donderdag 5 mei 2011

Operatie

Vandaag in het ziekenhuis geweest bij chirurg vd Peet. De sonde is eruit. Dat was een paar tellen. Voordat we het wisten was die hele slang eruit getrokken. Het ziet er weer netjes uit, een echte 'bevrijding' voor Frank. Frank vond het wel spannend want de laatste dagen had hij wel veel last van zijn neus door die slang. Maar hij had helemaal geen tijd om dat aan de chirurg uit te leggen en te vragen of hij voorzichtig wilde doen. "Doorademen" zie hij, en zomaar was de slang er helemaal uit. Best nog wel een lange slang, trouwens. Wat zal Frank vannacht lekker slapen, zonder die slang tussen zijn wang en zijn kussen.

De operatie wordt een soort kijkoperatie vanuit de buik. Zo kunnen ze een groot deel van zijn maag weghalen en een stukje van zijn slokdarm. De operatie duur 4 uur (excl. voorbereiding van narcose enzo) Verder heeft hij een aantal dingen genoemd die 'mogelijk' van toepassing zijn. Net als bij de chemokuren weten ze van te voren niet hoe Frank zijn lichaam reageert. Dus ze kunnen wel suggesties doen maar het is gewoon afwachten. We hebben nog geen datum maar het zal over ongeveer drie weken zijn. We moeten vooral genieten van deze tijd benadrukte de chirurg omdat dit de beste periode is in het hele proces. Dit heeft ons doen besluiten om nog een weekend met z'n tweeën weg te gaan. En dat geeft gelijk alweer energie want we hebben er allebei al heel erg veel zin in.
We zijn ook nog langs de afdeling anesthesie geweest. Toen wij de eerste keer in het VU waren hebben we hier ook een uitgebreid gesprek gehad. Dat is nog niet zo heel lang geleden (3 febr.) maar er is ondertussen zoveel gebeurd dat we het allemaal niet meer weten over de narcose voor, tijdens en na de operatie. Pff, als je dan al die details hoort over de operatie dan vind ik het wel spannend hoor. Het is natuurlijk iets wat we uit handen moeten geven. Nog maar niet te veel over nadenken.

Daarna de kinderen weer opgehaald. We zijn nog even op zoek geweest naar nieuwe schoenen voor Daan. Zijn slofjes die hij nu heeft zien er niet meer uit. En omdat hij net loopt mag hij nog niet op echte schoenen. Bij de aktie sport hadden ze niet meer zijn maat. Dus gingen we even kijken bij een schoenenzaak. Daar zagen we wel een paar leuke schoenen. En volgens de verkoper mag hij nu al wel lopen om schoenen met een flex zool. Staat echt vet stoer. Zo'n klein mannetje met schoenen. En het lopen met deze schoenen gaat ook prima. Nou ziet het er in elk geval weer netjes uit als hij ergens naar toe gaan.

woensdag 4 mei 2011

Leuke dingen

pff, dan is het rustig met bijwerkingen en ziekenhuisbezoekjes maar dat wil niet zeggen dat je 'gewoon' verder kunt gaat. Nu is het de kunst om een goede balans te vinden in wat Frank en ik ieder afzonderlijk het liefste willen doen om bij te tanken. We hebben allebei hetzelfde meegemaakt in de afgelopen weken maar ieder op een heel eigen manier. En hebben (merken we nu) allebei een eigen manier om onze rust te nemen. Morgen hebben we een afspraak in het ziekenhuis met de chirurg vd Peet. Ik verwacht er eigenlijk niet veel van, want dan kan het ook niet tegenvallen. Het zal me niks verbazen als hij zegt: "Het ziet er goed uit, kom over 2 weken maar weer terug". Het zou mooi zijn als we een operatie-datum horen. Dan kunnen we de komende weken een beetje gaan invullen naar onze eigen wensen. We wachten het gewoon af.

Zo langzamerhand begin ik te merken dat deze vakantie mij heel erg goed doet. Ik begin in mijn hoofd ook meer ruimte te krijgen om dingen in huis te organiseren (denk aan schoonmaken enzo). Het voelt heerlijk, een beetje alsof je weer 'de oude' bent. Ook met de kinderen samen zijn is heerlijk. Ook Frank onderneemt meer met de kinderen al is hij nog wel sneller geïrriteerd als de kids niet direct doen wat hij wil. Dat vind ik nog wel wat lastig.

Zaterdag hebben we een gezellige dag gehad. Om 20.00 uur waren we thuis en de kids waren bekaf. Frank voelde zich ook moe. Maar hij is wel de hele dag bij ons geweest. Misschien dat hij 's middags nog even zou gaan liggen maar hij is gewoon mee geweest naar de vrijmarkt. We hebben niks gekocht. Lysanne heeft nog op een paardje gereden. Stoere meid dat ze is. Voor een poes en een hond is ze bang maar op een paard gaat ze gewoon zitten. En ze wilde niet eens op de allerkleinste want die was 'te klein'. En als afsluiting zijn we nog bij de springkussen geweest. Volgens mij kun je een kind geen groter plezier doen. Zelfs Daan werd boos toen ik hem er af haalde.

Zondag is Frank meegeweest naar de kerk. En 's middags is hij alleen gegaan. Ik ben toen met de kinderen naar de kinderboerderij (bij ons in het park) geweest. Maar we waren net te laat want de kinderboerderij ging alweer dicht. Dan nog maar even naar de speeltuin.

Maandag zijn we naar de dierentuin geweest in Tuitjehorn. Ligt heel dicht bij Alkmaar. Het is ook geen grote dierentuin maar voor de kinderen wel heel erg leuk. En er is ook een speeltuin, dus dat maakt het helemaal compleet. Na het middageten zijn we vertrokken. Lysanne vond het leuk om alle dieren te zien. Vlak bij de uitgang waren de aapjes en deze konden uit hun hok komen. Maar dat vond Lysanne toch wel een beetje spannend. Maar het was wel een hele gezellige dag. Toen we thuis kwamen is Daan nog even naar bed geweest en hebben we als afsluiting nog patat gegeten.

Dinsdag zijn de kinderen naar Rollebol geweest. Lysanne neemt deze dag afscheid van de peuters. Een traktatie maken is me niet gelukt en dat maakte ook helemaal niks uit. Nu zit ze officieel bij de 3+. Ze praat er zelf ook steeds over. Ik mag nu geen Rollebol meer zeggen maar 3+!!
Frank heeft deze dag een telefonische afspraak met dr Verheul. Omdat hij al een tijdje niks hoort van Frank weet hij dat het goed gaat. Hij is blij te horen dat alles zo goed gaat. Frank is inmiddels ook weer 5 kilo aangekomen (die hij door de diarree snel verloren was) En inmiddels staat de sondepomp al een week stil. Wat hem betreft mag de sondevoeding eruit. Maar voor de zekerheid wil hij graag dat we het gaan overleggen met dr vd Peet. Jammer we hadden gehoopt dat hij er vandaag uit mocht. Maar we moeten nog twee daagjes wachten. Om half 4 kwam Karin (wijkverpleegkundige oncologie) en het was de bedoeling dat zij de slang eruit zou trekken. Dat heeft ze dus niet gedaan maar we hebben wel fijn met haar gepraat.

En vandaag zijn we naar de holle bolle boom geweest (holle boze zegt Lysanne) Op de terugweg in de auto zaten er twee kinderen op de achterbank met knalrode wangen. Allebei voor zich uit te staren, elk moment konden ze in slaap vallen. Dat zegt al genoeg volgens mij. Wat hebben ze het druk gehad. Daan kon ook geen moment stil zitten. De springkussen was voor beide favoriet. Lysanne vond de ballenbak ook heel leuk. Ze stapte overal gewoon alleen op af. Heel stoer. En voor Daan was er in het midden een soort pleintje met allemaal speeldingen voor zijn leeftijd. Heel erg gezellig.
Bewust doen we deze week allemaal leuke dingen met elkaar. En ik merk dat het me erg goed doet. Voor Frank zijn het best wel drukke dagen. We houden het natuurlijk in de gaten want hij moet niet teveel doen. Karin vertelde dat vermoeidheid ook een bijwerking is. Want het geeft aan dat het nog niet over is. Daarom zoeken we ook leuke dingen dicht bij huis. Dan kost het een paar uurtjes en dan zijn we weer thuis. Voor de kinderen is dat lang zat.

vrijdag 29 april 2011

'Koningdag'

Nog een nachtje slapen en dan is het 'koningdag' (volgens Lysanne) Ze heeft het er al dagen over, want op Rollebol had ze een kroon gemaakt. Alleen was de kroon vanmiddag nergens te vinden. "Oh, je was bij de 3+ groep toen we gingen knutselen". Dus Lysanne had pech. Ik troostte haar met: Weet je wat? We gaan thuis ook nog wel een kroon knutselen. (er was nog een kroon over en die mochten we mee naar huis, we hoeven alleen nog maar te versieren) En nu zit ze samen met papa te knutselen. Het ziet er prachtig uit, en ze heeft er zo'n zin in. Grappig hoe zo'n klein meisje er naar uit kan kijken.
En het wordt ook heel gezellig. We gaan 's morgens brunchen daarna naar de vrijmarkt in Sint Pancras en daarna bbq-en. Een en al feest.

Het is eigenlijk al de hele week feest. De zon schijnt volop in ons huis. Het gaat dus heel goed. Dinsdag onze trouwdag. ik ben uit mijn werk snel naar huis gegaan. Om half 4 hadden we een afspraak met Karin. Het was fijn om even weer met haar te praten. Zij liet me inzien dat het nu tijd is om bij te komen en uit te rusten en niet om de lat nu een haakje hoger te hangen, omdat er thuis nu meer rust is. Ik merk eigenlijk ook wel dat de lat niet hoger kan want ik ben momenteel erg moe. Het lijkt wel of alle vermoeidheid er nu uit komt. De middagen op mijn werk gaan ook niet zo als ik dat zelf graag zou willen. 's Middags ben ik gewoon erg moe. Dus de vakantie van komende week is meer dan welkom. 's Avonds hebben we een klein feestje gevierd. Met vrienden (Maarten, Berthe, Rinke, Renske, Henk Jan en Caroline) hebben we geproost op onze trouwdag en op het feit dat het nu zo goed gaat.

Woensdag waren de kinderen een dagje extra op Rollebol (omdat ze vorige week vrijdag niet zijn geweest mocht het een ruildag worden, en zo heb ik een dagje extra voor mezelf) en toen zijn Frank en ik even naar de stad geweest. Niet heel uitgebreid hoor. We hebben geluncht samen in de stad en even bij de h&m gekeken (vooral voor de kinderen) Frank heeft toen zijn sonde afgekoppeld. Hij wilde graag even zonder rugzak lopen. En het eten gaat ook steeds beter, dus de sonde is ook steeds minder nodig. Eigenlijk is vanaf toen de sonde niet meer aangeweest. Frank eet helemaal mee met het normale patroon. En hij vind alles lekker. Wat een verandering. We zitten weer 'gewoon' met z'n allen aan tafel te eten.

Donderdag zijn we ook nog even op Rollebol geweest. We hadden een gesprek over Lysanne omdat ze binnenkort doorstroomt naar de volgende groep. Ze is aan het wennen op de 3+ groep. Dinsdag 3 mei gaat ze over. Wat wordt ze groot en gelukkig gaat het ook heel goed. Ik vind het vooral heel spannend omdat ik zie hoe veilig ze zich bij de leidsters van de peutergroep voelt. En dat is op de nieuwe groep maar weer afwachten. Maar het ziet er allemaal goed uit. Lysanne heeft vooral veel plezier en dat is het belangrijkste. Gelukkig is het momenteel thuis rustig, dan kan Lysanne goed wennen aan de nieuwe situatie op Rollebol. En als ze daar goed aan gewent is dan staat de operatie van Frank bijna voor de deur, dus dan hoop ik dat ze nog steeds met zoveel plezier als nu naar Rollebol gaat.
's Middags kwam Jolanda nog langs om de neuspleister te vervangen. Lysanne heeft weer meegeholpen met de pleister op de wang. Het is denk ik de laatste keer. We hebben zelf het vermoeden dat dinsdag de sonde eruit mag. Dinsdag hebben we een (telefonisch) gesprek met dokter Verheul.
Ik heb het idee dat de nachten ook beter gaan zonder sonde pomp. Het was geen hard geluid van de pomp maar toch hoorde je het. Ook als Frank naar de w.c. moest dan hoor je altijd de stekker die uit of in het stopcontact moest omdat 's nachts de pomp aan de stroom zat om op te laden.

Nu het zo goed gaat krijgt Frank de kriebels om weer van alles te ondernemen. Dat vind ik lastig, ik snap dat hij dat graag wil omdat we natuurlijk al zo lang thuis zitten. Maar ik wil eerst nog even rust. Gewoon lekker thuis zijn. Even niks 'moeten'. Gewoon even genieten van de trein waarin we zitten, die momenteel stil staat. We kunnen zelfs even uit de trein stappen en genieten. Ons opladen om straks weer in te stappen om dan weer te vertrekken naar het volgende station: de operatie.
We danken God voor deze mooie dagen, maar ook voor alle lieve mensen om ons heen. Alle hulp die we krijgen en alle kaarten die we elke dag nog krijgen. En het feit dat Frank kan eten zonder pijn is een heel goed teken. De kuur slaat aan. Ook al hebben we veel bijwerkingen moeten doorstaan. Voor nu is het even klaar.

maandag 25 april 2011

Camping

We zijn weer thuis. De kinderen liggen in bed. Toen ze in bad zaten heb ik hun tassen weer leeg gepakt. Ik denk dat ze 90% niet aan hebben gehad. Wat was het prachtig weer! Wat hebben wij genoten en de kinderen ook (en ook opa en oma, wat was het gezellig).

Vrijdag zaten we om 11.00 uur in een volgepakte auto. Frank merkte al direct dat hij teveel achter elkaar deed (douchen en toen meehelpen de auto inpakken) en moest eerst even bijkomen. Lysanne mocht daarom voorin zitten en Frank ging achterin. Zo kon Frank beter 'hangen'. En na drie warme uren in de auto stond opa bij de poort en konden we de camping op rijden. Het was heerlijk om daar te zijn. Het ging ook heel goed met Frank. Frank heeft donderdagavond weer een beetje met ons meegegeten. We aten spagetti en ik dacht dat ie qua smaak ook wel goed voor Frank zou zijn. En het ging heel goed. Dus op de camping heeft Frank ook steeds meer gegeten. Daaraan kun je dus ook zien dat de chemokuur zijn werk doet. Want voordat alles begon had Frank pijn bij het eten en nu gaat het goed, zonder pijn. De diarree is zo goed als verdwenen. Heel af en toe nog eens en extra naar de w.c. maar daar blijft het bij. Ook gebruikt Frank geen zalf en babydoekjes meer. Het begint weer een beetje gewoon voor Frank te worden. Ook heeft hij geen buikkrampen meer. Alleen de antibiotica voor de bacterie nog afmaken. Gelukkig gaat deze kuur goed. We merken nog geen bijwerking, dus die zal ook wel zijn werk doen.

Lysanne heeft de tijd van haar leven gehad. Op de spingkussen, in het zwembad, patatjes eten, bij opa en oma slapen, slaapmutsje (speciaal kwartiertje voor de kleintjes) vanmorgen vertelde ze dat ze niet naar huis wilde. Ze wil graag op de camping blijven. Zo leuk vindt ze het daar.
Daan deed het ook heel goed. We hadden een extra campingbedje als box mee. Nou dit is wel nodig want je kan geen moment rustig zitten. Hij klimt overal op en het lopen gaat ook steeds beter, dus hij is er zo vandoor. In het campingbedje ging prima. De hele dag schreeuwt hij 'opa' over de camping. Opa is zijn vriend. Het was ook heel fijn dat opa en oma er waren. Zo hadden wij nog meer rust. Doordat Lysanne bij mijn ouders mocht slapen, konden wij 's morgens lekker rustig aan doen. Want wij sliepen in een andere chalet. Daan sliep bij ons maar die is eigenlijk nooit vroeg wakker.
Zaterdag had Frank een hele goed dag. Het leek echt alsof die ziekte er niet was. Al waren en natuurlijk wel veel mensen die je raar nakijken, of meer bekenden die vragen wat er aan de hand is. Dus helemaal zonder is niet mogelijk. Maar het stond zeker niet meer op nummer 1. Heerlijk. Als dit de start is van de 6 weken rust tot de operatie dan ben ik (zijn wij) heel blij. Zondag ging het iets minder met Frank. Hij voelde zich wat minder goed dan zaterdag. Hij moest ook braken en zat gewoon niet lekker in zijn vel. Hij merkte het al toen hij 's morgens op stond. Het is heel vervelend maar het kan natuurlijk ook niet alleen maar goed gaan. 's Avonds begon hij ineens te huilen. Zomaar uit het niets. Gewoon maar even huilen. Dat lucht altijd op. En dat was ook zo. Gelukkig ging het vandaag wel weer heel goed. Om 15.00 uur kwamen we thuis. Gelukkig ging deze (terug) reis beter dan de heenreis. Helemaal geen file. Alleen 1x een brug op de afsluitdijk. Het was wel heel erg warm in de auto. Lysanne dacht dat ze in haar broek had geplast toen ze uit de auto kwam. Maar dat voelde zo omdat ze zolang in een warme auto heeft gezeten. Toen we thuis kwamen hebben we nog het zwem-badje gevuld voor de kinderen. Even afkoelen. Daan is daarna nog even naar bed geweest. Hij heeft in de auto niet geslapen. Alleen maar grote praatjes. Lysanne heeft wel geslapen. Voor het eten Daan weer uit bed gehaald en voor 19.00 uur liggen ze er allebei alweer in. De kinderen zijn ook moe van alle indrukken.
Frank ging nog helpen met de tassen naar boven brengen. Maar naar 2x de trap op en neer was Frank helemaal op. Conditioneel is het nog niks. Maar dat hebben ze vertelt dus daar kijken we niet van op.

En nu wij nog even op de bank en vanavond vroeg naar bed. We zijn ook moe. Moe van de hele dag (eigenlijk het hele weekend) buiten zijn en de terugreis. Het weekend was heerlijk, het heeft ons allemaal goed gedaan. En zeker voor herhaling vatbaar. Morgen nog een klein feestje, dan zijn we 9 jr. getrouwd!!

woensdag 20 april 2011

Thuis

Ja Frank is thuis!! Ik zag er de hele dag naar uit. We zijn de hele dag buiten geweest. Mensen wat een lekker weertje. Lysanne had er meteen zin in om een 'korte shirt' en een korte broek aan te doen. Verder vandaag gewoon thuis geweest. Boodschapjes gedaan, zomer kleren gekocht voor de kinderen, wasje gedraaid etc. En om half 6 stond Frank voor de deur. Ik moest de deur alvast open doen want hij moest naar de w.c.
Ik ben daarna met Daan voor Frank naar de apotheek geweest. Ik had er al eerder gestaan maar toen was er nog geen fax vanuit ziekenhuis. En aangezien er toch een bacterie is gevonden (blijkt uit het onderzoek van gisteren) is het handig dat ik toch de medicijnen vandaag ophaal. Daarna gauw gegeten, de kinderen in bad en daarna naar bed. De boel opgeruimd en nu even zitten.

Frank is gelijk op bed gaan liggen. Zo'n reis (inclusief file want er was een ongeluk gebeurd) hakt er behoorlijk in en brengt ook wat spanning met zich mee. Hoe gaat de reis, hoe is het om thuis te zijn. Frank voelt zich moe en dat zal de komende tijd nog wel blijven. Dat hij van iets heel simpels doodop is.
En nu overvalt hem weer die onzekerheid. Alleen thuis zijn, want gaat de antibiotica doen. Omdat hij een bacterie bij zich draagt is het verstandig om niemand aan te raken. En dat is natuurlijk helemaal niet leuk als je je kinderen een week niet hebt gezien.

Gewoon maar weer afwachten.
Morgen maar eens beginnen met spullen pakken. We gaan ervoor om vrijdag naar de camping te gaan. Lekker om naar uit te kijken. Even er tussen uit dat zal ons allemaal goed doen denk ik. De reis zal het spannends zijn. We doen gewoon rustig aan. We hebben al tijd. Voor de rest is alles geregeld om het voor Frank zo comfortabel mogelijk te maken.
We gaan ervoor!!

dinsdag 19 april 2011

Rust 3 di

Wat een heerlijk weertje vandaag. Ik ben veel buiten geweest met de kinderen. De schoolfotograaf was vandaag op school en dan wordt het een rommelige dag. Gelukkig was het wel en gezellige dag met de kinderen.
Lysanne en Daan zijn vanmorgen door opa en oma naar Rollebol gebracht. En na schooltijd heb ik ze opgehaald. Mijn moeder had het eten klaar. Dus we zaten lekker op tijd aan tafel. Na het eten snel de kids even in bad, want na een dagje Rollebol (met mooi weer) zitten ze onder het zand en de zonnebrandcréme. En daar kan een washandje niet tegenop. Dus om 18.30 uur lag Daan al heerlijk schoon in bed en Lysanne in de pyjama beneden bij opa. Want oma is vanavond mee naar het ziekenhuis.

En nu zijn we bij Frank. Frank heeft vandaag het onderzoek gehad. Zonder roesje (wat een kanjer hè?) omdat Frank geen infuus had. Eerst om 13.00 een klysma. Frank vond het spannend en was er ook gespannen onder. Maar achteraf is het allemaal meegevallen. Omdat hij geen roesje heeft gehad voelt hij zich ook snel weer goed. Er zijn gelukkig geen bijzonder dingen ontdekt. Alleen scheurtjes, blaasjes en ontsteking-tjes. Ze hebben ook hapjes genomen en daar krijgen we volgende week de uitslag van. De uitslag van zijn ontlasting was ook goed. Er is geen infectie gevonden. Gister is zijn bloed afgenomen en dat was ook nog steeds in orde, geen sporen van uitdroging.
En... morgen mag Frank aan het einde van de middag naar huis. Heerlijk.

En als het goed is gaan wij met Lysanne mee naar de camping. Het belooft mooi weer te worden. En ik denk dat het voor ons allemaal wel even goed is. Even eruit. Maar het is gewoon afhankelijk van hoe Frank zich voelt. We wachten maar af. Het is alleen al heerlijk om er naar uit te zien.

maandag 18 april 2011

Rust 3 ma

Vandaag nog geen onderzoek gehad. Omdat er geen medische nood is, zit er geen haast bij. Morgen om 14.30 uur gaat het onderzoek plaatsvinden. Het is een onderzoek van het laatste gedeelte van de dikke darm. Ik merk dat ik het wel spannend vind dit onderzoek. Je weet maar nooit wat ze tegenkomen. Frank vind het vooral spannend om hij weet dat het zeer gaat doen. Hij krijgt wel een roesje maar hij verwacht dat de pijn daar wel door heen komt.
Verder voelt Frank zich prima. Alleen het naar de w.c. gaan doet zeer. Maar gelukkig blijven er lange pauzes tussen zitten. Hij heeft ook een goede nacht gehad.

Ik heb vandaag gewerkt en dat ging ook weer prima. En het was heerlijk om naar huis te gaan. Want thuis zijn mijn schatjes met opa en oma. Heerlijk om ze weer te zien. Ze hebben zoveel plezier gehad. En dan hun enthousiasme als ze 'mama' weer zien. Geweldig.
Mijn ouders blijven vannacht bij me slapen en ik zit nu met mijn vader in het ziekenhuis. Straks gaan we weer naar huis en dan wachten we maar weer af wat er morgen gaat gebeuren