Eigenlijk hoopten we op een week rust. Echt rust, vooral medisch gezien. En op zich is er ook wel rust. Tot vanmorgen. Toen Frank onder de douche stond, ontdekte hij dat hij haren uit zijn hoofd kan trekken. Ja, en dan wordt je wel heel erg geconfronteerd met deze ziekte. Frank stond te huilen onder de douche. Hij probeerde mij te roepen (ik was beneden met de kinderen) maar ik hoorde hem niet. En dat vind ik nog het vervelendste. We hebben de kapper gebeld over wat we nu het beste kunnen doen. Om half 4 vanmiddag konden we nog terecht. Deze kapper is gespecialiseerd in het knippen van 'chemo-haar'. We zijn al eerder bij ze geweest voor eventueel een pruik. Maar omdat Frank een huidziekte heeft op zijn hoofd is het volgens de dermatoloog niet slim om dat af te dekken met een pruik. Dus daar zijn we mee gestopt.
De kapster heeft eerst een kort model geknipt, zo is de overgang naar helemaal kaal niet zo groot. We zaten in een apart kamertje achter de kapsalon. Zo hebben we veel privacy en dat is in deze situatie wel heel erg lekker. Frank vond het eigenlijk nog te lang. Hij is heel bang om plukken haar op zijn kussen te vinden. Dus toen is er nog een laagje afgegaan. Standje tondeuse met een kam ertussen. En dit model vond Frank oké. Frank heeft nu een kapsel waarmee hij zo het leger in zou kunnen. Het is echt een paar millimeter lang of kort, t'is maar net hoe je het bekijkt. Als Frank nu de rest van zijn haren gaat verliezen dan merkt hij er minder van. Als nu blijkt dat er echt gaten gaan vallen in zijn kapsel, dan mogen we terug komen en dan gaan ze er alles af halen. We hebben ook een 'buff' gekocht. Dat is een soort sjaal/muts die hij op kan doen. Helemaal nu het zo koud is, is alleen een petje niet voldoende.
Maar buiten dit alles gaat het eigenlijk best wel goed. Toen Frank thuis kwam uit het ziekenhuis vorige week vrijdag, hebben we een prima nacht gehad. Zaterdag's hebben we heerlijk rustig aan gedaan, we hadden de tijd aan ons zelf. Rond 10.30 uur kregen wij een sms-je van Rinke: Of Lysanne zin heeft om mee te gaan naar de dierentuin. Nou dat wilde ze wel. Een uur later werd ze opgehaald. Lysanne heeft een heerlijke dag gehad, al die dieren. En daarna nog eten in een pannenkoekenrestaurant. En wij hebben ook een heerlijke rustige dag gehad. Het is leuk om Daan alleen thuis te hebben. Je zag ook hem er heel erg van genieten. Het gaat ook goed met Daan, zijn billen zijn weer helemaal in orde en hij eet weer erg goed. Gelukkig.
Zondag is Frank mee geweest naar de kerk. Hij voelde zich goed. En het was fijn om samen in de kerk te zitten. Het was een vriendendienst met als thema: Wat er ook gebeurd! De hele dienst voelde voor ons heel erg dichtbij. Mijn ouders zijn voor kerktijd bij ons gekomen, dus zij waren met de kinderen thuis. We merken ook dat Lysanne steeds meer wendt aan 'het slangetje'. Als ik Frank help om het slangetje dicht te knijpen als hij zijn medicijnen in de sonde spuit, dan wil Lysanne ook helpen. En ze houd ook het slangetje vast. Later op de dag lukt het om Frank een kus te geven op zijn wang zonder slangetje. Het wordt steeds gewoner.
Maandag heb ik gewerkt. Mijn ouders konden een dag langer blijven. Halverwege de dag merk ik dat ik eigenlijk niet had moeten gaan werken. Ik ben erg moe en 's middags komt er niet veel uit mijn handen. Ik ga iets eerder naar huis want rond 15.00 uur komt er een verpleegkundige (Karin) gespecialiseerd in oncologie bij ons thuis (van de thuiszorg). Dit was een fijn gesprek. Frank doet (wederom) zijn hele verhaal en vertelt ook dat we eigenlijk een nieuwe bank nodig hebben omdat hij op deze niet lekker kan liggen. Karin vraagt of hij dat graag zou willen. En stelt voor om een bed te regelen. Toevallig hadden we het daar zelf ook al over gehad. Ik besluit om van dit aanbod gebruik te maken. Frank weet het niet zo goed. Het is zo aanwezig zo'n bed, en dus ook de ziekte. Toch trek ik hem snel over de streep. Het is voor Frank fijner dat hij lekker kan liggen en niet steeds boven hoeft te zijn. Hoe verder hij met de chemo's is, hoe meer vermoeit hij zal zijn. Het bed kan woensdag al geleverd worden, en dat is ook gebeurd. Vanmorgen is het bed gebracht. Hij staat voor de openslaande deuren, en het past eigenlijk prima. Hier en daar even iets anders neer zetten. Want het is toch een 'meubel' wat een tijdje bij in huis zal staan.
Als wij maandagavond de kinderen naar bed brengen wordt Lysanne ineens heel boos. Frank helpt haar met handen wassen, maar dat moet mama doen. Het is ongelooflijk hoe zo'n klein meisje zo boos kan zijn. Helaas laat ze nu vaker zulke buien zien. En waar komt het vandaan. Is dit haar reactie op de hele situatie? Of hoort dit bij haar ontwikkeling? Lastig, volgende week gaan we dit bespreken met Karin.
Dinsdag heb ik ook gewerkt. En aan het einde van de dag bekruipt mij het gevoel dat ik vrijdag vrij moet nemen. Ik heb echt op. Ik ben toe aan wat rust, echt rust. En een dag thuis omdat ik niet hoef te werken is niet echt uitrusten omdat je toch de hele dag druk met de kinderen bent. Vrijdag zijn ze naar Rollebol, dus zal het voor mij rustiger zijn. Ik benoem dit al voorzichtig naar mijn collega. Als de kinderen dinsdagavond op bed liggen, en dat was heel vroeg want ze waren heel moe van hun Rollebol-dag. Kom ik al snel tot de beslissing dat ik ook niet ga sporten. Ik had niet eens de energie om de tafel af te ruimen. Lekker vroeg naar bed.
En ik moet zeggen dat ik lekker heb geslapen vannacht. Ook best lang. Lysanne mocht om 8.00 uur vanmorgen naar beneden en Daan lag nog lekker te slapen. Rond half 9 werd hij wakker. En toen ben ik met hem ook naar beneden gegaan.
En toen gebeurde dat 'haar' gedoe van Frank. Hij was er wel even van slag van. Ik ben toen met de kinderen even een eindje gaan lopen, met Lysanne op de fiets. Zo kon Frank even lekker alleen zijn. Hierdoor lagen de kinderen vanmiddag wel wat laat op bed. En omdat wij naar de kapper gingen. Had ik uiteindelijk een uur voor mijzelf. Toen heb ik de knoop doorgehakt: Ik ga vrijdag niet werken.
Als ik kijk naar de chemokuur, dan gaat het best goed met Frank. Hij is wel eens misselijk maar daar heeft hij medicijnen voor. Soms moet hij heel erg braken. Dat doet op dat moment zeer want er komt niks uit. Maar vaak lucht het wel op want de misselijkheid vervaagt dan. Het is wel akelig om hem zo te zien. Soms heeft hij pijn maar ook daar heeft hij een pilletje voor. Vanmiddag hoor ik hem tegen dokter Verheul zeggen: Ik denk dat ik niet mag klagen. Ik denk het ook niet. We balen soms, zijn soms verdrietig maar verder is hij niet zo ziek dat hij de hele dag op bed wil liggen. Daar zijn we dankbaar voor.
Ook de sonde gaat prima. Op onze weegschaal thuis is hij 80 kg. Dat gaat dus ook weer de goede kant op. De druk van het eten en drinken is volledig van ons afgegleden. Frank voelt zich veel beter. Hij onderneemt allerlei kleine dingen wat hij aan kan. Dinsdag is hij bij de fysiotherapie geweest. Bewegen onder begeleiding. En hij is gewoon weer Frank zoals Frank is (met alleen iets minder energie).
Vanavond hebben de kinderen nog heerlijk gespeeld na het eten. Ik heb samen met Lysanne gedanst (wat ze heel graag doet) en dan wil Daan natuurlijk meedoen. En ze hebben even op papa's bed gezeten. Lysanne roept steeds trots dat ze niet meer bang is voor het slangetje. En dat is ook zo. Ze geeft papa steeds kusjes op zijn goeie wang en Frank mag ook haar nu een kusje geven. Het was een heerlijk ontspannen moment met de kinderen en Lysanne ging zonder 'boos zijn' naar bed.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten