duidelijk gemaakt dat hij tot 2x in het uur op het morfine-knopje mag drukken. De pijn was dragelijk maar Frank kon zich amper bewegen anders deed het zeer. De volgende morgen (do.mo) ging het pijn-team testen waar de morfine door de ruggeprik (epiduraal) verdoofd. Met een zakje ijsklontjes moest Frank aangeven waar het koud voelde en waar niet. Overal was het even koud. Frank reageert niet goed op deze soort morfine. Frank kreeg een ander soort ingespoten en binnen een kwartier was er verlichting. De 1e soort morfine werd vervangen door een ander soort en toen was de pijn onder controle. Frank kreeg weer praatjes en het gaat de goede kant op. De wond geneest overigens heel goed. Na 1 dag mag het verband er al af.
Vrijdag werd Frank misselijk bij het ontbijt. Hier heeft hij heel de dag last van gehad. Uiteindelijk 's avonds gespuugd en dit was heel erg pijnlijk. Maar daarna was het wel over. En vanaf toen ging het lichamelijk steeds beter. Ik ben toen 's avonds naar huis gegaan en heb ik voor het eerst thuis geslapen. Ik kreeg heel sterk het gevoel om even uit het ziekenhuis te zijn. Heerlijk om even weer bij de kindjes te zijn. Het was superfijn dat mijn ouders thuis waren. Ik zou niet weten hoe ik het anders allemaal had moeten organiseren. Natuurlijk is er hulp van alle kanten maar voor de kinderen was dit wel het rustigst. Gewoon lekker thuis.
Maandag is Frank thuis gekomen en het gaat elke dag beter. Momenteel is hij al bezig om de morfine pillen af te bouwen.
Het was een rare week, afgelopen week. Onze hoofden staan geen moment stil. Er gaat van alles door je hoofd en je wordt er niet echt vrolijk van. Het is moeilijk optimistisch te blijven want de vorige keer waren we dat ook en toen is alles omver geschopt. Ik kan alleen maar denken aan als Frank er niet meer is. Sinds gister gaat het beter. Voel ik me wat sterker. En vandaag lukt het zelfs om mijn hoofd stil te zetten. Heerlijk is dat.
Het is ook allemaal zo tegenstrijdig. Als je nu naar Frank kijkt kun je gewoon niet voorstellen dat hij zo ziek is. Elke dag onderneemt hij wel iets. Hij gaat alweer mee naar de winkel boodschappen doen, en hij heeft ook alweer gekookt. Frank herstelt goed van de operatie. Elke dag gaat het een stukje beter.
En langzaamaan wordt het voor de kinderen ook weer 'normaal'. Papa en mama zijn gewoon weer thuis. Daan die boeft maar gewoon wat door, en heeft er weinig benul van. Maar Lysanne krijgt er echt wel wat van mee hoor. We hebben nog niet de hele zware boodschap vertelt, maar wel dat papa's buik ziek is en niet meer beter wordt. Ze is vorige week woensdag ook bij ons in het ziekenhuis geweest. Net op het moment dat Frank zo'n pijn kreeg. Voor Lysanne dus net op een verkeerd moment. Op zich ging het met haar wel goed in het ziekenhuis, maar ze was wel erg van slag de dagen erna. Zaterdag is ze weer mee geweest en toen was papa weer wat meer gewoon papa. Ze heeft het heel druk gehad want ze mocht de zuster helpen met koffie/thee rondbrengen. Woensdag zijn mijn ouders weer naar huis gegaan en is mijn zus gekomen. Het is heerlijk om thuis toch nog iemand extra te hebben.
Woensdag a.s. moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan hebben we een gesprek met de oncoloog. Spannend! Soms heb ik goede hoop maar wat ik net al zei: ik durf er niet op te hopen. De trein schudt momenteel behoorlijk heen en weer en we snappen weinig van de reis die God met ons gaat. We proberen te blijven bidden en vragen elke dag om een wonder.
Even een korte samenvatting van in het ziekenhuis. Dinsdagavond en woensdagmorgen voelde Frank zich 'goed'. Waarschijnlijk geen pijn door de narcose. Daarna (woe.mi) kreeg hij enorme pijnaanvallen. Hij wist van gekkigheid niet hoe hij moest liggen. Het pijn-team kwam snel en Frank kreeg een extra dosis morfine en hebben ze Frank duidelijk gemaakt dat hij tot 2x in het uur op het morfine-knopje mag drukken. De pijn was dragelijk maar Frank kon zich amper bewegen anders deed het zeer. De volgende morgen (do.mo) ging het pijn-team testen waar de morfine door de ruggeprik (epiduraal) verdoofd. Met een zakje ijsklontjes moest Frank aangeven waar het koud voelde en waar niet. Overal was het even koud. Frank reageert niet goed op deze soort morfine. Frank kreeg een ander soort ingespoten en binnen een kwartier was er verlichting. De 1e soort morfine werd vervangen door een ander soort en toen was de pijn onder controle. Frank kreeg weer praatjes en het gaat de goede kant op. De wond geneest overigens heel goed. Na 1 dag mag het verband er al af.
Vrijdag werd Frank misselijk bij het ontbijt. Hier heeft hij heel de dag last van gehad. Uiteindelijk 's avonds gespuugd en dit was heel erg pijnlijk. Maar daarna was het wel over. En vanaf toen ging het lichamelijk steeds beter. Ik ben toen 's avonds naar huis gegaan en heb ik voor het eerst thuis geslapen. Ik kreeg heel sterk het gevoel om even uit het ziekenhuis te zijn. Heerlijk om even weer bij de kindjes te zijn. Het was superfijn dat mijn ouders thuis waren. Ik zou niet weten hoe ik het anders allemaal had moeten organiseren. Natuurlijk is er hulp van alle kanten maar voor de kinderen was dit wel het rustigst. Gewoon lekker thuis.
Maandag is Frank thuis gekomen en het gaat elke dag beter. Momenteel is hij al bezig om de morfine pillen af te bouwen.
Het was een rare week, afgelopen week. Onze hoofden staan geen moment stil. Er gaat van alles door je hoofd en je wordt er niet echt vrolijk van. Het is moeilijk optimistisch te blijven want de vorige keer waren we dat ook en toen is alles omver geschopt. Ik kan alleen maar denken aan als Frank er niet meer is. Sinds gister gaat het beter. Voel ik me wat sterker. En vandaag lukt het zelfs om mijn hoofd stil te zetten. Heerlijk is dat.
Het is ook allemaal zo tegenstrijdig. Als je nu naar Frank kijkt kun je gewoon niet voorstellen dat hij zo ziek is. Elke dag onderneemt hij wel iets. Hij gaat alweer mee naar de winkel boodschappen doen, en hij heeft ook alweer gekookt. Frank herstelt goed van de operatie. Elke dag gaat het een stukje beter.
En langzaamaan wordt het voor de kinderen ook weer 'normaal'. Papa en mama zijn gewoon weer thuis. Daan die boeft maar gewoon wat door, en heeft er weinig benul van. Maar Lysanne krijgt er echt wel wat van mee hoor. We hebben nog niet de hele zware boodschap vertelt, maar wel dat papa's buik ziek is en niet meer beter wordt. Ze is vorige week woensdag ook bij ons in het ziekenhuis geweest. Net op het moment dat Frank zo'n pijn kreeg. Voor Lysanne dus net op een verkeerd moment. Op zich ging het met haar wel goed in het ziekenhuis, maar ze was wel erg van slag de dagen erna. Zaterdag is ze weer mee geweest en toen was papa weer wat meer gewoon papa. Ze heeft het heel druk gehad want ze mocht de zuster helpen met koffie/thee rondbrengen. Woensdag zijn mijn ouders weer naar huis gegaan en is mijn zus gekomen. Het is heerlijk om thuis toch nog iemand extra te hebben.
Woensdag a.s. moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan hebben we een gesprek met de oncoloog. Spannend! Soms heb ik goede hoop maar wat ik net al zei: ik durf er niet op te hopen. De trein schudt momenteel behoorlijk heen en weer en we snappen weinig van de reis die God met ons gaat. We proberen te blijven bidden en vragen elke dag om een wonder.
Abonneren op:
Posts (Atom)