vrijdag 25 februari 2011

Weer thuis

Frank is weer thuis! Vanmiddag om 13.00 uur kwam hij samen met Ferdinand en Janneke, die hem uit het ziekenhuis hebben opgehaald, thuis. Heerlijk is het om hem weer thuis te hebben, en voor Frank om weer thuis te zijn. Het eerste obstakel hebben we gehad!
Als eerste hebben we alle dozen voor de sondevoeding erbij gepakt en de eerste zak aangesloten. Frank heeft vanuit het ziekenhuis geleerd hoe het precies moet, en er zit ook een beschrijving bij. Al snel druppelt de eerste voeding door de slangetjes. Het is gelukt. Vanavond komt er nog iemand bij ons thuis langs om het te controleren.

Ik ben gister lekker vroeg naar bed gegaan, en heb geen wekker gezet. De kinderen moeten wel naar Rollebol maar dat doe ik gewoon op mijn eigen tijd. Dan bel ik gewoon even dat we iets later komen. Uiteindelijk waren ze niet eens veel later op de groep. Ik heb daarna rustig aan gedaan. Broodje gegeten, boven even de stofzuiger erdoor heen gehaald. Even naar het winkelcentrum. Ik heb o.a. een box gekocht voor alle kaarten. We hebben een dienblad op de kast staan maar daar passen de hoeveelheid kaarten niet eens meer in. Oh ja ik ben ook nog naar de praxis geweest. Ik heb een lamp gekocht voor boven de eettafel. Daan heeft gister een lamp uit de vensterbank geduwd. Stuk. En nu is het wel heel donker in die hoek.
Ik was nog maar net thuis of Frank kwam ook thuis. Nadat de sonde was aangesloten en Ferdinand en Janneke weer naar huis zijn gegaan, zijn wij samen naar de apotheek en het winkelcentrum geweest. Ik vroeg Frank of hij het niet erg vond om naar buiten te gaan. Mensen zullen vast gaan kijken maar het moet toch een keer. De sondezak en pomp zit in een rugzak. Die rugzak moet Frank steeds bij zich dragen. Het is best een hippe rugzak, het valt niet zo heel erg op. Alleen dat slangetje is natuurlijk zichtbaar.

16.45 stap ik op de fiets om de kinderen weer op te halen. Lysanne vraagt meteen: "Waar is papa?", papa is weer thuis. "Niet met eh slangetje?" Papa heeft nog wel een slangetje in zijn neus. "oh". We gaan samen weer naar huis en ze zijn allebei blij om papa weer te zien. Het slangetje blijft voor Lysanne een beetje spannend voor Daan is het alleen maar uitdagend. Opletten voor ons dat hij niet die sonde een keer te pakken heeft. Er is vanavond weer eten gebracht en we hebben met z'n 4-en aan tafel gezeten. Daarna zijn de kids in bad geweest. En snel naar bed. Ze zijn altijd moe na een Rollebol-dag. Lysanne heeft vanmiddag niet geslapen. Toen ik haar in bed lekker had ondergestopt, vroeg ze mij of papa nog mag komen. Ik beloof dat ik papa nog naar boven stuur. "Papa niet een kus he?" Vraagt ze nog voor de zekerheid. Dat hoeft natuurlijk ook niet, een knuffel is ook goed. Als Frank even later naar boven gaat, ligt ze al lekker te slapen.

donderdag 24 februari 2011

Chemo 1.2 do

Pfff.. nu even lekker 'hangen' op de bank. Vanavond ben ik niet naar Frank. Ik kies ervoor om rustig met de kinderen te eten en ze daarna alle tijd te geven om ze naar bed te brengen. En Lysanne vindt het fijn dat ik gewoon thuis ben. Volgens haar gaat mama oppassen vanavond. Tja ik kan me voorstellen dat ze dat zo ziet.  De buurman is vanavond naar Frank, dus hij is niet alleen.

Ik ben vandaag met Lysanne bij Frank geweest. Daan bleef bij Alinda thuis. Lysanne had er duidelijk zin in. We hebben er iets speciaals van gemaakt. Zakjes chips mee, pakje drinken, suprice ei, puzzel, en broodjes. Ze huppelde van huis naar de auto. En ze wil haar eigen rugzakje dragen. Voordat ik wegging ben ik nog even bij de bank langs geweest. Ik heb me laten informeren over de chipknip. Ik heb daar nog nooit gebruik van gemaakt maar ik word nu al gek van al die munten die je telkens nodig hebt voor het parkeren. Het is eigenlijk heel makkelijk en werkt heel ideaal.
Toen we Frank zijn kamer in liepen, zat ze wel een beetje raar te kijken. Het lijkt natuurlijk ook raar zo'n slangetje in zijn neus. Lysanne blijft op veilige afstand. We pushen niks, het komt vanzelf. Ze wil wel direct bij papa op bed zitten (bij het voeteneind) en eet gelijk haar suprice ei. Frank vraagt een kusje maar dat doet ze niet. Zelfs een kusje van Frank op haar hand vind ze een beetje eng. Verder hebben we het er niet meer over. Lysanne gaat lekker haar gang. Gaat een puzzel maken op de vloer, loopt wat heen en weer op de gang. We hebben een rondje over de afdeling gelopen om te laten zien dat er meer kamers zijn. Iedereen doet aardig en vriendelijk tegen haar.

Als Frank zijn supradin vitamine drank via de sonde inspuit wordt hij erg misselijk. Hij heeft het gevoel dat hij moet spugen. Ik zorg dat ik snel met Lysanne uit de kamer ben. Dit lijkt me niet handig dat ze dit ziet. Gelukkig zakt het snel en kunnen we weer terug. Dan zoeken we via uitzending gemist een sesamstraat aflevering en Lysanne zit lekker tv te kijken. Ondertussen valt Frank in slaap. Ik had niet gedacht dat we het zolang konden volhouden met Lysanne. Om 15.00 uur gaan we pas weer terug naar huis (we waren er al om 12.00 uur). Vlak voordat we naar huis gaan, ligt Lysanne nog even lekker bij papa in bed. Wel aan de rechterkant want aan de linkerkant zijn die slangetje. "Ik ben daar een beetje bang voor" zegt ze. Ik heb overal foto's van gemaakt.
Frank loopt met ons mee naar de uitgang. Lysanne wil liever geen handje van papa. Die infuuskar vindt ze helemaal raar. Maar als ze ziet dat alles aan de linkerarm zit en dat Frank ook die kar met links duwt, dan wil ze best een handje geven aan zijn andere hand. Lysanne mag van ons nog een heliumballon uitzoeken en loopt trots na een kus op papa zijn hand het ziekenhuis weer uit. In de auto valt ze snel in slaap.

Het gaat goed met Frank, hij voelt zich lichamelijk steeds beter. Vanavond is de 3e sonde zak aangesloten. (1 liter in 1 zak) Dus dat gaat de goed kant op. We hebben samen met de verpleegkundige nog even alle medicijnen van Frank besproken. Zo ben ik ook goed op de hoogte voor als hij straks thuis is. Morgen rond 11.00 uur mag hij naar huis. Ferdinand zijn broertje komt hem ophalen.

Vanavond hebben we patatjes gegeten. Lekker makkelijk. Daarna ging Daan direct naar bed want hij was echt heel moe. Alinda is toen naar huis gegaan. Ze heeft heel veel gedaan, alles is schoon en alle was is weggewerkt. Heerlijk. Lysanne heeft nog even lekker onder de douche gestaan en we hebben nog even samen met papa gebeld. Frank vond het ook heerlijk om zijn dochter te zien vandaag. Trots vertelde hij het aan iedereen die het maar horen wilde. Super om te zien.

woensdag 23 februari 2011

Chemo 1.2 woe

Rond 8.00 uur zijn de kinderen wakker en we gaan maar eens naar beneden. Ik krijg een sms van mijn zus dat ze onderweg is. Gister deelde ze me mee dat ze een paar dagen komt logeren. Heerlijk, kan ik gewoon naar het ziekenhuis wanneer ik maar wil.  We eten een broodjes en daarna ga ik me snel douchen. Ik ga vandaag nog maar weer eens naar Rollebol voor het gesprek over Daan (dit keer met succes).  Als we terug komen is Alinda er ook al. Ik bel Frank hoe het gaat. Hij heeft niet heel lekker geslapen, niet zo raar met zo’n slang door je neus, maar voelt zich verder goed en vraagt of ik nog wat spullen mee wil nemen. Ook regel ik nog oppas voor maandag zodat ik kan gaan werken. Ik eet snel een broodje en pak mijn spullen om weer naar het ziekenhuis te gaan. Lysanne vindt het prima en is direct dikke vrienden met Alinda. Ze zegt tegen mij: “mama, ga-aan.” Ik krijg van beide kids een kus voor papa.

En nu zit ik weer in het ziekenhuis. Frank voelt zich beter en is zelfs weer een klein beetje aangekomen. Hij gaat zich even douchen. Hij wordt van alle slangen (nou het zijn er maar 2) losgekoppeld en geniet er heerlijk van. Daar wordt je ook weer een ander mens van, lekker douchen, schone kleren en een schoon bed. Tijdens het afdrogen begint Frank zich wat misselijk te voelen. Helaas zakt dit niet zo heel snel. Hij krijgt weer een zetpil en ligt maar wat op bed. Raar hoe snel dat kan gaan. Anderhalf uur geleden kwam ik bij hem en vertelde hij dat hij in beweging moest van de dokter. Dus ik ga me zo douchen zei hij, en dan gaan we even van de kamer af, ik moet ook nog op de hometrainer. Dikke plannen maar nu ligt hij weer op bed. Ik ga zo weer naar huis en ga na het eten weer terug.

Als ik terug rij naar huis begint het te sneeuwen!! Hebben we toch nog een staartje van de wintersport. Het rijdt alleen wel irritant. Ik ben gelukkig weer op tijd, dus het is niet heel druk op de weg. Ik merk dat ik nu heel anders in de auto zit dan gister toen ik om 15.00 uur naar huis ging. Frank is echt al een heel stuk aan het veranderen. Hij krijgt weer wat praatjes en begint alweer 'zijn' grapjes te maken. Het is alleen jammer dat de tijd dat ik bij hem was hij voornamelijk misselijk was. Vanavond een nieuwe kans. Hij is toch helemaal met me meegelopen naar de uitgang. Ik heb ook een paar foto's van Frank gemaakt. Zo kan ik Lysanne al voorzichtig gaan voorbereiden op het slangetje in zijn neus. En ze vond het heel leuk. Vlak voor dat ze naar bed ging vroeg ze: "Mam, mag ik nog even papa kijken?" Ze vond het slangetje niet eens raar. Volgens haar was dat de oorzaak dat papa au-buik heeft. 

Vanavond de babyfoon even weer bij de buren gezet. En zijn we (ik en mijn zus) samen naar Frank geweest. En het is echt een heel groot verschil met gisteren. Lichamelijk en mentaal. Heerlijk om te zien. We hadden het even over de eerste kuur, dat die al bijna voorbij is. En dat na dinsdag een week rust is. Maar ja zei ik, dan begint ook al snel weer de 2e kuur. En toen zei Frank: Ach joh, dan zijn we ook al bijna op de helft. Kijk en dat is nou het grote verschil met afgelopen weekend.

Ik heb zelfs vanavond nog een massage gehad. Er is op die afdeling een familiekamer (een soort huiskamer) die wordt gerund door vrijwilligers. Een daarvan geeft ook massages, en Frank had over mij vertelt dat ik vorige week zo'n last van mijn nek had. Ik denk dat het vorige week nog zinvoller was geweest, want nu heb ik er niet zoveel last meer van, maar het was wel heerlijk.
Het ging dit keer ook goed met Frank zijn pillen. Hij wilde graag dat ik erbij was toen hij die pillen met water in zijn sonde spoot (uiteindelijk heb ik niks gedaan). En daarna kwam er geen misselijkheid net als gister. Gelukkig. We gingen pas om 21.20 uur naar huis, heerlijk om zo lang bij hem te zijn maar wel laat om uit het ziekenhuis te komen. De uitgang was zelfs al dicht. We konden alleen nog via de nacht in/uitgang. We hebben elkaar nog even vastgehouden. Heerlijk was dat. Dat heb ik de afgelopen dagen wel gemist. Waarschijnlijk mag hij vrijdag weer naar huis. 

dinsdag 22 februari 2011

Chemo 1.2 di

Kwart over 6 gaat de wekker. We moeten om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn. En we willen natuurlijk niet te laat zijn. De kinderen moet ik voor die tijd ook nog wegbrengen. Iets voor half 8 sta ik met de kinderen bij Rollebol. Ze zijn de eerste van hun groep.

Snel ga ik weer terug om Frank op te halen. Het is hem niet gelukt om gelijk klaar te zijn met de kinderen. Als ik thuis kom zit hij op de bank, voorover gebogen. Tegen zijn pillen aan te hikken. Hij neemt vla mee in een beker. Die chemopillen doen we dan wel in het ziekenhuis. Voor ons gevoel te laat vertrekken we. We besluiten toch ook nog maar even te tanken. Dan zijn we er maar om 9.10 uur, zegt Frank. Gelukkig is het niet druk op de weg. Het is vakantie en dat scheelt. Het is stil in de auto en Frank hangt wat in de auto stoel. Om 8.40 zoeken we een parkeerplekje. Lekker op tijd. Kunnen we ook op ons gemakje naar de bloedprik afdeling lopen. Als we daar zijn, meld ik dat Frank er is. Frank ploft op een bank. Hij moet eerst bijkomen. Zijn hartslag gaat tekeer van de wandeling die we net hebben gemaakt om hier te komen.
Deze bank zit eigenlijk best prima. We besluiten om hier gewoon te wachten tot we naar dokter Verheul gaan. We kijken wat mensen, soms komt er iemand langs die we inmiddels hebben leren kennen. Frank eet zijn pillen. En we komen rustig bij.
Om 9.50 uur lopen we naar de afdeling voor de afspraak met dokter Verheul. We hoeven maar heel even te wachten of we worden al opgehaald.
Frank doet zijn verhaal: Dit had ik niet verwacht. Ik voel me misselijk, duizelig, moe, ik heb pijn bij het slikken dus eten en drinken lukt niet goed, ik wil alleen maar op bed liggen, ik voel me vutloos en geestelijk doet het ook heel veel met me. Al snel zegt de dokter: “Het lijkt me goed dat we je opnemen, zo kunnen wij de medicatie even goed uitzoeken (want sommige pijnstillers hebben als bijwerking, misselijkheid) en eventueel even in je keel kijken.” We gaan je medische hulp geven en maatschappelijk zou ook goed zijn, zegt de dokter.  Prima, vinden wij allebei direct. Want zoals het nu gaat thuis, gaat het niet goed. En eigenlijk zijn we wel een beetje blij. De dokter vertelt nog dat ondanks hij weinig drinkt het toch genoeg blijkt te zijn. Zijn bloedwaarden zijn net als zondag prima in orde.
K18, een kamer helemaal voor Frank alleen. Hè, ben je er weer? Ik had het al verwacht, je ging al niet lekker naar huis. De chemo maakt je natuurlijk harstikke ziek. Waarom heeft nog niemand dát tegen ons gezegd. Het is thuis maar zoeken naar het wat en hoe. We installeren ons in zijn nieuwe kamer. En bellen de fysio af. Frank zou vandaag voor het eerst ‘trainen’ (onder begeleiding).
Ik merk dat Frank rustiger wordt. Zijn manier van grapjes komen weer een beetje terug. Hij voelt zich thuis erg onzeker. En die onzekerheid vloeit nu langzaam weg. Toen hij gister hoorde dat hij zich zo mag voelen, werd het al wat makkelijker. Hij had dit niet verwacht. Wij zouden ervoor gaan en van de 1e kuur zouden wij toch geen last hebben. We zijn toch jong? Eigenlijk moet je dus accepteren dat je lichaam dus niet zo reageert dan je had verwacht en dat dit er allemaal bij hoort. Het is telkens zoeken wat het is.

Ik accepteer dat ik hem maar moet laten. 2x is gebleken dat zijn bloed in orde is. Dus ergens doen we het dus goed. Nu zitten we hier in k18. Lekker een kamer voor ons alleen en we wachten maar af op wat komen gaat.
Frank krijgt zijn algemene controles. Bloeddruk is wel een beetje laag maar nog wel goed. Zijn gewicht: 78 kg. Er is weer 5 kilo af. Dan moet ik even terug naar de auto om de meter bij te vullen. Als ik terug kom zit de zaalarts bij zijn bed. Om 15.00 uur krijgt Frank een kijkoperatie en tegelijk wordt een sonde ingebracht. Ook krijgt hij een infuus voor vocht. Frank voelt zich misselijk en krijgt een zetpil. Verder mag hij niks meer eten of drinken. Voor de kijkoperatie moet hij nuchter zijn. Nou dat is voor Frank niet zo’n probleem. Om 14.00 uur komt de maatschappelijk werkster nog even langs. We praten wat en wij kunnen even ons verhaal doen. Dat is wel prettig. Als Frank om 15.00 uur wordt opgehaald, ga ik naar huis. Het heeft geen zin om te blijven en te wachten. Nu kan ik de kids toch zelf nog even ophalen,  met ze eten en naar bed brengen. Dan kom ik vanavond nog wel even weer terug. De bezoektijden zijn toch ‘vrij’. Dus als het wat later is maakt dat toch niet zoveel uit. En hij heeft een kamer alleen, dus we zijn niemand tot ‘last’.
Als ik de kinderen ophaal, vraagt Lysanne zich af waar papa is. Papa is in het ziekenhuis. Oh alweer, zegt ze. Tja ze snapt er niet veel van. In het ziekenhuis gaat de dokter goed voor papa zorgen. En dan is ze tevreden. Ze vindt het zelfs helemaal prima dat ik de babyfoon bij de buren breng en dat de buurvrouw oppast. Ze maakt er zelfs een grapje over, want ze zegt dat ze gaat huilen zodat de buurvrouw bij haar komt. (maar is niet gebeurt) Wel super heerlijk dat ze dit accepteert.
Na het eten breng ik de babyfoon naar de buren en vertrek ik weer richting A’dam. Nu tref ik Frank aan met een slangetje aan zijn neus. Gelukkig zijn er geen bijzondere dingen gevonden in zijn keel. Omdat de opening van de slokdarm naar zijn maag zo klein is door de tumor, wekt dat wat irritatie op. Hij moet erg aan die sonde wennen, logisch. De 1e sondevoeding loopt. Hij voelt zich verder goed. Tot dat hij zijn chemopillen neemt. Hij kan ze nu fijn malen en in zijn sonde spuiten. Dat is natuurlijk voor hem wel prettig. Maar door ze te malen en op te lossen in water, werken ze ook direct. Hij voelt zich dan ook heel snel misselijk. En dan gaan wij (ik, Renske en Berthe) maar naar huis. Ik haal de babyfoon op, het is allemaal goed gegaan. Ik bel nog een paar mensen en ga dan ook maar eens naar bed, lekker slapen.

zondag 20 februari 2011

Chemo 1.1 zo

Ik ben vanmorgen met de kinderen en mijn schoonouders naar de kerk geweest. Frank blijft thuis. Hij voelt zich niet lekker. Het slikken gaan nu ook pijn doen. Eigenlijk ook niet raar want het enige wat hij eet en drinkt zijn zijn pillen met yoghurt of water om die pillen in te nemen. Frank voelt zich moe, misselijk en duizelig. Vrijdagavond nog gebeld met het ziekenhuis. Het hele verhaal vertelt en zaterdag zou de dienstdoende oncoloog Frank terug bellen. Dat is gebeurt en die arts heeft Frank nog een pil gegeven voor de misselijkheid maar ook voor het wat rustiger worden in zijn hoofd. Zondag zou de arts nog een keer bellen om te vragen hoe het zou gaan.

Als ik thuis kom van de kerk zie ik een sporttas klaar staan in de gang. Ik weet genoeg, we moeten naar het ziekenhuis. Ik vroeg me zelf al af of we het tot dinsdag zouden redden (dan hebben we een controle afspraak) De arts wil Frank graag zien. Misschien dat Frank al aan het uitdrogen is. Hij moet immers veel drinken, maar dat lukt niet. Gelukkig zijn mijn schoonouders er, dus kunnen we zo in de auto stappen (nog even snel wat drinken en brood in de tas gegooid) en na een paar instructies wat betreft de kinderen rijden we richting Amsterdam.
In de auto vertellen we elkaar, dat opname in het ziekenhuis misschien wel beter is. Het is voor ons allebei rustiger. Dan is de druk voor het eten en drinken van onze schouders af. Natuurlijk is Frank liever thuis, maar als het zo moet....
Het is stil in de auto. Frank heeft steeds het gevoel dat hij moet overgeven. Ik probeer rustig maar toch snel te rijden. Op een gegeven moment begint de zon weer wat meer te schijnen. Ik knijp mijn ogen wat meer samen want ik wil Frank niet lastig vallen met het pakken van mijn zonnebril. En als vanzelf komt deze gedachte: De zon begint te schijnen. God laat aan ons weten dat hij met ons mee gaat. En tegelijk weet ik dat het goed komt. Ik laat een diepe zucht en voel me rustig.

We moeten ons melden bij de spoed eisende hulp. Het is ongeveer half 1. We worden al snel opgehaald door een verpleegkundige. Die stelt de diagnose: Je moet dus iets voor de pijn en je moet gerustgesteld worden. Er wordt bloed afgenomen om te kijken naar het functioneren van zijn nieren. Er zijn geen symptomen van uitdroging. En ook zijn bloed laat geen bijzonderheden zien. Dat maakt ons aan de ene kant wel rustig want dan hoeven ons niet heel erg druk te maken over zijn nieren (als hij niet genoeg drinkt, doorspoelt, dan beschadigen zijn nieren) Er is dus geen medische reden om Frank in het ziekenhuis houden. Gelukkig, maar ook weer niet. We gingen er eigenlijk allebei vanuit dat Frank zou moeten blijven. De arts vertelt dat het ook vooral psychisch is. Dat zou heel goed kunnen, want ik merk aan Frank als we een tijd(je) hier zijn hij alweer wat praatjes krijgt. De dosis pijnstilling wordt verhoogt en Frank krijgt een recept mee voor een drankje dat zijn slokdarm verzacht. Frank moet toch proberen om door die pijn heen te eten en drinken. De misselijkheid zal ook verdwijnen als hij meer gaat eten. Uiteindelijk zitten we om half 5 weer in de auto naar huis. De hele zondag is voorbij. Voornamelijk hebben we zitten wachten in het ziekenhuis.

Inmiddels liggen de kinderen alweer op bed. Lysanne vond het wel moeilijk dat mama zomaar ineens weer weg ging. Gelukkig waren opa en oma er en hoefden ze niet hals over kop naar iemand toegebracht te worden. Ze hebben nog even heerlijk gewandeld en Lysanne natuurlijk op haar fiets.

zaterdag 19 februari 2011

Verjaardag

Wat heeft die kleine meid genoten. Het was een heerlijke dag. En die fiets.... Helemaal goed! Toen ik haar vanavond naar bed bracht wilde ze eigenlijk niet slapen, "ik wil nog fietsen, mam!" En als je aan haar vraagt: "Wat is je mooiste cadeau?" Dan volgt het antwoord: "mijn fiets!"

Vanmorgen werd ze wakker en ze riep: "Ik ben wakker". Ik zei dat ze nog maar even lekker moest gaan liggen. Het was 7 uur ofzo. Even later riep ze: "Mam, is het vandaag feest?" Ja, zei ik. "Oh, mijn feestje?" Ja, zie ik wederom. Kom maar even bij ons in bed. En daar kwam ze met haar knuffeltje, heerlijk nog even in ons bed liggen.
Als snel hoorden we Daan en die hebben we ook maar even bij ons in bed gelegd. Zijn extreme .. luiers worden iets minder. Vanmorgen was het alleen een beetje doorgelekt. Toch maar even onder de douche. En volgens mij hebben we het hoogte punt qua rode billen bereikt. De zalf voor de schimmel en de sudocrème werpen eindelijk hun vruchten af.

Daarna zijn we met z'n allen naar beneden gegaan. "Mam, wie heeft dit (slinger, ballonnen) allemaal gedaan?" Dat heeft mama gedaan toen jij gister in je bed lag te slapen. "Hé, ik zie een cadeau" (ik had de fiets helemaal ingepakt). Nou voor wie zou die nou zijn? "Voor mij!!"
En daar ging ze zitten op haar stoeltje, de feestmuts van Rollebol (want gister heeft ze getrakteerd op Rollebol) moest op en wij moesten zingen. En dat hebben we gedaan natuurlijk. Daarna mocht ze haar cadeau uitpakken. Ze vond het toch wel een beetje spannend, tja je weet toch maar nooit wat erin zit. Maar toen ze eenmaal ontdekte wat het was, was ze helemaal verkocht. Deze dag mag ze met de fiets in huis. We hebben een stoel verplaatst en zo kon ze rondjes fietsen om het eiland van onze keuken. Eerst natuurlijk met haar pyjama aan, tussendoor een hapje van haar brood. Want echt zitten aan tafel voor dat broodje had ze eigenlijk niet. "Ik ga even weer fietsen" zei ze dan.

Daarna hebben we samen de boodschapjes gehaald en natuurlijk gewandeld met haar fiets. Rond 13.00 uur stonden opa en oma v. Breden voor de deur. Daan ging even mee met oma nog een boodschapje doen, en Lysanne ging met opa wandelen. Kon ze even weer op haar fiets, en had ik even de handen vrij om de laatste dingen te regelen. Vanaf 14.00 uur had ik mensen uitgenodigd voor haar feestje. Ze vond het geweldig, de visite, de cadeautjes, het spelen, de chipjes, de uitdeelzakjes. "Ik ben de jarige job" Zei ze vaak tussen door. Ook kwamen er heel veel kaartjes voor haar, heel erg leuk (toch handig zo'n blog).

Vanavond patatjes gegeten samen met beide opa's en oma's, en daarna nog even heerlijk gefietst in huis. En toen maar eens gaan slapen. Onze kleine meid is gewoon alweer 3. Ik moet zeggen dat deze dag een heerlijke afleiding is geweest voor mij. Frank heeft vandaag een slechte dag. Die misselijkheid blijft af en toe. Maar vandaag is hij wel heel erg misselijk. Hij heeft gebeld met het ziekenhuis vanmorgen en we konden vandaag nieuwe pillen halen bij de apotheek. Pillen die helpen tegen de misselijkheid (weer een ander soort) maar die ook ervoor zorgen dat Frank wat rustiger wordt. We merken dat we nou psychisch een klap krijgen. Ik zat er gisteravond even helemaal doorheen. Ik voelde me ook zo moe. We lagen in bed en ik kon alleen maar huilen, we hebben samen gepraat over hoe we het ervaren, hoe we het voelen, waar we over nadenken. En daarna samen gebeden. En toen werd ik rustig. Het heeft me wel enorm geholpen want vandaag voel ik me een stuk sterker, en ik heb geen last van mijn nek/schouders. De afgelopen week kreeg ik last van mijn nek en schouders. En het werd alleen maar erger. En ik denk dat het de stress is die in mijn lichaam is gaan zitten.
Frank heeft vandaag dus bijna de hele dag op bed gelegen. Hij is vanmorgen mee naar beneden geweest, en ging al vrij snel op de bank liggen. En toen ik terug kwam met Lysanne van het boodschappen doen, lag hij alweer op bed. Hij heeft het even geprobeerd toen de eerste visite kwam, maar is daarna al weer snel naar boven vertrokken. Vandaag heeft hij dus ook bijna niks gedronken en nog minder gegeten. Alles doet zeer, zelfs water drinken. Terwijl er vanavond wel een paar patatjes en een stukje kroket in gingen. Ik maak me er wel zorgen over. Als hij niet genoeg drinkt dan gaan zijn nieren kapot door de chemokuur. Het is ook zo moeilijk omdat ik niet weet wat hij voelt. We moeten dinsdag voor controle naar het ziekenhuis. Dan wordt er bloed geprikt en dan kunnen ze zien hoe het ervoor staat. En als het niet goed is dan moet hij in het ziekenhuis blijven. Dat is niet leuk maar ergens denk ik: Misschien is dat wel beter. Het geeft wel meer rust. Het is zo vermoeiend om er steeds maar zoveel mee bezig te moeten zijn.

woensdag 16 februari 2011

Chemo 1.1 woe

Wat was dit een heerlijke dag, zowel door de zon die heerlijk scheen als door alles wat er is gebeurd vandaag. Ik was vroeg wakker door Daan, dat was wel een beetje jammer. Maar eigenlijk heb ik daar pas aan het einde van de dag iets van gemerkt. Ik heb Daan weer lekker neergelegd en daarna ben ik weer lekker in mijn bed gekropen. Na dik een half uur kwam er een klein stemmetje: Mama? mag ik bij lullie in bed? Toen was het kwart voor 7. Op zich wel vroeg voor een vrije dag. Maar ach, er zijn ergere dingen. Om half 8 begon Daan te huilen. Dit huilen klonk wel dat het niet helemaal in orde was. Toen ik zijn deur open deed rook ik genoeg. Daan had een poepbroek en zat er helemaal onder, tot onder zijn oksels. Dus om half 8 zat Daan al onder de douche. Dit was het moment dat ik besloot om de dokter te bellen. Vanaf vorige week donderdag heeft hij 2 x gespuugd en blijft hij maar dunne .. luiers houden.
Om 7.45 uur zat ik al beneden met twee kinderen. Lekker op tijd. Geeft niet zo heel veel want ik heb om half 10 een afspraak bij het kinderdagveblijf. Daan zit sinds vorige week vrijdag op de dreumesgroep, en dan volgt er altijd een gesprek met een leidster van de groep waar hij uit gaat, in dit geval de babygroep. Inmiddels de dokter gebeld en ik kan nog om 10.50 uur terecht.

Om 8.45 uur heb ik Frank aan de lijn. Hij heeft best een goede nacht gehad (ik trouwens ook, ik heb lekker geslapen) Hij werd wakker als zijn infuus vervangen moest worden, op dat moment kon hij ook gelijk even naar de w.c. en daartussen heeft hij goed geslapen. Volgens zijn (nieuwe) buurman had hij wel veel lawaai, ja en daar heeft Frank dan weer geen last van. Maar goed tot dus ver gaat het nog steeds wel prima. Hij is wel misselijk maar dat ik goed te onderdrukken met pillen. Om 12.15 uur is zijn infuus leeg en daarna mag hij naar huis. Daar ziet hij wel erg naar uit.

En als ik Frank aan de telefoon heb zie ik dat het al 9.00 uur is. Ik moet opschieten anders komen we ook nog te laat. Snel douchen, Lysanne heeft ondertussen zichzelf aangekleed (de knappert) en Daan heeft al zijn kleren aan na zijn vroege douchebeurt. Hij ligt inmiddels al weer in bed.
En even voor half 10 sta ik dan toch voor de deur van Rollebol. En dan hoor ik dat de leidster waar ik een gesprek heb, ziek is. Dat is jammer maar geeft niks. Ik wil ook op de dreumesgroep nog even vragen hoe het is gegaan met Daan gister. Ik moet aan de dokter toch wel een beetje een recent verhaal kunnen vertellen. Ik heb de afgelopen 2 dagen nauwelijks gezien. Ik heb Diane ook al even gebeld, want zij heeft deze dagen met ze gegeten en naar bed gebracht. Maar het eten en drinken en ook zijn gedrag zijn helemaal prima, je zou niet zeggen dat hij 'ziek' is.
Lysanne is lichtelijk teleurgesteld want ze mocht even bij de peuters spelen tijdens dat gesprek. Maar we laten toch ons gezicht maar even zien bij de peuters. Kan ik ze gelijk op de hoogte brengen van Frank. En dan mag Lysanne gewoon even blijven tot ik terug ben van de dokter. Ja dat is toch lekker rustig voor je. Dat is het zeker en Lysanne zegt: Ja dat is een goed idee. Klaar, geregeld.

10.50 uur we zijn bij de dokter. Daan heeft een buikgriepje en dat kan wel ongeveer een week duren. Als hij suf begint te worden dan moet ik terug komen. Goed blijven drinken. Ook ziet hij een schimmelinfectie bij Daan, best logisch met al die poepluiers. Gelukkig, niet iets om me zorgen over te maken. Toch voor de zekerheid maar even geweest omdat ik het te lang vond duren maar ook omdat Frank natuurlijk thuis komt vandaag. Zijn weerstand wordt ook weggeknaagd door die kuur.

Daarna Lysanne weer opgehaald en ze na een broodje lekker naar bed gebracht. De kinderen zijn super lief vandaag, en genieten ook van het thuis zijn en bij mama zijn (en mama ook). Dat zie je gewoon aan ze. Als ze op bed liggen en ik ook een broodje heb gehad word ik een beetje duf. Ik besluit om even op de bank te gaan liggen als er een auto voor de deur stopt. De 'taxi' staat voor, en Frank stapt uit. Het is 14.00 uur. Frank is weer thuis, iets waar we allebei naar uit hebben gekeken.
Hij ziet wat witjes en voelt zich misselijk. Hij gaat lekker op de band zitten en bekijkt de stapel kaarten van gister, eergisteren en vandaag. De misselijkheid zakt weg en hij gaat douchen. Hij wil heel graag dat ik het ziekenhuis ook nog even bel want hij heeft geen idee meer wanneer hij welke pil in moet nemen. De verpleegkundige legt het mij nog een keer rustig uit en vertelt mij dat we ALTIJD nog een keer mogen bellen.
Als Frank klaar is met douchen gaan we samen naar de apotheek (de babyfoon even bij de buren). We komen thuis met een tas vol doosjes. Als we naar binnen stappen, staat Lysanne verdrietig beneden. Ze was wakker geworden en was ons 'kwijt'. Gelukkig kwamen we snel thuis.

Frank gaat even op de bank zitten en valt in slaap. Ik ga met de kinderen even naar de winkel. We gaan samen een traktatie kopen voor de jarige jet. Oh ze vind het echt geweldig. Uitdeelzakjes, inpakpapier, ballonnen en haar cijfer. Want ze wordt 3 en dat gaan we vieren!!
Als ik weer thuis ben wordt er eten gebracht. Vanaf deze week is er een kookrooster gemaakt door onze diaken. Mijn werkdagen en de ziekenhuisdagen kookt er iemand anders voor ons. Dat is echt heerlijk!! Dan kan ik tijd aan mijn gezin besteden en hoef ik me niet druk te maken om de boodschappen én het koken. Gister heeft er ook al iemand voor ons gekookt. Toen was ik niet thuis maar zo hoefde Diane niet te koken. Tijdens het eten 'hangt' Frank wat in zijn handen. Ik stuur hem naar bed. Zet maar gewoon je wekker voor je pillen. Want die chemopillen moet hij op vaste tijden nemen.

Na het eten speel ik nog heel even verstoppertje met Lysanne, en Daan doet gezellig mee op zijn eigen manier. Hij begint steeds steviger te staan (helemaal los, en uit zichzelf) echt super leuk om te zien.
Daarna zijn ze lekker samen in bad geweest. En wat hadden ze een lol samen. Lysanne gooide telkens een washandje op Daan zijn hoofd en daar moesten ze al om lachen maar het werd nog leuker toen ik het washandje op Lysanne haar hoofd gooide en zij met haar hoofd het washandje weer in het water liet vallen. Daan schaterde erover, en ook Lysanne had lol voor 10. Heerlijk om ze zo te zien. Frank heeft het ook gehoord, hij vindt het ook heerlijk om weer thuis te zijn en de kinderen te horen en te knuffelen. Hij heeft ze gemist. Fijn om te horen en tegelijk grappig hoe dat zich kan ontwikkelen. Vorige week wilde hij het liefst dat ze gingen logeren. Daarna lekker naar bed. Nog even uitgebreid voorlezen, en dan slapen. Frank nog even roepen want het is tijd voor zijn pillen (20.00 uur).

Frank vindt het spannend om zijn pillen in te nemen. In het ziekenhuis werd hij er misselijk van, en hij is bang dat het nu weer gebeurd. Hij is erg onzeker over dit hele pilgebeuren. Bij de start was hij erg strijdlustig maar de onzekerheid overvalt hem nu. In het ziekenhuis werd het gewoon aan je gegeven en hoefde je nergens druk om te maken. En als er toch iets was, kon je gewoon op de knop drukken. Samen hebben we even goed uitgezocht welke pil hij dan extra erbij mag nemen voor zijn misselijkheid. Het is natuurlijk helemaal nieuw en het is ook niet een paracetamol wat je moet innemen. De letterlijk sprong in het diepe moeten we maken. Het voelt een beetje als je voor het eerst met je kind alleen thuis bent. Als de kraamhulp weg is dan voel je je soms ook zo zoekende. Ergens weet je niet goed wat je moet doen maar je wil eigenlijk ook niet gelijk bellen. Maar dat is gelukt, dus dit gaat ons ook lukken. Inmiddels heeft hij ze ingenomen en voelt hij zich goed. Dus deze stap is genomen. Een klein stukje onzekerheid vaart weg.

Tot nu toe gaat de kuur goed. Frank voelt zich af en toe misselijk en dat is de onderdrukken met medicijnen. En hij voelt zich wat meer moe, maar dat kan natuurlijk ook heel goed komen door alle nieuwe indrukken. Tot zover is het dus 'te doen'. We bidden of God dit wil blijven geven en dat de kuur 'te dragen' is. Vanaf morgen maar weer wat meer focussen op het eten, want dat schiet er nu ook bij in. En hij moet ook goed blijven drinken. Nu eerst maar lekker slapen.