Chemo 3.1 woe en do

Woensdag:

Vandaag mogen we 'eindelijk' naar het ziekenhuis. Ik breng de kinderen naar Rollebol en rond 9.30 uur rijden we naar Amsterdam. Het is gek hoe vertrouwd het is om hier op deze afdeling te lopen. We zijn hier pas voor de 3e kuur, en nu al zo bekend. Natuurlijk liever niet maar als je een hele dag moet wachten dan is het wel lekker als het zo vertrouwd voelt.
Er is nog geen kamer vrij voor Frank dus we nemen plaats aan een tafel. En dan kan het wachten beginnen. Al vrij snel wordt Frank zijn bloed geprikt. Het doet zeer, en het lukt ook niet in 1 keer. Helaas voor Frank, hij gaat er steeds meer tegenop zien. Na het bloed prikken gaan we naar de kantine om te eten, want het is inmiddels al weer 12.00 uur geweest. Als we terug komen gaan we weer aan de tafel zitten want Frank zijn kamer  is nog steeds niet leeg. Maar Frank is wel heel erg moe en hij zou graag even liggen. Gelukkig wordt dat snel opgemerkt en Frank krijgt even een 'tijdelijk' bed. Als hij daar net lekker een half uurtje ligt komt de zaalarts.
Frank zijn bloedwaarden zijn prima in orde. De kuur kan morgen dus doorgaan. Nogmaals vertelt ze dat de kuur aanslaat en dat er verandering is te zien aan de tumor. Precieze details weet ze niet want daarvoor zou een pet-scan gemaakt moeten zijn. Maar we mogen bij onze eigen arts wel vragen naar de beelden van de scan. Daar zijn we natuurlijk wel benieuwd naar.

Rond 14.45 uur ga ik naar huis. Kan Frank even lekker slapen en dan ga ik vanavond met Maarten en Rinke weer terug. Ik haal de kinderen lekker op tijd op, en doe ze voor het eten aan in bad. Nu het zo lekker weer is komen ze veel viezer thuis omdat ze lekker buiten hebben gespeeld. Nu zijn ze lekker schoon en kunnen ze na het eten snel naar bed. Er zijn deze avond pannenkoeken gebracht en dat viel bij de kinderen erg in de smaak. Het was een feestje. Daan heeft ook bijna 2 pannenkoeken opgegeten.
Lysanne accepteert ook vanavond weer dat de babyfoon naar de buren gaat. Heel lief roept ze me na en zeggen we: Tot straks! Ik beloof altijd dat als ik thuis kom dat ik haar een kus komt brengen. Ik heb ook al gemerkt dat ik moet zorgen dat ze die kus merkt anders krijg ik 's morgens op mijn kop dat ik geen kus heb gebracht.

Bij Frank in het ziekenhuis hebben we de hele avond aan de tafel gezeten. Rond 9.15 zijn we pas weer naar huis gegaan. Toen ik om 22.30 uur thuis kwam, was ik moet. Ik ben eigenlijk direct naar bed gegaan. We ondergaan maar weer een kuur. Frank daar en ik thuis met de kinderen. Ik vind het wel heel erg spannend deze keer. De afgelopen week kwam al het extra wat Frank naar binnen spoot via de sonde er met net zo'n vaart weer uit. En dat is echt geen pretje. Dus ik hou mijn hart vast voor de chemopillen. Ik ben heel erg bang dat deze niet blijven 'zitten'. Ik heb nu ook heel erg het gevoel dat hij niet vrijdag thuis komt, maar zaterdag pas. We wachten het maar weer af.

Donderdag:

Wat hebben wij toch schatten van kinderen. Het was een heerlijke dag met ons 3-tjes. In alle rust opgestaan. Niet al te langzaam want er staat wel een afspraak. Ik moet om 11.30 bij het consultatie bureau zijn voor Lysanne. Ik heb Daan maar snel weer in bed gelegd, misschien dat hij nog weer gaat slapen. Want als hij tot zolang wakker moet blijven dat gaat hij niet redden. Hij mag even bij Emmy spelen. Dan kan ik even 'rustig' naar het consultatie bureau. Voordat ik ging douchen eerst nog even met Frank gebeld. Tot nu toe gaat het goed gelukkig. Het voorspoelen is begonnen, dus nog even en dan gaat de chemo beginnen. De eerste chemopillen zijn alweer binnen. En ze zijn binnen gebleven. Gelukkig.

Alles was goed met Lysanne. Ze heeft een oogtest gehad dat ging ook goed. Ik heb ook maar even in haar oren laten kijken, blijkt dat ze toch oost-indisch doof is. Er is dus niks aan de hand. Soms had ik het idee dat ze niet goed hoort. Maar gelukkig is er niks aan de hand.

Toen we thuis kwamen heeft Daan een broodje gegeten en Lysanne en ik een tosti. Daarna de kids lekker naar bed. Ik heb eerst nog even de was opgehangen en daarna ben ik ook even naar bed gegaan. Lysanne wilde heel graag naar bed en daar moet ik van genieten want dat is niet altijd zo. Toen we wakker werden hebben we eerst lekker fruit gegeten en daarna nog even wat boodschapjes gedaan. Martina kwam bij ons eten. Zo kan ik na het eten direct weg en brengt zij de kinderen op bed. 

En nu zit ik weer in het ziekenhuis. Frank heeft zijn eerste aanval van misselijkheid al gehad. Die was vrij heftig maar door de juiste medicatie en handelen van de verpleegkundige gaat het nu weer goed. Frank heeft weer zo'n rare kleur over zich. Dat blijft er toch raar uitzien, en morgen is het weer weg. 

Het infuus is al aan het doorspoelen en momenteel is Frank bezig met het malen van zijn pillen. Ik ben alleen naar het ziekenhuis gekomen omdat we er eigenlijk vanuit gingen dat Frank zich heel ziek zou voelen. Maar ik moet zeggen dat hij er beter bij zit/ligt dan de vorige chemokuur (de eerste dag). Nou misschien valt het dan toch nog een beetje mee deze ronde.

Er ligt een man naast Frank met dezelfde behandeling. Alleen heeft hij al de operatie achter de rug. Bij hem is toch de hele maag eruit gehaald, dit bleek tijdens de operatie beter. Nu kan Frank een beetje horen wat hem staat te gebeuren. Natuurlijk is het bij iedereen anders, maar het is toch prettig een beetje een idee te hebben. 

Frank heeft net een bekertje warme chocolademelk voor me opgehaald. Hij ging even een rondje lopen om een beetje in beweging te zijn, en daar heb ik even gebruik van gemaakt. Op de afdeling staat een koffieautomaat. Als ik de chocolademelk op heb ga ik maar weer eens naar huis. Voordat ik thuis ben en goed en wel op bed lig, zijn we zo weer een uur verder (als het niet meer is). Liever niet al te laat naar heb want ik moet morgen weer werken. Ik geef Frank een dikke kus en ga weer richting Alkmaar.

extra dagje

Nou dat was toch best wel lekker, gewoon een extra dagje thuis. En nou hebben we morgen nog een extra dag. Ze hebben vandaag gebeld van het ziekenhuis dat het morgen (dinsdag) ook niet gaat lukken. Dus gaan we woensdag naar het ziekenhuis voor de opname. Ik vind dit geen toeval meer. Het moet gewoon zo zijn dat Frank na zo'n rotweek een paar extra dagen krijgt om aan te sterken. Want ik had er wel een zwaar hoofd in dat zo de 3e kuur moest beginnen. Maar gelukkig hebben we een paar extra dagen 'gekregen'.

Vanmorgen lekker rustig opgestaan. Om 7 uur was Frank zijn voedingszak leeg. Dat was wel irritant want dan begint zijn pomp te piepen. Frank heeft hem uitgedaan en we hebben daarna nog even lekker verder geslapen. Die voedingszak kan ook wel een uur later vervangen worden. Niet lang daarna staat Lysanne naast mijn bed. Ze had geplast in haar bed. Ze heeft 's nachts nog wel een luier om maar als het lek randje niet helemaal goed zit, of ze heeft heel veel geplast dan gaat het nog wel eens mis. Dus ja, dan sta je toch nog vroeg naast je bed. Maakt niet uit.
Gelijk maar alles in de wasmachine gegooid en daarna heeft het lekker buiten gehangen en nu ligt het dus al weer schoon en droog in de kast.

Vandaag kwam de thuiszorg weer langs voor Frank zijn neuspleister. En Lysanne had zich voorgenomen om net als de vorige keer, te helpen. Ze staat er met de neus bovenop, en volgt alles. En de zuster gaat ook heel erg leuk met haar om en betrekt haar bij alles. En op het laatst mag zij de pleister plakken op Frank zijn wang (om het slangetje opzij te houden). En trots dat ze dan staat te kijken. Heerlijk. Het slangetje is totaal niet eng meer, Frank mag zelfs een kus geven op haar wang. Dat mocht voorheen nooit omdat dan het slangetje tegen haar wang aan kwam.
Zoals Frank er nu uitziet is voor Daan en Lysanne niet meer vreemd. Het is gewoon 'papa'.

Frank zijn moeder is vandaag bij ons. Daardoor kan ik toch tijd voor mezelf nemen. Ik ben weer lekker naar het strand geweest. Het was heerlijk weer. Ik heb een eind gelopen en ben daarna een stuk het strand opgelopen. Daar heb ik een soort kuil gezeten, heerlijk in de zon. Lekker met mijn ogen dicht en op de achtergrond het ruisen van de zee. Heerlijk. Daar laat je echt even van op.

En nu morgen weer een rustige dag. Frank voelt zich vandaag goed, sinds tijden. Helemaal niet misselijk. Hij heeft alleen vanmiddag geslapen, voor de rest heeft hij helemaal niet op bed gelegen. Het gaat dus echt heel goed. Het is dus ook helemaal niet erg dat we een dagje later naar het ziekenhuis moeten. We moesten nu alleen iets regelen voor de kinderen omdat ze normaal op woensdag natuurlijk thuis zijn. Ze kunnen een dagje extra naar Rollebol.

Kaarsjes

Zo de kinderen naar bed, eigenlijk te laat want met de nieuwe tijd is het al half 9. Daar moet ik nu nog niet van uitgaan natuurlijk. Maar ik wilde toch dat ze er iets eerder in zouden liggen. Ach we zien wel hoe het morgen gaat. En nu ben ik even op zoek gegaan naar alle kaarsen die ik in huis heb. Vanavond doen wij mee met Earth hour. Een uur lang het licht uit om de aarde door te geven aan de nieuwe generatie. Ik vind het een leuk initiatief van het wereld natuur fonds en natuurlijk heel makkelijk om aan mee te doen. Alle kleine beetjes helpen. Ik heb alles al klaar gezet dus ik ga zo maar beginnen om ze allemaal aan te steken.

Vandaag heeft Frank een goeie dag. Eindelijk. Ik had er wel een zwaar hoofd ik omdat hij volgende week natuurlijk ook weer gaat beginnen met zijn 3e kuur. Maar het ging vandaag echt heel goed. We hebben samen boodschappen gedaan en vanmorgen is hij een heel tijd met Lysanne bezig geweest. Zo kon ik nog even wat langer in bed blijven liggen.

Er is ondanks deze vervelende dagen ook iets positiefs te noemen. Gister heeft Frank weer contact gehad met de dokter omdat hij zich gister nog niet veel beter voelde. Ondanks dat hij met alles even was gestopt. Waarschijnlijk reageert Frank zijn lichaam erg op het vloeistof wat hij moest nemen en het vloeistof wat is toegediend voor de scan. Hiervan moet hij gewoon uitzieken. Klinkt natuurlijk makkelijk maar is wel heel vervelend. Maar tijdens dit gesprek vertelde dokter Verheul dat hij ook al even naar de foto's van de scan had gekeken. Hij heeft ze nog niet heel goed bekeken maar hij kon al wel zien dat de tumor kleiner is geworden. Dit is toch wel erg fijn om te horen. En er komt nog een 3e kuur dus als het goed is wordt hij alleen maar kleiner.

Ook werd Frank gister gebeld door de afdeling waar hij maandag weer wordt opgenomen. Het is maandag heel erg druk met opnames. Frank zijn opname gaat maandag niet door. Dinsdag wordt Frank opgenomen en dan krijgt hij woensdag (ipv dinsdag) zijn chemo- infuus. Dus Frank heeft nog een extra dagje om aan te sterken.

Ik had voor dinsdag vrij genomen. Het leek mij verstandiger om een dag voor mezelf te nemen, nadat ik een hele dag in het ziekenhuis heb gezeten. Dinsdag gaan de kinderen naar Rollebol, dus dat zou een heerlijk rustig dagjes worden. Zo kan ik van te voren even bijtanken ipv achteraf. Deze dagen laten we maar staan. Het is alleen omgedraaid. Nu heb ik maandag een dag voor mezelf en ga ik dinsdag mee naar het ziekenhuis. Maandag zijn de kinderen wel thuis, maar morgen komen Frank zijn ouders en Frank zijn moeder blijft bij ons tot dinsdag. Dus kan ik het toch rustig aan doen.

Nou, we gaan voor nog 2 rustige en goeie dagen en dan gaan we dinsdag weer beginnen.

Scan

Wat is het toch een ongelooflijke rotziekte. Zo ontzettend wisselend als het kan gaan. Vreselijk om het allemaal aan te zien. En ik kan zo weinig en verstand heb ik er al helemaal niet van, dus kan Frank ook niet echt helpen. Gelukkig mogen we altijd het ziekenhuis bellen. Het lukt nu ook gewoon even niet om er positief in te staan.

Frank voelt zich weer misselijk, lamlendig en beroerd. hij heeft vanavond weer contact gehad met het ziekenhuis en het advies was (net als dinsdag) om met alles even te stoppen. Ook met de sondevoeding. We wachten maar weer af of het dit keer ook gaat helpen.

Vanmorgen zijn we redelijk op tijd opgestaan. Frank moest om 8.00/8.30 uur het ziekenhuis bellen om te overleggen met de afdeling van de scan hoe het zit met dat vloeistof wat hij moet drinken. Gelukkig hoefde hij zich er geen zorgen over te maken en kan de scan gewoon doorgaan. Frank koppelt zijn sonde af want 2 uur voor de scan mag je niks meer eten.

Ik had gisteravond al de wasmachine ingesteld zodat deze op tijd zou beginnen. En om 9.00 uur was hij al klaar en kon ik de was lekker buiten hangen want het was vandaag wederom heerlijk weer. Ik moest wel heel erg opletten want voordat ik het wist zat Daan alweer bovenop de glijbaan. Ongelooflijk, hij is ook nergens bang voor. In 5 minuten zijn zijn net schone kleren alweer vies. Want hij doet wel af en toe stapjes maar grote afstanden doen hij toch nog 'veilig' op zijn knietjes.

Om 10.10 uur kwam Cor (volgens Lysanne: mijn Cor!) En zijn wij direct in de auto gestapt. In Alkmaar op de ring stonden we gelijk al stil, dit begint al goed. Maar het was de brug die open stond en daarna konden we overal doorrijden. Het ging lekker snel en we waren ruim op tijd. Ik heb Frank afgezet en heb toen een parkeerplek opgezocht.

Frank is naar 'zijn' afdeling gegaan om een infuus te laten zetten. De vorige keer bij deze scan (in Alkmaar) ging het mis toen zat alle vloeistof in zijn arm. En de laatste tijd doet prikken zeer en lukt het ook niet altijd. Dus Frank wilde zeker weten dat het goed zou gaan. Onbewust heeft hij er toch een beetje angst voor gekregen want het ging ook vandaag niet makkelijk. Bij de 3e poging ging het goed.

Om 11.40 uur stonden we op de afdeling voor de scan. Al snel werd 'meneer Timmerman' geroepen. Frank gaat mee en ik blijf zitten. Ik tref nog een dochter van iemand van de kerk en we praten wat samen. En voor ik het weet staat Frank alweer voor mijn neus. Dat ging lekker snel.

Toen het vloeistof in zijn infuus werd gespoten werd Frank heel erg misselijk en begon weer te spugen. Toch is de scan wel goed gelukt. Er zijn goeie opnames gemaakt. Dus nu maar afwachten wat de uitslag is.

Rond 13.00 uur zijn we thuis. De kinderen liggen heerlijk te slapen. Ze zijn met Cor nog op het strand geweest. Als we een uurtje thuis zijn begint Frank zich weer wat misselijk te voelen. Hij neemt afscheid van Cor en gaat naar bed. Helaas zakt de misselijkheid niet.

Aan het einde van de middag ga ik met de kinderen maar eens wat boodschappen halen. Vraag nog even bij de buren of de babyfoon dinsdag bij ze kan staan, zodat ik weer naar het ziekenhuis kan. En dan wordt ik gebeld door Frank of ik thuis wil komen want het gaat niet goed. Hij zit even in een dip. Logisch want als je je steeds zo beroerd voelt daar ga je natuurlijk niet positiever van denken.

Nu zit hij hier bij mij beneden. Hij is wel wat opgewekter maar voelt zich nog niet oké. We gaan zo maar eens naar bed en hopen op een goede nachtrust. Dat het morgen maar weer beter mag gaan. Jammer dat het deze week zo gaat. We hebben een weekje rust maar eigenlijk ging het vorige week beter. Hopen maar dat hij de komende dagen toch nog genoeg aan kan sterken voor de volgende kuur.

Rust 2

Wat was het een heerlijke zonnige dag. We zijn de hele dag buiten geweest (nou ja tot de zon niet meer in de tuin scheen en dat is tot 16.00 uur ongeveer). De was lekker buiten laten drogen. Buiten een broodje gegeten. Buiten gespeeld, Daan vindt de glijbaan erg leuk. Hij klimt er gewoon helemaal zelf op. Natuurlijk laat ik hem niet alleen, want de glijbaan is wel hoog. Maar hij is niks niet bang. Toen Daan op bed lag heb ik met Lysanne nieuw speelzand gehaald voor de zandbak. Gelijk weer een paar nieuwe plantjes erbij gekocht voor in de tuin. Wat was het heerlijk.

Er bestond een kans dat we vandaag naar het ziekenhuis moesten. Frank is vanaf zondagmiddag/avond misselijk. En dit keer zakte de misselijkheid niet. Gister heeft hij een paar keer het ziekenhuis gebeld, en hij kreeg het advies om een ander pilletje te nemen. Ik weet niet precies meer wat allemaal, maar het hielp in elk geval niet. Gisteravond heeft hij maar weer eens gebeld om te zeggen dat ook die andere pillen niets helpen, en wat hij nu moet doen. Ze zouden het overleggen en terugbellen. Rond 21.00 uur werd hij terug gebeld door dokter Verheul. "Waarschijnlijk heeft je lichaam even rust nodig. Dus stop maar even met alles. Neem maar geen pillen meer en zet de sondevoeding ook maar even stil. Ga zo de nacht maar in en als het morgen (vandaag dus) nog net over is dan moet je naar het ziekenhuis komen. Want dan willen we wat onderzoeken doen". Ik zag de bui al hangen en ergens in mijn achterhoofd had ik al een plannetje bedacht voor eventueel oppas.

Maar gelukkig was het niet nodig. Toen ik vanmorgen wakker werd vroeg ik natuurlijk meteen hoe het was. En Frank voelde zich echt minder misselijk. Zijn maag was nog wel wat gevoelig maar niet misselijk meer. Ondanks deze misselijkheid hebben we allebei wel een erg goede nacht gehad. Doordat Frank geen sondevoeding had vannacht hoefde hij ook niet naar de w.c. waardoor ik niet wakker ben geworden. En het geluid van de de pomp van de sondevoeding was er niet natuurlijk. Ik heb echt heerlijk geslapen. Ik heb gisteravond ook gesport (sinds heel lang) en dat was ook lekker. Ik kwam moe thuis maar dat voelde ander moe dan gewoon moe. Dus daardoor viel ik lekker in slaap en heb ik heerlijk geslapen. Frank is vandaag even bij zijn oude werk geweest. Hij voelt zich dus duidelijk beter, want hij heeft weer 'zin' om iets te doen. Als ik me goed voel dan ga ik wat doen, thuis zitten kan ik wel doen op de dagen dat ik me niet goed voel, aldus Frank.

Maandag en dinsdag heb ik na een weekje rust weer gewerkt. Het was prima om daar weer te zijn. Het ging ook heel erg goed. Bijna moest ik dinsdag thuis blijven omdat Daan ziek was. Hij had zondag 39.7 en dat is natuurlijk veel te hoog. Kan ik eindelijk weer werken moet ik een zorgverlof dag inleveren voor Daan. Maar gelukkig was dat niet nodig. Maandag waren mijn ouders bij ons, en de koorts van Daan zakte in de loop van de dag. Ik heb hem maandag avond nog een zetpil gegeven en de volgende dag was alles weer gewoon. Het begon met al met de papfles 'leeg' drinken.  Ik heb de gok maar genomen en allebei de kinderen naar Rollebol gebracht. Om 10.00 uur heb ik ze gebeld, en alles ging goed met Daan.
Misschien dat Frank iets van Daan heeft overgenomen. Hij is nu natuurlijk extra vatbaar. En Daan was ook niet lekker in zijn buik. Hij heeft zaterdag gespuugd en vanaf vrijdag heeft hij heel weinig gegeten. Wie zal het zeggen??
's middags zouden we samen de kinderen ophalen maar Frank voelt zich te misselijk, hij is ook niet naar de fysio geweest. Jammer, het is wel goed voor hem om er uit te gaan en het is lekker weer. Maar als het niet gaat, dan gaat het niet.

Nu is Frank bezig om vloeistof in zijn sonde te spuiten voor de CT scan van morgen. Om 20.00 uur heeft hij twee spuitjes van 20 ml ingespoten. Om 20.45 uur weer twee. Dit gaat helaas niet goed. Frank spuugt alles weer uit. (En dat is een akelig gezicht en geluid) Frank heeft net het ziekenhuis gebeld en het heeft geen zin om de rest van het vloeistof in te nemen. Morgen moeten we de afdeling radiologie bellen. Dan horen we wel wat er gaat gebeuren. Hopen maar dat de scan wel door kan gaan. Ik vind het wel spannend hoor, deze scan. Maandag krijgen we de uitslag van de scan (dan ga ik er gewoon van uit dat de scan morgen doorgaat) Ook dit station van deze treinreis leggen we maar in ZIJN handen.

Aftellen

We kunnen gaan aftellen. Nog twee dagen chemopillen en dan is de 2e kuur alweer voorbij. Het gaat heel goed. Het is enorm genieten van al deze 'goeie' dagen. Het is fijn dat er een bed in onze kamer staat, hierdoor kan Frank elk moment even gaan liggen als hij zich moe voelt. Dat is fijn want hierdoor kan hij gewoon bij ons blijven. We merken wel dat Frank sneller vermoeid is. Maar dat is eigenlijk het enige. Heel af en toe is Frank misselijk, echt veel minder dan bij de vorige kuur. Maar daar heeft hij pillen voor. Dus deze chemokuur 'ronde' is te doen. Ook neemt Frank al bijna 2 weken geen morfine pijnstillers meer. Dat is toch wel een goed teken. Volgende week donderdag gaan we naar het ziekenhuis voor een scan. De maandag daarna, de dag waarop we naar het ziekenhuis moeten voor de 3e kuur, dan krijgen we de uitslag van de scan. Ook is Frank vrijdag naar de fysio geweest. Dinsdag voelde hij zich te moe en eigenlijk had hij vrijdag ook niet zoveel zin. Maar de therapeut van het VU had gebeld en zij vertelde dat het juist erg goed is om te gaan, ook als je je moe voelt. Dus dat heeft hij maar gedaan.
Dat het zo goed gaat is thuis ook heel erg te merken aan de kinderen. Er is een bepaalde rust. En daar genieten we allemaal weer van.

Nog 1 nachtje en dan komt Lysanne weer thuis. Ze is aan het logeren. Woendag en donderdag is mijn zus bij ons geweest en zij heeft Lysanne meegenomen. Lysanne had er enorm veel zin in. Al had ik haar vanavond wel huilend aan de telefoon want ze wilde graag 'bij mij'. Maar dat is vooral vermoeidheid. Kort erna kreeg ik een sms dat ze lekker lag te slapen. Nog 1 nachtje en dan mag ze weer naar huis. Mijn ouders komen morgen en overmorgen en nemen haar weer mee deze kant op. Ik vind het niet eens heel erg moeilijk dat ze zo lang weg is. Al zie ik er wel naar uit dat ze morgen weer thuis komt.
Daan merkt ook dat het anders is. Al is het wel heel erg genieten van dat jongentje als hij alleen is. Sinds een paar weken doet hij voorzichtig aan losse stapjes. En hij oefent steeds meer. Elke dag proberen we een stukje verder en het gaat heel goed. Hij is toch trots als het hem lukt. Het is erg fijn om te merken dat ondanks deze situatie deze ontwikkeling gewoon doorgaat. Wij zijn natuurlijk ook trots maar Daan laat het zomaar niet aan iemand zien hoor.

Ik heb de afgelopen week vrij gehad. Dat was erg lekker. Lekker rustig aan gedaan, vooral dingen gedaan die ik zelf graag wilde doen. Ik ben door vriendinnen (Berthe, Caroline en Renske) meegenomen naar de stad. Ik ben nog een keer naar het strand geweest. Het 's middags lekker geslapen. Frank en ik zijn nog naar Frank zijn werk geweest. Dat vond Frank erg fijn om daar even te zijn. Vandaag ben ik met Daan naar een tuincentrum geweest. Nieuwe plantjes gehaald voor de tuin. En vanmiddag toen Daan op bed lag heb ik in de tuin bezig geweest. De zandbak leeggehaald. Ons grasmatje behandeld. Tuintje schoffelen. Het ziet er weer netjes uit. Het was ook zo heerlijk weer vandaag.
Nog een dagje en dan ga ik weer werken. Ik merk dat deze week mij goed gedaan heeft want ik heb er al meer zin in als aan het begin van deze week. We gaan het meemaken maandag.

Gister zijn Siebrand en Margriet er geweest. Siebrand heeft onze auto mee terug genomen. Hij gaat voor ons andere (2e hands) koplampen regelen. Er zit weer in onze koplampen en daardoor is hij afgekeurd. En aan nieuwe koplampen hangt een leuk prijskaartje.

Chemo 2.2 di

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor controle. Wat een verschil met de vorige keer controle (na het chemo infuus) We hoefden er nu pas om 10.00 uur te zijn. Dus we hadden wat meer tijd dan de vorige keer. Ik heb de kinderen weggebracht en toen ik weer thuis kwam zat Frank aan tafel zijn chemopillen te malen. Nadat hij de pillen in zijn sonde had gespoten hebben we de spullen gepakt en om 8.40 uur zaten we in de auto. Het is druk op de weg, en we doen er ook lang over om bij het ziekenhuis te komen. Gelukkig zijn we nog wel op tijd.

Om 10.00 uur waren we op de afdeling om zijn bloed weer te laten prikken. Daarna zijn we gelijk doorgelopen naar de wachtruimte voor dokter Verheul. Dat is al een verschil met de vorige keer. Toen was Frank helemaal buiten adem van het loopje van de auto naar het ziekenhuis. We hebben toen een tijdje op de bank gezeten bij het bloed prikken om bij te komen. Dit was nu helemaal niet nodig. Wat een verschil.
Om 11.00 uur werden we geroepen. En al vrij snel stonden we weer buiten. Alles ziet er goed uit. Frank zijn bloedwaarden zijn goed. Frank voelt zich goed. Hij heeft zelfs sinds een week bijna geen pijn. Dat zijn toch wel positieve geluiden.
We hebben nog gevraagd of Frank ook in de zon mag zitten. Dat mag, hij moet er alleen rekening mee houden dat zijn huid sneller zal verbranden. Dus niet te lang in de zon zitten, en de huid goed bedekken of insmeren. En wat voor Frank ook lekker is: het vloeistof voor de CT-scan van volgende week (24 maart) die mag hij gewoon door de sonde spuiten. Scheelt weer iets vies door te slikken.
Om 11.40 zaten we weer in de auto terug naar huis. Heerlijk, het gaat momenteel zo goed. We genieten van elke dag, en van deze momenten. We weten maar nooit hoe het de volgende kuur gaat. Het is voor Frank ook zo lekker om met dit heerlijke weer even naar buiten te gaan.

We rijden nog even langs station Alkmaar Noord om Frank zijn moeder op te halen. Ze komt een dagje langs. Toen we thuis kwamen hebben een lekker broodje gehaald bij Bakker Bart. Daarna is Frank op zijn bed gaan liggen. Hij zegt de fysio af want zo'n ochtendje ziekenhuis kost toch meer energie dan je denkt. Ook ik ben even gaan liggen, maar heb niet echt geslapen.
Ik heb samen met mijn schoonmoeder ons tuintje voor ons huis weer zomer klaar gemaakt. Dat ziet er nu weer netjes uit. Deze week nog even nieuwe bloemetjes halen om het helemaal af te maken. Daarna hebben we samen de kinderen opgehaald. Rond 18.00 uur is ze weer met de trein terug naar huis gegaan.

Nog meer?

Kan er nog meer gebeuren?
Het gaat zoals verwacht elke dag beter. Gister heeft Frank af en toe op bed gelegen en vandaag zijn we met elkaar naar buiten geweest. Even een eindje wandelen, en dat ging ook heel goed. Helemaal als je het vergelijkt met de vorige kuur. Toen zaten we de eerste zondag na de eerste kuur de hele dag in het ziekenhuis. En nu de eerste zondag na de tweede kuur lopen we met elkaar buiten. Wat een verschil. Hij was wel moet van het stukje lopen maar hij is in elk geval buiten geweest.
Frank was wel heel ziek van de chemo(infuus). Op zich logisch want hij stapt nu natuurlijk een tandje lager in. Vrijwel direct na het toedienen van het infuus voelde hij zich niet lekker worden. Gelukkig gaat het echt elke dag beter. Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor controle. De vorige keer was dat de dag dat hij weer opgenomen werd. Nou het moet wel heel gek gaan dat dat nu weer gebeurd (gelukkig).

Maar dan hoop je je natuurlijk volledig te kunnen richten op deze ziekte en dit ziekteproces. Helaas loopt dat een beetje anders. Gisteravond is Frank op bed gaan liggen in de kamer. Niet lang daarna ben ik ook naar bed gegaan. Frank slaapt af en toe beneden. Zo is het voor mij rustiger, want dan wordt ik niet steeds wakker van Frank. En hij hoeft niet voorzichtig te doen om mij niet wakker te maken. Aangezien hij er best wel vaak uit moet 's nachts voor de w.c. of een pil.
Om 1.55 uur hoor ik Frank roepen. Ik schrik een beetje omdat ik denk dat er wat met hem is. Dan vertelt Frank dat er iemand aan onze deur heeft gezeten. De deur waar Frank zijn bed voor staat. Frank stond helemaal te trillen. Hij hoorde ineens de klink, maar deze zat op slot. Toen zag hij een schim naar de bijkeuken deur gaan om daar de klink te proberen. En deze zat ook op slot. Ja, we waren al gewaarschuwd want donderdag aan het einde van de middag is bij onze buren twee huizen verderop ingebroken. Frank heeft toen op het raam gebonsd. Want hij ligt er echt 20 cm vanaf. En toen 112 gebeld. Dus zat om 2.30 uur de politie bij ons in huis. Natuurlijk zijn ze niet gevonden. Ze hebben er zelfs nog een hond bij gehad. Donderdag zat de politie ook al bij ons in huis om te melden dat er bij de buren verderop was ingebroken. Dus Frank gaat voorlopig weer boven naast mij in bed liggen. Wat een schrik. Je begrijpt, we hebben een erg onrustige nacht achter de rug. Want slapen doe je niet echt meer. Je hoort alles.
En we hadden al een beetje de balen want donderdag is onze auto naar de garage geweest voor de keuring: afgekeurd. En alsof dat niet genoeg is ook nog een poging tot inbraak.

Maar goed, afgezien van dit alles gaat het wel heel goed bij ons. Alles 'loopt' lekker en er is wel een bepaalde rust. Ik geniet nu al enorm bij het idee dat ik morgen niet hoef te werken. Vrijdag heb ik ook een heerlijk dagje gehad. Ik ben alleen naar het strand geweest. En daar is eigenlijk wel iets bijzonders gebeurd. Ik wilde flink een potje janken daar, maar dat duurde wel even. Misschien was ik teveel met foto's maken bezig. Want ik ben op zoek naar een mooie foto voor in de kamer. Maar toen ik tot stilstand kwam met mijn gezicht naar de golven kwamen de tranen vanzelf. Toen ik mij omdraaide stond een eindje achter mij een moeder die ik ken van school. We lopen naar elkaar toe en ze vraagt hoe het gaat en of ik misschien liever alleen wil zijn. Ach laten we maar een eindje samen lopen, alleen kan altijd nog. Ze liet mij mijn hele verhaal vertellen en al snel kwam ik erachter dat ze er meer verstand van had. Alsof ze het ook had meegemaakt. Ze wist precies van de chemokuren van 3 weken met een rustweek, operatie etc. Wat blijkt nou, heeft vorig jaar haar vader precies hetzelfde gehad. En haar vader werk nu 4,5 dagen en zit momenteel in Israël. Hoe bijzonder is dit?? Dat wij allebei alleen naar het strand zijn gekomen. Dat kan geen toeval zijn. En toen ging in de auto weer naar huis, met de nieuwe sela cd aan waar ik als eerste deze tekst hoor:

Heer, zie ook ons bewogen aan
Waar wij tastend, zoekend door het leven gaan.
In moeite en onzekerheid
Blijf bij ons Heer, nu en altijd

Dit verhaal en deze ervaring had ik even nodig. Nogmaals een bevestiging van WE ZIJN NIET ALLEEN!! Ik kwam met een enorme energie stoot weer thuis. En heb gelijk Frank op de hoogte gebracht. Die wil dit natuurlijk ook wel horen. Frank stond onder de douche want we gingen daarna naar de kapper. Eigenlijk had hij zich wat te laat gedoucht, want hij moest er erg van bijkomen. Hij had ook niet heel veel zin om naar de kapper te gaan. Hij zag er enorm tegenop om weg te gaan. Toen we terug kwamen is hij ook direct weer op bed gaan liggen.

Ik hoor vaak dat mensen om wat voor reden dan ook geen reactie kunnen achterlaten. Ik heb bij de instellingen een wijziging geplaatst dat nu iedereen kan reageren, ook als je geen volger bent.

reageren mag ook altijd via: franktimmerman@kpnplanet.nl

Chemo 2.1 do

Zo ik heb net Daan maar weer es (voor de 3e keer) naar bed gebracht. Het lijkt wel of hij zeker wil weten of ik thuis ben. En gelukkig ben ik vanavond gewoon lekker thuis. Want Frank is ook weer thuis. Vanmiddag om 14.00 uur was hij thuis. Opgehaald door Tiem. Hij voelt zich beter dan gister en eergisteren. En hij had wel zin om naar huis te gaan. Al vindt hij het wel druk met de kinderen om hem heen. Af en toe voelt hij zich misselijk maar dat is met de medicijnen goed te onderdrukken.

Verder heb ik wel een lekker rustig dagje gehad. Vanmorgen ontdekte in ineens dat we vandaag ook een afspraak hebben met Karin (wijkverpleegkundige). Ik heb haar maar gelijk gebeld om te zeggen dat Frank in het ziekenhuis ligt. Ze wilde toch komen, als ik het goed vond, want misschien kon ze nog wat voor mij betekenen. Ik moet zeggen dat het fijn was om met haar te praten. Op een een of andere manier begreep ze wat ik bedoelde. Hoe goed bedoeld andere adviezen ook zijn. En zij gaf mij het gevoel dat ik goeie beslissingen maak en goed met de kinderen en alles bezig ben. Dus het was toch goed dat ze langs is geweest. Het was gewoon even heerlijk om met haar te praten.
Kort nadat Frank thuis kwam ben ik met de kids naar de apotheek gegaan om zijn medicijnen te halen. En gelijk even een groot rondje gelopen. Zo kan Frank even lekker bijkomen. Toen we thuis kwamen hebben we lekker fruit gegeten en daarna zijn ze al lekker in bad geweest. Zo kunnen ze snel na het eten in bed. Zeker Lysanne is moe want die wilde vanmiddag niet slapen. Allebei lagen ze om 19.00 uur in bed. Maar Daan had er niet zo'n zin in. Ik heb hem net nog een papfles aangeboden maar daar had hij geen zin in (hoe is het mogelijk) maar ik geloof dat het nu toch wel stil is boven.
Frank zit nu aan tafel zijn pillen te malen om ze straks weer in de sonde te spuiten. En ik zit voetbal te kijken. Waarom eigenlijk? Ben ik eindelijk een avond thuis, zet Frank de tv op voetbal. Ik ga maar gauw zappen.

Morgen ben ik vrij. Ik ga iemand regelen die met Frank naar de fysio gaat, als Frank daar naar toe wil. En dan ga ik (afhankelijk van het weer) naar het strand.. lekker uitwaaien. Morgenmiddag gaan we allebei naar de kapper. Frank laat al zijn haren er af halen want hij heeft er erg pijn aan. En dan laat ik tegelijk ook mijn haar knippen (in mijn eigen model, ik doe niet met Frank mee)

Chemo 2.1 woe

Vandaag hebben we geen afspraken dus we doen lekker rustig aan. Rond half 9 zitten we beneden. Lysanne al wat eerder, zij zit lekker tv te kijken.
Als Daan zijn fles leeg heeft en een broodje op heeft leg ik hem weer in bed. Hij is moe. Daarna bel ik even met Frank. Hij heeft een slechte nacht gehad. Om 2.00 uur deed hij nog een rondje over de gang. Hij voelt zich misselijk maar het lijkt wel iets minder te zijn dan gister. Gelukkig maar.
Ik ga me even douchen. En vaak doe ik dan ook direct een was in de wasmachine maar dat hoeft nu niet want alle was is weg. Heerlijk
Als ik weer beneden kom ruim ik de afwasmachine leeg. En dan hoor ik dat Daan alweer wakker is. Ik haal hem uit bed en doe zijn kleren aan. En als ook Lysanne haar kleren aan heeft gaan we maar even wat boodschapjes halen. We kopen ook een cadeautje voor Frank. Hij kan wel een hart onder de riem gebruiken. Eigenlijk wachten we op een telefoontje van papa, want we gaan met z'n allen papa ophalen. We wachten totdat Frank heeft gehoord dat hij naar huis mag en dan stappen wij in de auto.
Als ik om 12.30 uur thuis kom van de boodschappen heb ik nog niks gehoord. Dus gaan we maar weer es bellen. Frank weet nog niks. Hij weet alleen dat hij zich heel beroerd voelt en hoofdpijn heeft. De medicijnen tegen de misselijkheid helpen niet echt. Hij wacht nog op de arts.

Even later belt hij: Ik weet nog niet of ik naar huis mag. Omdat ik me zo beroerd voel willen ze nog wat bloed afnemen. Ook is mijn ontlasting erg donker. Dus we moeten nog even wachten op deze uitslagen. Ik bereid Lysanne er alvast op voor dat we misschien papa niet op gaan halen. Misschien moet papa nog een nachtje in het ziekenhuis blijven. Ondertussen zijn we ook al weer bezig om oppas te regelen. Want als Frank niet naar huis mag dan wil ik natuurlijk wel naar het ziekenhuis.

14.30 uur. Frank belt. Hij moet nog een nachtje blijven. Gewoon voor de zekerheid omdat hij zich zo beroerd voelt. Bloed afnemen is niet gelukt maar ze hebben wel zijn ontlasting kunnen onderzoeken. Ze waren bang voor een inwendige bloeding maar daar waren geen aanwijzingen voor. Gelukkig.
Nu is de oppas inmiddels geregeld en Rinke om met me mee te gaan naar het ziekenhuis. Vervelend dat Frank moet blijven maar het is ook wel prima zo. Ik heb er wel een rustig gevoel bij. Als hij zich zo vervelend voelt dan heb ik liever maar dat hij in het ziekenhuis zit en niet thuis. Daar staat hij toch goed onder controle. En zo ziet Frank het ook.

Ik ben nu net bij hem geweest. Hij heeft al behoorlijk wat meer praatjes dan gister. Ook ziet hij er beter uit (afgezien van zijn haar dan want dat lijkt echt raar, met hier en daar nog wat plukken haar) Gister had hij over zijn hele lijf een bepaalde kleur. Beetje wittig. Heer raar ziet dat eruit. Dat had hij ook bij de eerste kuur. En vanavond was het weer gewoon zoals Frank. Praatjes voor 10. Ook voelt hij zich veel minder misselijk dan gister. Gister voelde hij zich constant misselijk. Nu af en toe. Naar mijn idee gaat het de goede kant op en mijn gevoel zegt dat hij morgen gewoon thuis komt. We gaan het zien.
Nu eerst maar naar bed. Vandaag is ook afgesproken dat ik vrijdag en volgende week niet ga werken. Ik kom gewoon niet tot rust. Ik ga maar door (heb ook geen keus en kan ook bijna niet anders)

Chemo 2.1 di

Ik kan wat later uit mijn bed want Cor en Gerla zijn er nog en zij brengen de kinderen naar Rollebol. Als ik naar school fiets merk ik al dat ik niet lekker in mijn vel zit. Het werken wil dus ook van geen kant. Ik weet niet precies waarom ik me zo voel. Het is niet dat ik verdrietig ben omdat Frank in het ziekenhuis ligt. Ik maak me ook geen zorgen voor wat komen gaat want er is een positief vooruitzicht. Ligt het misschien aan alle extra aandacht die er ineens bij komt kijken.. Ik weet het niet.
Als ik op mijn werk ben, heb ik al snel het gevoel van: wat doe ik hier. Maar ik voel met niet 'ziek', dus we gaan er maar voor. Tussendoor krijg ik van Frank een sms: de eerste chemopillen zitten er alweer in. Helaas zit Frank zijn infuus niet goed, dus het duurt allemaal wat langer voordat de chemokuur via infuus gaan beginnen. In de middagpauze bel ik Frank even en toen is het infuus net begonnen.
Gelukkig ging het werken na de middagpauze stukken beter. We hebben nog even lekker buiten gespeeld (extra) want het is echt super mooi weer. Daarna zijn we nog verder gegaan met ons nieuwe thema. De kinderen gingen heerlijk aan de gang. Dus een gezellige middag gehad. Heerlijk om de dag mee af te sluiten.
Na schooltijd ruim ik nog wat op, stuur een mailtje naar mijn collega en ga dan snel naar huis. Ik had eerst het plan om naar huis te gaan, even lekker rustig te zitten en dan pas de kinderen op te halen. Maar als ik op de fiets zit wil ik eigenlijk direct naar de kinderen toe. En ik krijg een plannetje waar Lysanne vast ook heel blij mee is. Het is mooi weer dus tijd voor een ijsje.
Als ik met de kinderen thuis ben, doe ik Daan direct in de wandelwagen en we hebben samen een lekker ijsje opgehaald. Ik merk dat ik helemaal weer oplaad met de kinderen om mij heen. We smikkelen lekker het ijsje op en gaan dan weer naar huis.
Lysanne zit sesamstraat te kijken en ik haal de was binnen. Gerla heeft alle was weggewerkt en het hangt heerlijk buiten te drogen. Als ik druk bezig ben wordt er alweer aangebeld. Het eten wordt gebracht. Dat is toch elke keer weer genieten. Ik zou niet weten wanneer ik ook nog had moeten koken, laat staan boodschappen doen.

We zijn op tijd klaar met eten dus kunnen de kinderen nog even heerlijk in bad, en om 18.45 uur liggen ze allebei schoon in een schoon bedje. (want ook alle bedden zijn weer lekker schoon) Ik breng de babyfoon naar de buren en ik stap bij Caroline in de auto. We gaan naar Frank.

Als we in het ziekenhuis komen ligt Frank op bed. Hij heeft niet veel praatjes. Hij voelt zich misselijk. Hij is deze keer erg ziek van de chemo, en dan rijst vanzelf de vraag: Waarom moeten we dit toch allemaal meemaken? Ook heeft Frank erg last van 'haarpijn'. Dat is pijn bij zijn haren en dat is pas over als hij al zijn haren kwijt is. Het gaat nou ook heel hard met zijn haren. Er vallen steeds meer gaten in zijn kapsel. Vooral op de plekken waar hij op ligt. Ook de haren op zijn kin doen zeer. Dat hij zich zo ziek voelt komt voornamelijk door de chemokuur dit hij via het infuus krijgt. En deze kuur zit er alweer in, hij is nu aan het naspoelen. Als dat morgen klaar is dan mag hij naar huis. De verwachting is dat hij tussen 12 en 2 naar huis mag. Daarnaast is de chemokuur via pillen vandaag ook weer begonnen. Deze kuur is lichter dan het infuus dus deze is beter te onderdrukken met medicatie..

We wachten maar weer af wat het ons deze keer gaat brengen.

Chemo 2.1 ma

Na een weekje rust zitten we weer in het ziekenhuis. We zijn vanmorgen gebracht en om 10.15 waren we weer op de afdeling. Er is al weer bloed afgenomen en het eerste gesprek met de zaalarts is ook al geweest. Er is nog een beetje onduidelijkheid over of Frank nog weer een hart test moet ondergaan of niet. We wachten het maar af.
Het is mooi weer, we krijgen af en toe een foto op onze mobiel. Cor en Gerla zijn vandaag bij de kinderen thuis en nu zitten ze met hen op het strand. Helemaal geweldig en het ziet er heerlijk uit.
We hebben vannacht goed geslapen. Het voelt stukken minder gespannen dan de eerste keer. We weten nu beter wat er gaat komen. Ik ben enorm benieuwd hoe de bijwerkingen van de chemo zullen zijn, nu we ons niet meer druk hoeven maken over het eten en drinken. We wachten het maar gewoon af. We zien het wel per dag. Net zoals de afgelopen weken.

Vorige week was voor Frank een rust week. En volgens mij heeft het iedereen goed gedaan. Afgezien van zijn haaruitval was het ook echt een rustige week. Op dat moment was het haaruitval erg confronterend maar daarna was het eigenlijk gelijk alweer prima. Ook toen Frank bij de kapper zat, had hij er geen moeite mee. Grappig hoe dit kan veranderen. In het begin zag Frank er heel erg tegen op om zijn haar te verliezen. En nu is het allemaal prima. Het moet er eigenlijk helemaal af want er ontstaan kalige plekken.
Ik merk aan alles thuis dat er wat rust is gekomen. Het heeft ons allemaal goed gedaan. Frank, mijzelf maar ook met de kinderen ging het hartstikke goed afgelopen week. Het voelde weer even zoals het altijd was. Even geen gekke dingen. Gewoon lekker rustig. We zijn donderdag nog even bij Lysanne haar grote vriend, Rinke geweest want die was jarig. Vrijdagmorgen heb ik in alle rust de kinderen naar Rollebol gebracht. Ik was vrij dus vooral geen haast. Er is nog iemand van de thuiszorg geweest want Frank heeft last van de sonde in zijn neus. Donderdag was er ook al iemand geweest om de pleister te vervangen. Maar op de een of andere manier is de pleister niet goed geplakt want Frank blijft last van zijn neus houden. Als het slangetje van de sonde te lang op dezelfde plek blijft zitten, dan krijg je zo'n door-lig-plek in je neus. En daar heeft Frank last van want dat begint te irriteren. Maar de pleister is vrijdag goed geplakt. Nu heeft Frank er geen last meer van.
Daarna zijn we samen naar de fysiotherapie geweest. Frank heeft 'gesport' maar vooral gepraat met lotgenoten. Het doet hem goed, al komt hij wel moe thuis. Hij kruipt gelijk op bed in de kamer en valt snel in slaap. Ik neem eerst een broodje en dan ga ik ook naar bed. Tja daar hoeft Frank zich niet druk om te maken.
's Avonds zijn we op verjaardag van Maarten geweest. Frank voelt zich goed en hij ziet er naar uit om even weg te gaan. Het gaat ook heel goed. Heel even staat Frank in het middelpunt maar als snel gaan de gesprekken over van alles en nog wat. Heerlijk. Na dik een uur gaan we weer naar huis. Het was fijn en gezellig. Al was het alleen al dat we niet steeds over Frank zijn ziekte hoefden te praten.

Zaterdag was ook een rustige dag. De kinderen gingen om en om naar bed. Dus de drukte was wat verdeeld die dag. Ik ben met Lysanne nog even naar de dienstdoende apotheek geweest want Frank zijn medicijnen tegen de pijn waren op. Het ziekenhuis heeft het recept gefaxt, en toen lag het voor ons klaar. 's Avonds lekker patatjes gegeten en na een heerlijk bad gingen de kinderen weer naar bed. Zondag ben ik met de kinderen naar de kerk geweest. Lysanne is met me mee geweest naar de kerk. Voor de eerste keer en het ging heel goed. Ik hoefde niet eens alles uit de kast te halen om haar bezig te houden. Er was ook nog toevallig die morgen een kinderpreek. Dat was ook wel een mooie onderbreking. Frank voelt zich verder goed, hij was alleen wat moe. Maar achteraf hoorde ik dat dat kwam omdat hij iets te lang heeft gelezen. Nou ja gelukkig maar dat het zo'n oorzaak heeft.
's Middags kwam Diane bij ons om met de kinderen bezig te zijn. Zo kon ik ook weer even lekker slapen. Wanneer het kan moet ik toch mijn rust maar pakken.

En nu zitten we dus weer in het ziekenhuis. We hebben al gehoord dat Frank verder geen onderzoeken hoeft ondergaan. Dus we hoeven niet perse op de afdelingen te blijven. We gaan even samen naar beneden. Hebben even in het restaurant gezeten en daarna gaan we weer naar de afdeling. Frank leest de telegraaf. En ik ga even op zijn bed liggen. En ik val ook nog in slaap. Daarna ruilen we even, het is voornamelijk wachten.

We hebben net samen gezellig beneden gezeten in het personeel restaurant. De verpleegkundige vertelde dat wij daar ook gewoon mogen zitten. Het is daar gezelliger en goedkoper. En allebei is waar. Het was alsof we in een echt restaurant zaten. Niets leek erop dat we in het ziekenhuis zitten. Ook hebben we nog met Lysanne gebeld. Ze had praatjes voor 10, of te wel: die heeft het prima naar de zin. Fijn! We hebben net gehoord dat je na de uitslag van je bloedtest naar huis mag, maar dan moet je de dag erna rond 9.00 uur weer in het ziekenhuis zijn. Dat vertellen ze lekker op tijd. Zitten we hier de hele dag te wachten. Hadden we gewoon naar huis gemogen. Ach we laten het maar zo, alles is geregeld. Oppas, taxi, visite's etc. Misschien iets voor de volgende keer. We hebben nu wel een heerlijk uitrust dagje gehad.

Straks weer afscheid nemen van Frank. Niet leuk maar dit keer zal het minder moeilijk zijn dan de 1e keer, we weten nu toch beter wat ons te wachten staat. Ik hoop dat hij een beetje lekker kan slapen vannacht. En dan zie ik hem morgenavond weer.

Rust 1

Eigenlijk hoopten we op een week rust. Echt rust, vooral medisch gezien. En op zich is er ook wel rust. Tot vanmorgen. Toen Frank onder de douche stond, ontdekte hij dat hij haren uit zijn hoofd kan trekken. Ja, en dan wordt je wel heel erg geconfronteerd met deze ziekte. Frank stond te huilen onder de douche. Hij probeerde mij te roepen (ik was beneden met de kinderen) maar ik hoorde hem niet. En dat vind ik nog het vervelendste. We hebben de kapper gebeld over wat we nu het beste kunnen doen. Om half 4 vanmiddag konden we nog terecht. Deze kapper is gespecialiseerd in het knippen van 'chemo-haar'. We zijn al eerder bij ze geweest voor eventueel een pruik. Maar omdat Frank een huidziekte heeft op zijn hoofd is het volgens de dermatoloog niet slim om dat af te dekken met een pruik. Dus daar zijn we mee gestopt.
De kapster heeft eerst een kort model geknipt, zo is de overgang naar helemaal kaal niet zo groot. We zaten in een apart kamertje achter de kapsalon. Zo hebben we veel privacy en dat is in deze situatie wel heel erg lekker. Frank vond het eigenlijk nog te lang. Hij is heel bang om plukken haar op zijn kussen te vinden. Dus toen is er nog een laagje afgegaan. Standje tondeuse met een kam ertussen. En dit model vond Frank oké. Frank heeft nu een kapsel waarmee hij zo het leger in zou kunnen. Het is echt een paar millimeter lang of kort, t'is maar net hoe je het bekijkt. Als Frank nu de rest van zijn haren gaat verliezen dan merkt hij er minder van. Als nu blijkt dat er echt gaten gaan vallen in zijn kapsel, dan mogen we terug komen en dan gaan ze er alles af halen. We hebben ook een 'buff' gekocht. Dat is een soort sjaal/muts die hij op kan doen. Helemaal nu het zo koud is, is alleen een petje niet voldoende.

Maar buiten dit alles gaat het eigenlijk best wel goed. Toen Frank thuis kwam uit het ziekenhuis vorige week vrijdag, hebben we een prima nacht gehad. Zaterdag's hebben we heerlijk rustig aan gedaan, we hadden de tijd aan ons zelf. Rond 10.30 uur kregen wij een sms-je van Rinke: Of Lysanne zin heeft om mee te gaan naar de dierentuin. Nou dat wilde ze wel. Een uur later werd ze opgehaald. Lysanne heeft een heerlijke dag gehad, al die dieren. En daarna nog eten in een pannenkoekenrestaurant. En wij hebben ook een heerlijke rustige dag gehad. Het is leuk om Daan alleen thuis te hebben. Je zag ook hem er heel erg van genieten. Het gaat ook goed met Daan, zijn billen zijn weer helemaal in orde en hij eet weer erg goed. Gelukkig.

Zondag is Frank mee geweest naar de kerk. Hij voelde zich goed. En het was fijn om samen in de kerk te zitten. Het was een vriendendienst met als thema: Wat er ook gebeurd! De hele dienst voelde voor ons heel erg dichtbij. Mijn ouders zijn voor kerktijd bij ons gekomen, dus zij waren met de kinderen thuis. We merken ook dat Lysanne steeds meer wendt aan 'het slangetje'. Als ik Frank help om het slangetje dicht te knijpen als hij zijn medicijnen in de sonde spuit, dan wil Lysanne ook helpen. En ze houd ook het slangetje vast. Later op de dag lukt het om Frank een kus te geven op zijn wang zonder slangetje. Het wordt steeds gewoner.

Maandag heb ik gewerkt. Mijn ouders konden een dag langer blijven. Halverwege de dag merk ik dat ik eigenlijk niet had moeten gaan werken. Ik ben erg moe en 's middags komt er niet veel uit mijn handen. Ik ga iets eerder naar huis want rond 15.00 uur komt er een verpleegkundige (Karin) gespecialiseerd in oncologie bij ons thuis (van de thuiszorg). Dit was een fijn gesprek. Frank doet (wederom) zijn hele verhaal en vertelt ook dat we eigenlijk een nieuwe bank nodig hebben omdat hij op deze niet lekker kan liggen. Karin vraagt of hij dat graag zou willen. En stelt voor om een bed te regelen. Toevallig hadden we het daar zelf ook al over gehad. Ik besluit om van dit aanbod gebruik te maken. Frank weet het niet zo goed. Het is zo aanwezig zo'n bed, en dus ook de ziekte. Toch trek ik hem snel over de streep. Het is voor Frank fijner dat hij lekker kan liggen en niet steeds boven hoeft te zijn. Hoe verder hij met de chemo's is, hoe meer vermoeit hij zal zijn. Het bed kan woensdag al geleverd worden, en dat is ook gebeurd. Vanmorgen is het bed gebracht. Hij staat voor de openslaande deuren, en het past eigenlijk prima. Hier en daar even iets anders neer zetten. Want het is toch een 'meubel' wat een tijdje bij in huis zal staan.
Als wij maandagavond de kinderen naar bed brengen wordt Lysanne ineens heel boos. Frank helpt haar met handen wassen, maar dat moet mama doen. Het is ongelooflijk hoe zo'n klein meisje zo boos kan zijn. Helaas laat ze nu vaker zulke buien zien. En waar komt het vandaan. Is dit haar reactie op de hele situatie? Of hoort dit bij haar ontwikkeling? Lastig, volgende week gaan we dit bespreken met Karin.

Dinsdag heb ik ook gewerkt. En aan het einde van de dag bekruipt mij het gevoel dat ik vrijdag vrij moet nemen. Ik heb echt op. Ik ben toe aan wat rust, echt rust. En een dag thuis omdat ik niet hoef te werken is niet echt uitrusten omdat je toch de hele dag druk met de kinderen bent. Vrijdag zijn ze naar Rollebol, dus zal het voor mij rustiger zijn. Ik benoem dit al voorzichtig naar mijn collega. Als de kinderen dinsdagavond op bed liggen, en dat was heel vroeg want ze waren heel moe van hun Rollebol-dag. Kom ik al snel tot de beslissing dat ik ook niet ga sporten. Ik had niet eens de energie om de tafel af te ruimen. Lekker vroeg naar bed.
En ik moet zeggen dat ik lekker heb geslapen vannacht. Ook best lang. Lysanne mocht om 8.00 uur vanmorgen naar beneden en Daan lag nog lekker te slapen. Rond half 9 werd hij wakker. En toen ben ik met hem ook naar beneden gegaan.
En toen gebeurde dat 'haar' gedoe van Frank. Hij was er wel even van slag van. Ik ben toen met de kinderen even een eindje gaan lopen, met Lysanne op de fiets. Zo kon Frank even lekker alleen zijn. Hierdoor lagen de kinderen vanmiddag wel wat laat op bed. En omdat wij naar de kapper gingen. Had ik uiteindelijk een uur voor mijzelf. Toen heb ik de knoop doorgehakt: Ik ga vrijdag niet werken.

Als ik kijk naar de chemokuur, dan gaat het best goed met Frank. Hij is wel eens misselijk maar daar heeft hij medicijnen voor. Soms moet hij heel erg braken. Dat doet op dat moment zeer want er komt niks uit. Maar vaak lucht het wel op want de misselijkheid vervaagt dan. Het is wel akelig om hem zo te zien. Soms heeft hij pijn maar ook daar heeft hij een pilletje voor. Vanmiddag hoor ik hem tegen dokter Verheul zeggen: Ik denk dat ik niet mag klagen. Ik denk het ook niet. We balen soms, zijn soms verdrietig maar verder is hij niet zo ziek dat hij de hele dag op bed wil liggen. Daar zijn we dankbaar voor.
Ook de sonde gaat prima. Op onze weegschaal thuis is hij 80 kg. Dat gaat dus ook weer de goede kant op. De druk van het eten en drinken is volledig van ons afgegleden. Frank voelt zich veel beter. Hij onderneemt allerlei kleine dingen wat hij aan kan. Dinsdag is hij bij de fysiotherapie geweest. Bewegen onder begeleiding. En hij is gewoon weer Frank zoals Frank is (met alleen iets minder energie).

Vanavond hebben de kinderen nog heerlijk gespeeld na het eten. Ik heb samen met Lysanne gedanst (wat ze heel graag doet) en dan wil Daan natuurlijk meedoen. En ze hebben even op papa's bed gezeten. Lysanne roept steeds trots dat ze niet meer bang is voor het slangetje. En dat is ook zo. Ze geeft papa steeds kusjes op zijn goeie wang en Frank mag ook haar nu een kusje geven. Het was een heerlijk ontspannen moment met de kinderen en Lysanne ging zonder 'boos zijn' naar bed.