Uitslag

We zijn weer thuis, eindelijk. Het was voornamelijk wachten in het ziekenhuis... helaas. En dan nog in de file..

De uitslag van de scan:
Zoals we zelf al hadden verwacht is de maag-tumor gegroeid (anders had Frank ook geen last van het eten natuurlijk) De andere organen zijn niet in gevaar zoals de arts dat noemde.
Volgende week dinsdag worden we weer in het ziekenhuis verwacht voor een bloedcontrole en gesprek. En dan wordt die dag waarschijnlijk ook gestart met een chemokuur. Dit is een weeklijkse chemokuur. 1 dag naar het ziekenhuis, dan krijgt hij een kuur van 2 uur en dan mag hij daarna weer naar huis.

Frank voelt zich vandaag iets beter dan gister. Hij heeft geen constante pijn, alleen als hij anders gaat liggen. Hij voelt zich wel steeds misselijk, maar dit kan ook komen doordat Frank nog niks heeft gegeten. Hij heeft een paar keer gespuugd en daar zat bloed bij. Dit is volgens de dokter 'normaal'. Maar dit spugen is wel vermoeiend en momenteel ligt hij alweer op bed.

Meer nieuws weet ik zo even niet... Ik heb 2 dagen 'gehangen' in het ziekenhuis. Ik denk dat ik vanavond maar eens weg ga..
Sorry als je gebeld hebt..

Stent

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis. Er is een stent geplaatst. Dat is een soort buisje dat een deel van de slokdarm openzet, zodat het eten er makkelijk door kan. De stent wordt geplaatst op de plek waar de vernauwing zit. Frank heeft vooral last dat het eten blijft hangen vlak voordat het zijn maag in gaat. Dus onderaan zijn slokdarm. Afgelopen vrijdag zijn we gebeld voor deze opname.

Eerst nog even genoten van een heerlijk weekend. Zaterdag hadden we een feestje omdat mijn ouders afgelopen vrijdag 40 jaar zijn getrouwd. (mijn schoonouders overigens ook vorige week woensdag, dat feestje volgt later) Het was heel gezellig. Zondag nog even via Assen geweest, even bij Frank zijn ouders langs gegaan. Het is echt een hele tijd geleden dat we in het 'noorden' zijn geweest. Dus een dubbel bijzonder weekend. 's Avonds de kinderen naar Siebrand en Margriet gebracht. Zij mogen daar logeren.

En dan zit je maar zo weer in het ziekenhuis. Met de vakantie alweer heel ver in je achterhoofd. Jammer! We moesten ons om 10.00 uur melden voor een uitleg. Om 11.00 uur zou de ingreep plaatsvinden. Hoe lang het zou duren hangt af van wat ze tegenkomen, maar over het algemeen zou het niet lang duren.

Ik vond het ontzettend spannend om te wachten. Ik heb een stukje op papier geschreven omdat ik geen zin had om de laptop te halen uit de auto.
10.30 uur. Hier zit ik dan te wachten in het VU. Mensen wat is dat spannend. Toen ik hoorde van deze ingreep was ik blij en opgelucht. Het leek dé oplossing voor Frank zijn eetprobleem. Nu ben ik vooral bang. Bang voor een negatief bericht. Dat hebben we in januari gehad en natuurlijk na de operatie. Het is net of dat gevoel weer terug komt. We hebben net uitleg gehad en het kan zijn dat het niet lukt omdat de tumor teveel is doorgegroeid. Dat maakt me bang. Het heeft me gelukkig niet het hele weekend bezig gehouden maar nu vind ik het wel spannend. Telkens als ik voetstappen hoor, wacht ik met spanning af of ze naar me toe komen. Tot nu toe zijn ze me steeds voorbij gelopen.

We zijn een uur verder. De laptop ligt in de auto (dus ik schrijf) en ik heb geen zin om hem op te halen. Waarschijnlijk kan het makkelijk want Frank moet ook nog uitslapen. Ik weet trouwens niet eens of de ingreep al klaar is. Ze zouden me op de hoogte houden maar ik heb nog niks gehoord. Misschien dat dat het ook zo spannend maakt. Ze hebben hier trouwens wel hele relaxte stoelen, dat maakt het wachten wel makkelijker.

12.45 uur hoor ik: Ik zal kijken of hij wakker is. (we zijn 2 uur verder dat betekend dat de ingreep de normale tijd in beslag heeft genomen, pfff gelukkig. Er valt een beetje spanning van mij af....)
Gelukkig hij is dus alweer terug van de ingreep. Al snel komt de verpleegster bij me dat hij veel pijn heeft en of ik alvast de medicijnen wil halen, beneden bij de apotheek. Geen probleem natuurlijk. Het gaat ontzettend traag bij de apotheek en het lijkt wel een eeuwigheid te duren. Als ik terug kom mag ik bij Frank zitten (dit mag normaal niet) Hij heeft veel pijn en hij ligt daar maar. Ik kan (zoals zo vaak) niks voor hem doen.

De arts is net geweest. Zoveel pijn komt niet heel vaak voor maar is wel verklaarbaar. Het maakt de slokdarm wijder en duwt tegen de tumor aan. Zijn lichaam moet ook wennen aan de nieuwe situatie. Dit kan even duren. Maar de ingreep is wel goed gelukt. En dat is al heel wat. We wachten een uurtje om te kijken hoe het dan gaat (het is inmiddels 14.00 uur) Als de pijn is gezakt, lekker naar huis met een flinke dosis medicatie.
Kmoet zo naar de parkeermeter. Was ik vanmorgen iets te optimistisch? Ik heb de meter gevuld tot 15.00 uur. 'Moet genoeg zijn' dacht ik vanmorgen. Niet dus.

Net even buiten geweest. Parkeermeter bijgevuld en gelijk even een broodje gehaald want na 9.00 uur heb ik niks meer gegeten. Maar wat is het lekker weer!! Echt zonde om de hele dag binnen te zitten. Maar goed, vandaag hebben we geen keus.
Ik ben weer bij Frank. De pijn lijkt iets te zakken. Het zijn pijnscheuten die af en toe komen opzetten. Ook heeft hij een branderig gevoel in zijn slokdarm. (dit kan van zijn maagzuur komen omdat zijn slokdarm nu open staat). Het is allemaal niet zo simpel en makkelijk als dat we dat van te voren hadden ingeschat, helaas.

De arts komt nog even weer langs. En hij besluit Frank een nachtje in het ziekenhuis te houden. Gewoon om het onder controle te houden. Voor Frank is dit ook wel goed, want met zoveel pijn en dan naar huis maakt hem alleen maar onzeker. Volgens de arts gaat het morgen stukken beter en mag hij dan naar huis. Maar het is wel een tegenslag alles bij elkaar wat we samen even moeten verwerken. We zijn verdrietig. In de afgelopen weken hebben we zoveel moed en kracht weer opgebouwd en het lijkt wel of het meteen weer in elkaar stort.

Voor morgen staat er nog een afspraak met de oncoloog. Dan krijgen we de uitslag van de scan. Toevallig kwam ik dr. Verheul tegen op de gang en kon ik gelijk vertellen dat Frank in het ziekenhuis moet blijven. Morgenvroeg komt hij even bij Frank langs. Ik denk alleen dat ik er dan niet bij ben. Ik ga zo naar huis. Frank slaapt eigenlijk alleen maar.
Ik voel me nu sterk. Vanmiddag voelde ik me verdrietig maar het heeft al weer een plekje volgens mij. Ik zal nog even de vragen opschrijven die we aan de arts wilden vragen morgen. Zo kan Frank het in elk geval niet vergeten. Ik ben echt heel blij dat de kids aan het logeren zijn, hoef ik me daar in elk geval even niet druk om te maken.

Ben er weer..

En daar ben ik weer....

Heerlijk zeg om weer in je eigen bed te liggen. Pas als je er in ligt besef je hoe fijn je eigen bed is. Inmiddels heb ik nog 1 wasje te gaan en dan is alle vakantie 'troep' weer opgeruimd. We zijn nog een beetje aan het bijkomen van de reis. Die heeft er toch behoorlijk ingehakt. Vooral bij Frank.

Voor dat we op vakantie gingen had Frank al wat last met eten. Hij had water nodig om het eten door zijn slokdarm te 'duwen'. Maar dit was met een slok water op te lossen. Dus dat was 'te doen'. Wel vond ik het spannend om weg te gaan. Stel nou dat het eten helemaal niet meer gaat lukken daar in Zuid Frankrijk? Maar Frank stelde me gerust met de woorden: "Nou dan gaan we toch gewoon weer terug". En dat is natuurlijk ook zo (en er zijn zelfs mensen die hebben aangeboden om ons op te halen als het niet goed zou gaan, helemaal toppie)

We zijn maandag morgen rond 10.00 uur vertrokken en hebben door kunnen rijden tot Lyon. We merkten gelijk al dat het daar een stuk warmer was. Het was best zweten in onze 'nederlandse kleren' (oa lange broek)a Daar hebben we geslapen in een hotel. De volgende morgen reden we rond 10.30 uur verder en kwamen we rond 14.00 uur aan op de camping. Het ging goed met de kinderen in de auto.... af en toe slapen, filmpje kijken, boekje lezen, kleuren of krassen zoals Lysanne het noemt (want ze had een toverkrasblok gekregen).

De eerste dagen moesten we erg wennen om daar te zijn. Het was alsof het kwartje was gevallen waarom we eigenlijk met vakantie waren. Dat was moeilijk en we misten wat aanspraak. We hebben samen gepraat en gehuild. Mijn ouders zaten (toevallig) ook in het zuiden van Frankrijk en zij kwamen die eerste donderdag bij ons op 'visite'. Dit was erg fijn. Fijn om even met iemand anders over iets anders te kunnen praten, en tegelijk een paar extra handen voor de kinderen. Die donderdag was ook de eerste dag dat we het zwembad hebben opgezocht. Geweldig om te zien hoe de kinderen het eerst wel een beetje spannend vonden maar steeds 'vrijer' werden in het water. Lysanne kon er geen genoeg van krijgen.

Toen de eerste dagen (en vooral het gevoel) een beetje voorbij waren begon het genieten. Genieten van het warme weer, van de kinderen, van de caravan (want deze was modern en super netjes), van elkaar, van het samenzijn, van het land, van de vakantie en van de rust. We hadden bewust de laptop thuis gelaten en we hadden het plan om de mobiels in de auto te leggen en dan 1x per dag te kijken. Maar dat was niet nodig. We zijn ook echt met rust gelaten.

We hebben rustig aan gedaan en zijn niet veel weggeweest. Wel af en toe omdat we merkten dat we dat ook nodig hadden. Daan slaapt nog 's middags dus daar zaten we zowiezo aan vast. Nou kan hij dat wel een keer overslaan maar het liefst niet te vaak.

Maar tussen het genieten door werden we ook vaak geconfronteerd met de ziekte van Frank. Het eten ging steeds moeizamer. De nachten waren niet altijd even fijn. En dat alles bij elkaar zorgt er voor dat je je zorgen gaat maken, gaat denken, gaat malen. (daarom gingen we af en toe bewust even weg voor afleiding) Helemaal omdat we door de kinderen niet altijd onze rust kunnen pakken die we eigenlijk wel heel erg nodig hebben. We gaan dus ook zeker nog een keer op vakantie zonder kinderen. Hoe lief ze ook zijn, ze houden je wel bezig. En tegelijk was het ook heel fijn om met ze op vakantie te zijn. 

De kinderen raakten ook in een vakantiemood.. Laat wakker worden en uitgebreid ontbijten. Je gaat de tijden verleggen. Thuis zit je rond 18.00 uur aan de eettafel, daar kwamen we rond die tijd uit het zwembad. Daarna eten, onder de douche en naar bed. Dus de eerste dagen thuis deden we vooral ook rustig aan.

We zijn buiten het boodschappen doen (want dat is ook al een uitje op zich met die grote supermarkten) 

- nog bij een zeeaquarium geweest. Wat Lysanne af en toe wel een beetje spannend vond. Vooral omdat het af en toe heel donker is. Een paar haaien zwommen over ons heen. er was een glazen tunnel gemaakt. Heel bijzonder om onder een haai door te lopen.

- bij babyland geweest. Dit is een soort pretpark voor kleuters. Heel erg leuk om die kinderen zo te zien genieten.

- een dagje bij mijn ouders geweest.

- naar het strand geweest.

- en de andere dagen naar het zwembad geweest

We hebben 2 gezinnen ontmoet met kinderen van Daan en Lysanne hun leeftijd. Heel erg gezellig. We hebben nog een avond met elkaar pannenkoeken gegeten. Tijdens het pannenkoeken eten werd ons gevraagd of we het leuk zouden vinden of er foto's van ons gemaakt zou worden. Als herinnering. Dit vonden wij een heel leuk idee. Met dank aan Pascal hebben we nu een paar hele mooie foto's (echt heel mooi) van ons samen, van de kinderen, van ons gezin.

En dan is de vakantie ook zomaar weer voorbij. En bereiden we ons voor op de terugreis. Maandag morgen reden we om 6.30 uur van de camping af. Helaas hebben we niet lang gereden want om 8.00 uur hebben we de auto aan de kant gezet. We waren moe. Natuurlijk worden de kinderen wakker als je de auto stil zet. Dus ik ben er uitgegaan met de kids en Frank is gaan slapen.

Na een uur hebben we de reis voortgezet. Maar eigenlijk ging het gewoon niet. Het lukte Frank niet om iets te eten. Het kwam er weer uit. En waarschijnlijk ben je daar zo gestrest over dat het eten helemaal niet lukt. Want zonder eten kan je natuurlijk niet goed rijden. Daarna hebben we gewisseld. Ik ging rijden en Frank heeft een camping opgezocht (en gebeld) waar we konden overnachten. Al heel vonden we een camping vlakbij Nancy. Om 15.00 uur waren we op de camping waar we deze nacht gingen slapen (ook in een caravan). Vlak bij deze camping was een meer, waar we nog even hebben gewandeld. We hebben gegeten bij het restaurant en zijn vroeg ons bed ingedoken (21.00 uur). We hebben heerlijk geslapen. 

De volgende morgen wakker geworden zonder wekker, en zaten we om 10.15 weer in de auto. Die dag ging het beter. We voelden ons beter. De reis liep voorspoedig en om 18.15 stonden we voor ons huis. We danken God voor de vakantie, voor de tijd met elkaar en voor het weer veilig thuis komen.

Eigenlijk hadden we het plan om op vakantie te gaan en alles even achter ons te laten. Maar dat lukt niet. Je bent wel in een andere omgeving maar je gedachten gaan met je mee, overal waar je naar toe gaat. Je hebt wel de afleiding maar helemaal weg gaat het niet.

Toch heb ik een heerlijke vakantie gehad. Door de gesprekken met Frank en door het even weg zijn heb ik een bepaalde rust gekregen. Een gevoel van rust en vertrouwen. 

Zuid Frankrijk

We zijn weer thuis!! Om 18.15 uur stonden we voor ons huis. Gelukkig is het hier ook lekker weer dan is het niet zo erg om de deur van je auto open te doen. Inmiddels hebben we lekker een hollands broodje gehad, is de auto helemaal leeg en liggen de kinderen al heerlijk te slapen in een schoon bedje.

Het was heerlijk. Twee weken lang hebben we prachtig weer gehad. Steeds rond de 30 graden. Een iets uitgebreider verslag doe ik morgen.. ik wil nu eigenlijk ook wel naar mijn eigen bedje.. Welterusten.

Vaderdag

Vandaag hebben wij (ik en de kids) Frank verrast met een ontbijt op bed. Met de zelf gemaakte cadeau's van de kids erbij natuurlijk. Het was heel gezellig want Lysanne en ik hadden voor iedereen wat meegenomen. Zodat iedereen iets te eten had op bed. De camera stond op de kast om het moment vast te leggen. Je weet immers maar nooit. Verder is het vieren van vaderdag wel een beetje naar de achtergrond verdwenen. We zijn druk bezig geweest met tassen pakken. Morgen vertrekken we richting Zuid Frankrijk. Afgelopen week hebben we rustig aan alles een beetje voorbereid. En vandaag echt alles in de tassen gestopt. Ik denk dat 90% al in de auto zit. Morgenvroeg ontbijten en de laatste spullen in de auto stoppen en dan willen we rond 9.00 uur gaan rijden.

Het is heerlijk om je druk te maken om zo'n vakantie. De ziekte van Frank verdwijnt naar de achtergrond en dat is heerlijk. Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een scan. Het ging deze keer helemaal goed, zoals een scan hoort te gaan (inclusief het opdrinken van het vloeistof een dag van te voren) Frank was snel aan de beurt en we zaten na een half uur alweer in de auto naar huis.  We wachten niet op de uitslag. We gaan eerst op vakantie en als we terug zijn dan hebben we een afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. En ik moet zeggen dat ik me daar helemaal niet mee bezig hou. De vakantie zit meer in ons hoofd. Eerst dit dan dat.

Het lijkt wel of het allemaal een beetje begint te landen. We verwerken het allebei op verschillende momenten. Zo vullen we elkaar aan. De eerste week was ik heel onrustig. Vorige week was Frank heel onrustig. Maar het begint aardig te lukken om er over te praten zonder er bij te huilen. Toch blijft het raar om te weten dat er zo'n zware en zwarte toekomst aan zit te komen. En dat je over dat soort dingen moet nadenken/praten. Als je ziet hoe Frank er momenteel uit ziet en hoe hij doet, zou je niet denken dat hij zo heel ziek is. En daarom voelde het ook zo raar om de videocamera vanmorgen aan te zetten. Want mijn gevoel zegt nu dat we nog heel vaak vaderdag gaan vieren.

Gesprek

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor een vervolg gesprek. We voelden ons best wel gespannen. In de afgelopen periode waren we steeds zo hoopvol en het is de laatste keer zo keihard onderuit geschopt, dat we niet meer durven hopen op iets goeds. Maar tegelijk hoop je wel stiekem op een klein lichtpuntje.

We zijn vandaag niet echt veel wijzer geworden. De biopten die tijdens de operatie zijn genomen zijn actieve tumor cellen. Er zijn helaas geen dode cellen gevonden. Wat ik van de dokter heb begrepen is dat er op besmette organen tumorcellen zijn aangetroffen. Maar om te kunnen starten met een chemokuur heb je wel iets meetbaars nodig om de ontwikkeling te kunnen meten. Daarom wordt er volgende week een CT-scan gemaakt. Als er op die scan niks is te zien dan wordt er geen actie ondernomen. Dan krijgen we 3 maanden later weer een scan. Pas wanneer er iets is te zien op een scan of wanneer Frank klachten krijgt dan wordt er verder gepraat over een chemokuur.

Als ik naar mijn gevoel luister voel ik me wel iets opgelucht. We hebben in elk geval niet nog slechter nieuws gehad. En nu denk ik: Er komen gewoon heel veel scan's waar niks op te zien is. Maar aan de andere kant: Het zijn toch actieve tumorcellen en Frank is jong (dus een snellere celdeling) dat maakt het wel spannend en onzeker voor de toekomst. Onzeker zal het overigens altijd wel blijven.

Voor nu.. eerst maar genieten van elke dag. Frank voelt zich goed en elke dag gaat het beter. Maandag zijn de krammetjes uit zijn buik gehaald. En vandaag heeft Frank voor het eerst geen morfine pil gehad (alleen nog paracetamol) Het lukt Frank ook om tijdens het eten aan tafel te blijven zitten. (Eerder begon zijn buik zeer te doen en verhuisde hij halverwege het eten naar zijn bed in de kamer). Ik denk dat we maar eens gaan nadenken over een vakantie voor ons 4-tjes.

Het is hartverwarmend al jullie meeleven. We krijgen zoveel kaartjes, mailtjes, telefoontjes, sms-jes en bloemen. Ook vandaag stond onze telefoon niet stil. We voelen dat we niet alleen zijn, maar maakt het niet minder moeilijk. En we blijven vertrouwen op God, hoe moeilijk dat ook is. Want we hebben twee handen en die kunnen we vouwen...

Gedachten

Toch maar weer proberen wat te schrijven. Vaak schiet het door mijn hoofd. Maar ik kan gewoon de woorden en zinnen niet bedenken. Voorheen spookte er altijd wel iets door mijn hoofd hoe ik iets op de blog zou zetten. Maar nu... Ik heb ook de woorden niet.

Even een korte samenvatting van in het ziekenhuis. Dinsdagavond en woensdagmorgen voelde Frank zich 'goed'. Waarschijnlijk geen pijn door de narcose. Daarna (woe.mi) kreeg hij enorme pijnaanvallen. Hij wist van gekkigheid niet hoe hij moest liggen. Het pijn-team kwam snel en Frank kreeg een extra dosis morfine en hebben ze Frank duidelijk gemaakt dat hij tot 2x in het uur op het morfine-knopje mag drukken. De pijn was dragelijk maar Frank kon zich amper bewegen anders deed het zeer. De volgende morgen (do.mo) ging het pijn-team testen waar de morfine door de ruggeprik (epiduraal) verdoofd. Met een zakje ijsklontjes moest Frank aangeven waar het koud voelde en waar niet. Overal was het even koud. Frank reageert niet goed op deze soort morfine. Frank kreeg een ander soort ingespoten en binnen een kwartier was er verlichting. De 1e soort morfine werd vervangen door een ander soort en toen was de pijn onder controle. Frank kreeg weer praatjes en het gaat de goede kant op. De wond geneest overigens heel goed. Na 1 dag mag het verband er al af.
Vrijdag werd Frank misselijk bij het ontbijt. Hier heeft hij heel de dag last van gehad. Uiteindelijk 's avonds gespuugd en dit was heel erg pijnlijk. Maar daarna was het wel over. En vanaf toen ging het lichamelijk steeds beter. Ik ben toen 's avonds naar huis gegaan en heb ik voor het eerst thuis geslapen. Ik kreeg heel sterk het gevoel om even uit het ziekenhuis te zijn. Heerlijk om even weer bij de kindjes te zijn. Het was superfijn dat mijn ouders thuis waren. Ik zou niet weten hoe ik het anders allemaal had moeten organiseren. Natuurlijk is er hulp van alle kanten maar voor de kinderen was dit wel het rustigst. Gewoon lekker thuis.
Maandag is Frank thuis gekomen en het gaat elke dag beter. Momenteel is hij al bezig om de morfine pillen af te bouwen.

Het was een rare week, afgelopen week. Onze hoofden staan geen moment stil. Er gaat van alles door je hoofd en je wordt er niet echt vrolijk van. Het is moeilijk optimistisch te blijven want de vorige keer waren we dat ook en toen is alles omver geschopt. Ik kan alleen maar denken aan als Frank er niet meer is. Sinds gister gaat het beter. Voel ik me wat sterker. En vandaag lukt het zelfs om mijn hoofd stil te zetten. Heerlijk is dat.
Het is ook allemaal zo tegenstrijdig. Als je nu naar Frank kijkt kun je gewoon niet voorstellen dat hij zo ziek is. Elke dag onderneemt hij wel iets. Hij gaat alweer mee naar de winkel boodschappen doen, en hij heeft ook alweer gekookt. Frank herstelt goed van de operatie. Elke dag gaat het een stukje beter.
En langzaamaan wordt het voor de kinderen ook weer 'normaal'. Papa en mama zijn gewoon weer thuis. Daan die boeft maar gewoon wat door, en heeft er weinig benul van. Maar Lysanne krijgt er echt wel wat van mee hoor. We hebben nog niet de hele zware boodschap vertelt, maar wel dat papa's buik ziek is en niet meer beter wordt. Ze is vorige week woensdag ook bij ons in het ziekenhuis geweest. Net op het moment dat Frank zo'n pijn kreeg. Voor Lysanne dus net op een verkeerd moment. Op zich ging het met haar wel goed in het ziekenhuis, maar ze was wel erg van slag de dagen erna. Zaterdag is ze weer mee geweest en toen was papa weer wat meer gewoon papa. Ze heeft het heel druk gehad want ze mocht de zuster helpen met koffie/thee rondbrengen. Woensdag zijn mijn ouders weer naar huis gegaan en is mijn zus gekomen. Het is heerlijk om thuis toch nog iemand extra te hebben.

Woensdag a.s. moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan hebben we een gesprek met de oncoloog. Spannend! Soms heb ik goede hoop maar wat ik net al zei: ik durf er niet op te hopen. De trein schudt momenteel behoorlijk heen en weer en we snappen weinig van de reis die God met ons gaat. We proberen te blijven bidden en vragen elke dag om een wonder.