Dit begint al lekker. We hebben er 2 uur over gedaan om hier in het VU ziekenhuis te komen. En we zijn 40 min. te laat. Heel irritant. Mensen wat is het hier groot, en druk, vooral ook met al die auto's. Ik ben blij dat we samen zijn, alleen zou ik verdwalen volgens mij. Belooft nog wat voor straks als ik hier alleen naar toe moet.
De receptioniste van afdeling G is vriendelijk. Ze schrijft ons in en wijst ons de koffie/thee machine. Een bakkie thee daar zijn we wel aan toe. En nu zitten we te wachten....
We worden al vrij snel geroepen. Niemand vindt het erg dat we te laat zijn. De arts komt zelf uit Heiloo en hij heeft vanmorgen ook een tijd stil gestaan, en weet er dus alles van. (dus de volgende keer spreken we bij hem thuis af, haha)
We praten met de (nieuwe) coach Nel, en de (nieuwe) dieetiste Gerdien. We moeten eerst zelf het hele verhaal vertellen, om zo even ons verhaal te doen. Maar ook dat zij kunnen horen of wij het verhaal voor onszelf goed helder hebben. Voor hun hoeft Frank het niet te vertellen want ze weten echt alles al. Er is echt een super goeie overdracht geweest. De arts komt langs, het belangrijkste voor nu is welke weg we gaan bewandelen. Hij treedt nog niet heel erg in details omdat de operatie nog ver voor ons ligt. Zoals het nu lijkt blijft er toch een stukje maag over, en van dat stukje gaan ze een verbinding maken met de slokdarm. Hij benadrukt wel dat het een zware operatie is, en dat het ook voor mij zwaar gaat worden omdat alles op mijn schouders terecht komt.
Woensdag 9/2 moeten we weer terug komen, dan wordt er een pet-scan gemaakt. Met deze scan kunnen ze de tumor cellen goed zien. Deze scan is nodig voor de start van de behandeling.
Met de dieetiste bespreken we wat Frank allemaal eet. We moeten toch echt meer ons best gaan doen. Frank krijgt medicatie voor de pijn. We moeten afwachten of Frank zonder pijn meer gaat eten. Dit is de laatste kans. Als volgende week blijkt dat het eten niet goed gaat dan komt tocht echt die sondevoeding .(hij hangt al boven zijn hoofd) We hebben een lijst gekregen waarop staat wat goed is voor Frank om te eten. Frank moet vooral eiwit rijk voedsel.We gaan ons best doen!! Er zijn ook een aantal testen bij Frank afgenomen. Zijn spiermassa en conditie zijn prima in orde. Dat moeten we zo houden
woensdag 9/2 horen we ook het precieze plan wat betreft de chemokuur. Wat wij vandaag gehoord hebben: Het wordt een chemokuur en bestraling. (= radiotherapie) Een behandeling van 25x achter elkaar. Alleen niet in het weekend. Dat betekent dus dat we 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis moeten, want de toediening is een dag opname. pfff
Na deze periode komt een tijd van 6 weken rust en daarna volgt de operatie
En nu wachten we op de anestesioloog afdeling. Al weet ik niet zo goed wat dit is en waarom we hier zitten. Ik wacht maar af. Volgens de coach zijn we hierna klaar. We kunnen dan nog even langs de apotheek voor de druppels. Hopen voor Frank dat ze werken en dat hij daardoor weer meer gaat eten.
En nu weet ik waarom we hier zitten. We horen alles wat er gebruikt wordt tijdens de operatie. Denk aan infuus, speciale plakkers voor de hartbewaking, bloeddruk band. Ik vond het wel een duidelijk verhaal.
Over alles hebben we weer een beetje meer gehoord. Het begint steeds meer een beetje duidelijker voor ons te worden. En we worden er niet altijd vrolijk van. Al weten we nu nog lang niet eens alles. We zijn toch weer een klein stapje verder. We hebben vandaag niet gehoord wat we hadden verwacht. Maar het is wel goed zo, het traject is begonnen. En we zijn best moe, het was een lange dag.
Terwijl het gister zo'n onstuimige dag was qua weer, heeft God ons vandaag een hele mooie dag gegeven met veel zonnestralen. Een dag waarbij Hij met zijn handen weer om ons heen is geweest!
Heftig weer om te lezen. Neem jullie rust en we bidden voor kracht van God om het traject te volgen.
BeantwoordenVerwijderenHoi Frank en Elleke,
BeantwoordenVerwijderenTranen om je laatste twee zinnen. Super dat jullie zo goed worden begeleid. Ik lees de pijn, het verdriet en zou het vannacht nog willen ophalen met een bulldozer en dumpen in de zee. Ik zou op m'n fietsje naar jullie toe gaan om het toilet schoon te maken al was het maar om iets te doen. Tijd en afstand, geen probleem. Geld? Iets wat je niet hebt hoef je je ook geen zorgen over te maken. Maar praktisch?
Overal waar ik kom en wie ik ook spreek, bij Klok, familie, bij vrienden of in de kerk, iedereen leeft met jullie mee. Zelfs mijn overbuurvrouw, die terminaal is, leeft met jullie mee en bid voor jullie.
En weg is die afstand. Wij allen zijn dicht bij jullie. Niet tastbaar maar wel voelbaar. Gezamenlijk geven wij onze onmacht uit handen aan de Machtige en danken Hem voor de medische kennis, bidden Hem voor wijsheid van de artsen en vragen Hem om jullie te dragen.
Namens iedereen die ik gesproken heb veel sterkte voor de komende periode van behandelingen. Maar ook voor jullie gezin en jullie samen.
Elleke, geweldig zoals je schrijft. Dat je het zo verwoorden kan en met ons wilt delen. Ik hoop dat het je zelf ook helpt met verwerken van dit alles.
Frank, ik had nooit verwacht dat ik dit ooit tegen je zou zeggen maar ik hoop dat je wat aankomt of in ieder geval niet meer afvalt. Sterkte bij het volgen van je dieët.
Hou van jullie, liefs en al het beste,
iCv
Christiaan <><
Heel veel sterkte voor jullie beiden,
BeantwoordenVerwijderenwe bidden voor kracht om ook deze weg samen aan te kunnen.
Liefs Anne Jan en Jenneke
Hallo Frank en Elleke
BeantwoordenVerwijderenMeid, wat kan je het allemaal goed onder woorden brengen, petje af hoor!
Ik zit hier af en toe met en brok in mijn keel je berichtjes te lezen.
Wat bijzonder dat je ons zo intens deelgenoot maakt van jullie leven op het moment.
Het lijkt wel een achtbaan van emoties waar jullie door heen gaan!
Heel veel sterkte beiden en hopelijk werkt die medicatie voor Frank, zodat hij wat minder last heeft van de pijn en misselijkheid.
Dikke knuffel voor jullie allebei
liefs Tiny
Hoi Frank en Elleke,
BeantwoordenVerwijderenvia nicolette heb ik het allemaal een beetje gevolgd en het is allemaal niet niks
mochten er nou vragen zijn of dingen die onduidelijk zijn vragen staat vrij hoor:)
wordt een pittige tijd dus spaar je energie voor alles wat gaat komen
groet van de ze vumc Verpleegkundige
franklin