Vaderdag

Vandaag hebben wij (ik en de kids) Frank verrast met een ontbijt op bed. Met de zelf gemaakte cadeau's van de kids erbij natuurlijk. Het was heel gezellig want Lysanne en ik hadden voor iedereen wat meegenomen. Zodat iedereen iets te eten had op bed. De camera stond op de kast om het moment vast te leggen. Je weet immers maar nooit. Verder is het vieren van vaderdag wel een beetje naar de achtergrond verdwenen. We zijn druk bezig geweest met tassen pakken. Morgen vertrekken we richting Zuid Frankrijk. Afgelopen week hebben we rustig aan alles een beetje voorbereid. En vandaag echt alles in de tassen gestopt. Ik denk dat 90% al in de auto zit. Morgenvroeg ontbijten en de laatste spullen in de auto stoppen en dan willen we rond 9.00 uur gaan rijden.

Het is heerlijk om je druk te maken om zo'n vakantie. De ziekte van Frank verdwijnt naar de achtergrond en dat is heerlijk. Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een scan. Het ging deze keer helemaal goed, zoals een scan hoort te gaan (inclusief het opdrinken van het vloeistof een dag van te voren) Frank was snel aan de beurt en we zaten na een half uur alweer in de auto naar huis.  We wachten niet op de uitslag. We gaan eerst op vakantie en als we terug zijn dan hebben we een afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. En ik moet zeggen dat ik me daar helemaal niet mee bezig hou. De vakantie zit meer in ons hoofd. Eerst dit dan dat.

Het lijkt wel of het allemaal een beetje begint te landen. We verwerken het allebei op verschillende momenten. Zo vullen we elkaar aan. De eerste week was ik heel onrustig. Vorige week was Frank heel onrustig. Maar het begint aardig te lukken om er over te praten zonder er bij te huilen. Toch blijft het raar om te weten dat er zo'n zware en zwarte toekomst aan zit te komen. En dat je over dat soort dingen moet nadenken/praten. Als je ziet hoe Frank er momenteel uit ziet en hoe hij doet, zou je niet denken dat hij zo heel ziek is. En daarom voelde het ook zo raar om de videocamera vanmorgen aan te zetten. Want mijn gevoel zegt nu dat we nog heel vaak vaderdag gaan vieren.

Gesprek

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een vervolg gesprek. We voelden ons best wel gespannen. In de afgelopen periode waren we steeds zo hoopvol en het is de laatste keer zo keihard onderuit geschopt, dat we niet meer durven hopen op iets goeds. Maar tegelijk hoop je wel stiekem op een klein lichtpuntje.

We zijn vandaag niet echt veel wijzer geworden. De biopten die tijdens de operatie zijn genomen zijn actieve tumor cellen. Er zijn helaas geen dode cellen gevonden. Wat ik van de dokter heb begrepen is dat er op besmette organen tumorcellen zijn aangetroffen. Maar om te kunnen starten met een chemokuur heb je wel iets meetbaars nodig om de ontwikkeling te kunnen meten. Daarom wordt er volgende week een CT-scan gemaakt. Als er op die scan niks is te zien dan wordt er geen actie ondernomen. Dan krijgen we 3 maanden later weer een scan. Pas wanneer er iets is te zien op een scan of wanneer Frank klachten krijgt dan wordt er verder gepraat over een chemokuur.

Als ik naar mijn gevoel luister voel ik me wel iets opgelucht. We hebben in elk geval niet nog slechter nieuws gehad. En nu denk ik: Er komen gewoon heel veel scan's waar niks op te zien is. Maar aan de andere kant: Het zijn toch actieve tumorcellen en Frank is jong (dus een snellere celdeling) dat maakt het wel spannend en onzeker voor de toekomst. Onzeker zal het overigens altijd wel blijven.

Voor nu.. eerst maar genieten van elke dag. Frank voelt zich goed en elke dag gaat het beter. Maandag zijn de krammetjes uit zijn buik gehaald. En vandaag heeft Frank voor het eerst geen morfine pil gehad (alleen nog paracetamol) Het lukt Frank ook om tijdens het eten aan tafel te blijven zitten. (Eerder begon zijn buik zeer te doen en verhuisde hij halverwege het eten naar zijn bed in de kamer). Ik denk dat we maar eens gaan nadenken over een vakantie voor ons 4-tjes.

Het is hartverwarmend al jullie meeleven. We krijgen zoveel kaartjes, mailtjes, telefoontjes, sms-jes en bloemen. Ook vandaag stond onze telefoon niet stil. We voelen dat we niet alleen zijn, maar maakt het niet minder moeilijk. En we blijven vertrouwen op God, hoe moeilijk dat ook is. Want we hebben twee handen en die kunnen we vouwen...

Gedachten

Toch maar weer proberen wat te schrijven. Vaak schiet het door mijn hoofd. Maar ik kan gewoon de woorden en zinnen niet bedenken. Voorheen spookte er altijd wel iets door mijn hoofd hoe ik iets op de blog zou zetten. Maar nu... Ik heb ook de woorden niet.

Even een korte samenvatting van in het ziekenhuis. Dinsdagavond en woensdagmorgen voelde Frank zich 'goed'. Waarschijnlijk geen pijn door de narcose. Daarna (woe.mi) kreeg hij enorme pijnaanvallen. Hij wist van gekkigheid niet hoe hij moest liggen. Het pijn-team kwam snel en Frank kreeg een extra dosis morfine en hebben ze Frank duidelijk gemaakt dat hij tot 2x in het uur op het morfine-knopje mag drukken. De pijn was dragelijk maar Frank kon zich amper bewegen anders deed het zeer. De volgende morgen (do.mo) ging het pijn-team testen waar de morfine door de ruggeprik (epiduraal) verdoofd. Met een zakje ijsklontjes moest Frank aangeven waar het koud voelde en waar niet. Overal was het even koud. Frank reageert niet goed op deze soort morfine. Frank kreeg een ander soort ingespoten en binnen een kwartier was er verlichting. De 1e soort morfine werd vervangen door een ander soort en toen was de pijn onder controle. Frank kreeg weer praatjes en het gaat de goede kant op. De wond geneest overigens heel goed. Na 1 dag mag het verband er al af.
Vrijdag werd Frank misselijk bij het ontbijt. Hier heeft hij heel de dag last van gehad. Uiteindelijk 's avonds gespuugd en dit was heel erg pijnlijk. Maar daarna was het wel over. En vanaf toen ging het lichamelijk steeds beter. Ik ben toen 's avonds naar huis gegaan en heb ik voor het eerst thuis geslapen. Ik kreeg heel sterk het gevoel om even uit het ziekenhuis te zijn. Heerlijk om even weer bij de kindjes te zijn. Het was superfijn dat mijn ouders thuis waren. Ik zou niet weten hoe ik het anders allemaal had moeten organiseren. Natuurlijk is er hulp van alle kanten maar voor de kinderen was dit wel het rustigst. Gewoon lekker thuis.
Maandag is Frank thuis gekomen en het gaat elke dag beter. Momenteel is hij al bezig om de morfine pillen af te bouwen.

Het was een rare week, afgelopen week. Onze hoofden staan geen moment stil. Er gaat van alles door je hoofd en je wordt er niet echt vrolijk van. Het is moeilijk optimistisch te blijven want de vorige keer waren we dat ook en toen is alles omver geschopt. Ik kan alleen maar denken aan als Frank er niet meer is. Sinds gister gaat het beter. Voel ik me wat sterker. En vandaag lukt het zelfs om mijn hoofd stil te zetten. Heerlijk is dat.
Het is ook allemaal zo tegenstrijdig. Als je nu naar Frank kijkt kun je gewoon niet voorstellen dat hij zo ziek is. Elke dag onderneemt hij wel iets. Hij gaat alweer mee naar de winkel boodschappen doen, en hij heeft ook alweer gekookt. Frank herstelt goed van de operatie. Elke dag gaat het een stukje beter.
En langzaamaan wordt het voor de kinderen ook weer 'normaal'. Papa en mama zijn gewoon weer thuis. Daan die boeft maar gewoon wat door, en heeft er weinig benul van. Maar Lysanne krijgt er echt wel wat van mee hoor. We hebben nog niet de hele zware boodschap vertelt, maar wel dat papa's buik ziek is en niet meer beter wordt. Ze is vorige week woensdag ook bij ons in het ziekenhuis geweest. Net op het moment dat Frank zo'n pijn kreeg. Voor Lysanne dus net op een verkeerd moment. Op zich ging het met haar wel goed in het ziekenhuis, maar ze was wel erg van slag de dagen erna. Zaterdag is ze weer mee geweest en toen was papa weer wat meer gewoon papa. Ze heeft het heel druk gehad want ze mocht de zuster helpen met koffie/thee rondbrengen. Woensdag zijn mijn ouders weer naar huis gegaan en is mijn zus gekomen. Het is heerlijk om thuis toch nog iemand extra te hebben.

Woensdag a.s. moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan hebben we een gesprek met de oncoloog. Spannend! Soms heb ik goede hoop maar wat ik net al zei: ik durf er niet op te hopen. De trein schudt momenteel behoorlijk heen en weer en we snappen weinig van de reis die God met ons gaat. We proberen te blijven bidden en vragen elke dag om een wonder.

.....

Het lijkt wel of er een bom is ontploft. Niet alleen in Frank zijn buik maar ook in mijn hoofd. Ik snap er helemaal niks van.
Frank is gister geopereerd. En tijdens de operatie is gebleken dat er zoveel uitzaaiingen zijn dat het met een operatie niet te doen is. Het is te groot, het zit overal. Ze zijn gestopt en hebben niks weggehaald. Er wordt nu gezocht naar een weg in chemo en/of bestraling om de tumor stil te zetten en misschien te laten krimpen. Maar dit is enkel levensverlengend.
We hebben geen woorden en snappen er helemaal niks van. Het zag er zo goed uit en we voelden ons goed en zeker gedragen. Ik probeer met allerlei zinnen hier een verhaal van te maken. Ik typ, haal het weer weg en begin overnieuw. Ik stop er maar mee.

Ik ben nu bij Frank in het ziekenhuis. Ik kan bij hem blijven slapen (dat heb ik gister ook gedaan en vannacht weer). Vanmiddag kreeg Frank heel veel pijn. Van de chirurg hebben we gehoord dat ze flink te keer zijn gegaan in zijn buik, dus die pijn is 'normaal' maar zeker niet fijn. Met een flinke dosis morfine is het nu onder controle. Frank moet vooral veel rusten en herstellen van de operatie. Want door dit vreselijke bericht vergeet je helemaal dat hij geopereerd is. Het is fijn om familie en vrienden om je heen te hebben, maar nu eerst even rust.

En met mij .. soms gaat het goed, voel ik me sterk en optimistisch. Soms ben ik verdrietig. Soms ben ik bang. Soms weet ik het niet meer. Soms....
ik ga maar proberen te slapen.

Verder rijden..

Vandaag om 14.00 uur moesten we ons melden op afdeling 5 (eigenlijk op afdeling 6, maar daar is geen plaats voor hem. Hier is vanmorgen over gebeld en het leek er nog bijna op dat het hele 'feest' niet door zou gaan). Dus eerst naar afdeling 5 en dan later naar afdeling 6.
Ze stonden ons al op te wachten en na een intake gesprek werd ons de kamer aangewezen. Al snel kwam de zaalarts voor het volgende gesprek. De controles worden uitgevoerd. Bloeddruk goed en zijn gewicht is 85!! Dat zijn goede berichten.

Om 15.30 uur moest Frank nog op de fysio afdeling zijn voor een tussentijdse test. En de resultaten zijn net als de begintest. Nogmaals een bevestiging van een goed herstel van de chemo. Daarna zijn we weer terug gegaan naar de afdeling. We hebben ons weer gemeld en gevraagd wat er nog meer zou gaan gebeuren, of dat we even wat mochten gaan eten. "We bellen als je weer terug moet komen".
Zo gezegd, zo gedaan. We zijn nog even via afdeling 3 (chemo afdeling) gelopen. Daar waren ze erg blij om Frank te zien, maar ook om te zien hoe goed hij eruit ziet. En ze vonden het fijn dat wij even kwamen melden dat Frank morgen wordt geopereerd.

Toen zijn we gaan eten. Voor het eerst hebben we daar samen gegeten. Voorheen ging Frank wel mee maar at hij niks vanwege de sondevoeding. Het leek wel een beetje of we uit eten waren. Om 18.30 liepen we richting de afdeling en voor ons liep de chirurg vd Peet. Hij was onderweg naar Frank. We treffen elkaar dus tegelijk op de afdeling.

Morgen om 8.00/8.30 uur wordt Frank opgehaald en klaar gemaakt voor de operatie. Om 9.30 uur begint de operatie. De operatie duurt 4 tot 6 uur. Na de operatie komt Frank op de IC. Ik wordt gebeld en daarna mag ik even naar hem toe.
We voelen ons allebei rustig. We worden dus echt gedragen, want waar komt anders die rust vandaan?! Om half 8 neem ik afscheid van Frank. We besluiten om toch zijn mobiel daar te laten. Zo kunnen we toch nog even bellen vanavond. Als hij gaat slapen doet hij hem uit. Ik wens van harte dat hij een fijne en rustige nacht mag krijgen. Hij is niet alleen en dat weten we allebei. Toch blijft het niet leuk om het daar achter te laten, en te weten dat hij morgen de gang naar de OK zonder mij moet maken. Ik weet dat hij niet alleen is en dat maakt me rustig.

We zijn dus vandaag na een heerlijke tussenstop weer in de trein gestapt. De reis gaat verder naar een volgend station en we weten dat we een goede Machinist hebben

Terug uit Parijs

We zijn weer thuis! Door opa en Lysanne zijn we opgehaald van het station.
Het was heerlijk in Parijs. Lekker weer gehad, veel gezien en ook op z'n tijd gerust. Een uitgebreid verslag volgt later.

Nu opmaken voor de volgende stap: de operatie.

Normaal

Het lijkt wel of het "normaal" is, alsof er niks aan de hand is. Frank eet gewoon net als ons en zonder pijn. Frank voelt zich positief. Frank heeft weer praatjes en grapjes. Frank is deze week voor halve dagen naar zijn werk. Frank is vanavond naar volleybal. Frank gaat naar de fysio en geeft zich helemaal. Hij helpt mee in huis en met de kinderen. De oude Frank is terug. Wel bijzonder want een aantal weken geleden lag hij voor pampers in het ziekenhuis. En nu hij heeft er nu zin in en haalt hij alles uit de dag wat hij eruit kan halen (qua energie). We zijn zondag op de fiets naar de kerk geweest. De chirurg zei dat hij in goede conditie moest zijn, dus veel lopen en fietsen. En daar geven we maar gehoor aan.

Lysanne is blij. Telkens als er iemand bij ons ook visite is vertelt ze heel blij dat papa nu geen slangetje meer heeft. Ze zegt ook wel eens tegen Frank als ze een kus geeft: "Deze wang vond ik eng hè? Nu niet meer!" Wat een leuke ontwikkeling is, Lysanne trekt veel meer naar Frank dan eerder. Voorheen was ze niet bij mij weg te slaan en moest ik alles doen. Alleen als ik weg was dan was papa prima. En nu klimt ze steeds vaker bij Frank op schoot en krijgt Frank een hand als we boodschappen doen. Heel erg leuk om te zien. En voor Frank natuurlijk ook heel fijn.
Ik laat Lysanne 's middags niet meer naar bed gaan. Gister was ze bij Rollebol en daar heeft ze 's middags geslapen, vervolgens is ze om 21.00 uur nog wakker. Het is toch wel erg lekker dat ze snel slaapt als ze op bed ligt. Dat betekent ook dat wij niet meer even kunnen liggen als we moe zijn. Vanmiddag hebben we haar achter een filmpje gezet, maar echt geslapen heb ik niet. Het is wel een draaikont hoor. Dus vanavond maar vroeg naar bed. De vakantie heeft me heel erg goed gedaan maar nu ik twee dagen heb gewerkt ben ik weer bijna terug bij af. Dat is een beetje overdreven maar ik ben wel moe van die twee dagen.

Daan is ziek. Ik merkte maandag al dat hij niet al te fit was. Hij voelde erg warm, maar echt koorts heeft hij nog niet gehad deze dagen, maar wel flinke verhoging. Hij is gister wel naar Rollebol geweest en daar ging het verder prima alleen was hij veel rustiger en stiller. (dat viel wel op) Gister avond wakker geworden en dat gebeurt echt nooit. Hij wil niks eten en dat gebeurt ook nooit. En vandaag ontdekte ik allerlei vlekjes op zijn buik en rug. Het zal wel de 5e of 6e ziekte zijn. Hij is er echt niet fit van. Veel minder actief en hij heef bijna de hele dag op bed gelegen. Nog maar even aanzien.
Gelukkig heeft hij het nu en niet als Frank weer in het ziekenhuis ligt. Ik zou het niet fijn vinden om hem nu bij anderen te brengen. Want ik merk wel dat hij het liefste bij mama is. En dan komt hij heerlijk bij me knuffelen.

Frank is vanmiddag gebeld door het ziekenhuis. De operatie datum is bekend: 24 mei 2011. Spannend! Je wil de hele tijd weten waar je aan toe bent, en nu je een datum weet, wil je het eigenlijk weer niet weten. Ik merk dat ik er wel wat zenuwachtig van wordt. Want vandaag over twee weken dan is het al achter de rug. Zo snel is het al. Nog maar niet te veel aan denken. Eerst nog naar Parijs en nog even genieten dat het momenteel even normaal is.