rare week

De laatste dag van het jaar 2011. Ik voel me niet fijn. Alsof er iets 'groots' staat te gebeuren waarvan ik al weet dat ik het niet leuk ga vinden. Ik zie erg op tegen de jaarwisseling, en ik weet wel dat er morgen niks is veranderd. Het is net zo'n overgang als van november naar december. Maar het voelt zo anders. Alsof je afstand doet van 2011 waar Frank is. En stapt in 2012 waar Frank niet meer is. Ik heb geen keus, ik had graag de tijd even stil gezet. Laat me even wennen aan hoe ik me nu voel en laten we dan verder gaan. Maar dat gaat natuurlijk niet.
2011, mensen wat een jaar. Ook het jaar waarin deze blog is gestart. En wat staan er veel verhalen. Geeft alleen maar aan hoeveel er is gebeurd. Dit is het laatste verhaal van 2011 maar zeker niet het laatste verhaal van deze blog.

Ik merk aan alle kanten dat ik een ontzettend zware week achter de rug heb. De kerstdagen was ik bij mijn zus. Mijn ouders hebben me opgehaald. En toen begon het met alle eerste keren zonder Frank. Voor het eerst weer: een reis naar het 'noorden', alle spullen pakken voor het logeren, bij mijn zus en zwager zijn, logeren bij mijn zus, met familie samen zijn, kerst 'vieren', etc. En steeds voel je dat het anders is. Alsof je niet compleet bent, en klopt iets niet. Ook al zit je in een kamer met allemaal mensen toch voel je je alleen. Dinsdag zijn we weer thuis gekomen (samen met mijn ouders) en ik was bekaf. Het heeft me allemaal veel energie gekost.
Donderdag de 'verjaardag' van Frank. Ook een heel rare dag. Maar ik heb er wel een goed gevoel over. De kinderen hebben een tekening gemaakt voor papa en die hebben we gelamineerd. Samen met 3 rozen hebben dit bij het graf neergelegd. Samen met de beide opa's en oma's. 's Avonds heeft Lysanne sterretjes gebrand. Voor 's avonds had ik wat vrienden uitgenodigd en het was fijn om bij elkaar te zijn.

Ik probeer nu al een tijdje hier wat neer te zetten over hoe het gaat. Ik typ iets, haal het weer weg. Ik weet gewoon niet hoe ik het moet omschrijven. Ik zit vandaag niet lekker in mijn vel. Misschien lukt het de volgende keer.

Bootje

Nog maar pas stond ik aan het begin van een nieuwe weg, alles lag open en ik had geen idee waar ik heen moest maar ik had toch het gevoel dat ik een eerste stap aan het zetten was. Ik stond voor die weg en liet alles op me afkomen. Laat maar komen en we zien wel wat we tegen gaan komen. Nu een paar weken verder en heel veel ervaringen rijker kom ik erachter dat het allemaal niet zo makkelijk gaat.

En als je denkt de dingen te kunnen oppakken zoals je het altijd deed? Nou vergeet het maar. Echt alles, maar dan ook alles staat op losse schroeven, niks is meer zoals het was of zoals het ging.
De psycholoog verwoorde het vanmiddag heel mooi voor me, ze zei: "Je hebt van iemand een zak met puzzelstukjes gekregen en jij moet die puzzel gaan maken. Je hebt alleen geen idee hoe die puzzel eruit gaat zien. En elke dag ga je een puzzelstukje neer leggen. En soms kom je er na een dag achter (of langer) dat je een puzzelstukje verkeerd hebt gelegd. Of je komt er achter dat het stukje niet past of op de kop ligt..
En pas als de heel puzzel klaar is dan pas zie je het heel overzicht". En dat is nou precies zoals ik me nu voel. Elke dag proberen en uitzoeken. Tegen dingen aanlopen en beseffen dat het zo juist wel of niet moet.
Vermoeiend, heel vermoeiend maar ik heb geen keus.
Ik wil te veel en te snel en dat frustreert. De lat leg ik voor mezelf steeds te hoog (lastig hoor als je perfectionistisch bent) Ik moet accepteren dat het tijd kost, dat het langzaam gaat en dat ik blij moet zijn met hele kleine dingen. Soms is dat lastig omdat je op een een of andere manier alleen maar kunt focussen op de dingen die niet lukken. Maar het gesprek van vandaag heeft me wel nieuwe inzichten gegeven en het gevoel gegeven dat ik er weer tegen aan kan.

Het is ook heel ingewikkeld om te ontdekken dat hele kleine dingen gewoon niet meer vanzelf gaan. Of dat je jezelf niet herkent in reacties naar de kinderen toe bijvoorbeeld. Dingen waar je voorheen je hand niet voor om draaide, gaan nu moeizaam en kosten bergen met energie. Ik merk dat ik geen 2 dingen tegelijk kan. Als ik een dag thuis ben met de kinderen. Dan lukt het net om er voor de kinderen te zijn, maar om dan nog even te gaan stofzuigen tussendoor of een was te doen dat gaat nog niet lukken, laat staan koken of alleen met de kids eten.
Het voelt alsof ik op een bootje zit en ik uit alle macht bezig ben om het bootje in balans te houden. De golven zorgen er wel voor dat het bootje in beweging blijft en ik ben alleen maar bezig met het heen en weer rennen van de ene kant naar de andere kant om er voor te zorgen dat de boot niet omslaat. Het liefst zou ik de boot een bepaalde richting op sturen maar dat lukt niet. En vandaag is me duidelijk geworden dat ik dat ook nog niet moet willen, maar dat ik blij mag zijn dat het me lukt om die boot in balans te houden.

We gaan het weer proberen: elke dag is een nieuwe dag!

De eerste stap

Vandaag is volgens mij de eerste stap voorzichtig gezet. Vandaag echt helemaal alleen thuis. Gisteravond zijn mijn ouders naar huis gegaan. Ze zijn al die tijd gebleven. Dat was heel fijn en ik zou ook niet weten hoe ik het anders allemaal voor elkaar had gekregen. Het huishouden en de kids gingen 'gewoon' door, en ik kon er al die tijd voor Frank zijn en na zijn overlijden kon ik me volledig richten op de laatste momenten en de begrafenis. Daarna heb ik tijd voor mezelf genomen.

Ik ben dus even 'weg' geweest, maar ik ben weer terug. Ik heb er veel over nagedacht. Ga ik op deze blog verder? Hou ik dezelfde naam van de blog? Wat en hoeveel ga ik delen op de blog? Veel dingen om over na te denken en er zijn al zoveel dingen die me bezig houden. Ook met de blog heb ik dus vandaag weer een eerste stap gezet. Ik ga het gewoon proberen af en toe wat te schrijven.

De dag na de begrafenis ben ik bij Frank geweest. Het was mooi! Het was prachtig weer en die grote berg zand was weg. Alle bloemen waren er heel mooi en netjes bovenop gelegd. Gister ben ik er ook nog geweest en het ziet er nog steeds mooi uit. Sommige bloemen worden wel wat bruin, maar over het algemeen zie je nog veel witte bloemen. En het is er zo heerlijk stil en rustig. Ik ben er al vaak geweest, ik heb het nodig want ik merk dat mijn verstand en gevoel niet op 1 lijn zitten.

Ik heb werkelijk geen idee wat me te wachten staat. Ik durf ook niet ver vooruit te kijken. Ik zie het als een grote open weg waarvan ik geen idee heb welke kant ik op moet gaan. Maar ik merk wel dat heel voorzichtig de eerste stap op die weg gezet wordt. Vorige week werd ik weer gewezen op een tekst uit de bijbel Mattheüs 6:34 Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. En ik merk dat als ik me daar meer op focus dat ik me rustiger voel. Ik wil graag de dingen over zien en weten waar ik aan toe ben. Dat gaat een beetje lastig in deze situatie. Maar als ik de dag per dag bekijk is het wat overzichtelijker.
Ik heb fijne mensen om me heen waar ik goed mee kan praten. Morgen heb ik een afspraak bij de psycholoog. Ik merk dat ik dat nodig heb, praten. Slapen ging in het begin best aardig maar nu is het een drama. Ik begin ook te dromen. Schijnt er allemaal bij te horen maar het geeft je geen uitgeruste nacht.

Vrijdag is Daan jarig. De eerste bijzondere gebeurtenis zonder Frank. Ik probeer er voor Daan een verjaardag van te maken, maar ik hou het heel klein. Het is ook een eerste stap... zonder Frank.

Frank

I'm going home, to see mij Father

Deze tekst hoorde ik gister in de auto toen in onderweg was naar Frank. Ik zong het mee en tegelijk bad ik het voor Frank.

Om 11 uur was ik bij Frank. Ik merkte aan hem dat hij rustiger werd. Ik vroeg de zuster of ik hem nog een kus mocht geven. Dit mocht! 

Ik gaf hem een kus op zijn hoofd en zei: "Ga maar lieverd! Het is goed, ik ben bij je".

Kort daarna was zijn laatste ademhaling.

Met tranen over mijn wangen, ben ik blij en opgelucht. Dat Frank niet meer hoeft te strijden en dat hij is verlost. Hij heeft het nu zoveel beter. 

Ik mis je lieverd,

Dikke kus

Elleke

Verder

Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het gaat achteruit. Ik kan niet meer praten over een goede of een slechte dag, maar meer over een goed of slecht moment. Het is elke keer weer anders als ik bij hem ben.

Frank vindt het fijn in het hospice. Hij vindt het geen probleem als ik wegga, dat vind ik heel fijn. Hij wordt dat goed verzorgt en hij voelt zich veilig. Thuis is het voor de kinderen ook een stuk rustiger, en kunnen ze gewoon zijn zoals ze zijn. Ik vind het ook erg fijn dat hij daar is. Elke dag ga ik wel een paar keer op en neer. Als hij wil slapen ga ik even naar huis en kom ik een paar uur later weer terug.
Dinsdag avond is de sonde even stopgezet om zijn maag tot rust te laten komen, omdat hij steeds misselijk is. Donderdagavond is hij weer aangezet maar daardoor moet hij ook weer meer spugen. Dus vrijdagmiddag is hij weer stopgezet. Het is maar de vraag of de sonde weer aangaat.
Frank heeft inmiddels een morfine pomp, hij krijgt continu morfine. Hij heeft gelukkig geen pijn, wel voelt hij zich vaak misselijk. Hij is ook heel erg moe. Hij begint ook wat geel te worden omdat zijn lever minder functioneert. Zijn buik is wat opgezet, dit komt door een verstopping. Dit kan komen door ontlasting of de tumor.

Frank ziet heel erg op tegen visite, hij ervaart dat als een grote druk. Ook als er meer dan 1 persoon naast zijn bed zit, kan hij slecht het gesprek volgen. Hij kan wel luisteren naar muziek, als het heel zacht staat, maar zodra er iemand met hem gaat praten moet de muziek uit.
Omdat Frank visite als een zware last ervaart hebben we besloten visite buiten de deur te houden. Ik weet dat heel veel mensen Frank graag nog een keer willen zien, maar Frank trekt dit niet meer. Hij heeft zelf ook geen behoefte meer om mensen te zien. Herinner je Frank zoals je hem kent.

Goeie momenten delen we met z'n 2en, en de kinderen. Vanmorgen zijn ze allebei mee geweest. Frank vond het fijn om ze te zien. Gelukkig is de omgeving ook niet beangstigend voor ze, ze waren heel enthousiast en gaven papa een kus. Daarna zijn ze weer naar huis gegaan. Dit was alweer genoeg voor Frank. Gelukkig was vanmorgen het beste moment van deze dag. Ik ben vanavond maar heel kort bij hem geweest. Hij wilde graag slapen en vroeg om een slaappil. Daarna ben ik naar huis gegaan. Morgen na kerktijd ga ik weer.

Als ik Lysanne naar bed breng, zingen we altijd Hoger dan de blauwe luchten. Sinds een week wilde ze hem veranderen want bij zieke kinderen hoort ook zieke papa. En dan zingen we:

Ook voor mijn zieke papa zorgt Hij,
kent zijn tranen en zijn pijn.
Ja voor de grote en de kleine
wil de Heer een helper zijn.

Hospice

Vrijdagavond is Frank thuis gekomen uit het ziekenhuis. Een beetje onzeker zoals altijd. Maar we gingen het gewoon proberen. In het ziekenhuis kregen we ook het bericht van de arts dat de functie van Frank zijn lever ook minder aan het worden is. Dit bericht maakte ons verdrietig. Met de arts hebben we gesproken over dat Frank eigenlijk niet naar huis wil en het zo druk vindt thuis. Samen hebben we over het hospice gesproken. (hier hadden wij zelf ook al eerder over gesproken)

We zijn samen naar huis gegaan en de thuiszorg is gelijk weer opgestart. Ongelooflijk lieve mensen die je met alles willen helpen. Frank blijft zich onveilig thuis voelen. Hij wil het liefs dat ik constant om hem heen ben. Frank sliep beneden, maar de laatste 3 nachten thuis heeft hij weer boven geslapen omdat hij zich dan veiliger voelt. (omdat ik naast hem lig) Eigenlijk is in het weekend gebleken dat de situatie zoals ie nu is, thuis eigenlijk niet te doen is. Ik ren van hot naar her om er op alle fronten te zijn. Ik help Frank zoveel als ik kan en waar het nodig is. Als Frank bij mij slaapt en ergens behoefte aan heeft help ik hem. Hierdoor zijn de nachten ook niet zoals ze moeten zijn. Dit sloopt gigantisch. Ook vindt Frank de kinderen veel te druk. En het lukt niet om de kinderen steeds maar te dempen. Hoe laat je een kind van 2 jaar zachtjes spelen?

Zondag werd ons steeds meer bevestigd dat het hospice misschien wel een hele goeie optie voor ons zou kunnen zijn. Frank heeft daar 24 uur zorg om hem heen. De zorg valt dan van mijn schouders af (wat veel verlichting geeft) en dan kan ik er gewoon voor Frank zijn. Frank heeft niet de drukte van de kinderen. Het is vlakbij, ong. 10 min. rijden. Ik kan dan met de kinderen bij hem komen en zo heeft alleen mooie momenten met ze. En als ze te veel worden dan gaan ze weer naar huis.
Ik kan lekker slapen 's nachts omdat ik weet dat Frank goed verzorgt wordt.

Maandag kwam Karin en Frank gaf al vrij snel aan dat hij hier (thuis) weg wil. Karin heeft gebeld met het hospice en er was plek. Alles is in werking gezet. We zijn toen dinsdags naar het hospice gegaan. (maandag vonden we iets te snel) Dat er direct plek was geeft mij de bevestiging dat het een goede keuze is.

Gister (dinsdag) was een zware en emotionele dag. Ik heb Frank zelf naar het hospice gebracht (officieel wordt je opgehaald met de ambulance). Heel rustig aan hebben we wat spullen gepakt en zijn we richting het hospice vertrokken. Het plan eerder was om eerst even te kijken maar omdat er direct plek is, hebben we die stap eigenlijk overgeslaan. (Maar als het echt helemaal niks is, of niet bevalt kunnen we ook zo weer naar huis).
Maar vanaf het eerste moment zit het goed. Het zit er ontzettend goed uit en Frank heeft een hele mooie kamer. Gister was voor ons allebei erg wennen. De nieuwe plek, de nieuwe mensen de nieuwe situatie etc.
Het was ook raar om alleen in bed te stappen. Maar een hele nacht slapen zonder onderbrekingen heeft me heel goed gedaan.

Vandaag gaat het een stuk beter met Frank. We doen nog rustig aan met visite enzo. Maar Frank voelt zich een stuk rustiger en hij voelt zich veilig daar. Hij vindt het ook geen probleem om alleen achter te blijven als ik even naar huis ga, wat mij dan weer een rustig gevoel geeft.

Het is een heen en weer geslinger van gedachten, gevoelens en emoties. Maar het voelt goed. We zijn God dankbaar voor deze optie en dat er al zo snel een plekje is, want thuis ging het gewoon niet meer.

Voeding

Frank krijgt weer eten!! Helaas niet met een peg, maar gewoon met een neussonde die via de maag in de dunne darm is gelegd. Het plaatsen van de peg is mislukt. Er zit teveel tumorweefsel en ze wilden geen risico's lopen. Het is jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij nu weer eten krijgt.
Frank blijft nog een nachtje in het ziekenhuis, dit hebben we samen besloten om elkaar een rustige nacht te geven.
Bedankt voor jullie meeleven en gebed ik voelde me heel rustig vandaag. Na de ingreep lag Frank ook heel rustig te slapen.

Donderdag

Morgen (donderdag) gaan we naar het ziekenhuis voor het plaatsen van de peg. Frank vindt de ingreep ontzettend spannend en ziet er heel erg tegenop. De reden dat het plaatsen pas morgen gaat plaatsvinden is dat de professor (hoofd van de afdeling MDL) er dan bij kan zijn. Zodat ze geen enkele mogelijkheid over het hoofd zien. Het is nl. nog helemaal niet zeker dat het gaat lukken om de peg te plaatsen. Omdat Frank tumorweefsel in zijn maag heeft moet er wel een mogelijkheid zijn om ergens langs te kunnen. En ze willen het liefst niet door tumorweefsel heen. Dus het wordt ook nog behoorlijk spannend morgen.

Maandag werd voor ons al vrij snel duidelijk dat we niet naar het ziekenhuis hoefden. Je legt je er dan bij neer en het is dan ook wel weer rustig dat je gewoon thuis kunt blijven. Maandagavond belde de oncoloog en hij zou proberen te vervroegen naar dinsdag. Dus we hielden rekening met dinsdag. Dinsdagmorgen werd ons verteld waarom het niet eerder kon. De reden kunnen we heel goed begrijpen. Frank mocht wel naar het ziekenhuis komen voor een gewone sonde. Maar dat wilde Frank zelf niet omdat hij dan 2x zo'n ingreep vlak na elkaar moet ondergaan (in beide gevallen gaan ze met instrumenten via de keel naar binnen). Frank ging een drempel over om nutricia drink te gaan drinken. Maar dat viel ook helemaal niet lekker.
Het is heel goed te merken dat Frank nu bijna geen eten binnen krijgt. Hij heeft pijn, is vutloos, weinig energie en kracht en alles is teveel. De kinderen zijn (in zijn ogen) ook veel te druk. Dus het was nog best wel lang wachten tot donderdag.

Ik vind dit moeilijk om aan te geven, maar ik vind het lastig om steeds aan de telefoon te vertellen hoe het gaat. Helemaal nu, nu het eigenlijk niet zo goed gaat. De laatste dagen staan de telefoons veel op stil of laten we ze gewoon overgaan. Mail of sms maar, dan kunnen we zelf bepalen of we reageren. En ik ben heel bang dat het morgen niet gaat lukken. Daarom schrijf ik morgen op de blog hoe het is gegaan.

Willen jullie voor ons bidden?
Voor rust, wijsheid voor de artsen en een goed resultaat van de ingreep.

Liefs,

Peg-sonde

Vorige week lag Frank in het ziekenhuis. De sondevoeding slaat aan en langzaamaan is de sondevoeding dosering opgevoerd. Daarnaast is de medicatie ook op orde gekomen in het ziekenhuis. Frank heeft nu een morfinepleister, pillen voor zijn misselijkheid, pillen voor zijn maagzuur en nog morfine pillen voor als de pleister niet voldoende is.
Eigenlijk was elk dagdeel in het ziekenhuis anders met Frank. Soms zat hij in bed een tijdschrift te lezen, soms werd hij zomaar moe en ging hij slapen. Als hij dan wakker werd had hij heel veel pijn, dan kreeg hij weer medicijnen en dan zakte het weer af. Frank heeft ook heel erg last van 'tumor koorts', dit ontstaat door de tumor. Vooral als Frank slaapt dan wordt hij wakker omdat hij dan enorm zweet en zijn kussen helemaal nat is. Het was telkens weer een verrassing hoe ik Frank zou aantreffen. Soms had je heel veel aan hem en soms helemaal niks.
Uiteindelijk mocht Frank dinsdag naar huis. Maar omdat Frank ook nog steeds bleef spugen wilden ze eerst een foto maken om te kijken of de sonde nog wel goed lag. Op deze foto was te zien dat het slangetje helemaal niet in zijn maag zat maar halverwege zijn slokdarm. Dit verklaarde veel klachten (gelukkig). Voor Frank vervelend omdat hij weer zo'n ingreep moet ondergaan. Toen dat achter de rug was gingen we samen naar huis. Dat het slangetje niet goed zat kan heel goed komen door het spugen wat Frank steeds doet.

Frank zag er heel erg tegenop om naar huis te gaan. Het liefst wilde hij in het ziekenhuis blijven. Daar is het veilig en heb je alle zorg om je heen. De arts heeft hem uitgelegd dat dit niet de plek is waar je wil zijn. Thuis moet je zijn, bij je vrouw en je kinderen, zolang als het kan. Inmiddels had Karin (oncologie wijkverpleegkundige) meest uitgebreide hulp aangevraagd voor thuiszorg. Dit is erg fijn zo sta je er thuis ook niet alleen voor. Toen we dinsdagavond thuis kwamen stond er gelijk al iemand op de stoep om ons te helpen met de sondevoeding aan te sluiten.

Ondanks dat Frank het zo spannend vond, ging het eigenlijk best wel goed afgelopen week. Het was wel wennen voor Frank. Het thuis zijn, de drukte van de kinderen en hij vond het thuis maar koud. Hoe Frank zich voelt kan heel snel wisselen. Soms heeft hij een goede nacht, soms wordt hij heel veel wakker omdat hij zo zweet. Soms voelt hij zich misselijk en met een pilletje zakt dat dan wel weer wat af. Soms is Frank moe dan gaat hij slapen en als hij wakker wordt heeft hij vaak pijn. Zo is er telkens wel iets waardoor Frank zich gewoon niet heel lekker voelt en alleen maar met zichzelf bezig is. Hierdoor lukt het hem ook niet goed om van het 'thuis zijn' te genieten.
Toch ziet hij er wel veel beter uit dan vorige week. Hij is lang zo onrustig niet en ik heb het idee dat het allemaal wat meer onder controle is. Frank ligt ook niet meer de hele dag op bed. Er staat weer een bed in de kamer dus kan Frank zo liggen als hij dat wil. Afgelopen week heeft hij ook een paar nachten beneden geslapen om zo elkaar wat meer rust te geven.
De voeding ging met de sonde ook goed afgelopen week. Maandagavond was de laatste keer dat hij heeft gespuugd. Tot vrijdagmiddag. Toen moest Frank spugen en kwam ook tijdens het spugen het slangetje van de sonde mee naar buiten. Frank heeft toen de hele sonde er maar uitgetrokken omdat hij hem ook niet zelf terug kan duwen. We hebben toen contact gehad met het ziekenhuis maar omdat Frank komende week een peg-sonde krijgt heeft hij nog geen nieuwe sonde gekregen. Aan de ene kant gelukkig want zo hebben in het weekend niet de drukte van het heen en weer rijden.

Frank zit dus nu zonder sondevoeding. Gelukkig lukt het hem wel om vloeibaar te eten, dus Frank probeert dit weekend zo veel mogelijk zelf te eten en te drinken. Morgen (maandag) worden we weer gebeld door het ziekenhuis. Dan horen we wanneer de ingreep voor de peg-sonde gaat plaatsvinden. Deze stond al gepland voor a.s. donderdag maar dit zal w.s. naar voren worden geschoven. Peg-sonde is een sonde die geplaatst wordt in de maag via de buikwand. We wachten maar af en zien wel wat deze week ons brengt.

Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last. (matth.6:34)

En nu verder

Sorry voor als je elke dag even hebt gekeken voor meer nieuws. Ik weet dat mensen zitten te wachten maar het lukte gewoon niet. Als ik al een momentje 'niks' had, dan was het heerlijk om even niks te doen.
Maar nu ben ik er! Momenteel zit ik in het ziekenhuis. Frank is afgelopen donderdag opgenomen in het ziekenhuis. Nu ligt hij lekker te slapen (en volgens mij hoor ik hem snurken) en ik zit op de gang. Het lijkt een beetje de goede kant op te gaan.
Vanaf vorige week dinsdag heeft Frank het moeilijk. Het plaatsten van de stent ging goed maar daarna ging het moeizaam. Frank moest eraan wennen en de eerste dag lukte het niet om gewoon op bed te liggen. Het zuur van zijn maag kwam telkens omhoog zodat Frank eigenlijk alleen maar rechtop kon zitten. Dit was ontzettend vermoeiend en hij wilde zo graag gewoon lekker liggen en slapen. Gelukkig kwam dit met medicijnen onder controle. Daarbij kwam het verwerken van het nieuws. Frank werd negatief en het lukte hem niet om daaruit te stappen. Het eten lukte ook niet. (Hij weet dat hij moet eten maar het lukt hem niet). Afgelopen woensdag was hijzelf eindelijk zover om een broodje te proberen. Dit ging best goed tot dat hij smiddags een paar appelstukjes at. Toen kwam alles eruit, en vanaf toen bleef niks meer binnen, ook geen drinken. De volgende dag is Frank naar het ziekenhuis gegaan en toen hebben ze gekeken bij de stent en tegelijk een sondevoeding aangebracht.
Een nieuwe stap want voor Frank is het nu afgelopen om zelf te eten. Nu heeft Frank dus sondevoeding en ook dat spuugde Frank er net zo hard weer uit. De dosering van de sonde is op heel laag gezet, en vanaf gister (vr)middag heeft Frank niet meer gespuugd. Gelukkig!! Want het kan zijn dat zijn lichaam de sondevoeding niet accepteert. En als dat het geval is dan is het 'eet-verhaal' afgelopen. Zonet is de sondevoeding iets verhoogt, en nu afwachten hoe dat gaat verlopen.

Gister zag het er erg treurig uit. Het bericht dat mogelijk de sondevoeding niet aanslaat. Frank die steeds heel moe is en het liefst wil slapen. Ook heeft Frank veel pijn, vooral in zijn rug. Gister heeft hij een morfine pleister gekregen. Zijn eigen gevoel was gister dat zijn lichaam er al mee stopte. Dan komt het afscheid nemen wel heel dicht bij.
Vanmorgen trof ik een andere Frank aan. Hij keek opgewekter, zat een tijdschrift te lezen, hij wilde zich gaan douchen (al is dat nog steeds niet gebeurd) en had weer wat praatjes. Dat maakt mij weer wat positiever. Het is afwachten, en genieten van de goede momenten. Zoveel mogelijk dingen uitspreken en veel bij elkaar zijn.

Uitbehandeld

Gistermorgen zijn we in alle vroegte weer vertrokken naar het ziekenhuis. Kwart voor 7 zaten we al in de auto. Gelukkig kon Margriet bij ons slapen zodat zij de kinderen naar Rollebol kon brengen. Afgelopen donderdag is er een scan gemaakt en gister(dinsdag) zouden wij de uitslag krijgen.
We zijn allebei nerveus. Eigenlijk al een paar dagen ervoor. Frank blijft last van zijn rug houden en dat maakt je toch ongerust. Het was fijn dat we niet thuis waren, zo hadden we voldoende afleiding.
Eindelijk was het dan zover. Gek word je van het wachten en vooral die spanning in je buik.

"Ik heb slecht nieuws" Was het eerste waar de oncoloog mee begon. "De tumor is gegroeid en er zijn nieuwe plekken zichtbaar". Dan valt er een stilte..
De vorige kuur heeft in het begin wel gewerkt, want een stent was immers niet nodig meer. Maar al snel zei Frank zijn lichaam: 'Hier ga ik niks meer mee doen!" En zo is dus tijdens de kuur de tumor 'gewoon' door gaan groeien. En omdat er nu zoveel plekken zijn heeft het geen zin meer om een chemokuur te starten. Oftewel we zijn uitbehandeld. Je weet dat dit een keer gaat gebeuren maar dit is wel heel erg snel. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Hooguit een nieuwe/andere chemokuur. Maar helemaal niets meer...
We zouden nog mee kunnen doen aan een studie, maar daar hebben ze helemaal geen resultaten van en het is maar de vraag of het iets op gaat leveren. En tegelijk gaat het veel energie kosten. Omdat je een studieobject bent moet je vaker naar het ziekenhuis, vaker je bloed laten prikken etc. Dus hier moeten we nog over na denken of we dat willen. Het moet niet ten koste gaan van de tijd die we nog hebben.

Wat wij allebei nu heel spannend vinden is: Wat gaat er gebeuren, hoe gaat het met Frank, wat staat ons te wachten, wat is de tijd die we krijgen. We zetten nu meer vaart achter de laatste regeldingen, de begrafenis, testament, voogdij etc.. Voor mijn gevoel moeten we nu alles snel regelen. Liever veel te vroeg klaar dan 1 dag te laat.

Momenteel zit in het ziekenhuis te wachten op Frank. Hij krijgt vandaag een stent. (heel erg hopen dat dat zonder problemen gaat) Want als je helemaal niks doet, zal op een gegeven moment de slokdarm dichtgroeien. En dan komt er geen eten en drinken meer binnen en dan gaat het nog sneller.

Terug van weggeweest

Afgelopen vrijdag morgen (heel vroeg) zijn wij (Frank en ik, met Ferdinand en Sarah) thuis gekomen van een heerlijk weekje Griekenland/Kos. Het was echt fantastisch. Alle dagen mooi weer en temperaturen boven de 30 graden. Elke dag bij het zwembad liggen heerlijk in de zon, Frank in de schaduw. Bijkomen van alles. Ik merk ook dat het me goed gedaan heeft want ik voel me veel energieker. Alleen een beetje verkouden maar dat komt vast van de overgang. Het was een fijne ervaring om een vliegvakantie mee te maken samen met Frank.
De kinderen hebben bij mijn zus gelogeerd en die hebben wij vrijdag weer opgehaald. Daarna hebben we nog een nachtje bij opa en oma geslapen en vanaf zaterdag zijn we weer met z'n allen thuis.

En nu we thuis weer allemaal een beetje gewend zijn begint het gewone ritme weer. Vandaag zijn we weer in het ziekenhuis geweest. Erg vroeg ging de wekker. Lysanne had ook het gevoel dat ze midden in de nacht wakker werd gemaakt. Gelukkig was het al een beetje licht toen we naar Rollebol gingen. We moesten om 8.45 uur in het ziekenhuis zijn. Dit hebben we niet gehaald want er stond een enorme file. Frank heeft zijn bloed laten prikken, die was wederom goed. En daarna een gesprek met de oncoloog. Nav Frank zijn verhaal is de chemokuur van vandaag niet doorgegaan.
Frank heeft vanaf de terugreis van Griekenland last met het eten. De laatste avond hadden we 25 min. om te eten. Elke avond kon je eten vanaf 19.00 uur (tot 21.30 uur) Maar de laatste dag werden we opgehaald om 19.25 uur door de bus naar het vliegveld. Dus dat de laatste avond het eten niet goed lukte kwam door de tijdsdruk. Frank moet rustig en met kleine hapjes eten anders blijft het eten 'hangen'. Daarna begon de terugreis. Dan ben je wat gespannen en we kwamen om 4.00 uur pas thuis. Dan ben je gewoon even van slag. Dat ben ik, dus Frank helemaal. Frank voelt zich vanaf toen ook niet zo heel erg lekker. Heel erg moe, vutloos, het eten lukt wel en dan weer niet. Hij heeft last van zijn buik en rug. Het eten doet zeer als het in zijn maag komt. Tja en wat dan de oorzaak is?? Dat is lastig.
Het kan van alles zijn, een griepje, verkouden, bijkomen van de reis of de chemokuur slaat niet meer aan? Toen de oncoloog dit hoorde stelde hij voor om geen kuur te doen vandaag en een ct-scan te maken om te zien hoe het er voor staat. Zodoende zaten wij dus al vrij snel weer in de auto terug naar huis.

En nu spookt er weer van alles door je hoofd. Vanmorgen heeft Frank een broodje gegeten zonder problemen. Hij voelt zich beter dan het afgelopen weekend en hij voelt zich niet meer zo vutloos. Hij krijgt weer behoorlijk wat praatjes en grapjes. Dan denk je, het zit wel goed. Tegelijk kan het natuurlijk ook fout zijn. Ik wil daar nog niet aan denken maar kan die gedachten nog niet echt goed wegdrukken. Er zit steeds zo'n kriebel in mijn maag.
Zo zit je dus in Griekenland en zo sta je weer met beide benen op de grond. Ik was steeds nog van plan een leuk verslag te schrijven van Griekenland. Maar het lukt me niet. Lijkt nu ook niet zo heel belangrijk meer. Het belangrijkste is dat we het fijn hebben gehad en dat er in Griekenland helemaal geen problemen waren met Frank. Dus het kan ook heel goed zijn dat er nu niks aan de hand is.
Over hand gesproken... Ik ben die knobbel op mijn hand kwijt!! Afgelopen zaterdag waren we bij mijn ouders en ik wilde Lysanne achter de bank vandaan trekken. Ik had iets in mijn hand en leunde op mijn pols, knap! (binnenin) Mijn lichaam heeft het zelf opgeruimd. Heel bijzonder. Ik was er ook een beetje van slag van, dat ie 'zomaar' was verdwenen. het voelde ook wat onwennig in mijn pols. Maar nu voel ik er niks meer van en is de knobbel nog steeds weg. Hopen dat dat zo blijft.

Donderdag wordt de scan gemaakt. Volgende week dinsdag hebben we weer een gesprek met de oncoloog. Ik hoop dat ik het een beetje van me af kan zetten.

Ik hef mijn ogen op naar de bergen 

waar komt mijn hulp vandaag? 

ik hef mijn ogen op naar U Heer,

Die mij bij zal staan

Euro Disney

Zo de kids liggen in bed en daar waren ze ook heel hard aan toe. We hebben een druk weekend achter de rug. We zijn naar Euro Disney geweest!
Mijn schoonouders waren in juli 40 jr getrouwd en om dat met elkaar te vieren, zijn we het afgelopen weekend naar Euro Disney geweest. Dit was ontzettend leuk. Wat een belevenis zeg, voor groot en klein.
Donderdag zijn we al richting Parijs vertrokken. Vlak voor Parijs hadden we een hotelovernachting. En vrijdag waren we rond 10 uur op het park Davy Crockett Ranch (dit was vlak bij het park van Euro Disney). We konden pas na 15.00 uur in ons huisje (blokhut) maar we kregen al wel onze tickets voor Euro Disney Park. De rest van de dag hebben we ons daar vermaakt. Net zo als de zaterdag en de zondag. Met ontzettend veel indrukken kom je na een dag terug in je huisje. En dan kun je bij je huisje ook nog van alles beleven. Kortom een weekend is veel te kort. Want je wil alles zien, beleven en meemaken en daar is een weekend eigenlijk te kort voor. Nu hebben we dat allemaal wel geprobeerd in 1 weekend maar dat kost wel wat energie. (Ook van de kids)
Wij hebben vannacht ook in een hotel geslapen vlak bij Parijs, en zijn gisteravond tegelijk met de kinderen naar bed gegaan. Vanmorgen rond 10 uur zaten we weer in de auto.

En nu zijn we weer thuis met een fototoestel vol foto's, een hoofd vol indrukken, een vermoeid lichaam en de kids hebben allebei een mickey mouse knuffel, waar ze heel blij mee zijn. En die liggen momenteel ook in bed....

Gewoon

Gewoon is de titel van deze blog. Gewoon omdat het aardig weer gewoon begint te worden. Het gaat goed bij ons. Frank heeft nagenoeg geen last van zijn val van de trap. Zelfs bijna geen spierpijn. Alleen een hele blauwe plek op zijn onderarm.
Vandaag is Frank weer naar het ziekenhuis geweest voor een chemokuur. Dit ging goed. Hij heeft dan wel een hele witte gelaatskleur (dat is morgen weer over) en is erg moe. 's Middags gaat hij dan even lekker slapen. De kinderen zijn op dinsdag altijd naar Rollebol en ik heb de hele dag op school gezeten. Ik hoef nog niet voor de klas maar ik mag naar school komen wanneer ik dat wil. Vandaag heb ik me druk gemaakt om alle prikborden en ze voorzien van een nieuw laagje verf. Tot 1 nov. is er vervanging voor me en hoef ik met niet druk te maken om de klas. Dat is erg fijn want er staan nog wat vakanties op de planning.

Frank heeft vorige week donderdag, vrijdag en afgelopen maandag een ochtend gewerkt. Hij vind het heerlijk. Daarna is hij wel moe en gaat hij 's middags even slapen. Het is erg lekker om zo weer een beetje de draad van het 'gewone' leven op te pakken. Toch is het soms wel lastig te merken dat Frank niet de 'oude' is. Voor Frank lastig om te accepteren dat je niet meer alles kan, en voor mij lastig om te merken dat je de taken thuis niet echt kunt verdelen. Het is steeds zoeken naar een juiste balans. Geef je 1 dag iets extra's dan weet je dat je de volgende dag moet inleveren...

Ik heb zondag weer gezongen met de band. Dat was ook heel erg fijn. Het was eerst al heerlijk om met de band te repeteren zaterdag. Toen ging het al heel goed. Ik vond het spannend hoe het zou gaan in de kerkdienst. Ik had me voor genomen om maar gewoon te gaan zingen, niemand aan kijken en al helemaal niet bij na te denken wat ik zing. Maar het ging boven verwachting goed. Ik voelde me niet eens zenuwachtig. Vlak voor de solo vroeg ik me zelf af waarom ik me niet zenuwachtig voelde. En ik ontdekte dat het wachten op een uitslag in het ziekenhuis vele malen spannender is. Dit gaf me een bepaalde relax-heid. En ook de ervaring dat het thuis zo goed gaat dat je weer met de band mee kan doen geeft ook een bepaalde kracht. Het was ook fijn om te horen dat er weer zoveel mensen van hebben genoten.

Kortom, we genieten volop van al deze mooie dagen en deze mooie tijd die God ons geeft. Dank U Heer!

1-1-2

Gisteravond heb ik voor het eerst in mijn leven het alarmnummer 112 gebeld. Ik had de hele dag op school gezeten om te helpen de klas opnieuw in te richten. Ook 's avond ben ik nog 2 uurtjes geweest. Toen ik rond 22.30 uur thuis kwam heb ik nog even wat gedronken en mijn mail bekeken. Daarna ging ik nog even onder de douche voordat ik naar bed ging. Even lekker onder een warme straal staan, heerlijk. Toen ik bijna klaar was hoorde ik dat Frank ook boven kwam, kort daarna hoorde ik een gigantische klap en een geschreeuw van beneden.
Ik draai de douche uit en ik loop direct richting de trap. Zie ik Frank op de grond liggen, te kermen van de pijn. Hij is van de trap gevallen.
Frank wilde naar bed en op de trap ontdekte hij dat hij de huistelefoon nog in zijn hand had. Toen draaide hij weer om, om de telefoon weer naar beneden te brengen. Daarna gleden zijn voeten onder hem vandaan (hij liep op sokken) en klapte met zijn rug op de trap, en gleed verder tot hij op de grond lag. Hij was meteen lucht kwijt en kon slecht ademhalen, gelukkig kwam dit snel weer terug. Maar toen kwam het besef van de pijn. Ik kwam bij hem beneden, deed het licht aan van de gang en vroeg of ik iets moet doen. Je schrikt echt enorm en weet gewoon niet wat je moet doen. Ik elk geval hem laten liggen, niet aankomen. Frank zei: "bel maar de buurman". Dat heb ik gedaan (en een beetje aangekleed) en al snel stonden buurman en vrouw bij ons in de gang. De dreun hadden zij ook gehoord en ze zaten eigenlijk al te wachten op een telefoontje. Toen heb ik 112 gebeld voor een ambulance.
Al snel kwamen ze bij ons thuis en ondertussen kreeg Frank alweer wat praatjes. Na wat onderzoek bleek de pijn vooral op 1 plek te zitten in zijn rug. Geen pijn aan zijn hoofd en geen raar gevoel in zijn benen. Alleen een enorme blauwe plek op zijn onderarm. Maar omdat ze geen risico willen lopen op nek of rugletsel hebben ze Frank meegenomen naar het ziekenhuis. Hij werd verplaatst op zo'n plank en helemaal vast gemaakt. Ook kreeg hij zo'n nekbrace om. Ondertussen heb ik me helemaal aangekleed en klaar gemaakt om mee te gaan. De babyfoon gepakt. En Lysanne uitgelegd wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren. Door de harde klap was zij ook wakker geworden. Maar ze accepteerde heel stoer dat papa en mama weggingen en de babyfoon bij de buurvrouw stond. Ze vroeg zich wel af waarom papa van de trap was gevallen.... Tja!

En zo zat ik om 23.45 uur bij de buurman in de auto en reden we achter de ambulance aan. In het ziekenhuis zijn er weer allerlei onderzoeken geweest naar waar het allemaal zeer doet. En als laatste zijn er foto's gemaakt van zijn nek en rug. En dan maar wachten.
Het is echt raar wat het allemaal met je doet. Je bent overdonderd door datgene wat er is gebeurd, de schrik. Maar ook dat je 112 moet bellen en er gewoon een ambulance nodig is. Wat overkomt ons nou toch weer? En dan wachten op de uitslag. Ergens weet je dat het waarschijnlijk wel meevalt. Maar de spanning voor toch een negatieve uitslag is groot en niet uit te leggen.
We hebben ruim een uur gewacht en toen hoorden we God zij dank dat alles in orde is. Eindelijk werd Frank verlost van die nekbrace en werd Frank voorzichtig aan omhoog gebracht (zodat hij in bed rechtop zat) Daarna voorzichtig van bed af en even lopen. Alles was pijnloos. Waarschijnlijk een kneuzing in zijn rug. Dat zal wel spierpijn worden!!

We zijn God ontzettend dankbaar voor het sparen van deze val. Ik voel echt zo duidelijk de hulp van God in deze uren. De hulp van de buren, de goede uitslag en toen we thuis kwamen lagen de kinderen heerlijk te slapen. Om 1.50 uur lagen wij op bed en hebben we God gedankt voor al het goeds wat HIJ op dit moment aan ons geeft.

Gelukkig werden de kinderen vanmorgen laat wakker. Lysanne om 9 uur en Daan om half 10. Want om 5 uur vannacht had Lysanne in haar bed geplast. "Het kwam gewoon zomaar", zei ze toen ik haar schone kleren aan deed. Ach dat geeft toch ook helemaal niks. Vandaag gewoon lekker rustig aan gedaan en vanmiddag hebben we allemaal even geslapen. (alleen Lysanne niet, zij heeft een Dora filmpje gekeken)

Buiten deze gebeurtenis om gaat het nog steeds heel erg goed bij ons in huis. Het is echt zoals 'vroeger'. Gewoon lekker samen met z'n 4-tjes en genieten van elk moment. De zon schijnt volop bij ons en het lijkt wel of de trein waar we in zitten bijna stil staat!!

Hardenberg

Hier ben ik weer. We hebben net twee weken vakantie achter de rug. De zaterdag na mijn verjaardag zijn we vertrokken naar Hardenberg. We hebben het heerlijk gehad en ook de kinderen hebben genoten. Het weer viel ook reuze mee, alles bij elkaar opgeteld hebben we denk ik maar twee dagen regen gehad. We zijn niet veel van de camping af geweest, alleen om boodschappen te doen. Er werden genoeg dingen georganiseerd op de camping voor jong en oud, dus er was telkens wel wat te doen. Ik ben nog wel met de kinderen naar Sesamstraat geweest. Er zijn nog Sesamstraat figuren op de camping geweest. We hebben de verjaardagen van mijn ouders op de camping gevierd, toen wij we met elkaar naar een middeleeuws feest geweest. Frank is elke dinsdag gewoon naar het ziekenhuis geweest voor zijn chemokuur. Telkens ging er iemand anders mee zodat ik met de kinderen op de camping kon blijven.
Mijn broer stond ook op de camping, vlakbij. Dat was ook heel erg lekker. Als Frank een keer vroeg naar bed ging kon ik gezellig bij hun zitten. En ook zijn ze een extra hulp voor de kinderen geweest. Lysanne was veel op pad met haar nicht Kim. Daar hadden we geen omkijken meer naar. Ook Daan had het prima naar zijn zin. We zaten op een veldje waar hij heerlijk kon rennen en voetballen (en schreeuwen, gelukkig stonden we er alleen).

Vrijdag zijn we van de camping naar Assen gegaan. Zaterdag hadden we feest van mijn schoonouders voor hun 40 jr. huwelijk. En omdat Frank zijn energie goed moet verdelen zijn we vrijdag al weggegaan. We hebben zaterdag een gezellig feest gehad. Het was laat en vooral voor de kinderen. Zondag net na de middag zijn we naar huis gegaan. De kids hebben geslapen in de auto. Eenmaal thuis gekomen dan begint het opruimen en alle wasjes....

Maar het is toch ook weer heerlijk om thuis te zijn. Daan is de afgelopen twee weken gegroeid. Hij kan ineens bij de deurklinken. We zijn hem nu regelmatig kwijt. Dan zit hij te spelen in de gang of de bijkeuken. Heel erg grappig om te zien.
De goede berichten van de laatste blog blijven maar doorzetten. Frank voelt zich goed en de weegschaal gaat ook weer de goede kant op. Wat we wel merken is dat Frank goed moet denken om wat hij wel en niet kan doen. Goed zijn energie verdelen dus. En dan is het leven op de camping wel vermoeiend. Lopen naar de w.c. Altijd mensen om je heen. Achter Daan aanlopen etc. Maar verder gaat het goed met Frank. Hij heeft sinds een paar dagen een lichte tinteling in zijn tenen, dit is ook een bijwerking van de chemo. Frank ziet er ook goed uit, alleen aan zijn haar kun je zien dat hij ziek is.
Het gaat zelfs zo goed dat we er allebei over denken om ons werk weer een beetje op te pakken. Ik zei vanmiddag tegen Frank: "Je bent weer terug he?", "Hoezo" zegt Frank "Ben ik weggeweest dan?" Zo'n reactie zegt alweer genoeg.

Gister toen we in de auto zaten, weer terug naar huis moest ik denken aan onze 'treinreis'. En toen kreeg ik een beeld wat bij deze situatie past. Onze trein die rustig rijdt door een vlak landschap. Geen bergen of dalen, eerder kleine heuveltjes. Genieten is het, van hoe het nu gaat. Het lijkt alsof we ons leventje weer een beetje kunnen oppakken.

Iets heel anders, ik ben vanmiddag voor mijn pols naar het ziekenhuis geweest om een echo te laten maken. Frank is met me mee geweest. De rollen waren vandaag omgedraaid.
De echo is gemaakt en die knobbel is een ganglion.
Een ganglion is een omkapselde holte, gevuld met een geleiachtige vloeistof. Een ganglion ontstaat vanuit een gewrichtskapsel of een peesschede, meestal zonder duidelijke oorzaak. Het doet zich het meest voor aan de handen (de pols, vooral aan de bovenkant), de voeten en de enkels. Een Ganglion is een onschuldige afwijking, die op zich geen last geeft. Klachten van pijn en krachtsverlies ontstaan meestal door druk van de zwelling op aangrenzende pezen of zenuwen.
De arts adviseerde om het niet operatief te verwijderen omdat ze niet 100% alles weg kunnen halen en dan is de kans groot dat het terug komt. Wat ik wel kan doen is het vocht eruit laten zuigen. Ik moest me vooral geen zorgen maken en het eerst maar zo laten. Tenzij ik er heel veel last van heb of krijg of als het heel groot wordt. 

2 cadeautjes

Ga er maar eens goed voor zitten!! Ik denk dat je deze blog wel twee keer wil lezen. Waar zal ik eens beginnen. Eerst maar eens mijn dagje:
Vanmorgen de kids naar Rollebol gebracht en daarna heerlijk rustig aan gedaan. Om 12.00 uur moest ik voor de Hema staan in de stad. En dat doe ik natuurlijk braaf. Al snel kwam Diane op me af en nam me mee voor de 'verrassing'. Eerst hebben we heerlijk geluncht. Heerlijk gegeten en lekker gekletst. Daarna werd ik weer meegenomen. Het is natuurlijk een verrassing dus ik durfde ook niet echt te vragen wat er ging gebeuren. Ik liet het maar op me af komen. En toen stonden we zomaar voor een beauty-salon. Wat een heerlijkheid, en wat een verwennerij!
Eerst een uitgebreide gezichtsbehandeling gehad (incl. wenkbrauwen en verven van wimpers). Daarna een voetmassage en tot slot een heerlijke rugmassage. Zo ik was echt even van de wereld. Toch was het wel heel dubbel omdat ik tegelijk met Frank een behandeling onderging. Terwijl ik wist dat het Frank heel erg pijn zou doen.. Maar ik heb gister Frank meerdere keren gevraagd of het echt niet erg is dat ik niet mee ben. Maar hij wilde het perse zo. Wat een lieverd is het he?

Toen ik thuis kwam heb ik eerst Frank gebeld. Hij klonk nog wat suffig maar hij had geen pijn. Hè, gelukkig, wat een opluchting. Hij was toen nog aan het wachten op de arts. Daarna heb ik de kinderen opgehaald en ben ik met ze gaan eten... Maar omdat Frank niet terugbelde heb ik maar weer eens gebeld (ik denk dan gelijk dat er weer wat aan de hand is) en wilde niet wachten tot hij thuis was.
Frank vertelde: Er is geen nieuwe stent geplaatst!! Toen ze binnenin gingen kijken vonden ze de huidige stent niet op de plek waar hij hoort te zitten. De stent was naar beneden gezakt, de maag in. Er is zoveel ruimte in de slokdarm dat de stent geen houvast meer heeft. Dat betekent dat een stent of een nieuwe stent overbodig is en dat de de tumor kleiner is geworden!!!

Wat een heerlijk goed nieuws. En wat geweldig om zo morgen mijn verjaardag te vieren. Frank zijn verrassing was zeker een heel mooi cadeau maar het nieuws van Frank vind ik misschien nog wel een  mooier cadeau.
Alle eer aan God!!

Nieuwe stent

Morgen gaat het gebeuren. Morgen krijgt Frank een nieuwe/andere stent. Ik ben benieuwd. Vanmorgen zijn we teruggebeld en het leek de artsen ook verstandiger om de stent te vervangen. Gelukkig op een dag dat Frank toch al naar het ziekenhuis moet. 's Morgens eerst de chemokuur en dan om 14.00 uur de nieuwe stent. Er gaat ook morgen iemand anders mee en het was geen probleem dat het langer gaat duren (heel fijn). Ik vind het wel spannend hoor hoe het deze keer nou weer gaat. De arts heeft al gezegd dat Frank pijn heeft na de ingreep. En we hebben natuurlijk al een stent ervaring.... Tot dus ver is de pijn met pillen te onderdrukken dus dat zal morgen ook wel zo zijn. Het is te hopen dat Frank er snel aan wendt en goed op reageert. Dan kunnen we daarna 'lekker' op vakantie gaan.

We hebben vandaag weer een heel stuk ruimte terug in de woonkamer. Frank zijn bed is vandaag opgehaald. De uiterste uitleentermijn was voorbij. Stel dat we hem weer nodig hebben dan staat ie er zo weer hoor en dan gaat de uitleentermijn gewoon weer opnieuw in. Maar voor nu vind ik het wel lekker dat het bed weg is. Het geeft veel ruimte en licht terug. Frank ligt er ook niet veel meer op. En straks met mijn verjaardag is het ook wel zo praktisch. En als Frank echt even wil liggen dan moet hij maar even naar boven gaan.

Vandaag is bewezen dat de chemokuur toch wel degelijk aan het werk is bij Frank. Hij kan weer haren uit zijn hoofd trekken. Frank stond onder de douche en net als de vorige keer tikte hij op de bad-rand. (Als ik dit hoor dan ga ik altijd even checken of er iets is). Frank vroeg of ik boven wilde komen. Heel bijzonder hoe het deze keer gaat. Het is echt te merken dat we dit al eens vaker hebben meegemaakt. Je weet dat het haar gaat uitvallen, het is alleen wachten wanneer. Nou vandaag dus. Ik heb daarna met een tondeuse een groot deel van zijn haar eraf gehaald. Dus nu is het weer kort. (nog niet kaal hoor). Ergens is het een opluchting omdat het bewijst dat er toch wel wat gebeurt bij Frank. Frank heeft nagenoeg geen last van de kuur, en dan begin je toch te twijfelen of de kuur wel iets doet.

Kheb vandaag tussen de buien door buiten de was nog droog gekregen. Sinds een paar nachten slaapt Lysanne zonder luier. En vannacht had ze een ongelukje. Geeft natuurlijk niks. Maar het was heerlijk om vanavond alles weer in de kast te kunnen leggen. Op naar het volgende ongelukje, zo moet ze het toch leren.

Bijpraten

Ik bedenk me ineens dat ik wat achterloop met mijn blog. Er stond voor afgelopen vrijdag natuurlijk een afspraak in het ziekenhuis. Die afspraak is er helemaal niet geweest. Vanaf dinsdag avond kon Frank eten zonder pijn, dus we hebben uiteindelijk de afspraak voor het plaatsten van een nieuwe stent afgezegd. Maar vanaf het moment dat de afspraak is afgezegd begon Frank weer last te krijgen met eten. De pijn komt vanaf het moment dat het eten in de maag valt. Momenteel slikt Frank weer morfine en is de pijn wel weer onder controle.
Dinsdag avond, woensdag en donderdag heeft Frank dus gegeten zonder pijn. Het leek echt de goede kant op te gaan. Ik was enorm blij en had zo'n kriebel in mijn buik van blijdschap. Maar tegelijk ben je gereserveerd over hoelang die blijdschap mag blijven. Niet zo heel lang dus, helaas.

Frank heeft zaterdag nog weer contact met het ziekenhuis gehad en morgen worden we teruggebeld. Dan horen wat er deze week gaat gebeuren. Frank wil dat de stent wordt vervangen want hij wil niet altijd de pijn onderdrukken met morfine. Het zou mooi zijn als het dinsdag kan plaatsvinden want dan gaat Frank toch naar het ziekenhuis.

Vorige week gesprek gehad met de psycholoog (bij ons thuis) Dit was een kennismakings gesprek en het was fijn om met haar te praten. Het was nog niet heel diepgaand maar ze heeft ons wel wat tips gegeven. Het is ook fijn om te horen dat je met de kids wel goed op weg bent. Ze vertelde nog dat je de kinderen eigenlijk niets moet onthouden. Wel alles op een kinderlijke manier uitleggen. Maar niks weglaten. Anders kunnen ze het gevoel krijgen dat het hun schuld is. Nou ik moet zeggen dat Lysanne sinds de vakantie van Frankrijk niet meer zo dwars is. Vlak voor die vakantie zijn we begonnen meer met Lysanne te praten. En elke week komt er een stukje bij. Soms vraagt ze zelf: "Waarom is papa eigenlijk ziek?" Tja daar weten wij helaas ook geen antwoord op. Maar zo zie je maar dat ze er wel mee bezig is. Ik ben nog steeds in afwachting van dat boek wat ik heb besteld. Die heb ik nog steeds niet gekregen helaas.

Over die knobbel op mijn hand, daar moet ik nog een echo van laten maken. Er was o.a. onstekingsweefsel te zien. Ze willen het beter kunnen zien daarom een echo. Die echo kan pas na onze vakantie dus daar moeten we nog even op wachten.

Gister onverwachts een gezellig avondje uit geweest. Mèt Frank en samen met Rinke en Renske zijn we wezen bowlen. Het was heel lang geleden dat we dat hebben gedaan maar het was onwijs gezellig... Heerlijk om er even uit te zijn met z'n tweeën. Het was wel laat geworden en dat was vandaag wel een beetje te merken, dus ik duik ook zo mijn bed maar eens in. Ook in mijn benen is het goed te voelen. Kheb er spierpijn van.

We hebben best een drukke week voor de boeg. Frank krijgt natuurlijk weer een chemo, en dan ergens deze week het plaatsen van een nieuwe stent. Voorbereiden op onze vakantie en tussendoor (woe) ben ik ook nog jarig. Ik moet voor mijn verjaardagscadeau van Frank, dinsdagmiddag in de stad zijn. Ik ben benieuwd!!

2e chemo

Vandaag is Frank naar het ziekenhuis geweest voor de 2e kuur. Dit keer ben ik niet mee geweest. Harm mijn zwager is met Frank mee geweest naar het ziekenhuis. Dus over het ziekenhuis bezoek kan ik niet heel gedetailleerd vertellen. Het gaat op dit moment goed met Frank. Hij heeft alleen wel tijdens het gesprek aangegeven dat hij heel graag wil dat er nu wat gaat gebeuren aan de pijn in zijn buik. Het eten blijft niet meer hangen, alleen als het in de buik 'valt' dan doet het zeer. We zitten hier nu al ongeveer 3 weken mee te klooien en nu moet het maar eens afgelopen zijn. Voor a.s vrijdag staat er een nieuwe gastroscopie gepland, dan krijgt Frank een andere stent. Volgens de maag professor (zo noem ik hem maar even) is de huidige stent misschien wel te lang. Afwachten maar weer, dat horen we vrijdag dus.
Het gaat deze keer totaal anders dan vorige week. Frank heeft maar heel eventjes tijdens het toedienen van de chemo geslapen. Voor de rest is hij amper moe. Hij is mee geweest boodschappen doen. En heeft zelfs een beetje gegeten vanavond (zonder pijn). Maar aan tafel viel hij wel bijna in slaap. Daarna snel naar bed. Frank ziet er ook goed uit, al kan je wel zien dat er vandaag wat is gebeurd.

Die paar dagen even weg heeft Frank en mij heel goed gedaan. Het heeft de situatie (vooral in Frank zijn hoofd) weer wat positiever gemaakt. Nu nog alleen eten zonder pijn en dan zijn we helemaal blij. Maar daar komt dus misschien ook een oplossing voor. Morgen komt er een psycholoog bij ons thuis, we komen tot de ontdekking dat we het niet alleen kunnen.

Ik ben vandaag voor mezelf naar het ziekenhuis (MCA) geweest. Ik heb een knobbel in/op mijn pols. Ik moest daar een foto van laten maken. Over twee dagen krijg ik daar de uitslag van. De doorverwijzing voor het maken van die foto ligt echt al 4 maanden op het aanrecht. Het voelt zo niet belangrijk. Tot dat iemand tegen mij zei: "Je moet daar echt even een foto van laten maken". En nu komt het wel goed uit. De kinderen zijn vandaag naar Rollebol en ik hoef niet met Frank mee naar Amsterdam. Dus had even een dagje voor mezelf en kon dus makkelijk even naar het ziekenhuis. Toch was het niet makkelijk om daar te zijn. Het is toch de plek waar het allemaal is begonnen. De afdeling voor het maken van foto's is tegenover de afdeling waar Frank voor het eerst een onderzoek kreeg voor zijn slokdarm.

Voor nu in elk geval genieten dat het zo goed gaat. Als het volgende week ook zo goed gaat dan laten we de chemo tijdens onze (2e) vakantie ook gewoon door gaan. (jaja we gaan nog een keer!! Heerlijk)

Opblijven

Het is vrijdag, de kids zijn net in bad geweest en Daan ligt nu in bed. Lysanne mag mee naar beneden want het is 'opblijfavond'. Een gebruik wat oma geïntroduceerd heeft. Lysanne vraagt er dagelijks om en vandaag is het eindelijk zover. Ze is helemaal blij, ze heeft drinken en een beetje chips. En na 1 Dora filmpje gaat ze naar bed. Heerlijk hoe blij ze kan zijn met zo weinig.

We hebben net papa nog even gebeld. Want die missen we best wel een beetje. Frank is aan het logeren. Het kwam donderdag eigenlijk spontaan ter sprake. "Anders ga je mee naar Assen?" Daar had Frank direct zin in. En we merken dat het voor ons allebei even goed is.
Frank zit (en ik hoop heel erg: zat) erg in een negatieve spiraal en het lukt hem niet goed om daar uit te komen. Ik kan praten wat ik wil maar het lijkt wel of hij niks van me aanneemt. Zijn gedachten moeten doorbroken worden en door zo'n onverwacht uitje denk ik dat dat wel gaat lukken. Ik merkte gelijk al verandering thuis, aan de kinderen. Alsof er een soort spanning weg was. Ze waren heel lief en het was heel gezellig. Ik hoefde niet boos te worden, of dingen extra uit te leggen. Er werd gewoon goed geluisterd.
Van de chemokuur heeft Frank niet zo heel erg veel last. Hij was wel misselijk maar zijn ontlasting was ook niet goed op gang. Volgens de arts kan dat ook een oorzaak van de misselijkheid zijn. Nu is de ontlasting weer op orde en de misselijkheid is weg. Ook moeten we een heel nieuw ritme vinden in het eten van Frank. Door de stent moet hij al het eten wat meer verdelen over de hele dag. Dus vaker een klein beetje eten. Hier moeten we allebei aan wennen. Maar dit is wel heel hard nodig omdat Frank de vorige twee weken weinig tot niets heeft gegeten. Hierdoor is hij behoorlijk afgevallen en verzwakt.
En ik moet zeggen dat hij het mij ook goed doet om even zonder Frank te zijn. Gister avond een paar vriendinnen uitgenodigd. En dat was heel gezellig. Vandaag zijn de kinderen naar Rollebol geweest dus ik had een heerlijke dag helemaal voor mij alleen. Ik heb vanmorgen ons bed verschoont en de w.c's gedaan en vanmiddag ben ik naar de stad geweest.
Nu vanavond maar eens vroeg naar bed. Dat kan ik wel gebruiken.

Vanmorgen met Daan naar het consultatiebureau geweest. Tja dat gaat ook gewoon door. Gelukkig gaat het groeien van Daan ook gewoon door, en hoef je daar geen extra dingen voor te doen. Alles was goed. Voor de zekerheid nog een koud washandje (in een plastick zakje) in de tas gestopt. Ik had geen idee of hij nou wel of geen prik zou krijgen. (En dan doe ik na de prik even een koud washandje erop) Met Lysanne wist ik dat precies maar nu ben ik dat even kwijt. Gelukkig voor Daan stond er deze keer geen prik op het programma. Hij groeit in lengte en gewicht helemaal prima. Het is ook zo'n heerlijk mannetje. En ook vanmorgen liet hij zich weer van de goede kant zien. Daan loopt met zijn voeten een beetje naar binnen maar daar hoefde ik me nu nog geen zorgen over te maken. Kindervoetjes zijn tot hun 4e jaar nog in ontwikkeling. Ik moet hem schoenen met een flexibele zool geven en veel op blote voeten laten lopen. Nou dat is makkelijk want dat doe ik allebei al.

Ik heb vandaag ook nog een boek voor Lysanne besteld. Grote boom is ziek. Dat is een boek wat op een kinderlijke manier deze rotziekte uitlegt. Ik ben benieuwd. Ik heb me er op internet even in verdiept en ik denk dat het wel wat is. Er zit zelfs een handleiding bij met verwerkingsopdrachten. Ik denk dat dat een mooi hulpmiddel is om Lysanne dit uit te leggen. En met die opdrachten erbij het een plek kan geven. We gaan het maar proberen.
Volgende week woensdag hebben we een thuisafspraak met een psycholoog.

Af en toe hoor je bij Lysanne woorden die ze opgevangen heeft... Gisteravond zat ze in bad en ze had een grote emmer met heel veel water erin. "Mam" zegt ze tegen mij "Ik moet er ook nog zetpillen in doen" en ze schepte met haar hand wat schuim uit het bad en dat deed ze in de emmer. Even later gooit Daan die emmer om en Lysanne wordt helemaal boos: "Nu zijn alle zetpillen gevallen"

Nou ik ga Lysanne maar eens naar bed brengen. Nog 1 nachtje slapen en dan komt papa weer thuis en dan kunnen we weer knuffelen. Zoals Lysanne dat heeft afgesproken door de telefoon.....
(Ze mag vanavond slapen op papa's plekje)

Volgende stap

Ik zit naast Frank zijn bed. Frank ligt op bed (te slapen) en de eerste chemo van deze stap druppelt.... Spannend hoe dit nou weer zal gaan. Frank was erg zenuwachtig en emotioneel vanmorgen. Het valt ook allemaal niet mee wat we moeten doorstaan. De arts verwacht weinig bijwerkingen, maar bij Frank weet je het maar nooit en dat maakt het zo onzeker en spannend. We wachten het af en leggen het in God handen.

De eerste dagen na de herplaatsing van de stent leek er verbetering te komen in het eten. Elke dag ging het een stukje beter. Zowiezo een groot verschil met die week ervoor. Wat dat betreft is de zon wel meer gaan schijnen in huis. Tot donderdagavond. Na het avondeten kwam alles er weer uit. Waar komt dit nou weer vandaag? Vanaf toen was het weer wisselvallig. Frank voelt zich misselijk (wat het eten ook niet bevorderd) Hij is heel veel moe, heeft soms pijn, en het eten gaat moeizaam. Niet dat het eten blijft 'hangen' hoor, integendeel, wat dat betreft doet de stent zijn werk. Maar zodra het eten in de maag is, valt het niet lekker. En af en toe komt dat kleine beetje eten er weer uit. Zijn maag is toch nog niet helemaal in orde. Er zit natuurlijk een wondje door de stent (omdat deze de eerste keer te ver in de maag stak) en er is een schimmelinfectie ontstaan in zijn slokdarm. Ook heeft Frank geen ontlasting en dit kan volgens de dokter ook de misselijkheid veroorzaken. En voor dit alles komen er aardig wat medicijnen in zijn maag. Wat ook niet echt positief werkt lijkt mij.
Al met al geen fijne week gehad. Het zorgt er in elk geval voor dat Frank niet echt positief is. Dat is lastig om te zien, ik kan zo weinig voor het doen. Zodra Frank weer wat praatjes heeft, dan voel ik me ook weer beter. Je kan aan Frank echt heel goed merken als het weer wat de goede kant op gaat. Ik ben benieuwd hoe de komende dagen gaan.

De chemokuur is klaar. De 'lijnen' worden nu nog doorgespoeld en dan is de eerste chemo een feit. Daarna mogen we naar huis. Ik heb nog geen andere berichten gehoord, dus ik ga daar ook vanuit. De tussentijdse controle's waren ook steeds goed, dus misschien valt het mee voor vandaag.

Frank mag inderdaad mee naar huis. Heerlijk. Hij is wel heel erg moe. Zo moe dat hij thuis direct in bed is gedoken. 's Middags om 16.00 uur kwam Karin (oncologie wijkverpleegkundige) nog langs maar Frank was slecht wakker te krijgen. Hij is ook in bed blijven liggen. Om 20.45 uur kwam Frank uit bed. Hij ging een broodje eten en voelt zich eigenlijk wel prima. Niet misselijk en geen pijn. En het broodje is binnen gebleven.

2e keer

Ik zit nu naast Frank zijn bed. Hij ligt heerlijk te slapen. Er is zojuist voor de 2e keer een kijkoperatie geweest voor de stent. (dit gaat via de keel met een klein roesje) Vorige week is het plaatsen van de stent wel gelukt maar waarschijnlijk zit hij niet helemaal goed waardoor Frank steeds pijn blijft houden. De afgelopen week heeft de stent niet gebracht wat wij hadden verwacht. De hele week heeft Frank bijna niet gegeten. Gelukkig wel gedronken. Hij heeft veel op bed gelegen en hij keerde steeds meer in zichzelf. We hebben zelfs vrijdag nog bij de EHBO gezeten omdat de pijn gewoon niet onder controle te krijgen was. De arts wilde hem graag zien. Daarna is de medicatie verhoogt en wilden ze wachten tot na het weekend om er iets aan te doen. Met medicatie was het wel 'te doen' maar dat is natuurlijk geen oplossing.

En dat: 'Er iets aan doen', is dus vandaag gebeurd. Om 14.00 uur moesten we ons weer melden. Ik heb in het zonnetje gezeten om te wachten. En nu is het alweer achter de rug. Zojuist is de professor bij Frank geweest en vertelde wat hij heeft gedaan. De stent iets terug getrokken, toen iets gedraaid en daarna weer geplaatst. Frank heeft nu geen pijn. Lijkt het dan toch eindelijk de goede kant op te gaan......? Frank schrok wakker en vroeg wanneer ze gingen beginnen. En toen was het al klaar!! Dat vind ik zo heerlijk voor hem. De vorige keer heeft hij ook tijdens de ingreep veel pijn gehad, het roesje van toen was niet voldoende. Hij zag er vandaag als een berg tegenop. Nu heeft hij geen pijn en heeft hij er niks van meegemaakt. Wat een heerlijkheid voor hem.
Nu eerst maar even lekker uitslapen.

Vanmorgen hadden we ook een afspraak met oncoloog dr. Verheul. Frank zijn bloed is weer getest en dit is weer prima in orde. Zoals altijd. Frank heeft altijd overal last van, niks gaat vanzelf maar zijn bloed is wel altijd prima in orde. Nou gelukkig maar.
De oncoloog wilde in principe vandaag al wel beginnen met de nieuwe chemokuur. We vertelden dat we vanmiddag nog een gastroscopie hebben voor de stent. Hierdoor is de chemokuur uitgesteld toe volgende week dinsdag. Zo heeft Frank ook nog een beetje de tijd om bij te komen en weer aan te sterken.

Lysanne en Daan zijn vandaag naar Rollebol, dus voor hun zijn er geen bijzondere dingen. Ze worden (voor de zekerheid) opgehaald door Rinke of Renske. De vorige keer zou het ook een kleine ingreep zijn en uiteindelijk moest Frank een nachtje blijven. Dus nu nemen we geen risico's. We zijn op het ergste voorbereid dan kan het alleen maar meevallen. De vorige keer waren we misschien tè optimistisch en zijn we keihard naar beneden gedonderd.. Zo stel je steeds je verwachtingen bij.
Maar voor de kids is het geen probleem dat ze bij hun gaan eten. Juist leuk!!

Het was heerlijk dat ze na het logeren weer thuis kwamen. Uiteindelijk kwamen ze pas donderdag weer thuis. Lysanne vond het wel lang hoor en had best wel een beetje last van heimwee. Maar ja, wij wisten ook niet zo goed hoe het allemaal zou gaan lopen.
En toen ze eenmaal thuis waren, allebei helemaal enthousiast. Ook Daan loopt met open armen naar me toe en schreeuwt heel hard als hij papa ziet en weet niet hoe snel bij bij papa moet komen, ook Lysanne trouwens. Heel gaaf om te zien. Lysanne zei wel drie keer: "Ik ben zo blij dat jij er weer bent". En toen hield ze me heeeel stijf vast. Het is fijn dat ze weer thuis zijn. Het gaf ook gelijk weer wat afleiding. En ik vind het ook heel fijn om te merken dat ze ondanks de ziekte van Frank, en alle stress enzo wat erbij komt kijken. toch het liefste thuis zijn. Doet me wel goed om dat te merken.
Mijn ouders hebben ze thuisgebracht en zijn 2 nachtjes gebleven. Samen hebben we het hele huis schoon gemaakt want dat was ook heel hard nodig. Heerlijk.

Nu nog wachten tot Frank wakker is en dan naar huis, zonder pijn hoop ik. En dan gaat de zon weer een beetje schijnen bij ons in huis denk ik.

Uitslag

We zijn weer thuis, eindelijk. Het was voornamelijk wachten in het ziekenhuis... helaas. En dan nog in de file..

De uitslag van de scan:
Zoals we zelf al hadden verwacht is de maag-tumor gegroeid (anders had Frank ook geen last van het eten natuurlijk) De andere organen zijn niet in gevaar zoals de arts dat noemde.
Volgende week dinsdag worden we weer in het ziekenhuis verwacht voor een bloedcontrole en gesprek. En dan wordt die dag waarschijnlijk ook gestart met een chemokuur. Dit is een weeklijkse chemokuur. 1 dag naar het ziekenhuis, dan krijgt hij een kuur van 2 uur en dan mag hij daarna weer naar huis.

Frank voelt zich vandaag iets beter dan gister. Hij heeft geen constante pijn, alleen als hij anders gaat liggen. Hij voelt zich wel steeds misselijk, maar dit kan ook komen doordat Frank nog niks heeft gegeten. Hij heeft een paar keer gespuugd en daar zat bloed bij. Dit is volgens de dokter 'normaal'. Maar dit spugen is wel vermoeiend en momenteel ligt hij alweer op bed.

Meer nieuws weet ik zo even niet... Ik heb 2 dagen 'gehangen' in het ziekenhuis. Ik denk dat ik vanavond maar eens weg ga..
Sorry als je gebeld hebt..

Stent

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis. Er is een stent geplaatst. Dat is een soort buisje dat een deel van de slokdarm openzet, zodat het eten er makkelijk door kan. De stent wordt geplaatst op de plek waar de vernauwing zit. Frank heeft vooral last dat het eten blijft hangen vlak voordat het zijn maag in gaat. Dus onderaan zijn slokdarm. Afgelopen vrijdag zijn we gebeld voor deze opname.

Eerst nog even genoten van een heerlijk weekend. Zaterdag hadden we een feestje omdat mijn ouders afgelopen vrijdag 40 jaar zijn getrouwd. (mijn schoonouders overigens ook vorige week woensdag, dat feestje volgt later) Het was heel gezellig. Zondag nog even via Assen geweest, even bij Frank zijn ouders langs gegaan. Het is echt een hele tijd geleden dat we in het 'noorden' zijn geweest. Dus een dubbel bijzonder weekend. 's Avonds de kinderen naar Siebrand en Margriet gebracht. Zij mogen daar logeren.

En dan zit je maar zo weer in het ziekenhuis. Met de vakantie alweer heel ver in je achterhoofd. Jammer! We moesten ons om 10.00 uur melden voor een uitleg. Om 11.00 uur zou de ingreep plaatsvinden. Hoe lang het zou duren hangt af van wat ze tegenkomen, maar over het algemeen zou het niet lang duren.

Ik vond het ontzettend spannend om te wachten. Ik heb een stukje op papier geschreven omdat ik geen zin had om de laptop te halen uit de auto.
10.30 uur. Hier zit ik dan te wachten in het VU. Mensen wat is dat spannend. Toen ik hoorde van deze ingreep was ik blij en opgelucht. Het leek dé oplossing voor Frank zijn eetprobleem. Nu ben ik vooral bang. Bang voor een negatief bericht. Dat hebben we in januari gehad en natuurlijk na de operatie. Het is net of dat gevoel weer terug komt. We hebben net uitleg gehad en het kan zijn dat het niet lukt omdat de tumor teveel is doorgegroeid. Dat maakt me bang. Het heeft me gelukkig niet het hele weekend bezig gehouden maar nu vind ik het wel spannend. Telkens als ik voetstappen hoor, wacht ik met spanning af of ze naar me toe komen. Tot nu toe zijn ze me steeds voorbij gelopen.

We zijn een uur verder. De laptop ligt in de auto (dus ik schrijf) en ik heb geen zin om hem op te halen. Waarschijnlijk kan het makkelijk want Frank moet ook nog uitslapen. Ik weet trouwens niet eens of de ingreep al klaar is. Ze zouden me op de hoogte houden maar ik heb nog niks gehoord. Misschien dat dat het ook zo spannend maakt. Ze hebben hier trouwens wel hele relaxte stoelen, dat maakt het wachten wel makkelijker.

12.45 uur hoor ik: Ik zal kijken of hij wakker is. (we zijn 2 uur verder dat betekend dat de ingreep de normale tijd in beslag heeft genomen, pfff gelukkig. Er valt een beetje spanning van mij af....)
Gelukkig hij is dus alweer terug van de ingreep. Al snel komt de verpleegster bij me dat hij veel pijn heeft en of ik alvast de medicijnen wil halen, beneden bij de apotheek. Geen probleem natuurlijk. Het gaat ontzettend traag bij de apotheek en het lijkt wel een eeuwigheid te duren. Als ik terug kom mag ik bij Frank zitten (dit mag normaal niet) Hij heeft veel pijn en hij ligt daar maar. Ik kan (zoals zo vaak) niks voor hem doen.

De arts is net geweest. Zoveel pijn komt niet heel vaak voor maar is wel verklaarbaar. Het maakt de slokdarm wijder en duwt tegen de tumor aan. Zijn lichaam moet ook wennen aan de nieuwe situatie. Dit kan even duren. Maar de ingreep is wel goed gelukt. En dat is al heel wat. We wachten een uurtje om te kijken hoe het dan gaat (het is inmiddels 14.00 uur) Als de pijn is gezakt, lekker naar huis met een flinke dosis medicatie.
Kmoet zo naar de parkeermeter. Was ik vanmorgen iets te optimistisch? Ik heb de meter gevuld tot 15.00 uur. 'Moet genoeg zijn' dacht ik vanmorgen. Niet dus.

Net even buiten geweest. Parkeermeter bijgevuld en gelijk even een broodje gehaald want na 9.00 uur heb ik niks meer gegeten. Maar wat is het lekker weer!! Echt zonde om de hele dag binnen te zitten. Maar goed, vandaag hebben we geen keus.
Ik ben weer bij Frank. De pijn lijkt iets te zakken. Het zijn pijnscheuten die af en toe komen opzetten. Ook heeft hij een branderig gevoel in zijn slokdarm. (dit kan van zijn maagzuur komen omdat zijn slokdarm nu open staat). Het is allemaal niet zo simpel en makkelijk als dat we dat van te voren hadden ingeschat, helaas.

De arts komt nog even weer langs. En hij besluit Frank een nachtje in het ziekenhuis te houden. Gewoon om het onder controle te houden. Voor Frank is dit ook wel goed, want met zoveel pijn en dan naar huis maakt hem alleen maar onzeker. Volgens de arts gaat het morgen stukken beter en mag hij dan naar huis. Maar het is wel een tegenslag alles bij elkaar wat we samen even moeten verwerken. We zijn verdrietig. In de afgelopen weken hebben we zoveel moed en kracht weer opgebouwd en het lijkt wel of het meteen weer in elkaar stort.

Voor morgen staat er nog een afspraak met de oncoloog. Dan krijgen we de uitslag van de scan. Toevallig kwam ik dr. Verheul tegen op de gang en kon ik gelijk vertellen dat Frank in het ziekenhuis moet blijven. Morgenvroeg komt hij even bij Frank langs. Ik denk alleen dat ik er dan niet bij ben. Ik ga zo naar huis. Frank slaapt eigenlijk alleen maar.
Ik voel me nu sterk. Vanmiddag voelde ik me verdrietig maar het heeft al weer een plekje volgens mij. Ik zal nog even de vragen opschrijven die we aan de arts wilden vragen morgen. Zo kan Frank het in elk geval niet vergeten. Ik ben echt heel blij dat de kids aan het logeren zijn, hoef ik me daar in elk geval even niet druk om te maken.

Ben er weer..

En daar ben ik weer....

Heerlijk zeg om weer in je eigen bed te liggen. Pas als je er in ligt besef je hoe fijn je eigen bed is. Inmiddels heb ik nog 1 wasje te gaan en dan is alle vakantie 'troep' weer opgeruimd. We zijn nog een beetje aan het bijkomen van de reis. Die heeft er toch behoorlijk ingehakt. Vooral bij Frank.

Voor dat we op vakantie gingen had Frank al wat last met eten. Hij had water nodig om het eten door zijn slokdarm te 'duwen'. Maar dit was met een slok water op te lossen. Dus dat was 'te doen'. Wel vond ik het spannend om weg te gaan. Stel nou dat het eten helemaal niet meer gaat lukken daar in Zuid Frankrijk? Maar Frank stelde me gerust met de woorden: "Nou dan gaan we toch gewoon weer terug". En dat is natuurlijk ook zo (en er zijn zelfs mensen die hebben aangeboden om ons op te halen als het niet goed zou gaan, helemaal toppie)

We zijn maandag morgen rond 10.00 uur vertrokken en hebben door kunnen rijden tot Lyon. We merkten gelijk al dat het daar een stuk warmer was. Het was best zweten in onze 'nederlandse kleren' (oa lange broek)a Daar hebben we geslapen in een hotel. De volgende morgen reden we rond 10.30 uur verder en kwamen we rond 14.00 uur aan op de camping. Het ging goed met de kinderen in de auto.... af en toe slapen, filmpje kijken, boekje lezen, kleuren of krassen zoals Lysanne het noemt (want ze had een toverkrasblok gekregen).

De eerste dagen moesten we erg wennen om daar te zijn. Het was alsof het kwartje was gevallen waarom we eigenlijk met vakantie waren. Dat was moeilijk en we misten wat aanspraak. We hebben samen gepraat en gehuild. Mijn ouders zaten (toevallig) ook in het zuiden van Frankrijk en zij kwamen die eerste donderdag bij ons op 'visite'. Dit was erg fijn. Fijn om even met iemand anders over iets anders te kunnen praten, en tegelijk een paar extra handen voor de kinderen. Die donderdag was ook de eerste dag dat we het zwembad hebben opgezocht. Geweldig om te zien hoe de kinderen het eerst wel een beetje spannend vonden maar steeds 'vrijer' werden in het water. Lysanne kon er geen genoeg van krijgen.

Toen de eerste dagen (en vooral het gevoel) een beetje voorbij waren begon het genieten. Genieten van het warme weer, van de kinderen, van de caravan (want deze was modern en super netjes), van elkaar, van het samenzijn, van het land, van de vakantie en van de rust. We hadden bewust de laptop thuis gelaten en we hadden het plan om de mobiels in de auto te leggen en dan 1x per dag te kijken. Maar dat was niet nodig. We zijn ook echt met rust gelaten.

We hebben rustig aan gedaan en zijn niet veel weggeweest. Wel af en toe omdat we merkten dat we dat ook nodig hadden. Daan slaapt nog 's middags dus daar zaten we zowiezo aan vast. Nou kan hij dat wel een keer overslaan maar het liefst niet te vaak.

Maar tussen het genieten door werden we ook vaak geconfronteerd met de ziekte van Frank. Het eten ging steeds moeizamer. De nachten waren niet altijd even fijn. En dat alles bij elkaar zorgt er voor dat je je zorgen gaat maken, gaat denken, gaat malen. (daarom gingen we af en toe bewust even weg voor afleiding) Helemaal omdat we door de kinderen niet altijd onze rust kunnen pakken die we eigenlijk wel heel erg nodig hebben. We gaan dus ook zeker nog een keer op vakantie zonder kinderen. Hoe lief ze ook zijn, ze houden je wel bezig. En tegelijk was het ook heel fijn om met ze op vakantie te zijn. 

De kinderen raakten ook in een vakantiemood.. Laat wakker worden en uitgebreid ontbijten. Je gaat de tijden verleggen. Thuis zit je rond 18.00 uur aan de eettafel, daar kwamen we rond die tijd uit het zwembad. Daarna eten, onder de douche en naar bed. Dus de eerste dagen thuis deden we vooral ook rustig aan.

We zijn buiten het boodschappen doen (want dat is ook al een uitje op zich met die grote supermarkten) 

- nog bij een zeeaquarium geweest. Wat Lysanne af en toe wel een beetje spannend vond. Vooral omdat het af en toe heel donker is. Een paar haaien zwommen over ons heen. er was een glazen tunnel gemaakt. Heel bijzonder om onder een haai door te lopen.

- bij babyland geweest. Dit is een soort pretpark voor kleuters. Heel erg leuk om die kinderen zo te zien genieten.

- een dagje bij mijn ouders geweest.

- naar het strand geweest.

- en de andere dagen naar het zwembad geweest

We hebben 2 gezinnen ontmoet met kinderen van Daan en Lysanne hun leeftijd. Heel erg gezellig. We hebben nog een avond met elkaar pannenkoeken gegeten. Tijdens het pannenkoeken eten werd ons gevraagd of we het leuk zouden vinden of er foto's van ons gemaakt zou worden. Als herinnering. Dit vonden wij een heel leuk idee. Met dank aan Pascal hebben we nu een paar hele mooie foto's (echt heel mooi) van ons samen, van de kinderen, van ons gezin.

En dan is de vakantie ook zomaar weer voorbij. En bereiden we ons voor op de terugreis. Maandag morgen reden we om 6.30 uur van de camping af. Helaas hebben we niet lang gereden want om 8.00 uur hebben we de auto aan de kant gezet. We waren moe. Natuurlijk worden de kinderen wakker als je de auto stil zet. Dus ik ben er uitgegaan met de kids en Frank is gaan slapen.

Na een uur hebben we de reis voortgezet. Maar eigenlijk ging het gewoon niet. Het lukte Frank niet om iets te eten. Het kwam er weer uit. En waarschijnlijk ben je daar zo gestrest over dat het eten helemaal niet lukt. Want zonder eten kan je natuurlijk niet goed rijden. Daarna hebben we gewisseld. Ik ging rijden en Frank heeft een camping opgezocht (en gebeld) waar we konden overnachten. Al heel vonden we een camping vlakbij Nancy. Om 15.00 uur waren we op de camping waar we deze nacht gingen slapen (ook in een caravan). Vlak bij deze camping was een meer, waar we nog even hebben gewandeld. We hebben gegeten bij het restaurant en zijn vroeg ons bed ingedoken (21.00 uur). We hebben heerlijk geslapen. 

De volgende morgen wakker geworden zonder wekker, en zaten we om 10.15 weer in de auto. Die dag ging het beter. We voelden ons beter. De reis liep voorspoedig en om 18.15 stonden we voor ons huis. We danken God voor de vakantie, voor de tijd met elkaar en voor het weer veilig thuis komen.

Eigenlijk hadden we het plan om op vakantie te gaan en alles even achter ons te laten. Maar dat lukt niet. Je bent wel in een andere omgeving maar je gedachten gaan met je mee, overal waar je naar toe gaat. Je hebt wel de afleiding maar helemaal weg gaat het niet.

Toch heb ik een heerlijke vakantie gehad. Door de gesprekken met Frank en door het even weg zijn heb ik een bepaalde rust gekregen. Een gevoel van rust en vertrouwen. 

Zuid Frankrijk

We zijn weer thuis!! Om 18.15 uur stonden we voor ons huis. Gelukkig is het hier ook lekker weer dan is het niet zo erg om de deur van je auto open te doen. Inmiddels hebben we lekker een hollands broodje gehad, is de auto helemaal leeg en liggen de kinderen al heerlijk te slapen in een schoon bedje.

Het was heerlijk. Twee weken lang hebben we prachtig weer gehad. Steeds rond de 30 graden. Een iets uitgebreider verslag doe ik morgen.. ik wil nu eigenlijk ook wel naar mijn eigen bedje.. Welterusten.

Vaderdag

Vandaag hebben wij (ik en de kids) Frank verrast met een ontbijt op bed. Met de zelf gemaakte cadeau's van de kids erbij natuurlijk. Het was heel gezellig want Lysanne en ik hadden voor iedereen wat meegenomen. Zodat iedereen iets te eten had op bed. De camera stond op de kast om het moment vast te leggen. Je weet immers maar nooit. Verder is het vieren van vaderdag wel een beetje naar de achtergrond verdwenen. We zijn druk bezig geweest met tassen pakken. Morgen vertrekken we richting Zuid Frankrijk. Afgelopen week hebben we rustig aan alles een beetje voorbereid. En vandaag echt alles in de tassen gestopt. Ik denk dat 90% al in de auto zit. Morgenvroeg ontbijten en de laatste spullen in de auto stoppen en dan willen we rond 9.00 uur gaan rijden.

Het is heerlijk om je druk te maken om zo'n vakantie. De ziekte van Frank verdwijnt naar de achtergrond en dat is heerlijk. Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een scan. Het ging deze keer helemaal goed, zoals een scan hoort te gaan (inclusief het opdrinken van het vloeistof een dag van te voren) Frank was snel aan de beurt en we zaten na een half uur alweer in de auto naar huis.  We wachten niet op de uitslag. We gaan eerst op vakantie en als we terug zijn dan hebben we een afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. En ik moet zeggen dat ik me daar helemaal niet mee bezig hou. De vakantie zit meer in ons hoofd. Eerst dit dan dat.

Het lijkt wel of het allemaal een beetje begint te landen. We verwerken het allebei op verschillende momenten. Zo vullen we elkaar aan. De eerste week was ik heel onrustig. Vorige week was Frank heel onrustig. Maar het begint aardig te lukken om er over te praten zonder er bij te huilen. Toch blijft het raar om te weten dat er zo'n zware en zwarte toekomst aan zit te komen. En dat je over dat soort dingen moet nadenken/praten. Als je ziet hoe Frank er momenteel uit ziet en hoe hij doet, zou je niet denken dat hij zo heel ziek is. En daarom voelde het ook zo raar om de videocamera vanmorgen aan te zetten. Want mijn gevoel zegt nu dat we nog heel vaak vaderdag gaan vieren.

Gesprek

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een vervolg gesprek. We voelden ons best wel gespannen. In de afgelopen periode waren we steeds zo hoopvol en het is de laatste keer zo keihard onderuit geschopt, dat we niet meer durven hopen op iets goeds. Maar tegelijk hoop je wel stiekem op een klein lichtpuntje.

We zijn vandaag niet echt veel wijzer geworden. De biopten die tijdens de operatie zijn genomen zijn actieve tumor cellen. Er zijn helaas geen dode cellen gevonden. Wat ik van de dokter heb begrepen is dat er op besmette organen tumorcellen zijn aangetroffen. Maar om te kunnen starten met een chemokuur heb je wel iets meetbaars nodig om de ontwikkeling te kunnen meten. Daarom wordt er volgende week een CT-scan gemaakt. Als er op die scan niks is te zien dan wordt er geen actie ondernomen. Dan krijgen we 3 maanden later weer een scan. Pas wanneer er iets is te zien op een scan of wanneer Frank klachten krijgt dan wordt er verder gepraat over een chemokuur.

Als ik naar mijn gevoel luister voel ik me wel iets opgelucht. We hebben in elk geval niet nog slechter nieuws gehad. En nu denk ik: Er komen gewoon heel veel scan's waar niks op te zien is. Maar aan de andere kant: Het zijn toch actieve tumorcellen en Frank is jong (dus een snellere celdeling) dat maakt het wel spannend en onzeker voor de toekomst. Onzeker zal het overigens altijd wel blijven.

Voor nu.. eerst maar genieten van elke dag. Frank voelt zich goed en elke dag gaat het beter. Maandag zijn de krammetjes uit zijn buik gehaald. En vandaag heeft Frank voor het eerst geen morfine pil gehad (alleen nog paracetamol) Het lukt Frank ook om tijdens het eten aan tafel te blijven zitten. (Eerder begon zijn buik zeer te doen en verhuisde hij halverwege het eten naar zijn bed in de kamer). Ik denk dat we maar eens gaan nadenken over een vakantie voor ons 4-tjes.

Het is hartverwarmend al jullie meeleven. We krijgen zoveel kaartjes, mailtjes, telefoontjes, sms-jes en bloemen. Ook vandaag stond onze telefoon niet stil. We voelen dat we niet alleen zijn, maar maakt het niet minder moeilijk. En we blijven vertrouwen op God, hoe moeilijk dat ook is. Want we hebben twee handen en die kunnen we vouwen...

Gedachten

Toch maar weer proberen wat te schrijven. Vaak schiet het door mijn hoofd. Maar ik kan gewoon de woorden en zinnen niet bedenken. Voorheen spookte er altijd wel iets door mijn hoofd hoe ik iets op de blog zou zetten. Maar nu... Ik heb ook de woorden niet.

Even een korte samenvatting van in het ziekenhuis. Dinsdagavond en woensdagmorgen voelde Frank zich 'goed'. Waarschijnlijk geen pijn door de narcose. Daarna (woe.mi) kreeg hij enorme pijnaanvallen. Hij wist van gekkigheid niet hoe hij moest liggen. Het pijn-team kwam snel en Frank kreeg een extra dosis morfine en hebben ze Frank duidelijk gemaakt dat hij tot 2x in het uur op het morfine-knopje mag drukken. De pijn was dragelijk maar Frank kon zich amper bewegen anders deed het zeer. De volgende morgen (do.mo) ging het pijn-team testen waar de morfine door de ruggeprik (epiduraal) verdoofd. Met een zakje ijsklontjes moest Frank aangeven waar het koud voelde en waar niet. Overal was het even koud. Frank reageert niet goed op deze soort morfine. Frank kreeg een ander soort ingespoten en binnen een kwartier was er verlichting. De 1e soort morfine werd vervangen door een ander soort en toen was de pijn onder controle. Frank kreeg weer praatjes en het gaat de goede kant op. De wond geneest overigens heel goed. Na 1 dag mag het verband er al af.
Vrijdag werd Frank misselijk bij het ontbijt. Hier heeft hij heel de dag last van gehad. Uiteindelijk 's avonds gespuugd en dit was heel erg pijnlijk. Maar daarna was het wel over. En vanaf toen ging het lichamelijk steeds beter. Ik ben toen 's avonds naar huis gegaan en heb ik voor het eerst thuis geslapen. Ik kreeg heel sterk het gevoel om even uit het ziekenhuis te zijn. Heerlijk om even weer bij de kindjes te zijn. Het was superfijn dat mijn ouders thuis waren. Ik zou niet weten hoe ik het anders allemaal had moeten organiseren. Natuurlijk is er hulp van alle kanten maar voor de kinderen was dit wel het rustigst. Gewoon lekker thuis.
Maandag is Frank thuis gekomen en het gaat elke dag beter. Momenteel is hij al bezig om de morfine pillen af te bouwen.

Het was een rare week, afgelopen week. Onze hoofden staan geen moment stil. Er gaat van alles door je hoofd en je wordt er niet echt vrolijk van. Het is moeilijk optimistisch te blijven want de vorige keer waren we dat ook en toen is alles omver geschopt. Ik kan alleen maar denken aan als Frank er niet meer is. Sinds gister gaat het beter. Voel ik me wat sterker. En vandaag lukt het zelfs om mijn hoofd stil te zetten. Heerlijk is dat.
Het is ook allemaal zo tegenstrijdig. Als je nu naar Frank kijkt kun je gewoon niet voorstellen dat hij zo ziek is. Elke dag onderneemt hij wel iets. Hij gaat alweer mee naar de winkel boodschappen doen, en hij heeft ook alweer gekookt. Frank herstelt goed van de operatie. Elke dag gaat het een stukje beter.
En langzaamaan wordt het voor de kinderen ook weer 'normaal'. Papa en mama zijn gewoon weer thuis. Daan die boeft maar gewoon wat door, en heeft er weinig benul van. Maar Lysanne krijgt er echt wel wat van mee hoor. We hebben nog niet de hele zware boodschap vertelt, maar wel dat papa's buik ziek is en niet meer beter wordt. Ze is vorige week woensdag ook bij ons in het ziekenhuis geweest. Net op het moment dat Frank zo'n pijn kreeg. Voor Lysanne dus net op een verkeerd moment. Op zich ging het met haar wel goed in het ziekenhuis, maar ze was wel erg van slag de dagen erna. Zaterdag is ze weer mee geweest en toen was papa weer wat meer gewoon papa. Ze heeft het heel druk gehad want ze mocht de zuster helpen met koffie/thee rondbrengen. Woensdag zijn mijn ouders weer naar huis gegaan en is mijn zus gekomen. Het is heerlijk om thuis toch nog iemand extra te hebben.

Woensdag a.s. moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan hebben we een gesprek met de oncoloog. Spannend! Soms heb ik goede hoop maar wat ik net al zei: ik durf er niet op te hopen. De trein schudt momenteel behoorlijk heen en weer en we snappen weinig van de reis die God met ons gaat. We proberen te blijven bidden en vragen elke dag om een wonder.

.....

Het lijkt wel of er een bom is ontploft. Niet alleen in Frank zijn buik maar ook in mijn hoofd. Ik snap er helemaal niks van.
Frank is gister geopereerd. En tijdens de operatie is gebleken dat er zoveel uitzaaiingen zijn dat het met een operatie niet te doen is. Het is te groot, het zit overal. Ze zijn gestopt en hebben niks weggehaald. Er wordt nu gezocht naar een weg in chemo en/of bestraling om de tumor stil te zetten en misschien te laten krimpen. Maar dit is enkel levensverlengend.
We hebben geen woorden en snappen er helemaal niks van. Het zag er zo goed uit en we voelden ons goed en zeker gedragen. Ik probeer met allerlei zinnen hier een verhaal van te maken. Ik typ, haal het weer weg en begin overnieuw. Ik stop er maar mee.

Ik ben nu bij Frank in het ziekenhuis. Ik kan bij hem blijven slapen (dat heb ik gister ook gedaan en vannacht weer). Vanmiddag kreeg Frank heel veel pijn. Van de chirurg hebben we gehoord dat ze flink te keer zijn gegaan in zijn buik, dus die pijn is 'normaal' maar zeker niet fijn. Met een flinke dosis morfine is het nu onder controle. Frank moet vooral veel rusten en herstellen van de operatie. Want door dit vreselijke bericht vergeet je helemaal dat hij geopereerd is. Het is fijn om familie en vrienden om je heen te hebben, maar nu eerst even rust.

En met mij .. soms gaat het goed, voel ik me sterk en optimistisch. Soms ben ik verdrietig. Soms ben ik bang. Soms weet ik het niet meer. Soms....
ik ga maar proberen te slapen.

Verder rijden..

Vandaag om 14.00 uur moesten we ons melden op afdeling 5 (eigenlijk op afdeling 6, maar daar is geen plaats voor hem. Hier is vanmorgen over gebeld en het leek er nog bijna op dat het hele 'feest' niet door zou gaan). Dus eerst naar afdeling 5 en dan later naar afdeling 6.
Ze stonden ons al op te wachten en na een intake gesprek werd ons de kamer aangewezen. Al snel kwam de zaalarts voor het volgende gesprek. De controles worden uitgevoerd. Bloeddruk goed en zijn gewicht is 85!! Dat zijn goede berichten.

Om 15.30 uur moest Frank nog op de fysio afdeling zijn voor een tussentijdse test. En de resultaten zijn net als de begintest. Nogmaals een bevestiging van een goed herstel van de chemo. Daarna zijn we weer terug gegaan naar de afdeling. We hebben ons weer gemeld en gevraagd wat er nog meer zou gaan gebeuren, of dat we even wat mochten gaan eten. "We bellen als je weer terug moet komen".
Zo gezegd, zo gedaan. We zijn nog even via afdeling 3 (chemo afdeling) gelopen. Daar waren ze erg blij om Frank te zien, maar ook om te zien hoe goed hij eruit ziet. En ze vonden het fijn dat wij even kwamen melden dat Frank morgen wordt geopereerd.

Toen zijn we gaan eten. Voor het eerst hebben we daar samen gegeten. Voorheen ging Frank wel mee maar at hij niks vanwege de sondevoeding. Het leek wel een beetje of we uit eten waren. Om 18.30 liepen we richting de afdeling en voor ons liep de chirurg vd Peet. Hij was onderweg naar Frank. We treffen elkaar dus tegelijk op de afdeling.

Morgen om 8.00/8.30 uur wordt Frank opgehaald en klaar gemaakt voor de operatie. Om 9.30 uur begint de operatie. De operatie duurt 4 tot 6 uur. Na de operatie komt Frank op de IC. Ik wordt gebeld en daarna mag ik even naar hem toe.
We voelen ons allebei rustig. We worden dus echt gedragen, want waar komt anders die rust vandaan?! Om half 8 neem ik afscheid van Frank. We besluiten om toch zijn mobiel daar te laten. Zo kunnen we toch nog even bellen vanavond. Als hij gaat slapen doet hij hem uit. Ik wens van harte dat hij een fijne en rustige nacht mag krijgen. Hij is niet alleen en dat weten we allebei. Toch blijft het niet leuk om het daar achter te laten, en te weten dat hij morgen de gang naar de OK zonder mij moet maken. Ik weet dat hij niet alleen is en dat maakt me rustig.

We zijn dus vandaag na een heerlijke tussenstop weer in de trein gestapt. De reis gaat verder naar een volgend station en we weten dat we een goede Machinist hebben

Terug uit Parijs

We zijn weer thuis! Door opa en Lysanne zijn we opgehaald van het station.
Het was heerlijk in Parijs. Lekker weer gehad, veel gezien en ook op z'n tijd gerust. Een uitgebreid verslag volgt later.

Nu opmaken voor de volgende stap: de operatie.

Normaal

Het lijkt wel of het "normaal" is, alsof er niks aan de hand is. Frank eet gewoon net als ons en zonder pijn. Frank voelt zich positief. Frank heeft weer praatjes en grapjes. Frank is deze week voor halve dagen naar zijn werk. Frank is vanavond naar volleybal. Frank gaat naar de fysio en geeft zich helemaal. Hij helpt mee in huis en met de kinderen. De oude Frank is terug. Wel bijzonder want een aantal weken geleden lag hij voor pampers in het ziekenhuis. En nu hij heeft er nu zin in en haalt hij alles uit de dag wat hij eruit kan halen (qua energie). We zijn zondag op de fiets naar de kerk geweest. De chirurg zei dat hij in goede conditie moest zijn, dus veel lopen en fietsen. En daar geven we maar gehoor aan.

Lysanne is blij. Telkens als er iemand bij ons ook visite is vertelt ze heel blij dat papa nu geen slangetje meer heeft. Ze zegt ook wel eens tegen Frank als ze een kus geeft: "Deze wang vond ik eng hè? Nu niet meer!" Wat een leuke ontwikkeling is, Lysanne trekt veel meer naar Frank dan eerder. Voorheen was ze niet bij mij weg te slaan en moest ik alles doen. Alleen als ik weg was dan was papa prima. En nu klimt ze steeds vaker bij Frank op schoot en krijgt Frank een hand als we boodschappen doen. Heel erg leuk om te zien. En voor Frank natuurlijk ook heel fijn.
Ik laat Lysanne 's middags niet meer naar bed gaan. Gister was ze bij Rollebol en daar heeft ze 's middags geslapen, vervolgens is ze om 21.00 uur nog wakker. Het is toch wel erg lekker dat ze snel slaapt als ze op bed ligt. Dat betekent ook dat wij niet meer even kunnen liggen als we moe zijn. Vanmiddag hebben we haar achter een filmpje gezet, maar echt geslapen heb ik niet. Het is wel een draaikont hoor. Dus vanavond maar vroeg naar bed. De vakantie heeft me heel erg goed gedaan maar nu ik twee dagen heb gewerkt ben ik weer bijna terug bij af. Dat is een beetje overdreven maar ik ben wel moe van die twee dagen.

Daan is ziek. Ik merkte maandag al dat hij niet al te fit was. Hij voelde erg warm, maar echt koorts heeft hij nog niet gehad deze dagen, maar wel flinke verhoging. Hij is gister wel naar Rollebol geweest en daar ging het verder prima alleen was hij veel rustiger en stiller. (dat viel wel op) Gister avond wakker geworden en dat gebeurt echt nooit. Hij wil niks eten en dat gebeurt ook nooit. En vandaag ontdekte ik allerlei vlekjes op zijn buik en rug. Het zal wel de 5e of 6e ziekte zijn. Hij is er echt niet fit van. Veel minder actief en hij heef bijna de hele dag op bed gelegen. Nog maar even aanzien.
Gelukkig heeft hij het nu en niet als Frank weer in het ziekenhuis ligt. Ik zou het niet fijn vinden om hem nu bij anderen te brengen. Want ik merk wel dat hij het liefste bij mama is. En dan komt hij heerlijk bij me knuffelen.

Frank is vanmiddag gebeld door het ziekenhuis. De operatie datum is bekend: 24 mei 2011. Spannend! Je wil de hele tijd weten waar je aan toe bent, en nu je een datum weet, wil je het eigenlijk weer niet weten. Ik merk dat ik er wel wat zenuwachtig van wordt. Want vandaag over twee weken dan is het al achter de rug. Zo snel is het al. Nog maar niet te veel aan denken. Eerst nog naar Parijs en nog even genieten dat het momenteel even normaal is.

Parijs

Vanmiddag zijn wij bij het reisbureau geweest. Over twee weken zitten we in Parijs!!! Het was even een zoektocht om de juiste combinatie te vinden van hotel en treinreis. Veel hotels hadden geen plek meer. Maar het is uiteindelijk gelukt. We vertrekken woensdag morgen om 8.15 uit Amsterdam met de Thalys en zijn rond 11.30 in Parijs. En ook gewoon 4 dagen. We komen zaterdag avond pas weer terug. Het is zo eigenlijk geen weekend maar zo hoef ik maar 1 dag vrij van mijn werk. Ik heb er echt zo'n zin in. Oppas werd ook al gelijk aangeboden. Mijn ouders komen deze dagen bij ons thuis. We hadden eigenlijk het plan om naar Parijs te gaan als alles achter de rug is. Maar na de operatie weet je maar nooit hoe het gaat, en hoe snel alles weer 'normaal' is. Dus toen wij gistermiddag in de auto zaten weer terug naar huis, zeiden we tegen elkaar: "Misschien moeten we nú naar Parijs gaan".

Verder was het vandaag een lekker rustig dagje. Frank heeft vanmorgen de kinderen lopend naar Rollebol gebracht. Lysanne mocht op haar eigen fiets. Dat vond ze wel heel leuk. Ze mocht zelfs met het buiten spelen ook even met haar eigen fiets spelen.
Ik ben vanmiddag even naar de kapper geweest. En toen ik terug kwam zijn we eerst langs de apotheek gelopen. We hebben echt zoveel medicijnen nu in huis. Telkens als Frank weer thuis kwam uit het ziekenhuis lag er weer een lading klaar bij de apotheek, terwijl de vorige lading nog lang niet op was. We hebben voor de zekerheid van een aantal medicijnen 1 doosje gehouden en de rest hebben we weer terug gebracht. Dat voelt ook wel heel erg lekker moet ik zeggen. Het wordt in elk geval een stuk veiliger in huis. Niet dat de kinderen bij de pillen konden, want we hadden ze natuurlijk goed verstopt. Maar het voelt wel lekker dat je geen chemopillen en morfine meer in huis hebt.
Van de apotheek zijn we via de tandarts (want daar moeten we tussendoor ook nog naar toe voor controle) gegaan om een afspraak te maken en zo door naar het reisbureau, en daar hebben we de rest van de middag gezeten. Ik ben op een gegeven moment weggegaan om de kinderen te halen en toen ik thuis kwam stond er eten (letterlijk) op de stoep. Heerlijke lasagne.

Vanavond hebben we bij de buren nog even in de tuin gezeten. Het is heerlijk zomers weer. En straks op tijd naar bed, alvast lekker dromen over Parijs...