Frank is weer thuis! Vanmiddag om 13.00 uur kwam hij samen met Ferdinand en Janneke, die hem uit het ziekenhuis hebben opgehaald, thuis. Heerlijk is het om hem weer thuis te hebben, en voor Frank om weer thuis te zijn. Het eerste obstakel hebben we gehad!
Als eerste hebben we alle dozen voor de sondevoeding erbij gepakt en de eerste zak aangesloten. Frank heeft vanuit het ziekenhuis geleerd hoe het precies moet, en er zit ook een beschrijving bij. Al snel druppelt de eerste voeding door de slangetjes. Het is gelukt. Vanavond komt er nog iemand bij ons thuis langs om het te controleren.
Ik ben gister lekker vroeg naar bed gegaan, en heb geen wekker gezet. De kinderen moeten wel naar Rollebol maar dat doe ik gewoon op mijn eigen tijd. Dan bel ik gewoon even dat we iets later komen. Uiteindelijk waren ze niet eens veel later op de groep. Ik heb daarna rustig aan gedaan. Broodje gegeten, boven even de stofzuiger erdoor heen gehaald. Even naar het winkelcentrum. Ik heb o.a. een box gekocht voor alle kaarten. We hebben een dienblad op de kast staan maar daar passen de hoeveelheid kaarten niet eens meer in. Oh ja ik ben ook nog naar de praxis geweest. Ik heb een lamp gekocht voor boven de eettafel. Daan heeft gister een lamp uit de vensterbank geduwd. Stuk. En nu is het wel heel donker in die hoek.
Ik was nog maar net thuis of Frank kwam ook thuis. Nadat de sonde was aangesloten en Ferdinand en Janneke weer naar huis zijn gegaan, zijn wij samen naar de apotheek en het winkelcentrum geweest. Ik vroeg Frank of hij het niet erg vond om naar buiten te gaan. Mensen zullen vast gaan kijken maar het moet toch een keer. De sondezak en pomp zit in een rugzak. Die rugzak moet Frank steeds bij zich dragen. Het is best een hippe rugzak, het valt niet zo heel erg op. Alleen dat slangetje is natuurlijk zichtbaar.
16.45 stap ik op de fiets om de kinderen weer op te halen. Lysanne vraagt meteen: "Waar is papa?", papa is weer thuis. "Niet met eh slangetje?" Papa heeft nog wel een slangetje in zijn neus. "oh". We gaan samen weer naar huis en ze zijn allebei blij om papa weer te zien. Het slangetje blijft voor Lysanne een beetje spannend voor Daan is het alleen maar uitdagend. Opletten voor ons dat hij niet die sonde een keer te pakken heeft. Er is vanavond weer eten gebracht en we hebben met z'n 4-en aan tafel gezeten. Daarna zijn de kids in bad geweest. En snel naar bed. Ze zijn altijd moe na een Rollebol-dag. Lysanne heeft vanmiddag niet geslapen. Toen ik haar in bed lekker had ondergestopt, vroeg ze mij of papa nog mag komen. Ik beloof dat ik papa nog naar boven stuur. "Papa niet een kus he?" Vraagt ze nog voor de zekerheid. Dat hoeft natuurlijk ook niet, een knuffel is ook goed. Als Frank even later naar boven gaat, ligt ze al lekker te slapen.
vrijdag 25 februari 2011
donderdag 24 februari 2011
Chemo 1.2 do
Pfff.. nu even lekker 'hangen' op de bank. Vanavond ben ik niet naar Frank. Ik kies ervoor om rustig met de kinderen te eten en ze daarna alle tijd te geven om ze naar bed te brengen. En Lysanne vindt het fijn dat ik gewoon thuis ben. Volgens haar gaat mama oppassen vanavond. Tja ik kan me voorstellen dat ze dat zo ziet. De buurman is vanavond naar Frank, dus hij is niet alleen.
Ik ben vandaag met Lysanne bij Frank geweest. Daan bleef bij Alinda thuis. Lysanne had er duidelijk zin in. We hebben er iets speciaals van gemaakt. Zakjes chips mee, pakje drinken, suprice ei, puzzel, en broodjes. Ze huppelde van huis naar de auto. En ze wil haar eigen rugzakje dragen. Voordat ik wegging ben ik nog even bij de bank langs geweest. Ik heb me laten informeren over de chipknip. Ik heb daar nog nooit gebruik van gemaakt maar ik word nu al gek van al die munten die je telkens nodig hebt voor het parkeren. Het is eigenlijk heel makkelijk en werkt heel ideaal.
Toen we Frank zijn kamer in liepen, zat ze wel een beetje raar te kijken. Het lijkt natuurlijk ook raar zo'n slangetje in zijn neus. Lysanne blijft op veilige afstand. We pushen niks, het komt vanzelf. Ze wil wel direct bij papa op bed zitten (bij het voeteneind) en eet gelijk haar suprice ei. Frank vraagt een kusje maar dat doet ze niet. Zelfs een kusje van Frank op haar hand vind ze een beetje eng. Verder hebben we het er niet meer over. Lysanne gaat lekker haar gang. Gaat een puzzel maken op de vloer, loopt wat heen en weer op de gang. We hebben een rondje over de afdeling gelopen om te laten zien dat er meer kamers zijn. Iedereen doet aardig en vriendelijk tegen haar.
Als Frank zijn supradin vitamine drank via de sonde inspuit wordt hij erg misselijk. Hij heeft het gevoel dat hij moet spugen. Ik zorg dat ik snel met Lysanne uit de kamer ben. Dit lijkt me niet handig dat ze dit ziet. Gelukkig zakt het snel en kunnen we weer terug. Dan zoeken we via uitzending gemist een sesamstraat aflevering en Lysanne zit lekker tv te kijken. Ondertussen valt Frank in slaap. Ik had niet gedacht dat we het zolang konden volhouden met Lysanne. Om 15.00 uur gaan we pas weer terug naar huis (we waren er al om 12.00 uur). Vlak voordat we naar huis gaan, ligt Lysanne nog even lekker bij papa in bed. Wel aan de rechterkant want aan de linkerkant zijn die slangetje. "Ik ben daar een beetje bang voor" zegt ze. Ik heb overal foto's van gemaakt.
Frank loopt met ons mee naar de uitgang. Lysanne wil liever geen handje van papa. Die infuuskar vindt ze helemaal raar. Maar als ze ziet dat alles aan de linkerarm zit en dat Frank ook die kar met links duwt, dan wil ze best een handje geven aan zijn andere hand. Lysanne mag van ons nog een heliumballon uitzoeken en loopt trots na een kus op papa zijn hand het ziekenhuis weer uit. In de auto valt ze snel in slaap.
Het gaat goed met Frank, hij voelt zich lichamelijk steeds beter. Vanavond is de 3e sonde zak aangesloten. (1 liter in 1 zak) Dus dat gaat de goed kant op. We hebben samen met de verpleegkundige nog even alle medicijnen van Frank besproken. Zo ben ik ook goed op de hoogte voor als hij straks thuis is. Morgen rond 11.00 uur mag hij naar huis. Ferdinand zijn broertje komt hem ophalen.
Vanavond hebben we patatjes gegeten. Lekker makkelijk. Daarna ging Daan direct naar bed want hij was echt heel moe. Alinda is toen naar huis gegaan. Ze heeft heel veel gedaan, alles is schoon en alle was is weggewerkt. Heerlijk. Lysanne heeft nog even lekker onder de douche gestaan en we hebben nog even samen met papa gebeld. Frank vond het ook heerlijk om zijn dochter te zien vandaag. Trots vertelde hij het aan iedereen die het maar horen wilde. Super om te zien.
Ik ben vandaag met Lysanne bij Frank geweest. Daan bleef bij Alinda thuis. Lysanne had er duidelijk zin in. We hebben er iets speciaals van gemaakt. Zakjes chips mee, pakje drinken, suprice ei, puzzel, en broodjes. Ze huppelde van huis naar de auto. En ze wil haar eigen rugzakje dragen. Voordat ik wegging ben ik nog even bij de bank langs geweest. Ik heb me laten informeren over de chipknip. Ik heb daar nog nooit gebruik van gemaakt maar ik word nu al gek van al die munten die je telkens nodig hebt voor het parkeren. Het is eigenlijk heel makkelijk en werkt heel ideaal.
Toen we Frank zijn kamer in liepen, zat ze wel een beetje raar te kijken. Het lijkt natuurlijk ook raar zo'n slangetje in zijn neus. Lysanne blijft op veilige afstand. We pushen niks, het komt vanzelf. Ze wil wel direct bij papa op bed zitten (bij het voeteneind) en eet gelijk haar suprice ei. Frank vraagt een kusje maar dat doet ze niet. Zelfs een kusje van Frank op haar hand vind ze een beetje eng. Verder hebben we het er niet meer over. Lysanne gaat lekker haar gang. Gaat een puzzel maken op de vloer, loopt wat heen en weer op de gang. We hebben een rondje over de afdeling gelopen om te laten zien dat er meer kamers zijn. Iedereen doet aardig en vriendelijk tegen haar.
Als Frank zijn supradin vitamine drank via de sonde inspuit wordt hij erg misselijk. Hij heeft het gevoel dat hij moet spugen. Ik zorg dat ik snel met Lysanne uit de kamer ben. Dit lijkt me niet handig dat ze dit ziet. Gelukkig zakt het snel en kunnen we weer terug. Dan zoeken we via uitzending gemist een sesamstraat aflevering en Lysanne zit lekker tv te kijken. Ondertussen valt Frank in slaap. Ik had niet gedacht dat we het zolang konden volhouden met Lysanne. Om 15.00 uur gaan we pas weer terug naar huis (we waren er al om 12.00 uur). Vlak voordat we naar huis gaan, ligt Lysanne nog even lekker bij papa in bed. Wel aan de rechterkant want aan de linkerkant zijn die slangetje. "Ik ben daar een beetje bang voor" zegt ze. Ik heb overal foto's van gemaakt.
Frank loopt met ons mee naar de uitgang. Lysanne wil liever geen handje van papa. Die infuuskar vindt ze helemaal raar. Maar als ze ziet dat alles aan de linkerarm zit en dat Frank ook die kar met links duwt, dan wil ze best een handje geven aan zijn andere hand. Lysanne mag van ons nog een heliumballon uitzoeken en loopt trots na een kus op papa zijn hand het ziekenhuis weer uit. In de auto valt ze snel in slaap.
Het gaat goed met Frank, hij voelt zich lichamelijk steeds beter. Vanavond is de 3e sonde zak aangesloten. (1 liter in 1 zak) Dus dat gaat de goed kant op. We hebben samen met de verpleegkundige nog even alle medicijnen van Frank besproken. Zo ben ik ook goed op de hoogte voor als hij straks thuis is. Morgen rond 11.00 uur mag hij naar huis. Ferdinand zijn broertje komt hem ophalen.
Vanavond hebben we patatjes gegeten. Lekker makkelijk. Daarna ging Daan direct naar bed want hij was echt heel moe. Alinda is toen naar huis gegaan. Ze heeft heel veel gedaan, alles is schoon en alle was is weggewerkt. Heerlijk. Lysanne heeft nog even lekker onder de douche gestaan en we hebben nog even samen met papa gebeld. Frank vond het ook heerlijk om zijn dochter te zien vandaag. Trots vertelde hij het aan iedereen die het maar horen wilde. Super om te zien.
woensdag 23 februari 2011
Chemo 1.2 woe
Rond 8.00 uur zijn de kinderen wakker en we gaan maar eens naar beneden. Ik krijg een sms van mijn zus dat ze onderweg is. Gister deelde ze me mee dat ze een paar dagen komt logeren. Heerlijk, kan ik gewoon naar het ziekenhuis wanneer ik maar wil. We eten een broodjes en daarna ga ik me snel douchen. Ik ga vandaag nog maar weer eens naar Rollebol voor het gesprek over Daan (dit keer met succes). Als we terug komen is Alinda er ook al. Ik bel Frank hoe het gaat. Hij heeft niet heel lekker geslapen, niet zo raar met zo’n slang door je neus, maar voelt zich verder goed en vraagt of ik nog wat spullen mee wil nemen. Ook regel ik nog oppas voor maandag zodat ik kan gaan werken. Ik eet snel een broodje en pak mijn spullen om weer naar het ziekenhuis te gaan. Lysanne vindt het prima en is direct dikke vrienden met Alinda. Ze zegt tegen mij: “mama, ga-aan.” Ik krijg van beide kids een kus voor papa.
En nu zit ik weer in het ziekenhuis. Frank voelt zich beter en is zelfs weer een klein beetje aangekomen. Hij gaat zich even douchen. Hij wordt van alle slangen (nou het zijn er maar 2) losgekoppeld en geniet er heerlijk van. Daar wordt je ook weer een ander mens van, lekker douchen, schone kleren en een schoon bed. Tijdens het afdrogen begint Frank zich wat misselijk te voelen. Helaas zakt dit niet zo heel snel. Hij krijgt weer een zetpil en ligt maar wat op bed. Raar hoe snel dat kan gaan. Anderhalf uur geleden kwam ik bij hem en vertelde hij dat hij in beweging moest van de dokter. Dus ik ga me zo douchen zei hij, en dan gaan we even van de kamer af, ik moet ook nog op de hometrainer. Dikke plannen maar nu ligt hij weer op bed. Ik ga zo weer naar huis en ga na het eten weer terug.
Als ik terug rij naar huis begint het te sneeuwen!! Hebben we toch nog een staartje van de wintersport. Het rijdt alleen wel irritant. Ik ben gelukkig weer op tijd, dus het is niet heel druk op de weg. Ik merk dat ik nu heel anders in de auto zit dan gister toen ik om 15.00 uur naar huis ging. Frank is echt al een heel stuk aan het veranderen. Hij krijgt weer wat praatjes en begint alweer 'zijn' grapjes te maken. Het is alleen jammer dat de tijd dat ik bij hem was hij voornamelijk misselijk was. Vanavond een nieuwe kans. Hij is toch helemaal met me meegelopen naar de uitgang. Ik heb ook een paar foto's van Frank gemaakt. Zo kan ik Lysanne al voorzichtig gaan voorbereiden op het slangetje in zijn neus. En ze vond het heel leuk. Vlak voor dat ze naar bed ging vroeg ze: "Mam, mag ik nog even papa kijken?" Ze vond het slangetje niet eens raar. Volgens haar was dat de oorzaak dat papa au-buik heeft.
Vanavond de babyfoon even weer bij de buren gezet. En zijn we (ik en mijn zus) samen naar Frank geweest. En het is echt een heel groot verschil met gisteren. Lichamelijk en mentaal. Heerlijk om te zien. We hadden het even over de eerste kuur, dat die al bijna voorbij is. En dat na dinsdag een week rust is. Maar ja zei ik, dan begint ook al snel weer de 2e kuur. En toen zei Frank: Ach joh, dan zijn we ook al bijna op de helft. Kijk en dat is nou het grote verschil met afgelopen weekend.
Ik heb zelfs vanavond nog een massage gehad. Er is op die afdeling een familiekamer (een soort huiskamer) die wordt gerund door vrijwilligers. Een daarvan geeft ook massages, en Frank had over mij vertelt dat ik vorige week zo'n last van mijn nek had. Ik denk dat het vorige week nog zinvoller was geweest, want nu heb ik er niet zoveel last meer van, maar het was wel heerlijk.
Het ging dit keer ook goed met Frank zijn pillen. Hij wilde graag dat ik erbij was toen hij die pillen met water in zijn sonde spoot (uiteindelijk heb ik niks gedaan). En daarna kwam er geen misselijkheid net als gister. Gelukkig. We gingen pas om 21.20 uur naar huis, heerlijk om zo lang bij hem te zijn maar wel laat om uit het ziekenhuis te komen. De uitgang was zelfs al dicht. We konden alleen nog via de nacht in/uitgang. We hebben elkaar nog even vastgehouden. Heerlijk was dat. Dat heb ik de afgelopen dagen wel gemist. Waarschijnlijk mag hij vrijdag weer naar huis.
dinsdag 22 februari 2011
Chemo 1.2 di
Kwart over 6 gaat de wekker. We moeten om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn. En we willen natuurlijk niet te laat zijn. De kinderen moet ik voor die tijd ook nog wegbrengen. Iets voor half 8 sta ik met de kinderen bij Rollebol. Ze zijn de eerste van hun groep.
Snel ga ik weer terug om Frank op te halen. Het is hem niet gelukt om gelijk klaar te zijn met de kinderen. Als ik thuis kom zit hij op de bank, voorover gebogen. Tegen zijn pillen aan te hikken. Hij neemt vla mee in een beker. Die chemopillen doen we dan wel in het ziekenhuis. Voor ons gevoel te laat vertrekken we. We besluiten toch ook nog maar even te tanken. Dan zijn we er maar om 9.10 uur, zegt Frank. Gelukkig is het niet druk op de weg. Het is vakantie en dat scheelt. Het is stil in de auto en Frank hangt wat in de auto stoel. Om 8.40 zoeken we een parkeerplekje. Lekker op tijd. Kunnen we ook op ons gemakje naar de bloedprik afdeling lopen. Als we daar zijn, meld ik dat Frank er is. Frank ploft op een bank. Hij moet eerst bijkomen. Zijn hartslag gaat tekeer van de wandeling die we net hebben gemaakt om hier te komen.
Snel ga ik weer terug om Frank op te halen. Het is hem niet gelukt om gelijk klaar te zijn met de kinderen. Als ik thuis kom zit hij op de bank, voorover gebogen. Tegen zijn pillen aan te hikken. Hij neemt vla mee in een beker. Die chemopillen doen we dan wel in het ziekenhuis. Voor ons gevoel te laat vertrekken we. We besluiten toch ook nog maar even te tanken. Dan zijn we er maar om 9.10 uur, zegt Frank. Gelukkig is het niet druk op de weg. Het is vakantie en dat scheelt. Het is stil in de auto en Frank hangt wat in de auto stoel. Om 8.40 zoeken we een parkeerplekje. Lekker op tijd. Kunnen we ook op ons gemakje naar de bloedprik afdeling lopen. Als we daar zijn, meld ik dat Frank er is. Frank ploft op een bank. Hij moet eerst bijkomen. Zijn hartslag gaat tekeer van de wandeling die we net hebben gemaakt om hier te komen.
Deze bank zit eigenlijk best prima. We besluiten om hier gewoon te wachten tot we naar dokter Verheul gaan. We kijken wat mensen, soms komt er iemand langs die we inmiddels hebben leren kennen. Frank eet zijn pillen. En we komen rustig bij.
Om 9.50 uur lopen we naar de afdeling voor de afspraak met dokter Verheul. We hoeven maar heel even te wachten of we worden al opgehaald.
Frank doet zijn verhaal: Dit had ik niet verwacht. Ik voel me misselijk, duizelig, moe, ik heb pijn bij het slikken dus eten en drinken lukt niet goed, ik wil alleen maar op bed liggen, ik voel me vutloos en geestelijk doet het ook heel veel met me. Al snel zegt de dokter: “Het lijkt me goed dat we je opnemen, zo kunnen wij de medicatie even goed uitzoeken (want sommige pijnstillers hebben als bijwerking, misselijkheid) en eventueel even in je keel kijken.” We gaan je medische hulp geven en maatschappelijk zou ook goed zijn, zegt de dokter. Prima, vinden wij allebei direct. Want zoals het nu gaat thuis, gaat het niet goed. En eigenlijk zijn we wel een beetje blij. De dokter vertelt nog dat ondanks hij weinig drinkt het toch genoeg blijkt te zijn. Zijn bloedwaarden zijn net als zondag prima in orde.
K18, een kamer helemaal voor Frank alleen. Hè, ben je er weer? Ik had het al verwacht, je ging al niet lekker naar huis. De chemo maakt je natuurlijk harstikke ziek. Waarom heeft nog niemand dát tegen ons gezegd. Het is thuis maar zoeken naar het wat en hoe. We installeren ons in zijn nieuwe kamer. En bellen de fysio af. Frank zou vandaag voor het eerst ‘trainen’ (onder begeleiding).
Ik merk dat Frank rustiger wordt. Zijn manier van grapjes komen weer een beetje terug. Hij voelt zich thuis erg onzeker. En die onzekerheid vloeit nu langzaam weg. Toen hij gister hoorde dat hij zich zo mag voelen, werd het al wat makkelijker. Hij had dit niet verwacht. Wij zouden ervoor gaan en van de 1e kuur zouden wij toch geen last hebben. We zijn toch jong? Eigenlijk moet je dus accepteren dat je lichaam dus niet zo reageert dan je had verwacht en dat dit er allemaal bij hoort. Het is telkens zoeken wat het is.
Ik accepteer dat ik hem maar moet laten. 2x is gebleken dat zijn bloed in orde is. Dus ergens doen we het dus goed. Nu zitten we hier in k18. Lekker een kamer voor ons alleen en we wachten maar af op wat komen gaat.
Frank krijgt zijn algemene controles. Bloeddruk is wel een beetje laag maar nog wel goed. Zijn gewicht: 78 kg. Er is weer 5 kilo af. Dan moet ik even terug naar de auto om de meter bij te vullen. Als ik terug kom zit de zaalarts bij zijn bed. Om 15.00 uur krijgt Frank een kijkoperatie en tegelijk wordt een sonde ingebracht. Ook krijgt hij een infuus voor vocht. Frank voelt zich misselijk en krijgt een zetpil. Verder mag hij niks meer eten of drinken. Voor de kijkoperatie moet hij nuchter zijn. Nou dat is voor Frank niet zo’n probleem. Om 14.00 uur komt de maatschappelijk werkster nog even langs. We praten wat en wij kunnen even ons verhaal doen. Dat is wel prettig. Als Frank om 15.00 uur wordt opgehaald, ga ik naar huis. Het heeft geen zin om te blijven en te wachten. Nu kan ik de kids toch zelf nog even ophalen, met ze eten en naar bed brengen. Dan kom ik vanavond nog wel even weer terug. De bezoektijden zijn toch ‘vrij’. Dus als het wat later is maakt dat toch niet zoveel uit. En hij heeft een kamer alleen, dus we zijn niemand tot ‘last’.
Als ik de kinderen ophaal, vraagt Lysanne zich af waar papa is. Papa is in het ziekenhuis. Oh alweer, zegt ze. Tja ze snapt er niet veel van. In het ziekenhuis gaat de dokter goed voor papa zorgen. En dan is ze tevreden. Ze vindt het zelfs helemaal prima dat ik de babyfoon bij de buren breng en dat de buurvrouw oppast. Ze maakt er zelfs een grapje over, want ze zegt dat ze gaat huilen zodat de buurvrouw bij haar komt. (maar is niet gebeurt) Wel super heerlijk dat ze dit accepteert.
Na het eten breng ik de babyfoon naar de buren en vertrek ik weer richting A’dam. Nu tref ik Frank aan met een slangetje aan zijn neus. Gelukkig zijn er geen bijzondere dingen gevonden in zijn keel. Omdat de opening van de slokdarm naar zijn maag zo klein is door de tumor, wekt dat wat irritatie op. Hij moet erg aan die sonde wennen, logisch. De 1e sondevoeding loopt. Hij voelt zich verder goed. Tot dat hij zijn chemopillen neemt. Hij kan ze nu fijn malen en in zijn sonde spuiten. Dat is natuurlijk voor hem wel prettig. Maar door ze te malen en op te lossen in water, werken ze ook direct. Hij voelt zich dan ook heel snel misselijk. En dan gaan wij (ik, Renske en Berthe) maar naar huis. Ik haal de babyfoon op, het is allemaal goed gegaan. Ik bel nog een paar mensen en ga dan ook maar eens naar bed, lekker slapen.
zondag 20 februari 2011
Chemo 1.1 zo
Ik ben vanmorgen met de kinderen en mijn schoonouders naar de kerk geweest. Frank blijft thuis. Hij voelt zich niet lekker. Het slikken gaan nu ook pijn doen. Eigenlijk ook niet raar want het enige wat hij eet en drinkt zijn zijn pillen met yoghurt of water om die pillen in te nemen. Frank voelt zich moe, misselijk en duizelig. Vrijdagavond nog gebeld met het ziekenhuis. Het hele verhaal vertelt en zaterdag zou de dienstdoende oncoloog Frank terug bellen. Dat is gebeurt en die arts heeft Frank nog een pil gegeven voor de misselijkheid maar ook voor het wat rustiger worden in zijn hoofd. Zondag zou de arts nog een keer bellen om te vragen hoe het zou gaan.
Als ik thuis kom van de kerk zie ik een sporttas klaar staan in de gang. Ik weet genoeg, we moeten naar het ziekenhuis. Ik vroeg me zelf al af of we het tot dinsdag zouden redden (dan hebben we een controle afspraak) De arts wil Frank graag zien. Misschien dat Frank al aan het uitdrogen is. Hij moet immers veel drinken, maar dat lukt niet. Gelukkig zijn mijn schoonouders er, dus kunnen we zo in de auto stappen (nog even snel wat drinken en brood in de tas gegooid) en na een paar instructies wat betreft de kinderen rijden we richting Amsterdam.
In de auto vertellen we elkaar, dat opname in het ziekenhuis misschien wel beter is. Het is voor ons allebei rustiger. Dan is de druk voor het eten en drinken van onze schouders af. Natuurlijk is Frank liever thuis, maar als het zo moet....
Het is stil in de auto. Frank heeft steeds het gevoel dat hij moet overgeven. Ik probeer rustig maar toch snel te rijden. Op een gegeven moment begint de zon weer wat meer te schijnen. Ik knijp mijn ogen wat meer samen want ik wil Frank niet lastig vallen met het pakken van mijn zonnebril. En als vanzelf komt deze gedachte: De zon begint te schijnen. God laat aan ons weten dat hij met ons mee gaat. En tegelijk weet ik dat het goed komt. Ik laat een diepe zucht en voel me rustig.
We moeten ons melden bij de spoed eisende hulp. Het is ongeveer half 1. We worden al snel opgehaald door een verpleegkundige. Die stelt de diagnose: Je moet dus iets voor de pijn en je moet gerustgesteld worden. Er wordt bloed afgenomen om te kijken naar het functioneren van zijn nieren. Er zijn geen symptomen van uitdroging. En ook zijn bloed laat geen bijzonderheden zien. Dat maakt ons aan de ene kant wel rustig want dan hoeven ons niet heel erg druk te maken over zijn nieren (als hij niet genoeg drinkt, doorspoelt, dan beschadigen zijn nieren) Er is dus geen medische reden om Frank in het ziekenhuis houden. Gelukkig, maar ook weer niet. We gingen er eigenlijk allebei vanuit dat Frank zou moeten blijven. De arts vertelt dat het ook vooral psychisch is. Dat zou heel goed kunnen, want ik merk aan Frank als we een tijd(je) hier zijn hij alweer wat praatjes krijgt. De dosis pijnstilling wordt verhoogt en Frank krijgt een recept mee voor een drankje dat zijn slokdarm verzacht. Frank moet toch proberen om door die pijn heen te eten en drinken. De misselijkheid zal ook verdwijnen als hij meer gaat eten. Uiteindelijk zitten we om half 5 weer in de auto naar huis. De hele zondag is voorbij. Voornamelijk hebben we zitten wachten in het ziekenhuis.
Inmiddels liggen de kinderen alweer op bed. Lysanne vond het wel moeilijk dat mama zomaar ineens weer weg ging. Gelukkig waren opa en oma er en hoefden ze niet hals over kop naar iemand toegebracht te worden. Ze hebben nog even heerlijk gewandeld en Lysanne natuurlijk op haar fiets.
Als ik thuis kom van de kerk zie ik een sporttas klaar staan in de gang. Ik weet genoeg, we moeten naar het ziekenhuis. Ik vroeg me zelf al af of we het tot dinsdag zouden redden (dan hebben we een controle afspraak) De arts wil Frank graag zien. Misschien dat Frank al aan het uitdrogen is. Hij moet immers veel drinken, maar dat lukt niet. Gelukkig zijn mijn schoonouders er, dus kunnen we zo in de auto stappen (nog even snel wat drinken en brood in de tas gegooid) en na een paar instructies wat betreft de kinderen rijden we richting Amsterdam.
In de auto vertellen we elkaar, dat opname in het ziekenhuis misschien wel beter is. Het is voor ons allebei rustiger. Dan is de druk voor het eten en drinken van onze schouders af. Natuurlijk is Frank liever thuis, maar als het zo moet....
Het is stil in de auto. Frank heeft steeds het gevoel dat hij moet overgeven. Ik probeer rustig maar toch snel te rijden. Op een gegeven moment begint de zon weer wat meer te schijnen. Ik knijp mijn ogen wat meer samen want ik wil Frank niet lastig vallen met het pakken van mijn zonnebril. En als vanzelf komt deze gedachte: De zon begint te schijnen. God laat aan ons weten dat hij met ons mee gaat. En tegelijk weet ik dat het goed komt. Ik laat een diepe zucht en voel me rustig.
We moeten ons melden bij de spoed eisende hulp. Het is ongeveer half 1. We worden al snel opgehaald door een verpleegkundige. Die stelt de diagnose: Je moet dus iets voor de pijn en je moet gerustgesteld worden. Er wordt bloed afgenomen om te kijken naar het functioneren van zijn nieren. Er zijn geen symptomen van uitdroging. En ook zijn bloed laat geen bijzonderheden zien. Dat maakt ons aan de ene kant wel rustig want dan hoeven ons niet heel erg druk te maken over zijn nieren (als hij niet genoeg drinkt, doorspoelt, dan beschadigen zijn nieren) Er is dus geen medische reden om Frank in het ziekenhuis houden. Gelukkig, maar ook weer niet. We gingen er eigenlijk allebei vanuit dat Frank zou moeten blijven. De arts vertelt dat het ook vooral psychisch is. Dat zou heel goed kunnen, want ik merk aan Frank als we een tijd(je) hier zijn hij alweer wat praatjes krijgt. De dosis pijnstilling wordt verhoogt en Frank krijgt een recept mee voor een drankje dat zijn slokdarm verzacht. Frank moet toch proberen om door die pijn heen te eten en drinken. De misselijkheid zal ook verdwijnen als hij meer gaat eten. Uiteindelijk zitten we om half 5 weer in de auto naar huis. De hele zondag is voorbij. Voornamelijk hebben we zitten wachten in het ziekenhuis.
Inmiddels liggen de kinderen alweer op bed. Lysanne vond het wel moeilijk dat mama zomaar ineens weer weg ging. Gelukkig waren opa en oma er en hoefden ze niet hals over kop naar iemand toegebracht te worden. Ze hebben nog even heerlijk gewandeld en Lysanne natuurlijk op haar fiets.
zaterdag 19 februari 2011
Verjaardag
Wat heeft die kleine meid genoten. Het was een heerlijke dag. En die fiets.... Helemaal goed! Toen ik haar vanavond naar bed bracht wilde ze eigenlijk niet slapen, "ik wil nog fietsen, mam!" En als je aan haar vraagt: "Wat is je mooiste cadeau?" Dan volgt het antwoord: "mijn fiets!"
Vanmorgen werd ze wakker en ze riep: "Ik ben wakker". Ik zei dat ze nog maar even lekker moest gaan liggen. Het was 7 uur ofzo. Even later riep ze: "Mam, is het vandaag feest?" Ja, zei ik. "Oh, mijn feestje?" Ja, zie ik wederom. Kom maar even bij ons in bed. En daar kwam ze met haar knuffeltje, heerlijk nog even in ons bed liggen.
Als snel hoorden we Daan en die hebben we ook maar even bij ons in bed gelegd. Zijn extreme .. luiers worden iets minder. Vanmorgen was het alleen een beetje doorgelekt. Toch maar even onder de douche. En volgens mij hebben we het hoogte punt qua rode billen bereikt. De zalf voor de schimmel en de sudocrème werpen eindelijk hun vruchten af.
Daarna zijn we met z'n allen naar beneden gegaan. "Mam, wie heeft dit (slinger, ballonnen) allemaal gedaan?" Dat heeft mama gedaan toen jij gister in je bed lag te slapen. "Hé, ik zie een cadeau" (ik had de fiets helemaal ingepakt). Nou voor wie zou die nou zijn? "Voor mij!!"
En daar ging ze zitten op haar stoeltje, de feestmuts van Rollebol (want gister heeft ze getrakteerd op Rollebol) moest op en wij moesten zingen. En dat hebben we gedaan natuurlijk. Daarna mocht ze haar cadeau uitpakken. Ze vond het toch wel een beetje spannend, tja je weet toch maar nooit wat erin zit. Maar toen ze eenmaal ontdekte wat het was, was ze helemaal verkocht. Deze dag mag ze met de fiets in huis. We hebben een stoel verplaatst en zo kon ze rondjes fietsen om het eiland van onze keuken. Eerst natuurlijk met haar pyjama aan, tussendoor een hapje van haar brood. Want echt zitten aan tafel voor dat broodje had ze eigenlijk niet. "Ik ga even weer fietsen" zei ze dan.
Daarna hebben we samen de boodschapjes gehaald en natuurlijk gewandeld met haar fiets. Rond 13.00 uur stonden opa en oma v. Breden voor de deur. Daan ging even mee met oma nog een boodschapje doen, en Lysanne ging met opa wandelen. Kon ze even weer op haar fiets, en had ik even de handen vrij om de laatste dingen te regelen. Vanaf 14.00 uur had ik mensen uitgenodigd voor haar feestje. Ze vond het geweldig, de visite, de cadeautjes, het spelen, de chipjes, de uitdeelzakjes. "Ik ben de jarige job" Zei ze vaak tussen door. Ook kwamen er heel veel kaartjes voor haar, heel erg leuk (toch handig zo'n blog).
Vanavond patatjes gegeten samen met beide opa's en oma's, en daarna nog even heerlijk gefietst in huis. En toen maar eens gaan slapen. Onze kleine meid is gewoon alweer 3. Ik moet zeggen dat deze dag een heerlijke afleiding is geweest voor mij. Frank heeft vandaag een slechte dag. Die misselijkheid blijft af en toe. Maar vandaag is hij wel heel erg misselijk. Hij heeft gebeld met het ziekenhuis vanmorgen en we konden vandaag nieuwe pillen halen bij de apotheek. Pillen die helpen tegen de misselijkheid (weer een ander soort) maar die ook ervoor zorgen dat Frank wat rustiger wordt. We merken dat we nou psychisch een klap krijgen. Ik zat er gisteravond even helemaal doorheen. Ik voelde me ook zo moe. We lagen in bed en ik kon alleen maar huilen, we hebben samen gepraat over hoe we het ervaren, hoe we het voelen, waar we over nadenken. En daarna samen gebeden. En toen werd ik rustig. Het heeft me wel enorm geholpen want vandaag voel ik me een stuk sterker, en ik heb geen last van mijn nek/schouders. De afgelopen week kreeg ik last van mijn nek en schouders. En het werd alleen maar erger. En ik denk dat het de stress is die in mijn lichaam is gaan zitten.
Frank heeft vandaag dus bijna de hele dag op bed gelegen. Hij is vanmorgen mee naar beneden geweest, en ging al vrij snel op de bank liggen. En toen ik terug kwam met Lysanne van het boodschappen doen, lag hij alweer op bed. Hij heeft het even geprobeerd toen de eerste visite kwam, maar is daarna al weer snel naar boven vertrokken. Vandaag heeft hij dus ook bijna niks gedronken en nog minder gegeten. Alles doet zeer, zelfs water drinken. Terwijl er vanavond wel een paar patatjes en een stukje kroket in gingen. Ik maak me er wel zorgen over. Als hij niet genoeg drinkt dan gaan zijn nieren kapot door de chemokuur. Het is ook zo moeilijk omdat ik niet weet wat hij voelt. We moeten dinsdag voor controle naar het ziekenhuis. Dan wordt er bloed geprikt en dan kunnen ze zien hoe het ervoor staat. En als het niet goed is dan moet hij in het ziekenhuis blijven. Dat is niet leuk maar ergens denk ik: Misschien is dat wel beter. Het geeft wel meer rust. Het is zo vermoeiend om er steeds maar zoveel mee bezig te moeten zijn.
Vanmorgen werd ze wakker en ze riep: "Ik ben wakker". Ik zei dat ze nog maar even lekker moest gaan liggen. Het was 7 uur ofzo. Even later riep ze: "Mam, is het vandaag feest?" Ja, zei ik. "Oh, mijn feestje?" Ja, zie ik wederom. Kom maar even bij ons in bed. En daar kwam ze met haar knuffeltje, heerlijk nog even in ons bed liggen.
Als snel hoorden we Daan en die hebben we ook maar even bij ons in bed gelegd. Zijn extreme .. luiers worden iets minder. Vanmorgen was het alleen een beetje doorgelekt. Toch maar even onder de douche. En volgens mij hebben we het hoogte punt qua rode billen bereikt. De zalf voor de schimmel en de sudocrème werpen eindelijk hun vruchten af.
Daarna zijn we met z'n allen naar beneden gegaan. "Mam, wie heeft dit (slinger, ballonnen) allemaal gedaan?" Dat heeft mama gedaan toen jij gister in je bed lag te slapen. "Hé, ik zie een cadeau" (ik had de fiets helemaal ingepakt). Nou voor wie zou die nou zijn? "Voor mij!!"
En daar ging ze zitten op haar stoeltje, de feestmuts van Rollebol (want gister heeft ze getrakteerd op Rollebol) moest op en wij moesten zingen. En dat hebben we gedaan natuurlijk. Daarna mocht ze haar cadeau uitpakken. Ze vond het toch wel een beetje spannend, tja je weet toch maar nooit wat erin zit. Maar toen ze eenmaal ontdekte wat het was, was ze helemaal verkocht. Deze dag mag ze met de fiets in huis. We hebben een stoel verplaatst en zo kon ze rondjes fietsen om het eiland van onze keuken. Eerst natuurlijk met haar pyjama aan, tussendoor een hapje van haar brood. Want echt zitten aan tafel voor dat broodje had ze eigenlijk niet. "Ik ga even weer fietsen" zei ze dan.
Daarna hebben we samen de boodschapjes gehaald en natuurlijk gewandeld met haar fiets. Rond 13.00 uur stonden opa en oma v. Breden voor de deur. Daan ging even mee met oma nog een boodschapje doen, en Lysanne ging met opa wandelen. Kon ze even weer op haar fiets, en had ik even de handen vrij om de laatste dingen te regelen. Vanaf 14.00 uur had ik mensen uitgenodigd voor haar feestje. Ze vond het geweldig, de visite, de cadeautjes, het spelen, de chipjes, de uitdeelzakjes. "Ik ben de jarige job" Zei ze vaak tussen door. Ook kwamen er heel veel kaartjes voor haar, heel erg leuk (toch handig zo'n blog).
Vanavond patatjes gegeten samen met beide opa's en oma's, en daarna nog even heerlijk gefietst in huis. En toen maar eens gaan slapen. Onze kleine meid is gewoon alweer 3. Ik moet zeggen dat deze dag een heerlijke afleiding is geweest voor mij. Frank heeft vandaag een slechte dag. Die misselijkheid blijft af en toe. Maar vandaag is hij wel heel erg misselijk. Hij heeft gebeld met het ziekenhuis vanmorgen en we konden vandaag nieuwe pillen halen bij de apotheek. Pillen die helpen tegen de misselijkheid (weer een ander soort) maar die ook ervoor zorgen dat Frank wat rustiger wordt. We merken dat we nou psychisch een klap krijgen. Ik zat er gisteravond even helemaal doorheen. Ik voelde me ook zo moe. We lagen in bed en ik kon alleen maar huilen, we hebben samen gepraat over hoe we het ervaren, hoe we het voelen, waar we over nadenken. En daarna samen gebeden. En toen werd ik rustig. Het heeft me wel enorm geholpen want vandaag voel ik me een stuk sterker, en ik heb geen last van mijn nek/schouders. De afgelopen week kreeg ik last van mijn nek en schouders. En het werd alleen maar erger. En ik denk dat het de stress is die in mijn lichaam is gaan zitten.
Frank heeft vandaag dus bijna de hele dag op bed gelegen. Hij is vanmorgen mee naar beneden geweest, en ging al vrij snel op de bank liggen. En toen ik terug kwam met Lysanne van het boodschappen doen, lag hij alweer op bed. Hij heeft het even geprobeerd toen de eerste visite kwam, maar is daarna al weer snel naar boven vertrokken. Vandaag heeft hij dus ook bijna niks gedronken en nog minder gegeten. Alles doet zeer, zelfs water drinken. Terwijl er vanavond wel een paar patatjes en een stukje kroket in gingen. Ik maak me er wel zorgen over. Als hij niet genoeg drinkt dan gaan zijn nieren kapot door de chemokuur. Het is ook zo moeilijk omdat ik niet weet wat hij voelt. We moeten dinsdag voor controle naar het ziekenhuis. Dan wordt er bloed geprikt en dan kunnen ze zien hoe het ervoor staat. En als het niet goed is dan moet hij in het ziekenhuis blijven. Dat is niet leuk maar ergens denk ik: Misschien is dat wel beter. Het geeft wel meer rust. Het is zo vermoeiend om er steeds maar zoveel mee bezig te moeten zijn.
woensdag 16 februari 2011
Chemo 1.1 woe
Wat was dit een heerlijke dag, zowel door de zon die heerlijk scheen als door alles wat er is gebeurd vandaag. Ik was vroeg wakker door Daan, dat was wel een beetje jammer. Maar eigenlijk heb ik daar pas aan het einde van de dag iets van gemerkt. Ik heb Daan weer lekker neergelegd en daarna ben ik weer lekker in mijn bed gekropen. Na dik een half uur kwam er een klein stemmetje: Mama? mag ik bij lullie in bed? Toen was het kwart voor 7. Op zich wel vroeg voor een vrije dag. Maar ach, er zijn ergere dingen. Om half 8 begon Daan te huilen. Dit huilen klonk wel dat het niet helemaal in orde was. Toen ik zijn deur open deed rook ik genoeg. Daan had een poepbroek en zat er helemaal onder, tot onder zijn oksels. Dus om half 8 zat Daan al onder de douche. Dit was het moment dat ik besloot om de dokter te bellen. Vanaf vorige week donderdag heeft hij 2 x gespuugd en blijft hij maar dunne .. luiers houden.
Om 7.45 uur zat ik al beneden met twee kinderen. Lekker op tijd. Geeft niet zo heel veel want ik heb om half 10 een afspraak bij het kinderdagveblijf. Daan zit sinds vorige week vrijdag op de dreumesgroep, en dan volgt er altijd een gesprek met een leidster van de groep waar hij uit gaat, in dit geval de babygroep. Inmiddels de dokter gebeld en ik kan nog om 10.50 uur terecht.
Om 8.45 uur heb ik Frank aan de lijn. Hij heeft best een goede nacht gehad (ik trouwens ook, ik heb lekker geslapen) Hij werd wakker als zijn infuus vervangen moest worden, op dat moment kon hij ook gelijk even naar de w.c. en daartussen heeft hij goed geslapen. Volgens zijn (nieuwe) buurman had hij wel veel lawaai, ja en daar heeft Frank dan weer geen last van. Maar goed tot dus ver gaat het nog steeds wel prima. Hij is wel misselijk maar dat ik goed te onderdrukken met pillen. Om 12.15 uur is zijn infuus leeg en daarna mag hij naar huis. Daar ziet hij wel erg naar uit.
En als ik Frank aan de telefoon heb zie ik dat het al 9.00 uur is. Ik moet opschieten anders komen we ook nog te laat. Snel douchen, Lysanne heeft ondertussen zichzelf aangekleed (de knappert) en Daan heeft al zijn kleren aan na zijn vroege douchebeurt. Hij ligt inmiddels al weer in bed.
En even voor half 10 sta ik dan toch voor de deur van Rollebol. En dan hoor ik dat de leidster waar ik een gesprek heb, ziek is. Dat is jammer maar geeft niks. Ik wil ook op de dreumesgroep nog even vragen hoe het is gegaan met Daan gister. Ik moet aan de dokter toch wel een beetje een recent verhaal kunnen vertellen. Ik heb de afgelopen 2 dagen nauwelijks gezien. Ik heb Diane ook al even gebeld, want zij heeft deze dagen met ze gegeten en naar bed gebracht. Maar het eten en drinken en ook zijn gedrag zijn helemaal prima, je zou niet zeggen dat hij 'ziek' is.
Lysanne is lichtelijk teleurgesteld want ze mocht even bij de peuters spelen tijdens dat gesprek. Maar we laten toch ons gezicht maar even zien bij de peuters. Kan ik ze gelijk op de hoogte brengen van Frank. En dan mag Lysanne gewoon even blijven tot ik terug ben van de dokter. Ja dat is toch lekker rustig voor je. Dat is het zeker en Lysanne zegt: Ja dat is een goed idee. Klaar, geregeld.
10.50 uur we zijn bij de dokter. Daan heeft een buikgriepje en dat kan wel ongeveer een week duren. Als hij suf begint te worden dan moet ik terug komen. Goed blijven drinken. Ook ziet hij een schimmelinfectie bij Daan, best logisch met al die poepluiers. Gelukkig, niet iets om me zorgen over te maken. Toch voor de zekerheid maar even geweest omdat ik het te lang vond duren maar ook omdat Frank natuurlijk thuis komt vandaag. Zijn weerstand wordt ook weggeknaagd door die kuur.
Daarna Lysanne weer opgehaald en ze na een broodje lekker naar bed gebracht. De kinderen zijn super lief vandaag, en genieten ook van het thuis zijn en bij mama zijn (en mama ook). Dat zie je gewoon aan ze. Als ze op bed liggen en ik ook een broodje heb gehad word ik een beetje duf. Ik besluit om even op de bank te gaan liggen als er een auto voor de deur stopt. De 'taxi' staat voor, en Frank stapt uit. Het is 14.00 uur. Frank is weer thuis, iets waar we allebei naar uit hebben gekeken.
Hij ziet wat witjes en voelt zich misselijk. Hij gaat lekker op de band zitten en bekijkt de stapel kaarten van gister, eergisteren en vandaag. De misselijkheid zakt weg en hij gaat douchen. Hij wil heel graag dat ik het ziekenhuis ook nog even bel want hij heeft geen idee meer wanneer hij welke pil in moet nemen. De verpleegkundige legt het mij nog een keer rustig uit en vertelt mij dat we ALTIJD nog een keer mogen bellen.
Als Frank klaar is met douchen gaan we samen naar de apotheek (de babyfoon even bij de buren). We komen thuis met een tas vol doosjes. Als we naar binnen stappen, staat Lysanne verdrietig beneden. Ze was wakker geworden en was ons 'kwijt'. Gelukkig kwamen we snel thuis.
Frank gaat even op de bank zitten en valt in slaap. Ik ga met de kinderen even naar de winkel. We gaan samen een traktatie kopen voor de jarige jet. Oh ze vind het echt geweldig. Uitdeelzakjes, inpakpapier, ballonnen en haar cijfer. Want ze wordt 3 en dat gaan we vieren!!
Als ik weer thuis ben wordt er eten gebracht. Vanaf deze week is er een kookrooster gemaakt door onze diaken. Mijn werkdagen en de ziekenhuisdagen kookt er iemand anders voor ons. Dat is echt heerlijk!! Dan kan ik tijd aan mijn gezin besteden en hoef ik me niet druk te maken om de boodschappen én het koken. Gister heeft er ook al iemand voor ons gekookt. Toen was ik niet thuis maar zo hoefde Diane niet te koken. Tijdens het eten 'hangt' Frank wat in zijn handen. Ik stuur hem naar bed. Zet maar gewoon je wekker voor je pillen. Want die chemopillen moet hij op vaste tijden nemen.
Na het eten speel ik nog heel even verstoppertje met Lysanne, en Daan doet gezellig mee op zijn eigen manier. Hij begint steeds steviger te staan (helemaal los, en uit zichzelf) echt super leuk om te zien.
Daarna zijn ze lekker samen in bad geweest. En wat hadden ze een lol samen. Lysanne gooide telkens een washandje op Daan zijn hoofd en daar moesten ze al om lachen maar het werd nog leuker toen ik het washandje op Lysanne haar hoofd gooide en zij met haar hoofd het washandje weer in het water liet vallen. Daan schaterde erover, en ook Lysanne had lol voor 10. Heerlijk om ze zo te zien. Frank heeft het ook gehoord, hij vindt het ook heerlijk om weer thuis te zijn en de kinderen te horen en te knuffelen. Hij heeft ze gemist. Fijn om te horen en tegelijk grappig hoe dat zich kan ontwikkelen. Vorige week wilde hij het liefst dat ze gingen logeren. Daarna lekker naar bed. Nog even uitgebreid voorlezen, en dan slapen. Frank nog even roepen want het is tijd voor zijn pillen (20.00 uur).
Frank vindt het spannend om zijn pillen in te nemen. In het ziekenhuis werd hij er misselijk van, en hij is bang dat het nu weer gebeurd. Hij is erg onzeker over dit hele pilgebeuren. Bij de start was hij erg strijdlustig maar de onzekerheid overvalt hem nu. In het ziekenhuis werd het gewoon aan je gegeven en hoefde je nergens druk om te maken. En als er toch iets was, kon je gewoon op de knop drukken. Samen hebben we even goed uitgezocht welke pil hij dan extra erbij mag nemen voor zijn misselijkheid. Het is natuurlijk helemaal nieuw en het is ook niet een paracetamol wat je moet innemen. De letterlijk sprong in het diepe moeten we maken. Het voelt een beetje als je voor het eerst met je kind alleen thuis bent. Als de kraamhulp weg is dan voel je je soms ook zo zoekende. Ergens weet je niet goed wat je moet doen maar je wil eigenlijk ook niet gelijk bellen. Maar dat is gelukt, dus dit gaat ons ook lukken. Inmiddels heeft hij ze ingenomen en voelt hij zich goed. Dus deze stap is genomen. Een klein stukje onzekerheid vaart weg.
Tot nu toe gaat de kuur goed. Frank voelt zich af en toe misselijk en dat is de onderdrukken met medicijnen. En hij voelt zich wat meer moe, maar dat kan natuurlijk ook heel goed komen door alle nieuwe indrukken. Tot zover is het dus 'te doen'. We bidden of God dit wil blijven geven en dat de kuur 'te dragen' is. Vanaf morgen maar weer wat meer focussen op het eten, want dat schiet er nu ook bij in. En hij moet ook goed blijven drinken. Nu eerst maar lekker slapen.
Om 7.45 uur zat ik al beneden met twee kinderen. Lekker op tijd. Geeft niet zo heel veel want ik heb om half 10 een afspraak bij het kinderdagveblijf. Daan zit sinds vorige week vrijdag op de dreumesgroep, en dan volgt er altijd een gesprek met een leidster van de groep waar hij uit gaat, in dit geval de babygroep. Inmiddels de dokter gebeld en ik kan nog om 10.50 uur terecht.
Om 8.45 uur heb ik Frank aan de lijn. Hij heeft best een goede nacht gehad (ik trouwens ook, ik heb lekker geslapen) Hij werd wakker als zijn infuus vervangen moest worden, op dat moment kon hij ook gelijk even naar de w.c. en daartussen heeft hij goed geslapen. Volgens zijn (nieuwe) buurman had hij wel veel lawaai, ja en daar heeft Frank dan weer geen last van. Maar goed tot dus ver gaat het nog steeds wel prima. Hij is wel misselijk maar dat ik goed te onderdrukken met pillen. Om 12.15 uur is zijn infuus leeg en daarna mag hij naar huis. Daar ziet hij wel erg naar uit.
En als ik Frank aan de telefoon heb zie ik dat het al 9.00 uur is. Ik moet opschieten anders komen we ook nog te laat. Snel douchen, Lysanne heeft ondertussen zichzelf aangekleed (de knappert) en Daan heeft al zijn kleren aan na zijn vroege douchebeurt. Hij ligt inmiddels al weer in bed.
En even voor half 10 sta ik dan toch voor de deur van Rollebol. En dan hoor ik dat de leidster waar ik een gesprek heb, ziek is. Dat is jammer maar geeft niks. Ik wil ook op de dreumesgroep nog even vragen hoe het is gegaan met Daan gister. Ik moet aan de dokter toch wel een beetje een recent verhaal kunnen vertellen. Ik heb de afgelopen 2 dagen nauwelijks gezien. Ik heb Diane ook al even gebeld, want zij heeft deze dagen met ze gegeten en naar bed gebracht. Maar het eten en drinken en ook zijn gedrag zijn helemaal prima, je zou niet zeggen dat hij 'ziek' is.
Lysanne is lichtelijk teleurgesteld want ze mocht even bij de peuters spelen tijdens dat gesprek. Maar we laten toch ons gezicht maar even zien bij de peuters. Kan ik ze gelijk op de hoogte brengen van Frank. En dan mag Lysanne gewoon even blijven tot ik terug ben van de dokter. Ja dat is toch lekker rustig voor je. Dat is het zeker en Lysanne zegt: Ja dat is een goed idee. Klaar, geregeld.
10.50 uur we zijn bij de dokter. Daan heeft een buikgriepje en dat kan wel ongeveer een week duren. Als hij suf begint te worden dan moet ik terug komen. Goed blijven drinken. Ook ziet hij een schimmelinfectie bij Daan, best logisch met al die poepluiers. Gelukkig, niet iets om me zorgen over te maken. Toch voor de zekerheid maar even geweest omdat ik het te lang vond duren maar ook omdat Frank natuurlijk thuis komt vandaag. Zijn weerstand wordt ook weggeknaagd door die kuur.
Daarna Lysanne weer opgehaald en ze na een broodje lekker naar bed gebracht. De kinderen zijn super lief vandaag, en genieten ook van het thuis zijn en bij mama zijn (en mama ook). Dat zie je gewoon aan ze. Als ze op bed liggen en ik ook een broodje heb gehad word ik een beetje duf. Ik besluit om even op de bank te gaan liggen als er een auto voor de deur stopt. De 'taxi' staat voor, en Frank stapt uit. Het is 14.00 uur. Frank is weer thuis, iets waar we allebei naar uit hebben gekeken.
Hij ziet wat witjes en voelt zich misselijk. Hij gaat lekker op de band zitten en bekijkt de stapel kaarten van gister, eergisteren en vandaag. De misselijkheid zakt weg en hij gaat douchen. Hij wil heel graag dat ik het ziekenhuis ook nog even bel want hij heeft geen idee meer wanneer hij welke pil in moet nemen. De verpleegkundige legt het mij nog een keer rustig uit en vertelt mij dat we ALTIJD nog een keer mogen bellen.
Als Frank klaar is met douchen gaan we samen naar de apotheek (de babyfoon even bij de buren). We komen thuis met een tas vol doosjes. Als we naar binnen stappen, staat Lysanne verdrietig beneden. Ze was wakker geworden en was ons 'kwijt'. Gelukkig kwamen we snel thuis.
Frank gaat even op de bank zitten en valt in slaap. Ik ga met de kinderen even naar de winkel. We gaan samen een traktatie kopen voor de jarige jet. Oh ze vind het echt geweldig. Uitdeelzakjes, inpakpapier, ballonnen en haar cijfer. Want ze wordt 3 en dat gaan we vieren!!
Als ik weer thuis ben wordt er eten gebracht. Vanaf deze week is er een kookrooster gemaakt door onze diaken. Mijn werkdagen en de ziekenhuisdagen kookt er iemand anders voor ons. Dat is echt heerlijk!! Dan kan ik tijd aan mijn gezin besteden en hoef ik me niet druk te maken om de boodschappen én het koken. Gister heeft er ook al iemand voor ons gekookt. Toen was ik niet thuis maar zo hoefde Diane niet te koken. Tijdens het eten 'hangt' Frank wat in zijn handen. Ik stuur hem naar bed. Zet maar gewoon je wekker voor je pillen. Want die chemopillen moet hij op vaste tijden nemen.
Na het eten speel ik nog heel even verstoppertje met Lysanne, en Daan doet gezellig mee op zijn eigen manier. Hij begint steeds steviger te staan (helemaal los, en uit zichzelf) echt super leuk om te zien.
Daarna zijn ze lekker samen in bad geweest. En wat hadden ze een lol samen. Lysanne gooide telkens een washandje op Daan zijn hoofd en daar moesten ze al om lachen maar het werd nog leuker toen ik het washandje op Lysanne haar hoofd gooide en zij met haar hoofd het washandje weer in het water liet vallen. Daan schaterde erover, en ook Lysanne had lol voor 10. Heerlijk om ze zo te zien. Frank heeft het ook gehoord, hij vindt het ook heerlijk om weer thuis te zijn en de kinderen te horen en te knuffelen. Hij heeft ze gemist. Fijn om te horen en tegelijk grappig hoe dat zich kan ontwikkelen. Vorige week wilde hij het liefst dat ze gingen logeren. Daarna lekker naar bed. Nog even uitgebreid voorlezen, en dan slapen. Frank nog even roepen want het is tijd voor zijn pillen (20.00 uur).
Frank vindt het spannend om zijn pillen in te nemen. In het ziekenhuis werd hij er misselijk van, en hij is bang dat het nu weer gebeurd. Hij is erg onzeker over dit hele pilgebeuren. Bij de start was hij erg strijdlustig maar de onzekerheid overvalt hem nu. In het ziekenhuis werd het gewoon aan je gegeven en hoefde je nergens druk om te maken. En als er toch iets was, kon je gewoon op de knop drukken. Samen hebben we even goed uitgezocht welke pil hij dan extra erbij mag nemen voor zijn misselijkheid. Het is natuurlijk helemaal nieuw en het is ook niet een paracetamol wat je moet innemen. De letterlijk sprong in het diepe moeten we maken. Het voelt een beetje als je voor het eerst met je kind alleen thuis bent. Als de kraamhulp weg is dan voel je je soms ook zo zoekende. Ergens weet je niet goed wat je moet doen maar je wil eigenlijk ook niet gelijk bellen. Maar dat is gelukt, dus dit gaat ons ook lukken. Inmiddels heeft hij ze ingenomen en voelt hij zich goed. Dus deze stap is genomen. Een klein stukje onzekerheid vaart weg.
Tot nu toe gaat de kuur goed. Frank voelt zich af en toe misselijk en dat is de onderdrukken met medicijnen. En hij voelt zich wat meer moe, maar dat kan natuurlijk ook heel goed komen door alle nieuwe indrukken. Tot zover is het dus 'te doen'. We bidden of God dit wil blijven geven en dat de kuur 'te dragen' is. Vanaf morgen maar weer wat meer focussen op het eten, want dat schiet er nu ook bij in. En hij moet ook goed blijven drinken. Nu eerst maar lekker slapen.
dinsdag 15 februari 2011
Chemo 1.1 di
Het voelt meteen goed als ik het schoolplein op loop. Ik ben blij dat ik hier ben. Het is toch allemaal maar weer gelukt vanmorgen in mijn eentje. Als de bel gaat loop ik op het plein. Precies op tijd, normaal ben ik veel eerder maar voor nu is het goed. De kinderen zijn blij verrast als ze mij zien. Altijd leuk om te merken.
Ik heb vannacht niet echt heel lekker geslapen. Het is toch gek om alleen in bed te liggen. Om 3.00 uur werd Lysanne wakker, ze schrok omdat ze bijna uit haar bed viel. (ze ging zitten maar een beetje te dicht bij de rand) Daarna heb ik haar meegenomen en heeft ze lekker op papa's plekje gelegen.
Frank heeft ook niet zo'n goeie nacht gehad. Hij had nogal wat last van zijn buurman. Hij heeft een slaappil gevraagd en heeft daarna toch nog wat geslapen. En vanmorgen is alles begonnen.
Om 12.15 uur bel ik even met Frank en hij klinkt opgewekt. Net zoals Frank altijd is. Hij voelt zich goed en de kuur druppelt nu langzaam zijn lichaam in. Vanmorgen heeft hij de eerste chemo-pillen gehad en pillen voor de misselijkheid.
Om 3 uur loop ik gelijk met de kinderen mee naar buiten. Ik rij naar het station en om 16.40 loop ik kamer 38 weer in. Oh het is heerlijk om hem weer te zien, de reis kon me niet snel genoeg gaan. Frank ziet een beetje witjes maar voelt zich verder goed. Hij heeft nog nergens last van. Hij moet al vaak naar de w.c. (dat komt door het doorspoelen via zijn infuus) en dat is een goed teken. Dokter Verheul komt nog even langs om te kijken en te vragen hoe het gaat. De dokter is nog maar net weg of Frank begint zich misselijk te voelen. Gelukkig zakt het snel weer.
Ik merk dat ik me vooral moet focussen op het doel van de chemokuur. En me niet zo zeer bezig moet houden met wat er allemaal in Frank zijn lichaam komt. Het is toch echt puur vergif. Niet te veel aan denken het is voor een goed doel. Frank heeft ook best veel visite gehad: Henk, Theo, Rinke en Ed. Met Ed ging ik weer mee naar huis. Ik voel me rustig en sterk. (beter dan gister) Het was heerlijk om te werken vandaag, om Frank weer te zien maar het was ook prima om weer naar huis te gaan vanavond. Frank belde net toen ik weer thuis was en hij vertelde dat hij nog een aanval van misselijkheid kreeg. Hij had het gevoel dat hij moest spugen. Maar dat eigenlijk niet omdat hij dan ook die pillen weer uitspuugt. De verpleegkundige heeft iets met zijn infuus gedaan en daarna zakte de misselijkheid gelukkig. Tja daar zal hij de komende tijd wel last van gaan houden. Gelukkig zijn er pillen voor. Frank heeft nu een nieuwe buurman, dus hopen voor hem dat hij een deze nacht beter gaat dan gister.
Als ik de babyfoon van de buurvrouw terug krijg verteld ze mij dat Lysanne nog wel even heeft gehuild. Ze vroeg zich af waar mama nou is. Ja deze twee dagen zijn voor Lysanne wel erg pittig. Morgen ben ik thuis. Frank wordt door Ruud opgehaald, dus kan ik de schade weer een beetje inhalen bij de kinderen.
Ik heb vannacht niet echt heel lekker geslapen. Het is toch gek om alleen in bed te liggen. Om 3.00 uur werd Lysanne wakker, ze schrok omdat ze bijna uit haar bed viel. (ze ging zitten maar een beetje te dicht bij de rand) Daarna heb ik haar meegenomen en heeft ze lekker op papa's plekje gelegen.
Frank heeft ook niet zo'n goeie nacht gehad. Hij had nogal wat last van zijn buurman. Hij heeft een slaappil gevraagd en heeft daarna toch nog wat geslapen. En vanmorgen is alles begonnen.
Om 12.15 uur bel ik even met Frank en hij klinkt opgewekt. Net zoals Frank altijd is. Hij voelt zich goed en de kuur druppelt nu langzaam zijn lichaam in. Vanmorgen heeft hij de eerste chemo-pillen gehad en pillen voor de misselijkheid.
Om 3 uur loop ik gelijk met de kinderen mee naar buiten. Ik rij naar het station en om 16.40 loop ik kamer 38 weer in. Oh het is heerlijk om hem weer te zien, de reis kon me niet snel genoeg gaan. Frank ziet een beetje witjes maar voelt zich verder goed. Hij heeft nog nergens last van. Hij moet al vaak naar de w.c. (dat komt door het doorspoelen via zijn infuus) en dat is een goed teken. Dokter Verheul komt nog even langs om te kijken en te vragen hoe het gaat. De dokter is nog maar net weg of Frank begint zich misselijk te voelen. Gelukkig zakt het snel weer.
Ik merk dat ik me vooral moet focussen op het doel van de chemokuur. En me niet zo zeer bezig moet houden met wat er allemaal in Frank zijn lichaam komt. Het is toch echt puur vergif. Niet te veel aan denken het is voor een goed doel. Frank heeft ook best veel visite gehad: Henk, Theo, Rinke en Ed. Met Ed ging ik weer mee naar huis. Ik voel me rustig en sterk. (beter dan gister) Het was heerlijk om te werken vandaag, om Frank weer te zien maar het was ook prima om weer naar huis te gaan vanavond. Frank belde net toen ik weer thuis was en hij vertelde dat hij nog een aanval van misselijkheid kreeg. Hij had het gevoel dat hij moest spugen. Maar dat eigenlijk niet omdat hij dan ook die pillen weer uitspuugt. De verpleegkundige heeft iets met zijn infuus gedaan en daarna zakte de misselijkheid gelukkig. Tja daar zal hij de komende tijd wel last van gaan houden. Gelukkig zijn er pillen voor. Frank heeft nu een nieuwe buurman, dus hopen voor hem dat hij een deze nacht beter gaat dan gister.
Als ik de babyfoon van de buurvrouw terug krijg verteld ze mij dat Lysanne nog wel even heeft gehuild. Ze vroeg zich af waar mama nou is. Ja deze twee dagen zijn voor Lysanne wel erg pittig. Morgen ben ik thuis. Frank wordt door Ruud opgehaald, dus kan ik de schade weer een beetje inhalen bij de kinderen.
maandag 14 februari 2011
Chemo 1.1 ma
Tja dan sta je het ene moment gigantisch in de file, en het andere moment rij je zonder problemen naar het VU. We zijn vanmorgen gebracht door onze buurman. 9.45 uur vertrokken. En veel te vroeg in het ziekenhuis (we moeten er om 11.00 uur zijn en nu is het 10.15 uur) Maakt helemaal niks uit. Beter te vroeg dan te laat.
En dan is het zover. We hebben goed geslapen. En we voelen ons toch wel lichtelijk gespannen. Het is raar om 'afscheid' te nemen. Wat gaat papa doen dan? vraagt Lysanne, als ik haar uitleg dat papa 2 nachtjes niet thuiskomt. Papa blijft in het ziekenhuis en komt woensdag weer terug. Geef papa maar een dikke knuffel. En dat doet ze. Ik vraag of Frank Daan ook nog heeft geknuffeld voordat hij hem weer in bed heeft gelegd. We bedanken Fred en Saar ook alvast want als ik thuis kom vanavond dan zijn zij alweer weg, en zit de volgende oppas thuis.
We worden naar Frank zijn kamer gewezen. Maken kennis met verpleegkundige Bart. Een hele vrolijke jongen. Hij kleurt gelijk een beetje onze dag met zijn grapjes en opmerkingen. Zijn humor bevalt ons wel en de spanning verdwijnt. Er wordt een infuus aangebracht, nog wat bloed afgenomen. En al snel is het 11.00 uur. Tijd om naar de 5e afdeling te gaan voor het onderzoek. De pomp functie van zijn hart wordt in kaart gebracht. Het is op dezelfde afdeling als de pet-scan en de scan van vrijdag voor zijn nieren. Er wordt ook nu een soort scan gemaakt. Ik dacht dat hij aan een apparaat moest die allerlei dingen registreert. Maar het is gewoon een scan. De scan duurt lang want het registreren van zijn hartritme ging niet direct goed.
12.30 uur, we zijn weer terug op kamer 38 en er staat net als vrijdag warm eten klaar. Dus heb ik weer geluk. De verpleegkundige adviseerde ons om het eten gewoon te laten komen. Zo heb jij ook eten (zei hij tegen mij). Dat is inderdaad wel makkelijk. Hoef ik me daar niet druk om te maken. We beginnen een beetje onze plek te vinden hier in deze kamer. Frank voelt zich jong als we over de afdeling lopen. Tja het feit blijft dat hij veel te jong is voor deze ziekte. Bij elk gesprek wordt het weer genoemd, en het wordt bevestigd als je zo over de afdeling loopt.
Er volgt een intakegesprek door de verpleegkundige. De zaalarts komt langs, neemt een aantal dingen met ons door. En vertelt dat Frank zijn hartpompfunctie goed is. Het bloed wat vanmorgen is afgenomen is oke. Ook vertelt ze ons dat de loting gevallen is op de chemo/bestraling. Dit traject gaat er dus volgen na de operatie. 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis. We maken ons er nu nog maar niet druk om. We zien tegen die tijd wel wat en hoe we dat gaan doen.
Dit is toch eigenlijk best grappig. We hebben net een cadeau voor Lysanne gekocht (in het ziekenhuis!!) Ik had afgelopen weekend op marktplaats gezocht naar een leuke fiets. Maar nog geen tijd gehad om er achter aan te gaan. En nu zitten we toch maar hier wat te wachten. Dus Frank heeft net even gebeld en met succes! Yes, is dat ook maar weer geregeld. Wat zal ze er blij mee zijn. Ik ga hem helemaal inpakken voor haar. Zaterdag wordt haar feestje.
Rond het avondeten komt de dermatoloog nog langs om het een en ander te bespreken over Frank zijn hoofd (kort voor de uitslag van deze ziekte hebben we gehoord dat Frank een huidziekte/ ontstekingsziekte heeft op zijn hoofd) We willen graag weten of het kwaad kan als Frank een pruik zou dragen, want dan sluit je dit plek wel helemaal af. Tegelijk kan de chemokuur misschien een gunstig effect hierop hebben. We wachten maar af.
Vlak voor het einde van het bezoekuur vertelt de verpleegkundige alle ins en outs van de chemokuur. Wat het is, hoe die wordt toegediend, hoeveel, wat de effecten zijn, waar je om moet denken, wat de bijwerkingen kunnen zijn etc. Wederom weer een heel verhaal.
We gaan het meemaken en wachten het maar af. We leggen het in Gods handen. Hij alleen kan het effect van deze kuur bepalen.
En dan is het tijd om naar huis te gaan. Maarten en Henk Jan zijn gekomen op bezoekuur en nemen mij weer mee naar huis. Als ik thuis kom liggen de kinderen op bed, en ik hoor een heel klein stemmetje: mama. Als ik naar boven ga (met mijn jas nog aan) krijg ik een gelijk haar arm om me heen als ik haar een kus geef. Lysanne is duidelijk blij dat ik er weer ben. Maar vraagt ook gelijk waar papa is, ze snapt niet echt hoe dat dan zit. En ze vraagt nog even of ik wel hier ga slapen. En ik verzeker haar dat ik ook gewoon in mijn eigen bed ga liggen straks.
Ik had voor Frank nog een verrassing achter gelaten. Het is immers valentijnsdag. Ik had vanmiddag toen ik iets lekkers ging kopen in het restaurant een kaartje gekocht. Die heb ik geschreven toen Frank even lekker lag op zijn bed en stiekem in zijn boek gestopt. We gaan samen vechten.
Ik merk dat mijn verstand en gevoel vandaag heel erg tegenspreken. Ik wil graag morgen bij Frank zijn in het ziekenhuis. Hij ondergaat alles maar alleen morgen. Tegelijk weet ik dat ik niet altijd bij hem kan zijn. En mijn verstand zegt dat het goed is als ik morgen even ga werken. Om er even helemaal uit te zijn, maar zo voelt het nu nog even niet.
En dan is het zover. We hebben goed geslapen. En we voelen ons toch wel lichtelijk gespannen. Het is raar om 'afscheid' te nemen. Wat gaat papa doen dan? vraagt Lysanne, als ik haar uitleg dat papa 2 nachtjes niet thuiskomt. Papa blijft in het ziekenhuis en komt woensdag weer terug. Geef papa maar een dikke knuffel. En dat doet ze. Ik vraag of Frank Daan ook nog heeft geknuffeld voordat hij hem weer in bed heeft gelegd. We bedanken Fred en Saar ook alvast want als ik thuis kom vanavond dan zijn zij alweer weg, en zit de volgende oppas thuis.
We worden naar Frank zijn kamer gewezen. Maken kennis met verpleegkundige Bart. Een hele vrolijke jongen. Hij kleurt gelijk een beetje onze dag met zijn grapjes en opmerkingen. Zijn humor bevalt ons wel en de spanning verdwijnt. Er wordt een infuus aangebracht, nog wat bloed afgenomen. En al snel is het 11.00 uur. Tijd om naar de 5e afdeling te gaan voor het onderzoek. De pomp functie van zijn hart wordt in kaart gebracht. Het is op dezelfde afdeling als de pet-scan en de scan van vrijdag voor zijn nieren. Er wordt ook nu een soort scan gemaakt. Ik dacht dat hij aan een apparaat moest die allerlei dingen registreert. Maar het is gewoon een scan. De scan duurt lang want het registreren van zijn hartritme ging niet direct goed.
12.30 uur, we zijn weer terug op kamer 38 en er staat net als vrijdag warm eten klaar. Dus heb ik weer geluk. De verpleegkundige adviseerde ons om het eten gewoon te laten komen. Zo heb jij ook eten (zei hij tegen mij). Dat is inderdaad wel makkelijk. Hoef ik me daar niet druk om te maken. We beginnen een beetje onze plek te vinden hier in deze kamer. Frank voelt zich jong als we over de afdeling lopen. Tja het feit blijft dat hij veel te jong is voor deze ziekte. Bij elk gesprek wordt het weer genoemd, en het wordt bevestigd als je zo over de afdeling loopt.
Er volgt een intakegesprek door de verpleegkundige. De zaalarts komt langs, neemt een aantal dingen met ons door. En vertelt dat Frank zijn hartpompfunctie goed is. Het bloed wat vanmorgen is afgenomen is oke. Ook vertelt ze ons dat de loting gevallen is op de chemo/bestraling. Dit traject gaat er dus volgen na de operatie. 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis. We maken ons er nu nog maar niet druk om. We zien tegen die tijd wel wat en hoe we dat gaan doen.
Dit is toch eigenlijk best grappig. We hebben net een cadeau voor Lysanne gekocht (in het ziekenhuis!!) Ik had afgelopen weekend op marktplaats gezocht naar een leuke fiets. Maar nog geen tijd gehad om er achter aan te gaan. En nu zitten we toch maar hier wat te wachten. Dus Frank heeft net even gebeld en met succes! Yes, is dat ook maar weer geregeld. Wat zal ze er blij mee zijn. Ik ga hem helemaal inpakken voor haar. Zaterdag wordt haar feestje.
Rond het avondeten komt de dermatoloog nog langs om het een en ander te bespreken over Frank zijn hoofd (kort voor de uitslag van deze ziekte hebben we gehoord dat Frank een huidziekte/ ontstekingsziekte heeft op zijn hoofd) We willen graag weten of het kwaad kan als Frank een pruik zou dragen, want dan sluit je dit plek wel helemaal af. Tegelijk kan de chemokuur misschien een gunstig effect hierop hebben. We wachten maar af.
Vlak voor het einde van het bezoekuur vertelt de verpleegkundige alle ins en outs van de chemokuur. Wat het is, hoe die wordt toegediend, hoeveel, wat de effecten zijn, waar je om moet denken, wat de bijwerkingen kunnen zijn etc. Wederom weer een heel verhaal.
We gaan het meemaken en wachten het maar af. We leggen het in Gods handen. Hij alleen kan het effect van deze kuur bepalen.
En dan is het tijd om naar huis te gaan. Maarten en Henk Jan zijn gekomen op bezoekuur en nemen mij weer mee naar huis. Als ik thuis kom liggen de kinderen op bed, en ik hoor een heel klein stemmetje: mama. Als ik naar boven ga (met mijn jas nog aan) krijg ik een gelijk haar arm om me heen als ik haar een kus geef. Lysanne is duidelijk blij dat ik er weer ben. Maar vraagt ook gelijk waar papa is, ze snapt niet echt hoe dat dan zit. En ze vraagt nog even of ik wel hier ga slapen. En ik verzeker haar dat ik ook gewoon in mijn eigen bed ga liggen straks.
Ik had voor Frank nog een verrassing achter gelaten. Het is immers valentijnsdag. Ik had vanmiddag toen ik iets lekkers ging kopen in het restaurant een kaartje gekocht. Die heb ik geschreven toen Frank even lekker lag op zijn bed en stiekem in zijn boek gestopt. We gaan samen vechten.
Ik merk dat mijn verstand en gevoel vandaag heel erg tegenspreken. Ik wil graag morgen bij Frank zijn in het ziekenhuis. Hij ondergaat alles maar alleen morgen. Tegelijk weet ik dat ik niet altijd bij hem kan zijn. En mijn verstand zegt dat het goed is als ik morgen even ga werken. Om er even helemaal uit te zijn, maar zo voelt het nu nog even niet.
vrijdag 11 februari 2011
Vooronderzoek
8.40 uur we staan weer op station Noord. Ook vandaag gaan we met de trein. Lekker relaxed. Ik heb zojuist de kinderen naar Rollebol gebracht. Gelukkig had Daan vanmorgen alweer wat praatjes. Gister heeft hij tot 2x toe alles eruit gespuugd. Ik denk dat hij in totaal anderhalf uur uit bed is geweest. Voor de rest heeft hij de hele dag geslapen. Aan het einde van de middag ging een flesje roosvicee en een broodje met alleen boter er wel in. En het bleef er ook in, gelukkig. Vannacht lekker geslapen en vanmorgen toch maar naar Rollebol gebracht.
Na een goeie reis lopen we om 9.55 uur de afdeling fysiotherapie op. Na een korte intake moet Frank een aantal testjes doen. Fietsen, kracht met zijn armen en kracht met zijn benen. Zo wordt er bepaald hoe Frank zijn conditie op dit moment is. En vandaar uit wordt een soort trainingsprogramma opgesteld. Tijdens de chemokuur weken gaat Frank trainen onder begeleiding om zo zijn conditie en spieren een beetje op peil te houden. Ik denk dat het wel goed is, zo heeft Frank straks ook een doel om zijn bed uit te komen. Het was een behoorlijke inspanning voor Frank, hij wordt er duizelig van. Het duurt even voor hij weer een beetje bij was.
Daarna moeten we naar de overkant (hoofdgebouw) om ons te melden op verdieping 3c. We moeten daar om 11.00 uur zijn, dus het is een beetje opschieten. Er is een bed/kamer (k66) voor ons gereserveerd. We hebben de laptop mee en proberen gelijk of we op internet kunnen. Al snel komt Inge langs om het een en ander verder uit te leggen. Ze wijst ons de afdeling voor het eerste onderzoek.
Het is dezelfde afdeling waar we afgelopen woensdag ook zijn geweest voor de pet-scan. We melden ons en nemen plaats in de wachtruimten. Het duurt lang (40 min.) voordat we opgehaald worden. De arts zegt dat hij vergeten was dat wij er al waren. Lekker handig, gelukkig zijn we hier de hele dag.
Frank krijgt een injectie voor een nieronderzoek en daarna is het klaar. De scan (voor zijn nieren) is pas vanmiddag om half 4.
We gaan weer naar onze kamer. Daar staat een dienblad met eten. Heb ik even mazzel want Frank eet natuurlijk niks. Alleen zijn shake's dan, maar die liggen niet op het dienblad. Die hebben we zelf meegenomen en anders kunnen we er altijd naar vragen. Ik heb best trek. Het is inmiddels ook al half 1. Ondertussen is Inge er weer en zij geeft ons de briefjes voor de volgende onderzoeken, een hartfilmpje en röntgenfoto's. Frank is nu zelf naar deze afdeling en ondertussen ben ik al begonnen met een deel van deze blog te schrijven. We hebben immers de laptop mee, dat scheelt vanavond een hoop tijd.
Frank ligt op bed, dit is toch beter dan afgelopen dinsdag. Toen we een paar uur in de hal van het ziekenhuis hebben gezeten. Dat was dan wel onze eigen keus, maar daar zat het op dat moment best prima. Maar dit is toch wel beter geregeld. Dokter Verheul is net nog even geweest en alles is wat ons betreft duidelijk. We laten alles maar op ons afkomen. Het is nu nog wachten tot kwart over 3. (dat duurt nog een uur) Het was verstandig om iets eerder op die afdeling van de scan te zijn, misschien dat we dan eerder geholpen kunnen worden. We wachten het maar af. De arts heeft ons net ook 40 min. laten wachten.
15.00 uur pakken we onze spullen en gaan we richting de afdeling voor het maken van de nier foto's.
lekker op tijd en met succes want we worden om 15.20 al opgehaald. Terwijl we eigenlijk pas om 15.30 een afspraak hebben. De foto's zijn in 1x goed. Dus lopen we om 16.00 uur alweer het ziekenhuis uit.
En rond 17.00 uur staan we weer op het station van Alkmaar. Daarna hebben we gelijk de kinderen opgehaald en daar was Lysanne niet blij mee want Renske zou haar ophalen.
We voelen ons goed, en ik merk aan Frank dat hij ook lekker in zijn vel zit. Het lijkt wel nu hij andere pillen heeft voor de pijn, dat hij zich beter voelt. Ik vond hem de afgelopen week wat down. Ligt dat aan de vorige medicatie of komt het dat we niet meer hoeven te wachten. Maakt me ook niet zoveel uit, ik geniet van hoe Frank nu is. Het was gezellig aan tafel vanavond, we hebben gelachen en heerlijk grapjes gemaakt met de kinderen. Daan kan ook zo heerlijk lachen. Het liefst om de grappen van zijn zus.
Nu liggen ze heerlijk te slapen en wij gaan ook niet laat naar bed. We zijn moe van de lange dagen in het ziekenhuis. De rest van het weekend doen we ook lekker rustig aan zodat we uitgerust een nieuwe stap kunnen zetten.
Na een goeie reis lopen we om 9.55 uur de afdeling fysiotherapie op. Na een korte intake moet Frank een aantal testjes doen. Fietsen, kracht met zijn armen en kracht met zijn benen. Zo wordt er bepaald hoe Frank zijn conditie op dit moment is. En vandaar uit wordt een soort trainingsprogramma opgesteld. Tijdens de chemokuur weken gaat Frank trainen onder begeleiding om zo zijn conditie en spieren een beetje op peil te houden. Ik denk dat het wel goed is, zo heeft Frank straks ook een doel om zijn bed uit te komen. Het was een behoorlijke inspanning voor Frank, hij wordt er duizelig van. Het duurt even voor hij weer een beetje bij was.
Daarna moeten we naar de overkant (hoofdgebouw) om ons te melden op verdieping 3c. We moeten daar om 11.00 uur zijn, dus het is een beetje opschieten. Er is een bed/kamer (k66) voor ons gereserveerd. We hebben de laptop mee en proberen gelijk of we op internet kunnen. Al snel komt Inge langs om het een en ander verder uit te leggen. Ze wijst ons de afdeling voor het eerste onderzoek.
Het is dezelfde afdeling waar we afgelopen woensdag ook zijn geweest voor de pet-scan. We melden ons en nemen plaats in de wachtruimten. Het duurt lang (40 min.) voordat we opgehaald worden. De arts zegt dat hij vergeten was dat wij er al waren. Lekker handig, gelukkig zijn we hier de hele dag.
Frank krijgt een injectie voor een nieronderzoek en daarna is het klaar. De scan (voor zijn nieren) is pas vanmiddag om half 4.
We gaan weer naar onze kamer. Daar staat een dienblad met eten. Heb ik even mazzel want Frank eet natuurlijk niks. Alleen zijn shake's dan, maar die liggen niet op het dienblad. Die hebben we zelf meegenomen en anders kunnen we er altijd naar vragen. Ik heb best trek. Het is inmiddels ook al half 1. Ondertussen is Inge er weer en zij geeft ons de briefjes voor de volgende onderzoeken, een hartfilmpje en röntgenfoto's. Frank is nu zelf naar deze afdeling en ondertussen ben ik al begonnen met een deel van deze blog te schrijven. We hebben immers de laptop mee, dat scheelt vanavond een hoop tijd.
Frank ligt op bed, dit is toch beter dan afgelopen dinsdag. Toen we een paar uur in de hal van het ziekenhuis hebben gezeten. Dat was dan wel onze eigen keus, maar daar zat het op dat moment best prima. Maar dit is toch wel beter geregeld. Dokter Verheul is net nog even geweest en alles is wat ons betreft duidelijk. We laten alles maar op ons afkomen. Het is nu nog wachten tot kwart over 3. (dat duurt nog een uur) Het was verstandig om iets eerder op die afdeling van de scan te zijn, misschien dat we dan eerder geholpen kunnen worden. We wachten het maar af. De arts heeft ons net ook 40 min. laten wachten.
15.00 uur pakken we onze spullen en gaan we richting de afdeling voor het maken van de nier foto's.
lekker op tijd en met succes want we worden om 15.20 al opgehaald. Terwijl we eigenlijk pas om 15.30 een afspraak hebben. De foto's zijn in 1x goed. Dus lopen we om 16.00 uur alweer het ziekenhuis uit.
En rond 17.00 uur staan we weer op het station van Alkmaar. Daarna hebben we gelijk de kinderen opgehaald en daar was Lysanne niet blij mee want Renske zou haar ophalen.
We voelen ons goed, en ik merk aan Frank dat hij ook lekker in zijn vel zit. Het lijkt wel nu hij andere pillen heeft voor de pijn, dat hij zich beter voelt. Ik vond hem de afgelopen week wat down. Ligt dat aan de vorige medicatie of komt het dat we niet meer hoeven te wachten. Maakt me ook niet zoveel uit, ik geniet van hoe Frank nu is. Het was gezellig aan tafel vanavond, we hebben gelachen en heerlijk grapjes gemaakt met de kinderen. Daan kan ook zo heerlijk lachen. Het liefst om de grappen van zijn zus.
Nu liggen ze heerlijk te slapen en wij gaan ook niet laat naar bed. We zijn moe van de lange dagen in het ziekenhuis. De rest van het weekend doen we ook lekker rustig aan zodat we uitgerust een nieuwe stap kunnen zetten.
donderdag 10 februari 2011
Yes
Yes, we gaan beginnen!!
Frank heeft vandaag telefonisch contact gehad met 2 artsen. Hij heeft nog een keer aangegeven dat hij onrustig wordt van het (voor zijn gevoel) lange wachten.
Morgen moeten we naar het VU voor een dagopname. Dan volgen er allerlei vooronderzoeken. Want je mag ook niet zomaar met een chemo beginnen. Frank krijgt een kamer voor zichzelf waar wij de hele dag kunnen blijven. Als ik wil mag ik daar ook op een bed liggen. Lijkt me best lekker, heerlijk even een dutje doen.
Dan wordt Frank maandag opgenomen voor de eerste chemokuur.
Frank heeft vandaag telefonisch contact gehad met 2 artsen. Hij heeft nog een keer aangegeven dat hij onrustig wordt van het (voor zijn gevoel) lange wachten.
Morgen moeten we naar het VU voor een dagopname. Dan volgen er allerlei vooronderzoeken. Want je mag ook niet zomaar met een chemo beginnen. Frank krijgt een kamer voor zichzelf waar wij de hele dag kunnen blijven. Als ik wil mag ik daar ook op een bed liggen. Lijkt me best lekker, heerlijk even een dutje doen.
Dan wordt Frank maandag opgenomen voor de eerste chemokuur.
woensdag 9 februari 2011
Treinreis
4.45 uur gaat de wekker! mensen wat is dat vroeg. Je verbaast je echt over hoeveel mensen al wakker en op pad zijn. We nemen allebei een tas mee want zoals de vorige keer willen we niet (toen hadden we achteraf te weinig eten mee) En Frank moet voor de pet-scan 1 liter water drinken. Zo kunnen we mooi het gewicht een beetje verdelen. Ik sta naar Frank te kijken en ik zie een blauwe rugtas. Grappig, die rugtas hadden we ook altijd mee als we gingen skieën. Stom dat je daar op zo'n moment aan denkt. Qua kou zou het best kunnen. We hebben zelfs de jassen ervoor aan. Helaas hebben we vandaag een andere bestemming.
6.05 uur trein. Het is donker. Er is nog geen Zon, maar ook vandaag weet ik dat we niet alleen zijn. Het is stil in de trein. Lekker relax zo. Frank leest de spits, de sportpagina natuurlijk als eerste. En hij begint met water drinken. De trein heeft best veel voordelen: lekker warm, onbezorgd, lekker lezen, het is rustig, je kunt wat slapen. Ik mis alleen nog de muziek.
We hebben maar wat tijdschriften meegenomen. We voelen ons wel rustig. We hebben lekker geslapen, dat gaat de laatste nachten best wel goed. En het is toch wel het meest relaxte dat je gewoon je huis uit kunt stappen en dat de kids gewoon nog lekker in hun eigen bedje liggen te slapen. Mijn ouders zijn gisteravond gekomen.
Om 7.15 uur staan we op de afdeling. Er is nog niemand, zelfs geen receptioniste. We zijn gaan zitten in de wachtruimte (een soort van huiskamer). We zitten wat te lezen als er nog een stel de wachtruimte binnen komt lopen. Ja we zijn een beetje vroeg, zegt ze. We hebben pas om 9.00 uur een afspraak. (het is half 8) Ze komen uit Overijssel en hebben net als ons ook geen risico genomen.
En nu ligt Frank in een heerlijke relax stoel. Ik hoor aan zijn ademhaling (en ik zie het aan zijn mond want die staat open) dat hij slaapt. Lekker voor hem. Er is net vloeistof in zijn arm gespoten en nu mag hij een half uur niet praten en bewegen. Daarna zal de scan wel komen denk ik.
Af en toe komt er een piepje uit een van onze jassen. Weer een sms van lieve mensen die even laten weten dat ze aan ons denken. Ook daardoor voelen we dat we deze weg niet alleen hoeven gaan. En dan denk ik aan thuis, waar de kinderen (normaal gesproken) nu een beetje wakker worden. Terwijl wij er al een hele reis op hebben zitten. De treinreis, nou dat kennen we nog wel. Maar daarna met de tram, wat een belevenis (valt wel een beetje mee) helemaal met dat nieuwe ov-chip gebeuren. Gelukkig zijn we vroeg vertrokken en hadden we alle tijd om iets uit te zoeken. We hebben ons van te voren ook goed laten informeren, dat geeft een hoop rust. Met lijn 50 stappen we bijna voor de deur uit. En daarna hebben we ons lekker laten opwarmen in de wachtruimte want het is best frisjes buiten. Ik heb net een bakkie koffie gehad (jaja!!) mensen wat ben ik duf.
9.00 uur Frank ligt in de pet-scan. Wat een apparaat! Ik had verwacht dat ik al die tijd in de wachtkamer moest zitten. Maar tot nu toe mag ik steeds met Frank mee. Ik moest net wel even in een apart hokje zitten. Heer, laten er alstublieft geen uitzaaiingen zijn!! Een gebed komt dan vanzelf.
We hebben al wel goede uitslagen gehad maar door nog weer een andere scan komt er toch wel een lichte spanning. Morgen krijgen we de uitslag.
En dan zie ik door het raam dat de zon weer wat begint te schijnen.
De zon blijft toch iets magisch houden. Het fleurt mijn dag op (net als alle bloemen die we krijgen) Ik ben ook heel blij dat de dagen weer wat langer worden. Oh Frank komt weer terug uit de koker. Het voelt toch wel heel fijn om hier te zitten bij Frank. Dat ik toch gewoon dicht bij hem ben.
Zo het 1e onderzoek is klaar. We gaan even wat eten. Frank een toetje want we zijn zijn shake's vergeten. De weegschaal gaat trouwens wel weer de goede kant op. Rond 10.15 uur gaan we maar eens richting de polikliniek. En melden ons bij afdeling A, verdieping -2. Radiologie. We zijn ruim op tijd. Dit voelt wel een stuk relaxer dan de vorige keer. Nu kunnen we op ons gemak alles uitzoeken en ons voorbereiden op het gesprek.
We zijn een beetje teleurgesteld na dit gesprek. Het heeft geen zin om bestraling te bespreken als het behandelplan nog niet duidelijk is. We moeten wachten op het medisch overleg wat vanmiddag gaat plaatsvinden. Bij de afspraak van 15.00 uur weten we (als het goed is) meer. Daarna moeten we nog een keer langs afd. Radiologie. Waarschijnlijk kan de arts dan meer zeggen. We hebben nu wat algemene informatie over bestraling gehoord.
12.00 uur. Nu zitten we op een bankje in de zon. Lekker buiten even wat eten. Frank een shake en ik een door mijn moeder gesmeerde boterham. we zijn maar even zo brutaal geweest om naar zo'n shake te vragen, anders eet Frank weer de hele dag niks.
Na een tijdje gaan we toch maar binnen zitten. De wind is best fris. En ik moet zeggen, de tijd gaat best snel hier. Het is al bijna 14.00 uur. Mensen kijken blijft leuk.
Rond 14.15 uur gaan we maar weer eens richting de poliklinieken. Afdeling M, verdieping 1, Oncologie. Ook nu zijn we lekker op tijd. we wachten (na inschrijving) bij kamer 110, als plotseling de telefoon van Frank gaat: Dokter Eppinga (van Radiologie) Geen uitzaaiingen!! Geen bestraling dus geen extra CT scan. (die zou eventueel morgen plaatsvinden) Het wordt behandeld als een maagkanker, dus voorbehandeling is een chemo traject. En na dit gesprek kunnen we naar huis want we hoeven niet nog een keer langs radiologie. Yes, yes, yes. Een gevoel van blijdschap overvalt ons. Eindelijk iets positiefs
Nu nog even wachten op het chemo verhaal. (20 min. te laat) krijgen we te horen wat ze gaan doen. We weten alleen nog niet wanneer het gaat beginnen.
Het traject start met 2 nachten opname voor chemo via infuus, daarna de week afmaken met chemopillen. De week erna pillen, en dan een week rust. Dit traject 3x. Daarna een periode van rust en daarna operatie.
Na de operatie nog een nabehandeling van chemo (net als voor de operatie) of chemo en bestraling (5 weken lang, elke dag)
De chemo wordt zwaar. Misselijk na het toedienen, de dagen daarna zullen weer beter gaan. Haarvelies, iets wat Frank heel erg tegen op ziet. Maar ook reageert elk lichaam anders dus heel precies kunnen ze het niet vertellen. Frank moet wel zijn best doen om een beetje in actie te blijven.
Uiteindelijk lopen we om 17.00 uur het ziekenhuis uit. Al snel komt de tram en dan staan we maar zo weer in Amsterdam Sloterdijk. Prima aansluiting want de trein naar Alkmaar komt er al aan.
En dan zitten we weer in de trein naar huis. Het is net of we ook figuurlijk in een trein zijn gezet. Zonder dat we het zelf willen. We hebben alleen geen keus en moeten mee. Soms wil je dat die trein sneller gaat en soms wil je uit die trein springen. Dan wil je dit helemaal niet meemaken. Ook hebben we geen idee waar de trein ons allemaal naar toe brengt. Sommigen vertellen ons iets, maar ik kan me er geen voorstelling van maken. Wat ik wel weet is dat er nu al veel op ons af is gekomen. Het is 'nog maar' 3 weken geleden na de 1e uitslag. Het voelt wel drie maanden. Wat is er al veel gebeurd en wat hebben we al veel gehoord. En het is nog lang niet klaar
6.05 uur trein. Het is donker. Er is nog geen Zon, maar ook vandaag weet ik dat we niet alleen zijn. Het is stil in de trein. Lekker relax zo. Frank leest de spits, de sportpagina natuurlijk als eerste. En hij begint met water drinken. De trein heeft best veel voordelen: lekker warm, onbezorgd, lekker lezen, het is rustig, je kunt wat slapen. Ik mis alleen nog de muziek.
We hebben maar wat tijdschriften meegenomen. We voelen ons wel rustig. We hebben lekker geslapen, dat gaat de laatste nachten best wel goed. En het is toch wel het meest relaxte dat je gewoon je huis uit kunt stappen en dat de kids gewoon nog lekker in hun eigen bedje liggen te slapen. Mijn ouders zijn gisteravond gekomen.
Om 7.15 uur staan we op de afdeling. Er is nog niemand, zelfs geen receptioniste. We zijn gaan zitten in de wachtruimte (een soort van huiskamer). We zitten wat te lezen als er nog een stel de wachtruimte binnen komt lopen. Ja we zijn een beetje vroeg, zegt ze. We hebben pas om 9.00 uur een afspraak. (het is half 8) Ze komen uit Overijssel en hebben net als ons ook geen risico genomen.
En nu ligt Frank in een heerlijke relax stoel. Ik hoor aan zijn ademhaling (en ik zie het aan zijn mond want die staat open) dat hij slaapt. Lekker voor hem. Er is net vloeistof in zijn arm gespoten en nu mag hij een half uur niet praten en bewegen. Daarna zal de scan wel komen denk ik.
Af en toe komt er een piepje uit een van onze jassen. Weer een sms van lieve mensen die even laten weten dat ze aan ons denken. Ook daardoor voelen we dat we deze weg niet alleen hoeven gaan. En dan denk ik aan thuis, waar de kinderen (normaal gesproken) nu een beetje wakker worden. Terwijl wij er al een hele reis op hebben zitten. De treinreis, nou dat kennen we nog wel. Maar daarna met de tram, wat een belevenis (valt wel een beetje mee) helemaal met dat nieuwe ov-chip gebeuren. Gelukkig zijn we vroeg vertrokken en hadden we alle tijd om iets uit te zoeken. We hebben ons van te voren ook goed laten informeren, dat geeft een hoop rust. Met lijn 50 stappen we bijna voor de deur uit. En daarna hebben we ons lekker laten opwarmen in de wachtruimte want het is best frisjes buiten. Ik heb net een bakkie koffie gehad (jaja!!) mensen wat ben ik duf.
9.00 uur Frank ligt in de pet-scan. Wat een apparaat! Ik had verwacht dat ik al die tijd in de wachtkamer moest zitten. Maar tot nu toe mag ik steeds met Frank mee. Ik moest net wel even in een apart hokje zitten. Heer, laten er alstublieft geen uitzaaiingen zijn!! Een gebed komt dan vanzelf.
We hebben al wel goede uitslagen gehad maar door nog weer een andere scan komt er toch wel een lichte spanning. Morgen krijgen we de uitslag.
En dan zie ik door het raam dat de zon weer wat begint te schijnen.
De zon blijft toch iets magisch houden. Het fleurt mijn dag op (net als alle bloemen die we krijgen) Ik ben ook heel blij dat de dagen weer wat langer worden. Oh Frank komt weer terug uit de koker. Het voelt toch wel heel fijn om hier te zitten bij Frank. Dat ik toch gewoon dicht bij hem ben.
Zo het 1e onderzoek is klaar. We gaan even wat eten. Frank een toetje want we zijn zijn shake's vergeten. De weegschaal gaat trouwens wel weer de goede kant op. Rond 10.15 uur gaan we maar eens richting de polikliniek. En melden ons bij afdeling A, verdieping -2. Radiologie. We zijn ruim op tijd. Dit voelt wel een stuk relaxer dan de vorige keer. Nu kunnen we op ons gemak alles uitzoeken en ons voorbereiden op het gesprek.
We zijn een beetje teleurgesteld na dit gesprek. Het heeft geen zin om bestraling te bespreken als het behandelplan nog niet duidelijk is. We moeten wachten op het medisch overleg wat vanmiddag gaat plaatsvinden. Bij de afspraak van 15.00 uur weten we (als het goed is) meer. Daarna moeten we nog een keer langs afd. Radiologie. Waarschijnlijk kan de arts dan meer zeggen. We hebben nu wat algemene informatie over bestraling gehoord.
12.00 uur. Nu zitten we op een bankje in de zon. Lekker buiten even wat eten. Frank een shake en ik een door mijn moeder gesmeerde boterham. we zijn maar even zo brutaal geweest om naar zo'n shake te vragen, anders eet Frank weer de hele dag niks.
Na een tijdje gaan we toch maar binnen zitten. De wind is best fris. En ik moet zeggen, de tijd gaat best snel hier. Het is al bijna 14.00 uur. Mensen kijken blijft leuk.
Rond 14.15 uur gaan we maar weer eens richting de poliklinieken. Afdeling M, verdieping 1, Oncologie. Ook nu zijn we lekker op tijd. we wachten (na inschrijving) bij kamer 110, als plotseling de telefoon van Frank gaat: Dokter Eppinga (van Radiologie) Geen uitzaaiingen!! Geen bestraling dus geen extra CT scan. (die zou eventueel morgen plaatsvinden) Het wordt behandeld als een maagkanker, dus voorbehandeling is een chemo traject. En na dit gesprek kunnen we naar huis want we hoeven niet nog een keer langs radiologie. Yes, yes, yes. Een gevoel van blijdschap overvalt ons. Eindelijk iets positiefs
Nu nog even wachten op het chemo verhaal. (20 min. te laat) krijgen we te horen wat ze gaan doen. We weten alleen nog niet wanneer het gaat beginnen.
Het traject start met 2 nachten opname voor chemo via infuus, daarna de week afmaken met chemopillen. De week erna pillen, en dan een week rust. Dit traject 3x. Daarna een periode van rust en daarna operatie.
Na de operatie nog een nabehandeling van chemo (net als voor de operatie) of chemo en bestraling (5 weken lang, elke dag)
De chemo wordt zwaar. Misselijk na het toedienen, de dagen daarna zullen weer beter gaan. Haarvelies, iets wat Frank heel erg tegen op ziet. Maar ook reageert elk lichaam anders dus heel precies kunnen ze het niet vertellen. Frank moet wel zijn best doen om een beetje in actie te blijven.
Uiteindelijk lopen we om 17.00 uur het ziekenhuis uit. Al snel komt de tram en dan staan we maar zo weer in Amsterdam Sloterdijk. Prima aansluiting want de trein naar Alkmaar komt er al aan.
En dan zitten we weer in de trein naar huis. Het is net of we ook figuurlijk in een trein zijn gezet. Zonder dat we het zelf willen. We hebben alleen geen keus en moeten mee. Soms wil je dat die trein sneller gaat en soms wil je uit die trein springen. Dan wil je dit helemaal niet meemaken. Ook hebben we geen idee waar de trein ons allemaal naar toe brengt. Sommigen vertellen ons iets, maar ik kan me er geen voorstelling van maken. Wat ik wel weet is dat er nu al veel op ons af is gekomen. Het is 'nog maar' 3 weken geleden na de 1e uitslag. Het voelt wel drie maanden. Wat is er al veel gebeurd en wat hebben we al veel gehoord. En het is nog lang niet klaar
donderdag 3 februari 2011
een stapje verder
Dit begint al lekker. We hebben er 2 uur over gedaan om hier in het VU ziekenhuis te komen. En we zijn 40 min. te laat. Heel irritant. Mensen wat is het hier groot, en druk, vooral ook met al die auto's. Ik ben blij dat we samen zijn, alleen zou ik verdwalen volgens mij. Belooft nog wat voor straks als ik hier alleen naar toe moet.
De receptioniste van afdeling G is vriendelijk. Ze schrijft ons in en wijst ons de koffie/thee machine. Een bakkie thee daar zijn we wel aan toe. En nu zitten we te wachten....
We worden al vrij snel geroepen. Niemand vindt het erg dat we te laat zijn. De arts komt zelf uit Heiloo en hij heeft vanmorgen ook een tijd stil gestaan, en weet er dus alles van. (dus de volgende keer spreken we bij hem thuis af, haha)
We praten met de (nieuwe) coach Nel, en de (nieuwe) dieetiste Gerdien. We moeten eerst zelf het hele verhaal vertellen, om zo even ons verhaal te doen. Maar ook dat zij kunnen horen of wij het verhaal voor onszelf goed helder hebben. Voor hun hoeft Frank het niet te vertellen want ze weten echt alles al. Er is echt een super goeie overdracht geweest. De arts komt langs, het belangrijkste voor nu is welke weg we gaan bewandelen. Hij treedt nog niet heel erg in details omdat de operatie nog ver voor ons ligt. Zoals het nu lijkt blijft er toch een stukje maag over, en van dat stukje gaan ze een verbinding maken met de slokdarm. Hij benadrukt wel dat het een zware operatie is, en dat het ook voor mij zwaar gaat worden omdat alles op mijn schouders terecht komt.
Woensdag 9/2 moeten we weer terug komen, dan wordt er een pet-scan gemaakt. Met deze scan kunnen ze de tumor cellen goed zien. Deze scan is nodig voor de start van de behandeling.
Met de dieetiste bespreken we wat Frank allemaal eet. We moeten toch echt meer ons best gaan doen. Frank krijgt medicatie voor de pijn. We moeten afwachten of Frank zonder pijn meer gaat eten. Dit is de laatste kans. Als volgende week blijkt dat het eten niet goed gaat dan komt tocht echt die sondevoeding .(hij hangt al boven zijn hoofd) We hebben een lijst gekregen waarop staat wat goed is voor Frank om te eten. Frank moet vooral eiwit rijk voedsel.We gaan ons best doen!! Er zijn ook een aantal testen bij Frank afgenomen. Zijn spiermassa en conditie zijn prima in orde. Dat moeten we zo houden
woensdag 9/2 horen we ook het precieze plan wat betreft de chemokuur. Wat wij vandaag gehoord hebben: Het wordt een chemokuur en bestraling. (= radiotherapie) Een behandeling van 25x achter elkaar. Alleen niet in het weekend. Dat betekent dus dat we 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis moeten, want de toediening is een dag opname. pfff
Na deze periode komt een tijd van 6 weken rust en daarna volgt de operatie
En nu wachten we op de anestesioloog afdeling. Al weet ik niet zo goed wat dit is en waarom we hier zitten. Ik wacht maar af. Volgens de coach zijn we hierna klaar. We kunnen dan nog even langs de apotheek voor de druppels. Hopen voor Frank dat ze werken en dat hij daardoor weer meer gaat eten.
En nu weet ik waarom we hier zitten. We horen alles wat er gebruikt wordt tijdens de operatie. Denk aan infuus, speciale plakkers voor de hartbewaking, bloeddruk band. Ik vond het wel een duidelijk verhaal.
Over alles hebben we weer een beetje meer gehoord. Het begint steeds meer een beetje duidelijker voor ons te worden. En we worden er niet altijd vrolijk van. Al weten we nu nog lang niet eens alles. We zijn toch weer een klein stapje verder. We hebben vandaag niet gehoord wat we hadden verwacht. Maar het is wel goed zo, het traject is begonnen. En we zijn best moe, het was een lange dag.
Terwijl het gister zo'n onstuimige dag was qua weer, heeft God ons vandaag een hele mooie dag gegeven met veel zonnestralen. Een dag waarbij Hij met zijn handen weer om ons heen is geweest!
De receptioniste van afdeling G is vriendelijk. Ze schrijft ons in en wijst ons de koffie/thee machine. Een bakkie thee daar zijn we wel aan toe. En nu zitten we te wachten....
We worden al vrij snel geroepen. Niemand vindt het erg dat we te laat zijn. De arts komt zelf uit Heiloo en hij heeft vanmorgen ook een tijd stil gestaan, en weet er dus alles van. (dus de volgende keer spreken we bij hem thuis af, haha)
We praten met de (nieuwe) coach Nel, en de (nieuwe) dieetiste Gerdien. We moeten eerst zelf het hele verhaal vertellen, om zo even ons verhaal te doen. Maar ook dat zij kunnen horen of wij het verhaal voor onszelf goed helder hebben. Voor hun hoeft Frank het niet te vertellen want ze weten echt alles al. Er is echt een super goeie overdracht geweest. De arts komt langs, het belangrijkste voor nu is welke weg we gaan bewandelen. Hij treedt nog niet heel erg in details omdat de operatie nog ver voor ons ligt. Zoals het nu lijkt blijft er toch een stukje maag over, en van dat stukje gaan ze een verbinding maken met de slokdarm. Hij benadrukt wel dat het een zware operatie is, en dat het ook voor mij zwaar gaat worden omdat alles op mijn schouders terecht komt.
Woensdag 9/2 moeten we weer terug komen, dan wordt er een pet-scan gemaakt. Met deze scan kunnen ze de tumor cellen goed zien. Deze scan is nodig voor de start van de behandeling.
Met de dieetiste bespreken we wat Frank allemaal eet. We moeten toch echt meer ons best gaan doen. Frank krijgt medicatie voor de pijn. We moeten afwachten of Frank zonder pijn meer gaat eten. Dit is de laatste kans. Als volgende week blijkt dat het eten niet goed gaat dan komt tocht echt die sondevoeding .(hij hangt al boven zijn hoofd) We hebben een lijst gekregen waarop staat wat goed is voor Frank om te eten. Frank moet vooral eiwit rijk voedsel.We gaan ons best doen!! Er zijn ook een aantal testen bij Frank afgenomen. Zijn spiermassa en conditie zijn prima in orde. Dat moeten we zo houden
woensdag 9/2 horen we ook het precieze plan wat betreft de chemokuur. Wat wij vandaag gehoord hebben: Het wordt een chemokuur en bestraling. (= radiotherapie) Een behandeling van 25x achter elkaar. Alleen niet in het weekend. Dat betekent dus dat we 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis moeten, want de toediening is een dag opname. pfff
Na deze periode komt een tijd van 6 weken rust en daarna volgt de operatie
En nu wachten we op de anestesioloog afdeling. Al weet ik niet zo goed wat dit is en waarom we hier zitten. Ik wacht maar af. Volgens de coach zijn we hierna klaar. We kunnen dan nog even langs de apotheek voor de druppels. Hopen voor Frank dat ze werken en dat hij daardoor weer meer gaat eten.
En nu weet ik waarom we hier zitten. We horen alles wat er gebruikt wordt tijdens de operatie. Denk aan infuus, speciale plakkers voor de hartbewaking, bloeddruk band. Ik vond het wel een duidelijk verhaal.
Over alles hebben we weer een beetje meer gehoord. Het begint steeds meer een beetje duidelijker voor ons te worden. En we worden er niet altijd vrolijk van. Al weten we nu nog lang niet eens alles. We zijn toch weer een klein stapje verder. We hebben vandaag niet gehoord wat we hadden verwacht. Maar het is wel goed zo, het traject is begonnen. En we zijn best moe, het was een lange dag.
Terwijl het gister zo'n onstuimige dag was qua weer, heeft God ons vandaag een hele mooie dag gegeven met veel zonnestralen. Een dag waarbij Hij met zijn handen weer om ons heen is geweest!
woensdag 2 februari 2011
nog ff
Tja en dan kruip ik toch nog maar even weer achter de computer. Er staan eigenlijk nog 3 wasmanden waarvan de inhoud nodig opgevouwen moet worden. Nou ja dan maar even de was uit de wasmand trekken. Eerst maar even weer schrijven.
Nog 1 nachtje en dan weten we meer. Heel spannend vind ik het niet. Wel zie ik er tegenop omdat het een lange dag gaat worden. We zullen wel moe zijn morgen.
Maar dat er snel iets moet gebeuren wordt voor mij steeds duidelijker. Frank krijgt met de dag meer pijn. Hij wordt steeds stiller. Frank die altijd zo vrolijk, grappig, optimistisch, vriendelijk en altijd in voor een praatje is. Is nu een jongen die stil is. Een beetje op de bank zit. Van Daan alleen maar dingen ziet die hij niet mag doen, en vervolgens snel geïrriteerd daarover raakt. Terwijl Daan vandaag best lief was ondanks zijn prikken van gister. Het lijkt wel of de tumor aan het groeien is, ik denk ook dat het zo is (waar komt anders die constante pijn vandaan?) Maar ik wil het niet geloven. Daarom is het aan de ene kant een opluchting dat we morgen naar het ziekenhuis gaan, en geeft het wel wat rust. Het voelt namelijk helemaal niet fijn om Frank zo te zien. En ik kan zo weinig voor hem doen. (en nu ik dit schrijf biggelen de tranen over mijn wangen). Rotziekte!!
Vandaag kwam Frank zijn moeder onverwacht langs (met de trein). Dat is toch best prettig. Een beetje extra hulp, een beetje aanspraak. Fijn!
Gelukkig heeft Frank de afgelopen 2 nachten wel goed geslapen. Hij heeft zo'n valiumpil genomen en daar slaapt hij heel goed op, gelukkig. En afgelopen nacht heb ik ook voor het eerst een hele nacht geslapen. Toen ik voor het eerst wakker werd was het al 7.00 uur. Heerlijk. Dat komt voornamelijk doordat Frank rustig slaapt. Voorheen sliep hij heel onrustig. Hij ging met paracetamol naar bed. Maar tegen de tijd dat ze uitgewerkt zijn wordt hij wakker en dan moet hij eigenlijk weer een paracetamol maar daar heb je midden in de nacht natuurlijk helemaal geen zin in.
Frank is ook maar weer es wat fanatieker begonnen met zijn shakes. Hij is toch weer een kilo afgevallen. Het is zo irritant dat het eten zo'n 'groot' onderwerp is de hele dag. Kijk als je je niet zo lekker voelt en geen zin in eten heb, dan doe je daar niet zo moeilijk over. Maar nu moet het. Dat wordt wat straks als de chemo's zijn begonnen. Dinsdag heeft Frank een gesprek gehad met de dieetiste van het ziekenhuis uit Alkmaar. En zij was wel erg tevreden over hoe Frank met zijn eten bezig is. Gelukkig, dat is wel een opluchting.
Eigenlijk had ik deze week ook nog 10-min gesprekken op school. Maar die heb ik toch maar afgezegd en mijn collega gevraagd of ze het zag zitten om het alleen te doen. Gelukkig wilde ze dat, ze had er al een beetje rekening mee gehouden. Toen ik maandag hoorde dat we donderdag de hele dag in het ziekenhuis zitten leek het mij verstandiger om mijn energie een beetje te verdelen.
Ik ben vanmiddag met Lysanne naar het feestje van Maud geweest. Haar vriendin. Ze is vandaag 3 geworden. En Lysanne heeft genoten. Van het spelen, de patatjes en het stoeien met Rinke en Anne Jan. Heerlijk om te zien. 19 februari is ze zelf aan de beurt. Moeten we tegen die tijd maar even zien hoe we dat gaan vieren.
Frank is nu aan het volleyballen. Ik hoop van harte, dat hij even lekker anders bezig kan zijn en dat het hem goed doet.
Nog 1 nachtje en dan weten we meer. Heel spannend vind ik het niet. Wel zie ik er tegenop omdat het een lange dag gaat worden. We zullen wel moe zijn morgen.
Maar dat er snel iets moet gebeuren wordt voor mij steeds duidelijker. Frank krijgt met de dag meer pijn. Hij wordt steeds stiller. Frank die altijd zo vrolijk, grappig, optimistisch, vriendelijk en altijd in voor een praatje is. Is nu een jongen die stil is. Een beetje op de bank zit. Van Daan alleen maar dingen ziet die hij niet mag doen, en vervolgens snel geïrriteerd daarover raakt. Terwijl Daan vandaag best lief was ondanks zijn prikken van gister. Het lijkt wel of de tumor aan het groeien is, ik denk ook dat het zo is (waar komt anders die constante pijn vandaan?) Maar ik wil het niet geloven. Daarom is het aan de ene kant een opluchting dat we morgen naar het ziekenhuis gaan, en geeft het wel wat rust. Het voelt namelijk helemaal niet fijn om Frank zo te zien. En ik kan zo weinig voor hem doen. (en nu ik dit schrijf biggelen de tranen over mijn wangen). Rotziekte!!
Vandaag kwam Frank zijn moeder onverwacht langs (met de trein). Dat is toch best prettig. Een beetje extra hulp, een beetje aanspraak. Fijn!
Gelukkig heeft Frank de afgelopen 2 nachten wel goed geslapen. Hij heeft zo'n valiumpil genomen en daar slaapt hij heel goed op, gelukkig. En afgelopen nacht heb ik ook voor het eerst een hele nacht geslapen. Toen ik voor het eerst wakker werd was het al 7.00 uur. Heerlijk. Dat komt voornamelijk doordat Frank rustig slaapt. Voorheen sliep hij heel onrustig. Hij ging met paracetamol naar bed. Maar tegen de tijd dat ze uitgewerkt zijn wordt hij wakker en dan moet hij eigenlijk weer een paracetamol maar daar heb je midden in de nacht natuurlijk helemaal geen zin in.
Frank is ook maar weer es wat fanatieker begonnen met zijn shakes. Hij is toch weer een kilo afgevallen. Het is zo irritant dat het eten zo'n 'groot' onderwerp is de hele dag. Kijk als je je niet zo lekker voelt en geen zin in eten heb, dan doe je daar niet zo moeilijk over. Maar nu moet het. Dat wordt wat straks als de chemo's zijn begonnen. Dinsdag heeft Frank een gesprek gehad met de dieetiste van het ziekenhuis uit Alkmaar. En zij was wel erg tevreden over hoe Frank met zijn eten bezig is. Gelukkig, dat is wel een opluchting.
Eigenlijk had ik deze week ook nog 10-min gesprekken op school. Maar die heb ik toch maar afgezegd en mijn collega gevraagd of ze het zag zitten om het alleen te doen. Gelukkig wilde ze dat, ze had er al een beetje rekening mee gehouden. Toen ik maandag hoorde dat we donderdag de hele dag in het ziekenhuis zitten leek het mij verstandiger om mijn energie een beetje te verdelen.
Ik ben vanmiddag met Lysanne naar het feestje van Maud geweest. Haar vriendin. Ze is vandaag 3 geworden. En Lysanne heeft genoten. Van het spelen, de patatjes en het stoeien met Rinke en Anne Jan. Heerlijk om te zien. 19 februari is ze zelf aan de beurt. Moeten we tegen die tijd maar even zien hoe we dat gaan vieren.
Frank is nu aan het volleyballen. Ik hoop van harte, dat hij even lekker anders bezig kan zijn en dat het hem goed doet.
Abonneren op:
Posts (Atom)