dinsdag 15 februari 2011

Chemo 1.1 di

Het voelt meteen goed als ik het schoolplein op loop. Ik ben blij dat ik hier ben. Het is toch allemaal maar weer gelukt vanmorgen in mijn eentje. Als de bel gaat loop ik op het plein. Precies op tijd, normaal ben ik veel eerder maar voor nu is het goed. De kinderen zijn blij verrast als ze mij zien. Altijd leuk om te merken.

Ik heb vannacht niet echt heel lekker geslapen. Het is toch gek om alleen in bed te liggen. Om 3.00 uur werd Lysanne wakker, ze schrok omdat ze bijna uit haar bed viel. (ze ging zitten maar een beetje te dicht bij de rand) Daarna heb ik haar meegenomen en heeft ze lekker op papa's plekje gelegen.

Frank heeft ook niet zo'n goeie nacht gehad. Hij had nogal wat last van zijn buurman. Hij heeft een slaappil gevraagd en heeft daarna toch nog wat geslapen. En vanmorgen is alles begonnen.
Om 12.15 uur bel ik even met Frank en hij klinkt opgewekt. Net zoals Frank altijd is. Hij voelt zich goed en de kuur druppelt nu langzaam zijn lichaam in. Vanmorgen heeft hij de eerste chemo-pillen gehad en pillen voor de misselijkheid.

Om 3 uur loop ik gelijk met de kinderen mee naar buiten. Ik rij naar het station en om 16.40 loop ik kamer 38 weer in. Oh het is heerlijk om hem weer te zien, de reis kon me niet snel genoeg gaan. Frank ziet een beetje witjes maar voelt zich verder goed. Hij heeft nog nergens last van. Hij moet al vaak naar de w.c. (dat komt door het doorspoelen via zijn infuus) en dat is een goed teken. Dokter Verheul komt nog even langs om te kijken en te vragen hoe het gaat. De dokter is nog maar net weg of Frank begint zich misselijk te voelen. Gelukkig zakt het snel weer.

Ik merk dat ik me vooral moet focussen op het doel van de chemokuur. En me niet zo zeer bezig moet houden met wat er allemaal in Frank zijn lichaam komt. Het is toch echt puur vergif. Niet te veel aan denken het is voor een goed doel. Frank heeft ook best veel visite gehad: Henk, Theo, Rinke en Ed. Met Ed ging ik weer mee naar huis. Ik voel me rustig en sterk. (beter dan gister) Het was heerlijk om te werken vandaag, om Frank weer te zien maar het was ook prima om weer naar huis te gaan vanavond. Frank belde net toen ik weer thuis was en hij vertelde dat hij nog een aanval van misselijkheid kreeg. Hij had het gevoel dat hij moest spugen. Maar dat eigenlijk niet omdat hij dan ook die pillen weer uitspuugt. De verpleegkundige heeft iets met zijn infuus gedaan en daarna zakte de misselijkheid gelukkig. Tja daar zal hij de komende tijd wel last van gaan houden. Gelukkig zijn er pillen voor. Frank heeft nu een nieuwe buurman, dus hopen voor hem dat hij een deze nacht beter gaat dan gister.

Als ik de babyfoon van de buurvrouw terug krijg verteld ze mij dat Lysanne nog wel even heeft gehuild. Ze vroeg zich af waar mama nou is. Ja deze twee dagen zijn voor Lysanne wel erg pittig. Morgen ben ik thuis. Frank wordt door Ruud opgehaald, dus kan ik de schade weer een beetje inhalen bij de kinderen.

maandag 14 februari 2011

Chemo 1.1 ma

Tja dan sta je het ene moment gigantisch in de file, en het andere moment rij je zonder problemen naar het VU. We zijn vanmorgen gebracht door onze buurman. 9.45 uur vertrokken. En veel te vroeg in het ziekenhuis (we moeten er om 11.00 uur zijn en nu is het 10.15 uur) Maakt helemaal niks uit. Beter te vroeg dan te laat.

En dan is het zover. We hebben goed geslapen. En we voelen ons toch wel lichtelijk gespannen. Het is raar om 'afscheid' te nemen. Wat gaat papa doen dan? vraagt Lysanne, als ik haar uitleg dat papa 2 nachtjes niet thuiskomt. Papa blijft in het ziekenhuis en komt woensdag weer terug. Geef papa maar een dikke knuffel. En dat doet ze. Ik vraag of Frank Daan ook nog heeft geknuffeld voordat hij hem weer in bed heeft gelegd. We bedanken Fred en Saar ook alvast want als ik thuis kom vanavond dan zijn zij alweer weg, en zit de volgende oppas thuis.

We worden naar Frank zijn kamer gewezen. Maken kennis met verpleegkundige Bart. Een hele vrolijke jongen. Hij kleurt gelijk een beetje onze dag met zijn grapjes en opmerkingen. Zijn humor bevalt ons wel en de spanning verdwijnt. Er wordt een infuus aangebracht, nog wat bloed afgenomen. En al snel is het 11.00 uur. Tijd om naar de 5e afdeling te gaan voor het onderzoek. De pomp functie van zijn hart wordt in kaart gebracht. Het is op dezelfde afdeling als de pet-scan en de scan van vrijdag voor zijn nieren. Er wordt ook nu een soort scan gemaakt. Ik dacht dat hij aan een apparaat moest die allerlei dingen registreert. Maar het is gewoon een scan. De scan duurt lang want het registreren van zijn hartritme ging niet direct goed.

12.30 uur, we zijn weer terug op kamer 38 en er staat net als vrijdag warm eten klaar. Dus heb ik weer geluk. De verpleegkundige adviseerde ons om het eten gewoon te laten komen. Zo heb jij ook eten (zei hij tegen mij). Dat is inderdaad wel makkelijk. Hoef ik me daar niet druk om te maken. We beginnen een beetje onze plek te vinden hier in deze kamer. Frank voelt zich jong als we over de afdeling lopen. Tja het feit blijft dat hij veel te jong is voor deze ziekte. Bij elk gesprek wordt het weer genoemd, en het wordt bevestigd als je zo over de afdeling loopt.
Er volgt een intakegesprek door de verpleegkundige. De zaalarts komt langs, neemt een aantal dingen met ons door. En vertelt dat Frank zijn hartpompfunctie goed is. Het bloed wat vanmorgen is afgenomen is oke. Ook vertelt ze ons dat de loting gevallen is op de chemo/bestraling. Dit traject gaat er dus volgen na de operatie. 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis. We maken ons er nu nog maar niet druk om. We zien tegen die tijd wel wat en hoe we dat gaan doen.

Dit is toch eigenlijk best grappig. We hebben net een cadeau voor Lysanne gekocht (in het ziekenhuis!!) Ik had afgelopen weekend op marktplaats gezocht naar een leuke fiets. Maar nog geen tijd gehad om er achter aan te gaan. En nu zitten we toch maar hier wat te wachten. Dus Frank heeft net even gebeld en met succes! Yes, is dat ook maar weer geregeld. Wat zal ze er blij mee zijn. Ik ga hem helemaal inpakken voor haar. Zaterdag wordt haar feestje.

Rond het avondeten komt de dermatoloog nog langs om het een en ander te bespreken over Frank zijn hoofd (kort voor de uitslag van deze ziekte hebben we gehoord dat Frank een huidziekte/ ontstekingsziekte heeft op zijn hoofd) We willen graag weten of het kwaad kan als Frank een pruik zou dragen, want dan sluit je dit plek wel helemaal af. Tegelijk kan de chemokuur misschien een gunstig effect hierop hebben. We wachten maar af.
Vlak voor het einde van het bezoekuur vertelt de verpleegkundige alle ins en outs van de chemokuur. Wat het is, hoe die wordt toegediend, hoeveel, wat de effecten zijn, waar je om moet denken, wat de bijwerkingen kunnen zijn etc. Wederom weer een heel verhaal.
We gaan het meemaken en wachten het maar af. We leggen het in Gods handen. Hij alleen kan het effect van deze kuur bepalen.

En dan is het tijd om naar huis te gaan. Maarten en Henk Jan zijn gekomen op bezoekuur en nemen mij weer mee naar huis. Als ik thuis kom liggen de kinderen op bed, en ik hoor een heel klein stemmetje: mama. Als ik naar boven ga (met mijn jas nog aan) krijg ik een gelijk haar arm om me heen als ik haar een kus geef. Lysanne is duidelijk blij dat ik er weer ben. Maar vraagt ook gelijk waar papa is, ze snapt niet echt hoe dat dan zit. En ze vraagt nog even of ik wel hier ga slapen. En ik verzeker haar dat ik ook gewoon in mijn eigen bed ga liggen straks.

Ik had voor Frank nog een verrassing achter gelaten. Het is immers valentijnsdag. Ik had vanmiddag toen ik iets lekkers ging kopen in het restaurant een kaartje gekocht. Die heb ik geschreven toen Frank even lekker lag op zijn bed en stiekem in zijn boek gestopt. We gaan samen vechten.
Ik merk dat mijn verstand en gevoel vandaag heel erg tegenspreken. Ik wil graag morgen bij Frank zijn in het ziekenhuis. Hij ondergaat alles maar alleen morgen. Tegelijk weet ik dat ik niet altijd bij hem kan zijn. En mijn verstand zegt dat het goed is als ik morgen even ga werken. Om er even helemaal uit te zijn, maar zo voelt het nu nog even niet.

vrijdag 11 februari 2011

Vooronderzoek

8.40 uur we staan weer op station Noord. Ook vandaag gaan we met de trein. Lekker relaxed. Ik heb zojuist de kinderen naar Rollebol gebracht. Gelukkig had Daan vanmorgen alweer wat praatjes. Gister heeft hij tot 2x toe alles eruit gespuugd. Ik denk dat hij in totaal anderhalf uur uit bed is geweest. Voor de rest heeft hij de hele dag geslapen. Aan het einde van de middag ging een flesje roosvicee en een broodje met alleen boter er wel in. En het bleef er ook in, gelukkig. Vannacht lekker geslapen en vanmorgen toch maar naar Rollebol gebracht.

Na een goeie reis lopen we om 9.55 uur de afdeling fysiotherapie op. Na een korte intake moet Frank een aantal testjes doen. Fietsen, kracht met zijn armen en kracht met zijn benen. Zo wordt er bepaald hoe Frank zijn conditie op dit moment is. En vandaar uit wordt een soort trainingsprogramma opgesteld. Tijdens de chemokuur weken gaat Frank trainen onder begeleiding om zo zijn conditie en spieren een beetje op peil te houden. Ik denk dat het wel goed is, zo heeft Frank straks ook een doel om zijn bed uit te komen. Het was een behoorlijke inspanning voor Frank, hij wordt er duizelig van. Het duurt even voor hij weer een beetje bij was.
Daarna moeten we naar de overkant (hoofdgebouw) om ons te melden op verdieping 3c. We moeten daar om 11.00 uur zijn, dus het is een beetje opschieten. Er is een bed/kamer (k66) voor ons gereserveerd. We hebben de laptop mee en proberen gelijk of we op internet kunnen. Al snel komt Inge langs om het een en ander verder uit te leggen. Ze wijst ons de afdeling voor het eerste onderzoek.
Het is dezelfde afdeling waar we afgelopen woensdag ook zijn geweest voor de pet-scan. We melden ons en nemen plaats in de wachtruimten. Het duurt lang (40 min.) voordat we opgehaald worden. De arts zegt dat hij vergeten was dat wij er al waren. Lekker handig, gelukkig zijn we hier de hele dag.
Frank krijgt een injectie voor een nieronderzoek en daarna is het klaar. De scan (voor zijn nieren) is pas vanmiddag om half 4.

We gaan weer naar onze kamer. Daar staat een dienblad met eten. Heb ik even mazzel want Frank eet natuurlijk niks. Alleen zijn shake's dan, maar die liggen niet op het dienblad. Die hebben we zelf meegenomen en anders kunnen we er altijd naar vragen. Ik heb best trek. Het is inmiddels ook al half 1. Ondertussen is Inge er weer en zij geeft ons de briefjes voor de volgende onderzoeken, een hartfilmpje en röntgenfoto's. Frank is nu zelf naar deze afdeling en ondertussen ben ik al begonnen met een deel van deze blog te schrijven. We hebben immers de laptop mee, dat scheelt vanavond een hoop tijd.

Frank ligt op bed, dit is toch beter dan afgelopen dinsdag. Toen we een paar uur in de hal van het ziekenhuis hebben gezeten. Dat was dan wel onze eigen keus, maar daar zat het op dat moment best prima. Maar dit is toch wel beter geregeld. Dokter Verheul is net nog even geweest en alles is wat ons betreft duidelijk. We laten alles maar op ons afkomen. Het is nu nog wachten tot kwart over 3. (dat duurt nog een uur) Het was verstandig om iets eerder op die afdeling van de scan te zijn, misschien dat we dan eerder geholpen kunnen worden. We wachten het maar af. De arts heeft ons net ook 40 min. laten wachten.
15.00 uur pakken we onze spullen en gaan we richting de afdeling voor het maken van de nier foto's.
lekker op tijd en met succes want we worden om 15.20 al opgehaald. Terwijl we eigenlijk pas om 15.30 een afspraak hebben. De foto's zijn in 1x goed. Dus lopen we om 16.00 uur alweer het ziekenhuis uit.
En rond 17.00 uur staan we weer op het station van Alkmaar. Daarna hebben we gelijk de kinderen opgehaald en daar was Lysanne niet blij mee want Renske zou haar ophalen.

We voelen ons goed, en ik merk aan Frank dat hij ook lekker in zijn vel zit. Het lijkt wel nu hij andere pillen heeft voor de pijn, dat hij zich beter voelt. Ik vond hem de afgelopen week wat down. Ligt dat aan de vorige medicatie of komt het dat we niet meer hoeven te wachten. Maakt me ook niet zoveel uit, ik geniet van hoe Frank nu is. Het was gezellig aan tafel vanavond, we hebben gelachen en heerlijk grapjes gemaakt met de kinderen. Daan kan ook zo heerlijk lachen. Het liefst om de grappen van zijn zus.

Nu liggen ze heerlijk te slapen en wij gaan ook niet laat naar bed. We zijn moe van de lange dagen in het ziekenhuis. De rest van het weekend doen we ook lekker rustig aan zodat we uitgerust een nieuwe stap kunnen zetten.

donderdag 10 februari 2011

Yes

Yes, we gaan beginnen!!

Frank heeft vandaag telefonisch contact gehad met 2 artsen. Hij heeft nog een keer aangegeven dat hij onrustig wordt van het (voor zijn gevoel) lange wachten.
Morgen moeten we naar het VU voor een dagopname. Dan volgen er allerlei vooronderzoeken. Want je mag ook niet zomaar met een chemo beginnen. Frank krijgt een kamer voor zichzelf waar wij de hele dag kunnen blijven. Als ik wil mag ik daar ook op een bed liggen. Lijkt me best lekker, heerlijk even een dutje doen.
Dan wordt Frank maandag opgenomen voor de eerste chemokuur.

woensdag 9 februari 2011

Treinreis

4.45 uur gaat de wekker! mensen wat is dat vroeg. Je verbaast je echt over hoeveel mensen al wakker en op pad zijn. We nemen allebei een tas mee want zoals de vorige keer willen we niet (toen hadden we achteraf te weinig eten mee) En Frank moet voor de pet-scan 1 liter water drinken. Zo kunnen we mooi het gewicht een beetje verdelen. Ik sta naar Frank te kijken en ik zie een blauwe rugtas. Grappig, die rugtas hadden we ook altijd mee als we gingen skieën. Stom dat je daar op zo'n moment aan denkt. Qua kou zou het best kunnen. We hebben zelfs de jassen ervoor aan. Helaas hebben we vandaag een andere bestemming.
6.05 uur trein. Het is donker. Er is nog geen Zon, maar ook vandaag weet ik dat we niet alleen zijn. Het is stil in de trein. Lekker relax zo. Frank leest de spits, de sportpagina natuurlijk als eerste. En hij begint met water drinken. De trein heeft best veel voordelen: lekker warm, onbezorgd, lekker lezen, het is rustig, je kunt wat slapen. Ik mis alleen nog de muziek.
We hebben maar wat tijdschriften meegenomen. We voelen ons wel rustig. We hebben lekker geslapen, dat gaat de laatste nachten best wel goed. En het is toch wel het meest relaxte dat je gewoon je huis uit kunt stappen en dat de kids gewoon  nog lekker in hun eigen bedje liggen te slapen. Mijn ouders zijn gisteravond gekomen.

Om 7.15 uur staan we op de afdeling. Er is nog niemand, zelfs geen receptioniste. We zijn gaan zitten in de wachtruimte (een soort van  huiskamer). We zitten wat te lezen als er nog een stel de wachtruimte binnen komt lopen. Ja we zijn een beetje vroeg, zegt ze. We hebben pas om 9.00 uur een afspraak. (het is half 8) Ze komen uit Overijssel en hebben net als ons ook geen risico genomen.
En nu ligt Frank in een heerlijke relax stoel. Ik hoor aan zijn ademhaling (en ik zie het aan zijn mond want die staat open) dat hij slaapt. Lekker voor hem. Er is net vloeistof in zijn arm gespoten en nu mag hij een half uur niet praten en bewegen. Daarna zal de scan wel komen denk ik.
Af en toe komt er een piepje uit een van onze jassen. Weer een sms van lieve mensen die even laten weten dat ze aan ons denken. Ook daardoor voelen we dat we deze weg niet alleen hoeven gaan. En dan denk ik aan thuis, waar de kinderen (normaal gesproken) nu een beetje wakker worden. Terwijl wij er al een hele reis op hebben zitten. De treinreis, nou dat kennen we nog wel. Maar daarna met de tram, wat een belevenis (valt wel een beetje mee) helemaal met dat nieuwe ov-chip gebeuren. Gelukkig zijn we vroeg vertrokken en hadden we alle tijd om iets uit te zoeken. We hebben ons van te voren ook goed laten informeren, dat geeft een hoop rust. Met lijn 50 stappen we bijna voor de deur uit. En daarna hebben we ons lekker laten opwarmen in de wachtruimte want het is best frisjes buiten. Ik heb net een bakkie koffie gehad (jaja!!) mensen wat ben ik duf.

9.00 uur Frank ligt in de pet-scan. Wat een apparaat! Ik had verwacht dat ik al die tijd in de wachtkamer moest zitten. Maar tot nu toe mag ik steeds met Frank mee. Ik moest net wel even in een apart hokje zitten. Heer, laten er alstublieft geen uitzaaiingen zijn!! Een gebed komt dan vanzelf.
We hebben al wel goede uitslagen gehad maar door nog weer een andere scan komt er toch wel een lichte spanning. Morgen krijgen we de uitslag.
En dan zie ik door het raam dat de zon weer wat begint te schijnen.
De zon blijft toch iets magisch houden. Het fleurt mijn dag op (net als alle bloemen die we krijgen) Ik ben ook heel blij dat de dagen weer wat langer worden. Oh Frank komt weer terug uit de koker. Het voelt toch wel heel fijn om hier te zitten bij Frank. Dat ik toch gewoon dicht bij hem ben.

Zo het 1e onderzoek is klaar. We gaan even wat eten. Frank een toetje want we zijn zijn shake's vergeten. De weegschaal gaat trouwens wel weer de goede kant op. Rond 10.15 uur gaan we maar eens richting de polikliniek. En melden ons bij afdeling A, verdieping -2. Radiologie. We zijn ruim op tijd. Dit voelt wel een stuk relaxer dan de vorige keer. Nu kunnen we op ons gemak alles uitzoeken en ons voorbereiden op het gesprek.

We zijn een beetje teleurgesteld na dit gesprek. Het heeft geen zin om bestraling te bespreken als het behandelplan nog niet duidelijk is. We moeten wachten op het medisch overleg wat vanmiddag gaat plaatsvinden. Bij de afspraak van 15.00 uur weten we (als het goed is) meer. Daarna moeten we nog een keer langs afd. Radiologie. Waarschijnlijk kan de arts dan meer zeggen. We hebben nu wat algemene informatie over bestraling gehoord.

12.00 uur. Nu zitten we op een bankje in de zon. Lekker buiten even wat eten. Frank een shake en ik een door mijn moeder gesmeerde boterham. we zijn maar even zo brutaal geweest om naar zo'n shake te vragen, anders eet Frank weer de hele dag niks.
Na een tijdje gaan we toch maar binnen zitten. De wind is best fris. En ik moet zeggen, de tijd gaat best snel hier. Het is al bijna 14.00 uur. Mensen kijken blijft leuk.

Rond 14.15 uur gaan we maar weer eens richting de poliklinieken. Afdeling M, verdieping 1, Oncologie. Ook nu zijn we lekker op tijd. we wachten (na inschrijving) bij kamer 110, als plotseling de telefoon van Frank gaat: Dokter Eppinga (van Radiologie) Geen uitzaaiingen!! Geen bestraling dus geen extra CT scan. (die zou eventueel morgen plaatsvinden) Het wordt behandeld als een maagkanker, dus voorbehandeling is een chemo traject. En na dit gesprek kunnen we naar huis want we hoeven niet nog een keer langs radiologie. Yes, yes, yes. Een gevoel van blijdschap overvalt ons. Eindelijk iets positiefs

Nu nog even wachten op het chemo verhaal. (20 min. te laat) krijgen we te horen wat ze gaan doen. We weten alleen nog niet wanneer het gaat beginnen.
Het traject start met 2 nachten opname voor chemo via infuus, daarna de week afmaken met chemopillen. De week erna pillen, en dan een week rust. Dit traject 3x. Daarna een periode van rust en daarna operatie.
Na de operatie nog een nabehandeling van chemo (net als voor de operatie) of chemo en bestraling (5 weken lang, elke dag)
De chemo wordt zwaar. Misselijk na het toedienen, de dagen daarna zullen weer beter gaan. Haarvelies, iets wat Frank heel erg tegen op ziet. Maar ook reageert elk lichaam anders dus heel precies kunnen ze het niet vertellen. Frank moet wel zijn best doen om een beetje in actie te blijven.

Uiteindelijk lopen we om 17.00 uur het ziekenhuis uit. Al snel komt de tram en dan staan we maar zo weer in Amsterdam Sloterdijk. Prima aansluiting want de trein naar Alkmaar komt er al aan.
En dan zitten we weer in de trein naar huis. Het is net of we ook figuurlijk in een trein zijn gezet. Zonder dat we het zelf willen. We hebben alleen geen keus en moeten mee. Soms wil je dat die trein sneller gaat en soms wil je uit die trein springen. Dan wil je dit helemaal niet meemaken. Ook hebben we geen idee waar de trein ons allemaal naar toe brengt. Sommigen vertellen ons iets, maar ik kan me er geen voorstelling van maken. Wat ik wel weet is dat er nu al veel op ons af is gekomen. Het is 'nog maar' 3 weken geleden na de 1e uitslag. Het voelt wel drie maanden. Wat is er al veel gebeurd en wat hebben we al veel gehoord. En het is nog lang niet klaar

donderdag 3 februari 2011

een stapje verder

Dit begint al lekker. We hebben er 2 uur over gedaan om hier in het VU ziekenhuis te komen. En we zijn 40 min. te laat. Heel irritant. Mensen wat is het hier groot, en druk, vooral ook met al die auto's. Ik ben blij dat we samen zijn, alleen zou ik verdwalen volgens mij. Belooft nog wat voor straks als ik hier alleen naar toe moet.
De receptioniste van afdeling G is vriendelijk. Ze schrijft ons in en wijst ons de koffie/thee machine. Een bakkie thee daar zijn we wel aan toe. En nu zitten we te wachten....

We worden al vrij snel geroepen. Niemand vindt het erg dat we te laat zijn. De arts komt zelf uit Heiloo en hij heeft vanmorgen ook een tijd stil gestaan, en weet er dus alles van. (dus de volgende keer spreken we bij hem thuis af, haha)
We praten met de (nieuwe) coach Nel, en de (nieuwe) dieetiste Gerdien. We moeten eerst zelf het hele verhaal vertellen, om zo even ons verhaal te doen. Maar ook dat zij kunnen horen of wij het verhaal voor onszelf goed helder hebben. Voor hun hoeft Frank het niet te vertellen want ze weten echt alles al. Er is echt een super goeie overdracht geweest. De arts komt langs, het belangrijkste voor nu is welke weg we gaan bewandelen. Hij treedt nog niet heel erg in details omdat de operatie nog ver voor ons ligt. Zoals het nu lijkt blijft er toch een stukje maag over, en van dat stukje gaan ze een verbinding maken met de slokdarm. Hij benadrukt wel dat het een zware operatie is, en dat het ook voor mij zwaar gaat worden omdat alles op mijn schouders terecht komt.
Woensdag 9/2 moeten we weer terug komen, dan wordt er een pet-scan gemaakt. Met deze scan kunnen ze de tumor cellen goed zien. Deze scan is nodig voor de start van de behandeling.
Met de dieetiste bespreken we wat Frank allemaal eet. We moeten toch echt meer ons best gaan doen. Frank krijgt medicatie voor de pijn. We moeten afwachten of Frank zonder pijn meer gaat eten. Dit is de laatste kans. Als volgende week blijkt dat het eten niet goed gaat dan komt tocht echt die sondevoeding .(hij hangt al boven zijn hoofd) We hebben een lijst gekregen waarop staat wat goed is voor Frank om te eten. Frank moet vooral eiwit rijk voedsel.We gaan ons best doen!! Er zijn ook een aantal testen bij Frank afgenomen. Zijn spiermassa en conditie zijn prima in orde. Dat moeten we zo houden

woensdag 9/2 horen we ook het precieze plan wat betreft de chemokuur. Wat wij vandaag gehoord hebben: Het wordt een chemokuur en bestraling. (= radiotherapie) Een behandeling van 25x achter elkaar. Alleen niet in het weekend. Dat betekent dus dat we 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis moeten, want de toediening is een dag opname. pfff
Na deze periode komt een tijd van 6 weken rust en daarna volgt de operatie

En nu wachten we op de anestesioloog afdeling. Al weet ik niet zo goed wat dit is en waarom we hier zitten. Ik wacht maar af. Volgens de coach zijn we hierna klaar. We kunnen dan nog even langs de apotheek voor de druppels. Hopen voor Frank dat ze werken en dat hij daardoor weer meer gaat eten.
En nu weet ik waarom we hier zitten. We horen alles wat er gebruikt wordt tijdens de operatie. Denk aan infuus, speciale plakkers voor de hartbewaking, bloeddruk band. Ik vond het wel een duidelijk verhaal.

Over alles hebben we weer een beetje meer gehoord. Het begint steeds meer een beetje duidelijker voor ons te worden. En we worden er niet altijd vrolijk van. Al weten we nu nog lang niet eens alles. We zijn toch weer een klein stapje verder. We hebben vandaag niet gehoord wat we hadden verwacht. Maar het is wel goed zo, het traject is begonnen. En we zijn best moe, het was een lange dag.

Terwijl het gister zo'n onstuimige dag was qua weer, heeft God ons vandaag een hele mooie dag gegeven met veel zonnestralen. Een dag waarbij Hij met zijn handen weer om ons heen is geweest!

woensdag 2 februari 2011

nog ff

Tja en dan kruip ik toch nog maar even weer achter de computer. Er staan eigenlijk nog 3 wasmanden waarvan de inhoud nodig opgevouwen moet worden. Nou ja dan maar even de was uit de wasmand trekken. Eerst maar even weer schrijven.
Nog 1 nachtje en dan weten we meer. Heel spannend vind ik het niet. Wel zie ik er tegenop omdat het een lange dag gaat worden. We zullen wel moe zijn morgen.
Maar dat er snel iets moet gebeuren wordt voor mij steeds duidelijker. Frank krijgt met de dag meer pijn. Hij wordt steeds stiller. Frank die altijd zo vrolijk, grappig, optimistisch, vriendelijk en altijd in voor een praatje is. Is nu een jongen die stil is. Een beetje op de bank zit. Van Daan alleen maar dingen ziet die hij niet mag doen, en vervolgens snel geïrriteerd daarover raakt. Terwijl Daan vandaag best lief was ondanks zijn prikken van gister. Het lijkt wel of de tumor aan het groeien is, ik denk ook dat het zo is (waar komt anders die constante pijn vandaan?) Maar ik wil het niet geloven. Daarom is het aan de ene kant een opluchting dat we morgen naar het ziekenhuis gaan, en geeft het wel wat rust. Het voelt namelijk helemaal niet fijn om Frank zo te zien. En ik kan zo weinig voor hem doen. (en nu ik dit schrijf biggelen de tranen over mijn wangen). Rotziekte!!
Vandaag kwam Frank zijn moeder onverwacht langs (met de trein). Dat is toch best prettig. Een beetje extra hulp, een beetje aanspraak. Fijn!

Gelukkig heeft Frank de afgelopen 2 nachten wel goed geslapen. Hij heeft zo'n valiumpil genomen en daar slaapt hij heel goed op, gelukkig. En afgelopen nacht heb ik ook voor het eerst een hele nacht geslapen. Toen ik voor het eerst wakker werd was het al 7.00 uur. Heerlijk. Dat komt voornamelijk doordat Frank rustig slaapt. Voorheen sliep hij heel onrustig. Hij ging met paracetamol naar bed. Maar tegen de tijd dat ze uitgewerkt zijn wordt hij wakker en dan moet hij eigenlijk weer een paracetamol maar daar heb je midden in de nacht natuurlijk helemaal geen zin in.

Frank is ook maar weer es wat fanatieker begonnen met zijn shakes. Hij is toch weer een kilo afgevallen. Het is zo irritant dat het eten zo'n 'groot' onderwerp is de hele dag. Kijk als je je niet zo lekker voelt en geen zin in eten heb, dan doe je daar niet zo moeilijk over. Maar nu moet het. Dat wordt wat straks als de chemo's zijn begonnen. Dinsdag heeft Frank een gesprek gehad met de dieetiste van het ziekenhuis uit Alkmaar. En zij was wel erg tevreden over hoe Frank met zijn eten bezig is. Gelukkig, dat is wel een opluchting.

Eigenlijk had ik deze week ook nog 10-min gesprekken op school. Maar die heb ik toch maar afgezegd en mijn collega gevraagd of ze het zag zitten om het alleen te doen. Gelukkig wilde ze dat, ze had er al een beetje rekening mee gehouden. Toen ik maandag hoorde dat we donderdag de hele dag in het ziekenhuis zitten leek het mij verstandiger om mijn energie een beetje te verdelen.

Ik ben vanmiddag met Lysanne naar het feestje van Maud geweest. Haar vriendin. Ze is vandaag 3 geworden. En Lysanne heeft genoten. Van het spelen, de patatjes en het stoeien met Rinke en Anne Jan. Heerlijk om te zien. 19 februari is ze zelf aan de beurt. Moeten we tegen die tijd maar even zien hoe we dat gaan vieren.
Frank is nu aan het volleyballen. Ik hoop van harte, dat hij even lekker anders bezig kan zijn en dat het hem goed doet.