Gewoon

Gewoon is de titel van deze blog. Gewoon omdat het aardig weer gewoon begint te worden. Het gaat goed bij ons. Frank heeft nagenoeg geen last van zijn val van de trap. Zelfs bijna geen spierpijn. Alleen een hele blauwe plek op zijn onderarm.
Vandaag is Frank weer naar het ziekenhuis geweest voor een chemokuur. Dit ging goed. Hij heeft dan wel een hele witte gelaatskleur (dat is morgen weer over) en is erg moe. 's Middags gaat hij dan even lekker slapen. De kinderen zijn op dinsdag altijd naar Rollebol en ik heb de hele dag op school gezeten. Ik hoef nog niet voor de klas maar ik mag naar school komen wanneer ik dat wil. Vandaag heb ik me druk gemaakt om alle prikborden en ze voorzien van een nieuw laagje verf. Tot 1 nov. is er vervanging voor me en hoef ik met niet druk te maken om de klas. Dat is erg fijn want er staan nog wat vakanties op de planning.

Frank heeft vorige week donderdag, vrijdag en afgelopen maandag een ochtend gewerkt. Hij vind het heerlijk. Daarna is hij wel moe en gaat hij 's middags even slapen. Het is erg lekker om zo weer een beetje de draad van het 'gewone' leven op te pakken. Toch is het soms wel lastig te merken dat Frank niet de 'oude' is. Voor Frank lastig om te accepteren dat je niet meer alles kan, en voor mij lastig om te merken dat je de taken thuis niet echt kunt verdelen. Het is steeds zoeken naar een juiste balans. Geef je 1 dag iets extra's dan weet je dat je de volgende dag moet inleveren...

Ik heb zondag weer gezongen met de band. Dat was ook heel erg fijn. Het was eerst al heerlijk om met de band te repeteren zaterdag. Toen ging het al heel goed. Ik vond het spannend hoe het zou gaan in de kerkdienst. Ik had me voor genomen om maar gewoon te gaan zingen, niemand aan kijken en al helemaal niet bij na te denken wat ik zing. Maar het ging boven verwachting goed. Ik voelde me niet eens zenuwachtig. Vlak voor de solo vroeg ik me zelf af waarom ik me niet zenuwachtig voelde. En ik ontdekte dat het wachten op een uitslag in het ziekenhuis vele malen spannender is. Dit gaf me een bepaalde relax-heid. En ook de ervaring dat het thuis zo goed gaat dat je weer met de band mee kan doen geeft ook een bepaalde kracht. Het was ook fijn om te horen dat er weer zoveel mensen van hebben genoten.

Kortom, we genieten volop van al deze mooie dagen en deze mooie tijd die God ons geeft. Dank U Heer!

1-1-2

Gisteravond heb ik voor het eerst in mijn leven het alarmnummer 112 gebeld. Ik had de hele dag op school gezeten om te helpen de klas opnieuw in te richten. Ook 's avond ben ik nog 2 uurtjes geweest. Toen ik rond 22.30 uur thuis kwam heb ik nog even wat gedronken en mijn mail bekeken. Daarna ging ik nog even onder de douche voordat ik naar bed ging. Even lekker onder een warme straal staan, heerlijk. Toen ik bijna klaar was hoorde ik dat Frank ook boven kwam, kort daarna hoorde ik een gigantische klap en een geschreeuw van beneden.
Ik draai de douche uit en ik loop direct richting de trap. Zie ik Frank op de grond liggen, te kermen van de pijn. Hij is van de trap gevallen.
Frank wilde naar bed en op de trap ontdekte hij dat hij de huistelefoon nog in zijn hand had. Toen draaide hij weer om, om de telefoon weer naar beneden te brengen. Daarna gleden zijn voeten onder hem vandaan (hij liep op sokken) en klapte met zijn rug op de trap, en gleed verder tot hij op de grond lag. Hij was meteen lucht kwijt en kon slecht ademhalen, gelukkig kwam dit snel weer terug. Maar toen kwam het besef van de pijn. Ik kwam bij hem beneden, deed het licht aan van de gang en vroeg of ik iets moet doen. Je schrikt echt enorm en weet gewoon niet wat je moet doen. Ik elk geval hem laten liggen, niet aankomen. Frank zei: "bel maar de buurman". Dat heb ik gedaan (en een beetje aangekleed) en al snel stonden buurman en vrouw bij ons in de gang. De dreun hadden zij ook gehoord en ze zaten eigenlijk al te wachten op een telefoontje. Toen heb ik 112 gebeld voor een ambulance.
Al snel kwamen ze bij ons thuis en ondertussen kreeg Frank alweer wat praatjes. Na wat onderzoek bleek de pijn vooral op 1 plek te zitten in zijn rug. Geen pijn aan zijn hoofd en geen raar gevoel in zijn benen. Alleen een enorme blauwe plek op zijn onderarm. Maar omdat ze geen risico willen lopen op nek of rugletsel hebben ze Frank meegenomen naar het ziekenhuis. Hij werd verplaatst op zo'n plank en helemaal vast gemaakt. Ook kreeg hij zo'n nekbrace om. Ondertussen heb ik me helemaal aangekleed en klaar gemaakt om mee te gaan. De babyfoon gepakt. En Lysanne uitgelegd wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren. Door de harde klap was zij ook wakker geworden. Maar ze accepteerde heel stoer dat papa en mama weggingen en de babyfoon bij de buurvrouw stond. Ze vroeg zich wel af waarom papa van de trap was gevallen.... Tja!

En zo zat ik om 23.45 uur bij de buurman in de auto en reden we achter de ambulance aan. In het ziekenhuis zijn er weer allerlei onderzoeken geweest naar waar het allemaal zeer doet. En als laatste zijn er foto's gemaakt van zijn nek en rug. En dan maar wachten.
Het is echt raar wat het allemaal met je doet. Je bent overdonderd door datgene wat er is gebeurd, de schrik. Maar ook dat je 112 moet bellen en er gewoon een ambulance nodig is. Wat overkomt ons nou toch weer? En dan wachten op de uitslag. Ergens weet je dat het waarschijnlijk wel meevalt. Maar de spanning voor toch een negatieve uitslag is groot en niet uit te leggen.
We hebben ruim een uur gewacht en toen hoorden we God zij dank dat alles in orde is. Eindelijk werd Frank verlost van die nekbrace en werd Frank voorzichtig aan omhoog gebracht (zodat hij in bed rechtop zat) Daarna voorzichtig van bed af en even lopen. Alles was pijnloos. Waarschijnlijk een kneuzing in zijn rug. Dat zal wel spierpijn worden!!

We zijn God ontzettend dankbaar voor het sparen van deze val. Ik voel echt zo duidelijk de hulp van God in deze uren. De hulp van de buren, de goede uitslag en toen we thuis kwamen lagen de kinderen heerlijk te slapen. Om 1.50 uur lagen wij op bed en hebben we God gedankt voor al het goeds wat HIJ op dit moment aan ons geeft.

Gelukkig werden de kinderen vanmorgen laat wakker. Lysanne om 9 uur en Daan om half 10. Want om 5 uur vannacht had Lysanne in haar bed geplast. "Het kwam gewoon zomaar", zei ze toen ik haar schone kleren aan deed. Ach dat geeft toch ook helemaal niks. Vandaag gewoon lekker rustig aan gedaan en vanmiddag hebben we allemaal even geslapen. (alleen Lysanne niet, zij heeft een Dora filmpje gekeken)

Buiten deze gebeurtenis om gaat het nog steeds heel erg goed bij ons in huis. Het is echt zoals 'vroeger'. Gewoon lekker samen met z'n 4-tjes en genieten van elk moment. De zon schijnt volop bij ons en het lijkt wel of de trein waar we in zitten bijna stil staat!!

Hardenberg

Hier ben ik weer. We hebben net twee weken vakantie achter de rug. De zaterdag na mijn verjaardag zijn we vertrokken naar Hardenberg. We hebben het heerlijk gehad en ook de kinderen hebben genoten. Het weer viel ook reuze mee, alles bij elkaar opgeteld hebben we denk ik maar twee dagen regen gehad. We zijn niet veel van de camping af geweest, alleen om boodschappen te doen. Er werden genoeg dingen georganiseerd op de camping voor jong en oud, dus er was telkens wel wat te doen. Ik ben nog wel met de kinderen naar Sesamstraat geweest. Er zijn nog Sesamstraat figuren op de camping geweest. We hebben de verjaardagen van mijn ouders op de camping gevierd, toen wij we met elkaar naar een middeleeuws feest geweest. Frank is elke dinsdag gewoon naar het ziekenhuis geweest voor zijn chemokuur. Telkens ging er iemand anders mee zodat ik met de kinderen op de camping kon blijven.
Mijn broer stond ook op de camping, vlakbij. Dat was ook heel erg lekker. Als Frank een keer vroeg naar bed ging kon ik gezellig bij hun zitten. En ook zijn ze een extra hulp voor de kinderen geweest. Lysanne was veel op pad met haar nicht Kim. Daar hadden we geen omkijken meer naar. Ook Daan had het prima naar zijn zin. We zaten op een veldje waar hij heerlijk kon rennen en voetballen (en schreeuwen, gelukkig stonden we er alleen).

Vrijdag zijn we van de camping naar Assen gegaan. Zaterdag hadden we feest van mijn schoonouders voor hun 40 jr. huwelijk. En omdat Frank zijn energie goed moet verdelen zijn we vrijdag al weggegaan. We hebben zaterdag een gezellig feest gehad. Het was laat en vooral voor de kinderen. Zondag net na de middag zijn we naar huis gegaan. De kids hebben geslapen in de auto. Eenmaal thuis gekomen dan begint het opruimen en alle wasjes....

Maar het is toch ook weer heerlijk om thuis te zijn. Daan is de afgelopen twee weken gegroeid. Hij kan ineens bij de deurklinken. We zijn hem nu regelmatig kwijt. Dan zit hij te spelen in de gang of de bijkeuken. Heel erg grappig om te zien.
De goede berichten van de laatste blog blijven maar doorzetten. Frank voelt zich goed en de weegschaal gaat ook weer de goede kant op. Wat we wel merken is dat Frank goed moet denken om wat hij wel en niet kan doen. Goed zijn energie verdelen dus. En dan is het leven op de camping wel vermoeiend. Lopen naar de w.c. Altijd mensen om je heen. Achter Daan aanlopen etc. Maar verder gaat het goed met Frank. Hij heeft sinds een paar dagen een lichte tinteling in zijn tenen, dit is ook een bijwerking van de chemo. Frank ziet er ook goed uit, alleen aan zijn haar kun je zien dat hij ziek is.
Het gaat zelfs zo goed dat we er allebei over denken om ons werk weer een beetje op te pakken. Ik zei vanmiddag tegen Frank: "Je bent weer terug he?", "Hoezo" zegt Frank "Ben ik weggeweest dan?" Zo'n reactie zegt alweer genoeg.

Gister toen we in de auto zaten, weer terug naar huis moest ik denken aan onze 'treinreis'. En toen kreeg ik een beeld wat bij deze situatie past. Onze trein die rustig rijdt door een vlak landschap. Geen bergen of dalen, eerder kleine heuveltjes. Genieten is het, van hoe het nu gaat. Het lijkt alsof we ons leventje weer een beetje kunnen oppakken.

Iets heel anders, ik ben vanmiddag voor mijn pols naar het ziekenhuis geweest om een echo te laten maken. Frank is met me mee geweest. De rollen waren vandaag omgedraaid.
De echo is gemaakt en die knobbel is een ganglion.
Een ganglion is een omkapselde holte, gevuld met een geleiachtige vloeistof. Een ganglion ontstaat vanuit een gewrichtskapsel of een peesschede, meestal zonder duidelijke oorzaak. Het doet zich het meest voor aan de handen (de pols, vooral aan de bovenkant), de voeten en de enkels. Een Ganglion is een onschuldige afwijking, die op zich geen last geeft. Klachten van pijn en krachtsverlies ontstaan meestal door druk van de zwelling op aangrenzende pezen of zenuwen.
De arts adviseerde om het niet operatief te verwijderen omdat ze niet 100% alles weg kunnen halen en dan is de kans groot dat het terug komt. Wat ik wel kan doen is het vocht eruit laten zuigen. Ik moest me vooral geen zorgen maken en het eerst maar zo laten. Tenzij ik er heel veel last van heb of krijg of als het heel groot wordt. 

2 cadeautjes

Ga er maar eens goed voor zitten!! Ik denk dat je deze blog wel twee keer wil lezen. Waar zal ik eens beginnen. Eerst maar eens mijn dagje:
Vanmorgen de kids naar Rollebol gebracht en daarna heerlijk rustig aan gedaan. Om 12.00 uur moest ik voor de Hema staan in de stad. En dat doe ik natuurlijk braaf. Al snel kwam Diane op me af en nam me mee voor de 'verrassing'. Eerst hebben we heerlijk geluncht. Heerlijk gegeten en lekker gekletst. Daarna werd ik weer meegenomen. Het is natuurlijk een verrassing dus ik durfde ook niet echt te vragen wat er ging gebeuren. Ik liet het maar op me af komen. En toen stonden we zomaar voor een beauty-salon. Wat een heerlijkheid, en wat een verwennerij!
Eerst een uitgebreide gezichtsbehandeling gehad (incl. wenkbrauwen en verven van wimpers). Daarna een voetmassage en tot slot een heerlijke rugmassage. Zo ik was echt even van de wereld. Toch was het wel heel dubbel omdat ik tegelijk met Frank een behandeling onderging. Terwijl ik wist dat het Frank heel erg pijn zou doen.. Maar ik heb gister Frank meerdere keren gevraagd of het echt niet erg is dat ik niet mee ben. Maar hij wilde het perse zo. Wat een lieverd is het he?

Toen ik thuis kwam heb ik eerst Frank gebeld. Hij klonk nog wat suffig maar hij had geen pijn. Hè, gelukkig, wat een opluchting. Hij was toen nog aan het wachten op de arts. Daarna heb ik de kinderen opgehaald en ben ik met ze gaan eten... Maar omdat Frank niet terugbelde heb ik maar weer eens gebeld (ik denk dan gelijk dat er weer wat aan de hand is) en wilde niet wachten tot hij thuis was.
Frank vertelde: Er is geen nieuwe stent geplaatst!! Toen ze binnenin gingen kijken vonden ze de huidige stent niet op de plek waar hij hoort te zitten. De stent was naar beneden gezakt, de maag in. Er is zoveel ruimte in de slokdarm dat de stent geen houvast meer heeft. Dat betekent dat een stent of een nieuwe stent overbodig is en dat de de tumor kleiner is geworden!!!

Wat een heerlijk goed nieuws. En wat geweldig om zo morgen mijn verjaardag te vieren. Frank zijn verrassing was zeker een heel mooi cadeau maar het nieuws van Frank vind ik misschien nog wel een  mooier cadeau.
Alle eer aan God!!

Nieuwe stent

Morgen gaat het gebeuren. Morgen krijgt Frank een nieuwe/andere stent. Ik ben benieuwd. Vanmorgen zijn we teruggebeld en het leek de artsen ook verstandiger om de stent te vervangen. Gelukkig op een dag dat Frank toch al naar het ziekenhuis moet. 's Morgens eerst de chemokuur en dan om 14.00 uur de nieuwe stent. Er gaat ook morgen iemand anders mee en het was geen probleem dat het langer gaat duren (heel fijn). Ik vind het wel spannend hoor hoe het deze keer nou weer gaat. De arts heeft al gezegd dat Frank pijn heeft na de ingreep. En we hebben natuurlijk al een stent ervaring.... Tot dus ver is de pijn met pillen te onderdrukken dus dat zal morgen ook wel zo zijn. Het is te hopen dat Frank er snel aan wendt en goed op reageert. Dan kunnen we daarna 'lekker' op vakantie gaan.

We hebben vandaag weer een heel stuk ruimte terug in de woonkamer. Frank zijn bed is vandaag opgehaald. De uiterste uitleentermijn was voorbij. Stel dat we hem weer nodig hebben dan staat ie er zo weer hoor en dan gaat de uitleentermijn gewoon weer opnieuw in. Maar voor nu vind ik het wel lekker dat het bed weg is. Het geeft veel ruimte en licht terug. Frank ligt er ook niet veel meer op. En straks met mijn verjaardag is het ook wel zo praktisch. En als Frank echt even wil liggen dan moet hij maar even naar boven gaan.

Vandaag is bewezen dat de chemokuur toch wel degelijk aan het werk is bij Frank. Hij kan weer haren uit zijn hoofd trekken. Frank stond onder de douche en net als de vorige keer tikte hij op de bad-rand. (Als ik dit hoor dan ga ik altijd even checken of er iets is). Frank vroeg of ik boven wilde komen. Heel bijzonder hoe het deze keer gaat. Het is echt te merken dat we dit al eens vaker hebben meegemaakt. Je weet dat het haar gaat uitvallen, het is alleen wachten wanneer. Nou vandaag dus. Ik heb daarna met een tondeuse een groot deel van zijn haar eraf gehaald. Dus nu is het weer kort. (nog niet kaal hoor). Ergens is het een opluchting omdat het bewijst dat er toch wel wat gebeurt bij Frank. Frank heeft nagenoeg geen last van de kuur, en dan begin je toch te twijfelen of de kuur wel iets doet.

Kheb vandaag tussen de buien door buiten de was nog droog gekregen. Sinds een paar nachten slaapt Lysanne zonder luier. En vannacht had ze een ongelukje. Geeft natuurlijk niks. Maar het was heerlijk om vanavond alles weer in de kast te kunnen leggen. Op naar het volgende ongelukje, zo moet ze het toch leren.

Bijpraten

Ik bedenk me ineens dat ik wat achterloop met mijn blog. Er stond voor afgelopen vrijdag natuurlijk een afspraak in het ziekenhuis. Die afspraak is er helemaal niet geweest. Vanaf dinsdag avond kon Frank eten zonder pijn, dus we hebben uiteindelijk de afspraak voor het plaatsten van een nieuwe stent afgezegd. Maar vanaf het moment dat de afspraak is afgezegd begon Frank weer last te krijgen met eten. De pijn komt vanaf het moment dat het eten in de maag valt. Momenteel slikt Frank weer morfine en is de pijn wel weer onder controle.
Dinsdag avond, woensdag en donderdag heeft Frank dus gegeten zonder pijn. Het leek echt de goede kant op te gaan. Ik was enorm blij en had zo'n kriebel in mijn buik van blijdschap. Maar tegelijk ben je gereserveerd over hoelang die blijdschap mag blijven. Niet zo heel lang dus, helaas.

Frank heeft zaterdag nog weer contact met het ziekenhuis gehad en morgen worden we teruggebeld. Dan horen wat er deze week gaat gebeuren. Frank wil dat de stent wordt vervangen want hij wil niet altijd de pijn onderdrukken met morfine. Het zou mooi zijn als het dinsdag kan plaatsvinden want dan gaat Frank toch naar het ziekenhuis.

Vorige week gesprek gehad met de psycholoog (bij ons thuis) Dit was een kennismakings gesprek en het was fijn om met haar te praten. Het was nog niet heel diepgaand maar ze heeft ons wel wat tips gegeven. Het is ook fijn om te horen dat je met de kids wel goed op weg bent. Ze vertelde nog dat je de kinderen eigenlijk niets moet onthouden. Wel alles op een kinderlijke manier uitleggen. Maar niks weglaten. Anders kunnen ze het gevoel krijgen dat het hun schuld is. Nou ik moet zeggen dat Lysanne sinds de vakantie van Frankrijk niet meer zo dwars is. Vlak voor die vakantie zijn we begonnen meer met Lysanne te praten. En elke week komt er een stukje bij. Soms vraagt ze zelf: "Waarom is papa eigenlijk ziek?" Tja daar weten wij helaas ook geen antwoord op. Maar zo zie je maar dat ze er wel mee bezig is. Ik ben nog steeds in afwachting van dat boek wat ik heb besteld. Die heb ik nog steeds niet gekregen helaas.

Over die knobbel op mijn hand, daar moet ik nog een echo van laten maken. Er was o.a. onstekingsweefsel te zien. Ze willen het beter kunnen zien daarom een echo. Die echo kan pas na onze vakantie dus daar moeten we nog even op wachten.

Gister onverwachts een gezellig avondje uit geweest. Mèt Frank en samen met Rinke en Renske zijn we wezen bowlen. Het was heel lang geleden dat we dat hebben gedaan maar het was onwijs gezellig... Heerlijk om er even uit te zijn met z'n tweeën. Het was wel laat geworden en dat was vandaag wel een beetje te merken, dus ik duik ook zo mijn bed maar eens in. Ook in mijn benen is het goed te voelen. Kheb er spierpijn van.

We hebben best een drukke week voor de boeg. Frank krijgt natuurlijk weer een chemo, en dan ergens deze week het plaatsen van een nieuwe stent. Voorbereiden op onze vakantie en tussendoor (woe) ben ik ook nog jarig. Ik moet voor mijn verjaardagscadeau van Frank, dinsdagmiddag in de stad zijn. Ik ben benieuwd!!

2e chemo

Vandaag is Frank naar het ziekenhuis geweest voor de 2e kuur. Dit keer ben ik niet mee geweest. Harm mijn zwager is met Frank mee geweest naar het ziekenhuis. Dus over het ziekenhuis bezoek kan ik niet heel gedetailleerd vertellen. Het gaat op dit moment goed met Frank. Hij heeft alleen wel tijdens het gesprek aangegeven dat hij heel graag wil dat er nu wat gaat gebeuren aan de pijn in zijn buik. Het eten blijft niet meer hangen, alleen als het in de buik 'valt' dan doet het zeer. We zitten hier nu al ongeveer 3 weken mee te klooien en nu moet het maar eens afgelopen zijn. Voor a.s vrijdag staat er een nieuwe gastroscopie gepland, dan krijgt Frank een andere stent. Volgens de maag professor (zo noem ik hem maar even) is de huidige stent misschien wel te lang. Afwachten maar weer, dat horen we vrijdag dus.
Het gaat deze keer totaal anders dan vorige week. Frank heeft maar heel eventjes tijdens het toedienen van de chemo geslapen. Voor de rest is hij amper moe. Hij is mee geweest boodschappen doen. En heeft zelfs een beetje gegeten vanavond (zonder pijn). Maar aan tafel viel hij wel bijna in slaap. Daarna snel naar bed. Frank ziet er ook goed uit, al kan je wel zien dat er vandaag wat is gebeurd.

Die paar dagen even weg heeft Frank en mij heel goed gedaan. Het heeft de situatie (vooral in Frank zijn hoofd) weer wat positiever gemaakt. Nu nog alleen eten zonder pijn en dan zijn we helemaal blij. Maar daar komt dus misschien ook een oplossing voor. Morgen komt er een psycholoog bij ons thuis, we komen tot de ontdekking dat we het niet alleen kunnen.

Ik ben vandaag voor mezelf naar het ziekenhuis (MCA) geweest. Ik heb een knobbel in/op mijn pols. Ik moest daar een foto van laten maken. Over twee dagen krijg ik daar de uitslag van. De doorverwijzing voor het maken van die foto ligt echt al 4 maanden op het aanrecht. Het voelt zo niet belangrijk. Tot dat iemand tegen mij zei: "Je moet daar echt even een foto van laten maken". En nu komt het wel goed uit. De kinderen zijn vandaag naar Rollebol en ik hoef niet met Frank mee naar Amsterdam. Dus had even een dagje voor mezelf en kon dus makkelijk even naar het ziekenhuis. Toch was het niet makkelijk om daar te zijn. Het is toch de plek waar het allemaal is begonnen. De afdeling voor het maken van foto's is tegenover de afdeling waar Frank voor het eerst een onderzoek kreeg voor zijn slokdarm.

Voor nu in elk geval genieten dat het zo goed gaat. Als het volgende week ook zo goed gaat dan laten we de chemo tijdens onze (2e) vakantie ook gewoon door gaan. (jaja we gaan nog een keer!! Heerlijk)