Verder

Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het gaat achteruit. Ik kan niet meer praten over een goede of een slechte dag, maar meer over een goed of slecht moment. Het is elke keer weer anders als ik bij hem ben.

Frank vindt het fijn in het hospice. Hij vindt het geen probleem als ik wegga, dat vind ik heel fijn. Hij wordt dat goed verzorgt en hij voelt zich veilig. Thuis is het voor de kinderen ook een stuk rustiger, en kunnen ze gewoon zijn zoals ze zijn. Ik vind het ook erg fijn dat hij daar is. Elke dag ga ik wel een paar keer op en neer. Als hij wil slapen ga ik even naar huis en kom ik een paar uur later weer terug.
Dinsdag avond is de sonde even stopgezet om zijn maag tot rust te laten komen, omdat hij steeds misselijk is. Donderdagavond is hij weer aangezet maar daardoor moet hij ook weer meer spugen. Dus vrijdagmiddag is hij weer stopgezet. Het is maar de vraag of de sonde weer aangaat.
Frank heeft inmiddels een morfine pomp, hij krijgt continu morfine. Hij heeft gelukkig geen pijn, wel voelt hij zich vaak misselijk. Hij is ook heel erg moe. Hij begint ook wat geel te worden omdat zijn lever minder functioneert. Zijn buik is wat opgezet, dit komt door een verstopping. Dit kan komen door ontlasting of de tumor.

Frank ziet heel erg op tegen visite, hij ervaart dat als een grote druk. Ook als er meer dan 1 persoon naast zijn bed zit, kan hij slecht het gesprek volgen. Hij kan wel luisteren naar muziek, als het heel zacht staat, maar zodra er iemand met hem gaat praten moet de muziek uit.
Omdat Frank visite als een zware last ervaart hebben we besloten visite buiten de deur te houden. Ik weet dat heel veel mensen Frank graag nog een keer willen zien, maar Frank trekt dit niet meer. Hij heeft zelf ook geen behoefte meer om mensen te zien. Herinner je Frank zoals je hem kent.

Goeie momenten delen we met z'n 2en, en de kinderen. Vanmorgen zijn ze allebei mee geweest. Frank vond het fijn om ze te zien. Gelukkig is de omgeving ook niet beangstigend voor ze, ze waren heel enthousiast en gaven papa een kus. Daarna zijn ze weer naar huis gegaan. Dit was alweer genoeg voor Frank. Gelukkig was vanmorgen het beste moment van deze dag. Ik ben vanavond maar heel kort bij hem geweest. Hij wilde graag slapen en vroeg om een slaappil. Daarna ben ik naar huis gegaan. Morgen na kerktijd ga ik weer.

Als ik Lysanne naar bed breng, zingen we altijd Hoger dan de blauwe luchten. Sinds een week wilde ze hem veranderen want bij zieke kinderen hoort ook zieke papa. En dan zingen we:

Ook voor mijn zieke papa zorgt Hij,
kent zijn tranen en zijn pijn.
Ja voor de grote en de kleine
wil de Heer een helper zijn.

Hospice

Vrijdagavond is Frank thuis gekomen uit het ziekenhuis. Een beetje onzeker zoals altijd. Maar we gingen het gewoon proberen. In het ziekenhuis kregen we ook het bericht van de arts dat de functie van Frank zijn lever ook minder aan het worden is. Dit bericht maakte ons verdrietig. Met de arts hebben we gesproken over dat Frank eigenlijk niet naar huis wil en het zo druk vindt thuis. Samen hebben we over het hospice gesproken. (hier hadden wij zelf ook al eerder over gesproken)

We zijn samen naar huis gegaan en de thuiszorg is gelijk weer opgestart. Ongelooflijk lieve mensen die je met alles willen helpen. Frank blijft zich onveilig thuis voelen. Hij wil het liefs dat ik constant om hem heen ben. Frank sliep beneden, maar de laatste 3 nachten thuis heeft hij weer boven geslapen omdat hij zich dan veiliger voelt. (omdat ik naast hem lig) Eigenlijk is in het weekend gebleken dat de situatie zoals ie nu is, thuis eigenlijk niet te doen is. Ik ren van hot naar her om er op alle fronten te zijn. Ik help Frank zoveel als ik kan en waar het nodig is. Als Frank bij mij slaapt en ergens behoefte aan heeft help ik hem. Hierdoor zijn de nachten ook niet zoals ze moeten zijn. Dit sloopt gigantisch. Ook vindt Frank de kinderen veel te druk. En het lukt niet om de kinderen steeds maar te dempen. Hoe laat je een kind van 2 jaar zachtjes spelen?

Zondag werd ons steeds meer bevestigd dat het hospice misschien wel een hele goeie optie voor ons zou kunnen zijn. Frank heeft daar 24 uur zorg om hem heen. De zorg valt dan van mijn schouders af (wat veel verlichting geeft) en dan kan ik er gewoon voor Frank zijn. Frank heeft niet de drukte van de kinderen. Het is vlakbij, ong. 10 min. rijden. Ik kan dan met de kinderen bij hem komen en zo heeft alleen mooie momenten met ze. En als ze te veel worden dan gaan ze weer naar huis.
Ik kan lekker slapen 's nachts omdat ik weet dat Frank goed verzorgt wordt.

Maandag kwam Karin en Frank gaf al vrij snel aan dat hij hier (thuis) weg wil. Karin heeft gebeld met het hospice en er was plek. Alles is in werking gezet. We zijn toen dinsdags naar het hospice gegaan. (maandag vonden we iets te snel) Dat er direct plek was geeft mij de bevestiging dat het een goede keuze is.

Gister (dinsdag) was een zware en emotionele dag. Ik heb Frank zelf naar het hospice gebracht (officieel wordt je opgehaald met de ambulance). Heel rustig aan hebben we wat spullen gepakt en zijn we richting het hospice vertrokken. Het plan eerder was om eerst even te kijken maar omdat er direct plek is, hebben we die stap eigenlijk overgeslaan. (Maar als het echt helemaal niks is, of niet bevalt kunnen we ook zo weer naar huis).
Maar vanaf het eerste moment zit het goed. Het zit er ontzettend goed uit en Frank heeft een hele mooie kamer. Gister was voor ons allebei erg wennen. De nieuwe plek, de nieuwe mensen de nieuwe situatie etc.
Het was ook raar om alleen in bed te stappen. Maar een hele nacht slapen zonder onderbrekingen heeft me heel goed gedaan.

Vandaag gaat het een stuk beter met Frank. We doen nog rustig aan met visite enzo. Maar Frank voelt zich een stuk rustiger en hij voelt zich veilig daar. Hij vindt het ook geen probleem om alleen achter te blijven als ik even naar huis ga, wat mij dan weer een rustig gevoel geeft.

Het is een heen en weer geslinger van gedachten, gevoelens en emoties. Maar het voelt goed. We zijn God dankbaar voor deze optie en dat er al zo snel een plekje is, want thuis ging het gewoon niet meer.

Voeding

Frank krijgt weer eten!! Helaas niet met een peg, maar gewoon met een neussonde die via de maag in de dunne darm is gelegd. Het plaatsen van de peg is mislukt. Er zit teveel tumorweefsel en ze wilden geen risico's lopen. Het is jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij nu weer eten krijgt.
Frank blijft nog een nachtje in het ziekenhuis, dit hebben we samen besloten om elkaar een rustige nacht te geven.
Bedankt voor jullie meeleven en gebed ik voelde me heel rustig vandaag. Na de ingreep lag Frank ook heel rustig te slapen.

Donderdag

Morgen (donderdag) gaan we naar het ziekenhuis voor het plaatsen van de peg. Frank vindt de ingreep ontzettend spannend en ziet er heel erg tegenop. De reden dat het plaatsen pas morgen gaat plaatsvinden is dat de professor (hoofd van de afdeling MDL) er dan bij kan zijn. Zodat ze geen enkele mogelijkheid over het hoofd zien. Het is nl. nog helemaal niet zeker dat het gaat lukken om de peg te plaatsen. Omdat Frank tumorweefsel in zijn maag heeft moet er wel een mogelijkheid zijn om ergens langs te kunnen. En ze willen het liefst niet door tumorweefsel heen. Dus het wordt ook nog behoorlijk spannend morgen.

Maandag werd voor ons al vrij snel duidelijk dat we niet naar het ziekenhuis hoefden. Je legt je er dan bij neer en het is dan ook wel weer rustig dat je gewoon thuis kunt blijven. Maandagavond belde de oncoloog en hij zou proberen te vervroegen naar dinsdag. Dus we hielden rekening met dinsdag. Dinsdagmorgen werd ons verteld waarom het niet eerder kon. De reden kunnen we heel goed begrijpen. Frank mocht wel naar het ziekenhuis komen voor een gewone sonde. Maar dat wilde Frank zelf niet omdat hij dan 2x zo'n ingreep vlak na elkaar moet ondergaan (in beide gevallen gaan ze met instrumenten via de keel naar binnen). Frank ging een drempel over om nutricia drink te gaan drinken. Maar dat viel ook helemaal niet lekker.
Het is heel goed te merken dat Frank nu bijna geen eten binnen krijgt. Hij heeft pijn, is vutloos, weinig energie en kracht en alles is teveel. De kinderen zijn (in zijn ogen) ook veel te druk. Dus het was nog best wel lang wachten tot donderdag.

Ik vind dit moeilijk om aan te geven, maar ik vind het lastig om steeds aan de telefoon te vertellen hoe het gaat. Helemaal nu, nu het eigenlijk niet zo goed gaat. De laatste dagen staan de telefoons veel op stil of laten we ze gewoon overgaan. Mail of sms maar, dan kunnen we zelf bepalen of we reageren. En ik ben heel bang dat het morgen niet gaat lukken. Daarom schrijf ik morgen op de blog hoe het is gegaan.

Willen jullie voor ons bidden?
Voor rust, wijsheid voor de artsen en een goed resultaat van de ingreep.

Liefs,

Peg-sonde

Vorige week lag Frank in het ziekenhuis. De sondevoeding slaat aan en langzaamaan is de sondevoeding dosering opgevoerd. Daarnaast is de medicatie ook op orde gekomen in het ziekenhuis. Frank heeft nu een morfinepleister, pillen voor zijn misselijkheid, pillen voor zijn maagzuur en nog morfine pillen voor als de pleister niet voldoende is.
Eigenlijk was elk dagdeel in het ziekenhuis anders met Frank. Soms zat hij in bed een tijdschrift te lezen, soms werd hij zomaar moe en ging hij slapen. Als hij dan wakker werd had hij heel veel pijn, dan kreeg hij weer medicijnen en dan zakte het weer af. Frank heeft ook heel erg last van 'tumor koorts', dit ontstaat door de tumor. Vooral als Frank slaapt dan wordt hij wakker omdat hij dan enorm zweet en zijn kussen helemaal nat is. Het was telkens weer een verrassing hoe ik Frank zou aantreffen. Soms had je heel veel aan hem en soms helemaal niks.
Uiteindelijk mocht Frank dinsdag naar huis. Maar omdat Frank ook nog steeds bleef spugen wilden ze eerst een foto maken om te kijken of de sonde nog wel goed lag. Op deze foto was te zien dat het slangetje helemaal niet in zijn maag zat maar halverwege zijn slokdarm. Dit verklaarde veel klachten (gelukkig). Voor Frank vervelend omdat hij weer zo'n ingreep moet ondergaan. Toen dat achter de rug was gingen we samen naar huis. Dat het slangetje niet goed zat kan heel goed komen door het spugen wat Frank steeds doet.

Frank zag er heel erg tegenop om naar huis te gaan. Het liefst wilde hij in het ziekenhuis blijven. Daar is het veilig en heb je alle zorg om je heen. De arts heeft hem uitgelegd dat dit niet de plek is waar je wil zijn. Thuis moet je zijn, bij je vrouw en je kinderen, zolang als het kan. Inmiddels had Karin (oncologie wijkverpleegkundige) meest uitgebreide hulp aangevraagd voor thuiszorg. Dit is erg fijn zo sta je er thuis ook niet alleen voor. Toen we dinsdagavond thuis kwamen stond er gelijk al iemand op de stoep om ons te helpen met de sondevoeding aan te sluiten.

Ondanks dat Frank het zo spannend vond, ging het eigenlijk best wel goed afgelopen week. Het was wel wennen voor Frank. Het thuis zijn, de drukte van de kinderen en hij vond het thuis maar koud. Hoe Frank zich voelt kan heel snel wisselen. Soms heeft hij een goede nacht, soms wordt hij heel veel wakker omdat hij zo zweet. Soms voelt hij zich misselijk en met een pilletje zakt dat dan wel weer wat af. Soms is Frank moe dan gaat hij slapen en als hij wakker wordt heeft hij vaak pijn. Zo is er telkens wel iets waardoor Frank zich gewoon niet heel lekker voelt en alleen maar met zichzelf bezig is. Hierdoor lukt het hem ook niet goed om van het 'thuis zijn' te genieten.
Toch ziet hij er wel veel beter uit dan vorige week. Hij is lang zo onrustig niet en ik heb het idee dat het allemaal wat meer onder controle is. Frank ligt ook niet meer de hele dag op bed. Er staat weer een bed in de kamer dus kan Frank zo liggen als hij dat wil. Afgelopen week heeft hij ook een paar nachten beneden geslapen om zo elkaar wat meer rust te geven.
De voeding ging met de sonde ook goed afgelopen week. Maandagavond was de laatste keer dat hij heeft gespuugd. Tot vrijdagmiddag. Toen moest Frank spugen en kwam ook tijdens het spugen het slangetje van de sonde mee naar buiten. Frank heeft toen de hele sonde er maar uitgetrokken omdat hij hem ook niet zelf terug kan duwen. We hebben toen contact gehad met het ziekenhuis maar omdat Frank komende week een peg-sonde krijgt heeft hij nog geen nieuwe sonde gekregen. Aan de ene kant gelukkig want zo hebben in het weekend niet de drukte van het heen en weer rijden.

Frank zit dus nu zonder sondevoeding. Gelukkig lukt het hem wel om vloeibaar te eten, dus Frank probeert dit weekend zo veel mogelijk zelf te eten en te drinken. Morgen (maandag) worden we weer gebeld door het ziekenhuis. Dan horen we wanneer de ingreep voor de peg-sonde gaat plaatsvinden. Deze stond al gepland voor a.s. donderdag maar dit zal w.s. naar voren worden geschoven. Peg-sonde is een sonde die geplaatst wordt in de maag via de buikwand. We wachten maar af en zien wel wat deze week ons brengt.

Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last. (matth.6:34)

En nu verder

Sorry voor als je elke dag even hebt gekeken voor meer nieuws. Ik weet dat mensen zitten te wachten maar het lukte gewoon niet. Als ik al een momentje 'niks' had, dan was het heerlijk om even niks te doen.
Maar nu ben ik er! Momenteel zit ik in het ziekenhuis. Frank is afgelopen donderdag opgenomen in het ziekenhuis. Nu ligt hij lekker te slapen (en volgens mij hoor ik hem snurken) en ik zit op de gang. Het lijkt een beetje de goede kant op te gaan.
Vanaf vorige week dinsdag heeft Frank het moeilijk. Het plaatsten van de stent ging goed maar daarna ging het moeizaam. Frank moest eraan wennen en de eerste dag lukte het niet om gewoon op bed te liggen. Het zuur van zijn maag kwam telkens omhoog zodat Frank eigenlijk alleen maar rechtop kon zitten. Dit was ontzettend vermoeiend en hij wilde zo graag gewoon lekker liggen en slapen. Gelukkig kwam dit met medicijnen onder controle. Daarbij kwam het verwerken van het nieuws. Frank werd negatief en het lukte hem niet om daaruit te stappen. Het eten lukte ook niet. (Hij weet dat hij moet eten maar het lukt hem niet). Afgelopen woensdag was hijzelf eindelijk zover om een broodje te proberen. Dit ging best goed tot dat hij smiddags een paar appelstukjes at. Toen kwam alles eruit, en vanaf toen bleef niks meer binnen, ook geen drinken. De volgende dag is Frank naar het ziekenhuis gegaan en toen hebben ze gekeken bij de stent en tegelijk een sondevoeding aangebracht.
Een nieuwe stap want voor Frank is het nu afgelopen om zelf te eten. Nu heeft Frank dus sondevoeding en ook dat spuugde Frank er net zo hard weer uit. De dosering van de sonde is op heel laag gezet, en vanaf gister (vr)middag heeft Frank niet meer gespuugd. Gelukkig!! Want het kan zijn dat zijn lichaam de sondevoeding niet accepteert. En als dat het geval is dan is het 'eet-verhaal' afgelopen. Zonet is de sondevoeding iets verhoogt, en nu afwachten hoe dat gaat verlopen.

Gister zag het er erg treurig uit. Het bericht dat mogelijk de sondevoeding niet aanslaat. Frank die steeds heel moe is en het liefst wil slapen. Ook heeft Frank veel pijn, vooral in zijn rug. Gister heeft hij een morfine pleister gekregen. Zijn eigen gevoel was gister dat zijn lichaam er al mee stopte. Dan komt het afscheid nemen wel heel dicht bij.
Vanmorgen trof ik een andere Frank aan. Hij keek opgewekter, zat een tijdschrift te lezen, hij wilde zich gaan douchen (al is dat nog steeds niet gebeurd) en had weer wat praatjes. Dat maakt mij weer wat positiever. Het is afwachten, en genieten van de goede momenten. Zoveel mogelijk dingen uitspreken en veel bij elkaar zijn.

Uitbehandeld

Gistermorgen zijn we in alle vroegte weer vertrokken naar het ziekenhuis. Kwart voor 7 zaten we al in de auto. Gelukkig kon Margriet bij ons slapen zodat zij de kinderen naar Rollebol kon brengen. Afgelopen donderdag is er een scan gemaakt en gister(dinsdag) zouden wij de uitslag krijgen.
We zijn allebei nerveus. Eigenlijk al een paar dagen ervoor. Frank blijft last van zijn rug houden en dat maakt je toch ongerust. Het was fijn dat we niet thuis waren, zo hadden we voldoende afleiding.
Eindelijk was het dan zover. Gek word je van het wachten en vooral die spanning in je buik.

"Ik heb slecht nieuws" Was het eerste waar de oncoloog mee begon. "De tumor is gegroeid en er zijn nieuwe plekken zichtbaar". Dan valt er een stilte..
De vorige kuur heeft in het begin wel gewerkt, want een stent was immers niet nodig meer. Maar al snel zei Frank zijn lichaam: 'Hier ga ik niks meer mee doen!" En zo is dus tijdens de kuur de tumor 'gewoon' door gaan groeien. En omdat er nu zoveel plekken zijn heeft het geen zin meer om een chemokuur te starten. Oftewel we zijn uitbehandeld. Je weet dat dit een keer gaat gebeuren maar dit is wel heel erg snel. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Hooguit een nieuwe/andere chemokuur. Maar helemaal niets meer...
We zouden nog mee kunnen doen aan een studie, maar daar hebben ze helemaal geen resultaten van en het is maar de vraag of het iets op gaat leveren. En tegelijk gaat het veel energie kosten. Omdat je een studieobject bent moet je vaker naar het ziekenhuis, vaker je bloed laten prikken etc. Dus hier moeten we nog over na denken of we dat willen. Het moet niet ten koste gaan van de tijd die we nog hebben.

Wat wij allebei nu heel spannend vinden is: Wat gaat er gebeuren, hoe gaat het met Frank, wat staat ons te wachten, wat is de tijd die we krijgen. We zetten nu meer vaart achter de laatste regeldingen, de begrafenis, testament, voogdij etc.. Voor mijn gevoel moeten we nu alles snel regelen. Liever veel te vroeg klaar dan 1 dag te laat.

Momenteel zit in het ziekenhuis te wachten op Frank. Hij krijgt vandaag een stent. (heel erg hopen dat dat zonder problemen gaat) Want als je helemaal niks doet, zal op een gegeven moment de slokdarm dichtgroeien. En dan komt er geen eten en drinken meer binnen en dan gaat het nog sneller.